Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Nadiatou
#139526
Bonjour à tous,

Je vous écris car depuis quelques mois je parcours le site Scoliose et Partage où je lis pas mal de témoignages qui m'aident à avoir des infos sur la scoliose qui, chose dont je n'avais pas conscience, est une maladie.

Je me présente en quelques mots : je m'appelle Nadia, j'ai 31 ans en couple sans enfants (pas encore) et suis Assistante de Direction. La médecine scolaire m'a décelée une scoliose à l'âge de 15 ans et pendant plus de 10 ans je ne m'en suis pas occupée car pour moi il ne s'agissait que d'un problème purement esthétique (c'est juste une bosse que je peux cacher sous des tas et des tas de vêtements). A cette époque, le médecin m’avait parlé de l’opération mais jugeait que c’était trop tôt car je n’avais pas fini ma croissance.

Bref, je me préoccupe de mon dos que depuis 5 ans, depuis que j'ai des douleurs qui deviennent de plus en plus insupportables et handicapantes. Au début, j'ai voulu nier ses douleurs, pensant que c'était juste psychologique et nerveux (stress du travail) mais maintenant je compte bien m'en occuper de ce dos, de mon dos.

Je fais depuis 3 ans de la kiné mézières mais ça ne suffit pas et je refuse de prendre des médicaments, de peur de la dépendance et de leurs effets secondaires; je ne souhaite pas que le recours au médicaments soit "l'arbre qui cache la forêt". J'ai donc privilégié la méthode douce avec la kiné mais je sens que cette méthode de rééducation a ses limites.

Il y a 1 an, j'en ai parlé à mon nouveau médecin traitant qui m'a conseillé de consulter un chirurgien orthopédiste pour avis. Celui-ci m'a bien sûr conseillé de me faire opérée – arthrodèse - (d’ailleurs, selon lui, il l’aurait fait dès l’âge de 15 ans). Le feeling n’est pas très bien passé donc j’ai vu un autre spécialiste, avec qui j’accroche mieux et qui a pris le temps de m’expliquer en détails de l’avant-opération, l’opération et la rééducation.

Même si j’envisage à 90% de me faire opérée, j’ai encore quelques doutes sur les suites opératoires de cette opération très lourde. L’idée d’avoir des tiges en fer dans mon dos me gêne un peu. D’ailleurs, je me demande quels sont les effets à long terme. Bref, j’ai pleins de questions qui me trottent dans la tête depuis ces derniers mois et personne à qui en parler (dans mon entourage, personne n’a de scoliose et encore moins, accompagnée de douleurs).

Je souhaiterais échanger avec des personnes qui se sont fait opérées (comment ça s'est s'est passé - avant, pendant et après - ? quelles sont les séquelles ? avoir des témoignages de femmes qui ont eu des enfants après l'opération, .....

Je vous remercie par avance pour vos réponses.
A bientôt j’espère.

Nadia.

