- mer. juin 17, 2009 3:34 pm
#144024
Bonjour à vous, merci de vos pensées,
Les 12 heures de liberté, ce sera pour la fin de l’année scolaire. Le 4 Juillet me semble t’il, jusqu’à fin Août. Après, on verra. C’est vrai qu’il fait chaud par chez nous aussi. Depuis ce matin, à vrai dire. Ces derniers temps, nous n’avions eu que quelques pics de chaleur, vite rattrapés par la pluie ou les orages. Alors, on ne s’en est pas trop plaint...
A vrai dire, dans mes souvenirs de corset – qui commencent doucement à s’allonger – je ne me souviens pas avoir entendu Thomas se plaindre d’avoir chaud. Il a toujours, de ce côté-là, tenu la rampe. C’est bizarre, mais je crois qu’il ne souffre pas vraiment, à ce jour, de la chaleur. Ou peut-être passe t’il par-dessus sans trop s’en plaindre. La nuit, même lorsqu’il fait chaud, il dort avec son drap et une couverture. Parce qu’il dit qu’il a froid, sinon, le matin. Et pas question d’en démordre.
Il ne parle jamais trop de ses souffrances en corset sur l’instant. Il les garde sûrement pour lui, quelque part, peut-être pour plus tard. Comme ses difficultés pour faire certaines choses en Milwaukee, qu’il avoue aujourd’hui parfois par bribes. Comme cela, en souvenir de quelque chose qui est arrivé un jour. Quelque chose qui n’était pas la panacée. Pas le pire non plus, mais qu’il a vécu et dont il garde une trace. Un peu de problèmes pour aller aux toilettes, jouer par terre aux voitures ou au foot avec les copains à la récréation. Et accepter parfois d’être l’objet du regard des autres, ou de leurs questions alors que l’on donnerait tout pour passer inaperçu... Il y a une fierté, une gloire qu’il retirera de tout cela pour lui. Inestimable. Quelle que puisse avoir été la difficulté de certaines choses, il est passé outre. Il a continué à jouer par terre avec ses voitures au mépris de l’inconfort, à faire ces petites choses que l’on ne croyait plus possibles pour lui. Sans céder à la difficulté. De même qu’il ne montre jamais son corset sur lui aux enfants que garde sa Maman, assistante maternelle. C’est son traitement, il ne veut pas alors on respecte ce choix. Quoi qu’il lui en coûte certains jours d’Eté. Car la première chose qu’il fait lorsqu’il fait chaud est de se balader torse nu pendant ses quatre heures de liberté. Au mépris du soleil et de la chaleur.
Un de ces soirs derniers, après la douche, alors que sa Maman lui remettait son corset – serré au possible -, Justine regardait. Elle a dit : « C’est triste de porter un corset. On ne peut pas tout faire comme les autres ». Et ses yeux se sont embués. Tu vois Justine, je crois que non, finalement. On peut tout faire avec un corset. Profiter de chaque instant, un peu différemment parfois. Mais comme les autres au final. Se baisser, courir, sauter, danser, crier sa joie. On peut tout faire quelle que soit la difficulté. A condition de ne jamais perdre courage, confiance en soi et envie d’aller plus loin. Même avec d’autres contraintes, il existe des gens mille fois plus heureux que d’autres bien portants. Parce que pour être gai, il suffit finalement de connaître un peu le prix de la difficulté. De connaître la valeur de chaque jour. Pour apprécier le bonheur au fil du temps qui passe, peut-être faut-il avoir eu peur qu’il s’arrête un jour... et avoir une âme d’enfant pour qui rien n’est impossible.
Merci de me donner autant de courage que je vous en attribue au fil des jours,
Franck
