[chris]

Bonsoir Hirondelle
Difficile de faire un choix je pense pour l'instant, tu es encore jeune, ta scoliose est entre le stade opération ou non opération,
As tu déja une dislocation ou les médecins parlent seulement en prévision d'une dislocation ?
En fait c'est le gros risque chez l'adulte la dislocation quoi que tout le monde n'y passe pas, le risque ce sont des douleurs et des gènes dans le quotidien,
Pour l'instant au niveau douleur et gènes tu te sens comment ?
Si tu as des doutes n'hésites pas à prendre un autre avis, ça peut aider, et surtout n'hésites pas à poser plein de questions au spécialiste.
Je profite de mon passage sur ton histoire pour te présenter un peu le travail de notre association
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[coriandre]

Hirondelle,
les questions que tu sont exactement celles que je me pose aussi. J'ai l'impression, peut-être à tort, que les chirurgiens, quand ils parlent de succès, parlent du succès de l'implantation du matériel, mais je me demande s'ils tiennent compte de l'évolution dans le temps de l'intervention qu'ils font. Les opérées d'un certain âge (j'ai quelques années de plus que toi) trouvent-ils, deux ou trois ou dix ans après la chirurgie, que cette intervention a amélioré leur qualité de vie? Ce que je vois en lisant leur histoire, c'est une convalescence très longue et pénible (souvent assortie de complications), un dos plus raide, et de nouvelles douleurs qui remplacent les anciennes. Et les médecins ne répondent jamais vraiment quand on leur demande les risques d'une non-intervention. