[marielouise]

Bonsoir. je viens sur ce site pour trouver des personnes comme moi qui ont peut être des réponses à me donner et moi si je peux aider quelsques personnes j'en serai ravie. Mon histoire rapidement. j'ai été opérée à l'âge de 15 ans . J'ai deux tiges de D2 à L4.: double scoliose de 40/40 réduite à 22/23 (chiffres approximatifs) J'ai 38 ans dans 3 jours. Depuis 1 an je me sens plus fragile et j'ai décidé grâce à une super personne de faire le point sur mon dos. radio en juillet 2008 la précédente datant de 1986. Je suis allée voir un docteur en mars 2009 qui m'a dit d'ici 5 à 10 ans opération pour prolonger la tige à cause de l'arthrose qui se développe au niveau des lombaires. Le ciel me tombe sur la tête. Aucune envie de repasser par là. j'ai quelques douleurs que je gère grâce à de la muscu, de la piscine ou de la kiné depuis que je me suis faite opérée. J'ai horreur des médicaments et je veux y venir en dernière extrémité pareil pour une opération.
Voilà j'aimerai savoir si quelqu'un se reconnait et peut me dire si l'opération est si irrémédiable et que faire pour ralemtir cette arthrose. Très jolie sur les radio cela fait comme des cheveux d'ange

[Rosy]

bonsoir marielouise et bienvenue à toi sur le site. nous sommes malheureusement nombreuses à souffrir de nos dos malgré une opération plus jeune. c'est en prenant de l'âge que notre colonne non soudée se détériore. quelques unes d'entre nous, ont du se faire réopérer pour prolonger ou remettre du matériel. il y a l'histoire de rosamaria, de lollypoop,.....je comprends ta déception, l'angoisse de devoir revivre tout cela. il te faut du temps pour assimiler cette nouvelle, cela ne se fait pas comme ça! nous sommes à ton écoute et essaierons de t'aider dans cette nouvelle décision. en attendant, je t'invite à lire les différents témoignages qui sont tout de même plein d'espoir.

[Biba]

Bonsoir et bienvenue sur le site !
Merci pour le récit de ton parcours ! Je répondrai également dans le même sens que Rosy, il faut du temps pour accepter une nouvelle intervention, parce que nous faisons partie de la génération à qui on a dit au moment de l'opération : "c'est fini" ! ..
Mais pour le moment il s'agit de trouver des solutions concernant tes douleurs. Ménager un maximum ton dos et surtout continuer à la muscler par du sport. Même la marche est un très bon compromis puisqu'elle muscle et nous permet de développer notre capacité respiratoire (je te dis ça au cas où, comme moi, tu n'es pas une "fan" des piscines froides )
Est-ce que tu as des enfants, un métier ? Si oui, là aussi, dans la mesure du possible, il faut "revoir" certaines habitudes qui n'aident pas pour nos dos (par exemple chaise de bureau si tu as un métier assise)
Courage ! Bib'bisous

[chris]

Bonsoir Marie Louise et bienvenue sur SP
Parfois nos dos opérés vieillissent mal et il faut hélas réopérer pour consolider car les vertèbres libres sont plus sollicitées et travaillent plus ce qui fait qu'elles s'usent plus vite.
Mais tu peux entretenir ton dos et le ménager afin que celui ci vieillissent du mieux possible

[marielouise]

quelques uns se sont fait réopérer est ce inévitable? y at-til des objets pratiques à utiliser telles semelles amortisseurs, coussins spétiale pour voire? peut on être reconnu handicapée . si je le suis dans mon boulot (enseigante en primaire) je peutêtre en mi temps thérapeutiaue et rapprochée de chez; enfin c'est ce que j'espère. j'ai deux enfants que j'élève seule et guère de personne autour de moi. bon d'ici 5 à 10 ans ils voleront de leurs propres elles mais bon quand même. je suis horrifiée par ces nouvelles ; effectivement en 1985 c'était: bon ben c'est fini vivez.
il faut se faire suivre tous les combien? radio tous les ans? j'ai un docteur incompétént et l'autre qui veut m'opérer : la première fois 'était dans 5 ou 10 ans . 15 jours après c'était l'année prchiane si vous voulez!