P.S. : Merci à Scoliose et Partage d'avoir créer ce lieu d'échange car la scoliose est très méconnu de la plupart des gens et on peut se sentir bien seul lorsque l'on a cette maladie peu répendue ... Longue vie à l'association !
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Par Rosy
#139528
Bonjour Nadiatou et bienvenue à toi sur le site. oui, la scoliose est une maladie et qu'il faut soigner car outre le risque d'aggravation de la courbure, elle peut aussi provoquer des dégâts internes si elle est trop importante. ta scoliose semble nécessiter une opération. c'est bien si tu as déjà trouvé le chirurgien avec qui le courant passe. quant à tes questions, tu verras en lisant les histoires qu'on peut vivre très bien avec des tiges dans le dos (moi-même, j'en ai depuis 35 ans) et que l'on peut avoir des enfants sans souci. lollypop, lcolin, mary, hirondelle,.... sont parmi les dernières opérées, tu pourras lire leur parcours. la scoliose, contrairement à ce que tu penses, est malheureusement encore trop répandue, mais méconnue. j'espère que nous arriverons à répondre à tes questions :bisous
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Par Fanette
#139535
Ah ! Nadiatou, re-bonjour ! Je comprends mieux pourquoi je ne trouvais pas ton histoire.
Tu n'es pas dans la bonne rubrique ! Tu es dans rubrique "adultes opérés" alors que tu ne l'es pas encore !
Comme le dit Rosy, le témoignage des récents opérés t'aidera.
Alors, pour moi, je suis opérée depuis 35ans, j'ai été opérée à 16 ans, j'ai été maman, j'ai mené une vie tt à fait normale. Bien évidemment, sans faire d'excés, mais on s'y fait (pas de parachutisme, saut à l'élastique, skis à bosses, ....)
Je crois qu'0dakotah a vu les médecins que tu me citais. Je pense que si tu la contactes, elle pourra te donner son ressenti.
A bientôt Nadia :bisous
Par sylvie06
#139594
bonjour Nadiatou et bienvenue
j'espère que tu trouveras les réponses à toutes les questions que tu te poses pour les 10% restant.....il est important d'avoir confiance dans ton chir ,et que nous pourrons t'aider dans ton cheminement.
je suis opérée depuis presque 4 ans ,même si c'est pas parfait c'est mieux que de vivre avec une douleur insupportable....
A bientôt :biz
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Par kerfany
#139629
:bisou1 Ce site est merveilleux non ! Alors abuses-en pour te rassurer, et n'hésites pas à poser des questions.... A chacune son histoire, donc à chacune sa scoliose ! Je me joints donc à toutes nos amies pour te conforter dans la suite de tes démarches, et ton instinct fera le reste... Assistante de direction ! quel beau métier je l'ai pratiqué aussi... A toi maintenant d'assister la direction de ta colonne vertébrale... :lol-rose C'est un peu tirer par les cheveux, mais il faut savoir sourire non !
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Par chris
#139641
Bonjour Nadiatou et bienvenue sur SP
C'est certain que le décision ne se prend pas du jour au lendemain et je te comprend que tu as besoin de réfléchir, meme si tu sais que tu le feras, il te faut tu temps pour l'accepter et te faire à cette idée.
J'ai été opérée il y a 33 ans et j'ai eu 3 enfants avec des grossesses et des accouchements tout à fait normaux.
Mes soucis actuels sont dus au fait de l'ancienne méthode opératoire, mais les techniques actuelles corrigent autrement en évitant ces soucis la :bisous1
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Par deltav33
#139689
Bonjour nadiatou,
Je pense que la décision de l'op est trés difficile à prendre surtout les quelques jours aprés. Tu vois moi je me fais opéré dans une quinzaine de jours et j'ai toujours des hauts et des bas .
C'est difficile de se projeter aprés mais le site nous aide bien à travers les expériences et la solidarité de ses membres.
Je te souhaite plein de courage
:amis
Par lollypop73
#139725
Bonsoir nadiatou!!
c'est déjà super d'avoir fait la démarche de venir parler de ton histoire sur le site.
Moi il m'a beaucoup aidée, et ma soutenu (et me soutient encore) et je ne suis pas la seule...

J'ai 25ans, je me suis faite opérée du dos 7 fois, on m'a posée des tiges de Harrington il y a 11ans...et puis je me suis faite réopéré il ya 6mois, on m'a enlever les anciennes et on m'en a remis des nouvelles...me revoilà donc avec deux belles tiges dans mon dos...
Et pour tout te dire...si tu me demandais comment je me sentais avant d'avoir des tiges qui me tiennent le dos, je ne pourrais pas te répondre!

Pour ma part, je les sens un peu sous la peau..mais c'est tout!
Sincèrement l'opération est certes pas un moment facile...mais après tu aura le droit à une nouvelle vie; et une nouvelle vie SANS DOULEURS!! :bravo :bravo

Ça peut aussi énormément t'apporter sur le plan physique mais aussi psychologique.
Je te conseille vivement de lire l'histoire de Rosamaria: elle y décrit très bien ces ressentis et à quel point son opération l'a fait" renaître". Elle s'est faite opérée dans le meme centre que moi il y a 7 mois.

Si tu veux tu peux m'envoyer un MP, je repondrai a toutes tes questions!

A bientôt, courage... :bravo2
Par malikakech34
#139751
Salut nadia,je viens de lire ton histoire,je me suis faite opérée a l'age de 13ans et je nais 36ans j'ai u 2 :bebe :bebe j'ai acouché avec césarienne pour les2 car probleme de bassins aussi,mais sa c'est trés bien passé,en faite quand on se fait opéré il faut aménager son dos et bien s'onoccupé ,tu as u de trés bonnes reponses par les filles je peus pas faire mieux je voulais me rajoutter juste comme maman qui a était opérée et je voulais te dire qu'on peut le faire et je te cache pas méme avec quelques soucis je pense a faire un 3eme :bebe méme en sachant que je l'aurais aussi par une 3eme césarienne et alors !!!!!je te souhaite beaucoup de courage :chance en éspérant avoir de tes nouvelles , :bisou1
Par Nadiatou
#139856
Bonjour à tous,

Tout d'abord, je suis très touchée par tous vos messages d'accueil. Je me sens moins seule dorénavant. ...Merci beaucoup!
Au début, je m'habituais à ces douleurs qui sont devenues insupportables et personne autour de moi avec qui partager (fort heureusement) ce mal qui vous ronge petit à petit ...
Vos témoignages vont m'aider à murir ce projet d'opération qui me paraissait très (trop) lourd mais qui me parait nécessaire... même si quelques doutes subsistent car cette opération me fait un peu peur; car ça touche le dos, donc la colonne vertébrale, donc ... risque de paralaysie.
Est-ce que après vos opérations, les douleurs sont parties (ou au moins se sont estompées) ?
Comment vous êtes-vous arrangés avec votre employeur par rapport à votre absence pour l'opération (mon chirurgien m'a fait comprendre que l'arrêt maladie peut aller de 3 à 6 mois) ? Pour l'instant, je n'arrive pas à aborder cette question avec mon employeur car je risque de m'absenter un bon moment et je crains sa réaction (je n'ai pas encore 1 an dans la boîte).
Quels autres types spécialistes du dos (hormis orthopédistes), pourriez-vous me conseiller ?
Votre médecin vous a-t-il proposer des solutions autres que l'opération ?