[marielouise]

merci pour vos réponses mais chris tu dis ménager concrètement que faut-il faire? y a-t-i l des objets efficaces et pas de la poudre de perlipinpin qui permettent de ménager les vertèbres restantes?

[chris]

Pour la reconnaissance de travaileur handicapé tu trouveras tous les renseignements sur ce lien
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1900
Toutes les anciennes opérées ne sont pas obligées d'y ''repasser'',
Par contre tu ne sembles pas etre satisfaite du spécialiste que tu as vu, tu as le droit de prendre un autre avis.
Les controles en général tous les 5 ans c'est bien mais plus souvent quand il y a soucis

[marielouise]

je n'en ai pas spétialement. ça arrive je fais de la musculation et ça repart. je fais de temps en temps de l a spéléo dois je arr^été? bon le ski en février je me suis dit que c'était la dernière fois. je ne fais rien en excès ce n'est pas possible mais un peu. et la voiture: fini les trajets de 200km voir beaucoup plus? allongée sur le siège passager c'est moins pire ? ou il faut resté 20km autour de chez soi?

[chris]

Surtout non, n'arrete pas tes activités, il faut avoir des activités physique, faire du sport, surtout de la natation et de la marche
Mais éviter de porter des charges lourdes, bien faire attention aux gestes du quotidien, pour se baisser par exemple
Eviter aussi les fortes prises de poids/
Tout ceci ne fait pas tout mais ça aide bien déja.
Et pour la voiture, tu peux continuer comme avant en position normale, aucune contre indication à etre assise en voiture

[chris]

Pour la reconnaissance de travailleur handicapé je t'ai donné le lien suite à ta demande de savoir si on peut etre reconnu handicapé

[marielouise]

merci pour les liens; Pour la voiture j'ai déjà trois docteurs plus un kiné qui me disent que la voiture ce n'est pas bon pour le dos. des personnes sans scolioses qui ont fait beaucoup de voiture de par leur boulot ont maintenant des problèmes de dos. j'ai un papier d'un docteur expert qui dit que mon état contre indique, le port de charge, la station debout et les trajets répétés en voiture supérieur à 20 km.
as tu été réopérée?

[chris]

Je n'ai pas été réopérée encore mais je le serai surement en début d'année 2010
La voiture si tu en fais trop tous les jours bien sur ce n'est pas trop bon, mais autrement en faisant des arrets fréquents si le trajet est ponctuel ça ne devrait pas poser trop de soucis

[Rosamaria]

Bonjour,
Pour répondre à ta question j'étais arthrodésée jusqu'en L4 et réopérée il y a une dizaine d'années jusqu'au sacrum après libération de racines de nerfs coincées (je ne marchais plus) puis récemment rien n'allait plus : ma scoliose s'était agravée, elle s'accompagnait d'une ciphose donc je me suis faite réopérer à nouveau de L1 jusqu'au sacrum en septembre 2009 : à présent ça va bien... Je suis droite et ne souffre plus.

Il n'y a pas de réponse précise à donner dans ton cas, c'est à toi de voir ce qui est supportable ou ne l'est pas... Quelle qualité de vie tu as etc ...
Différents avis (mais pas trop) de chirurgiens peuvent aussi être utiles.
Maintenant, qui sait comment tu seras dans 10 ans ?? Si tu dois te faire réopérer à ce moment là, tu as encore le temps !! Tu n'y es pas encore ...

Ne t'inquiète pas trop ... Vis ta vie ...
Amicalement,

[Biba]

Bonsoir Marielouise, comment vas-tu ?
A bientôt ! Bib'bisous

[chris]

Bonjour Marie-Louise
Dès que tu peux passe nous donner des nouvelles