Merci d'avance pour vos réponses.

A bientôt. Nadiatou.
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Par kerfany
#139900
:bisou1 Bien sûr il y a toujours un risque....à vivre déjà...pour cette intervention, aucune de nous n'a omis cette éventualité: la paralysie. Nous souffrions trop, et cette souffrance ne nous permettais pas de vivre normalement, et l'avenir semblait bien terne ! Après l'opération, et pendant la convalescence, il y a des moments de doutes, de fatigues...et puis si le facteur chance est avec toi, si tu y crois, les progrès arrivent de jour en jour...Jusqu'au jour ou tu reprends le travail....Opérée en février, j'ai repris ma petite boutique en main dès le début juin à mi-temps et en août à plein temps....et depuis septembre je vais mieux qu'avant l'intervention ! Je me suis fait des peurs aussi, chute dans la buanderie, chute en ski (oui, oui !), trop d'efforts avec les bras à faire et défaire la vitrine, ...les aller et venue en voiture....mais que veux-tu que je te dise, je revis ! Quant à le dire à ton patron, tu le connais mieux que nous...A mon avis, tant que tu n'as pas pris ta décision, tu n'as pas à en parler à ton patron. Dès que tu auras décidé, tu dois lui en parler simplement... par correction d'abord, et puis selà te souagera et te permettra d'avancer... J'ai vu une rhumatologue qui m'a indiqué le chirurgien que j'ai choisi par la suite....Il faut croire aux rencontres et écouter ce que te dis ton "MOI"....D"autres solutions !!! hum, dans nos cas, tu sais il n'y en avait pas d'autres...La kiné, les massages, la natation...ces moyens nous ont permis de nous maintenir pendant nos jeunes et belles années...., pas de guérir... Ne te précipite pas, et regarde... :bisou1
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Par odakotah
#139933
bienvenue parmi nous , Nadia, je suis Odakotah, j'habite à 20 kms de Marseille et nous sommes quelques unes et quelques uns dans la région à avoir été opérés, nous nous rencontrons de temps en temps, donc pour la prochaine , peut etre aurons nous le plaisir de faire ta connaissance.
J'ai dû, moi aussi, me faire opérer, en 2007, car ma scoliose s'etait aggravée et devenait invalidante et dangereuse pour mon avenir.
J'ai consulté un orthopédiste à Aix en Provence qui m'a orienté vers un chirurgien sur Lyon, très réputé et competent en la matière.
Comme je n'avais plus d'employeur, j'ai pris mon temps pour me remettre et ai repris un travail à mi temps en septembre 2008; mais je pense que l'on peut reprendre une activité plus tôt, selon le métier que l'on fait et puis cela dépend aussi de chacun, on est tous différents par rapport à la scoliose, par rapport à l'opération et ses suites.
la seule chose que je puisse te dire, me concernant, est que je ne regrette pas de m'etre fait opérer et que je revis maintenant ; bien sur, certaines choses nous sont interdites ou déconseillées mais c'est tellement agréable d'etre droite et de ne plus avoir de douleurs insupportables.
tu peux m'envoyer un message privé, si tu le souhaites
je te répondrai volontiers.
à bientôt
:amis
Par sylvie06
#140050
salut,
En réponse à une de tes questions: Un chirurgien orthopédiste spécialiste du rachis ou de la scoliose ...c'est tout!!
le temps d'arrêt est variable et dépends aussi de ton activité....pour ma part je suis restée en arrêt 2 ans j'ai repris un an avec un petit mi temps thérapeutique et ensuite stop.....
Comme Oda j'espère que tu seras des notre à notre prochain Rendez vous qui ne saurai tarder ?????
:bisous1
Par Nadiatou
#140381
Bonjour,

Merci encore pour vos réponses.
Odakotah et Sylvie : j'assisterai bien à l'une de vos réunions dans la région. C'est une très bonne idée. D'ailleurs, c'est ce que je recherchai aussi lorsque j'ai adhéré à l'association car j'ai demandé à un chirurgien s'il pouvait me mettre en relation avec des personnes opérées pour les rencontrer mais ce n'était pas possible ...
Pour moi c'est très important de rencontrer des personnes qui ont des scolioses, de partager nos expériences car la décision de se faire ouvrir le dos est très lourde ...
A bientôt à la prochaine rencontre!

Nadia
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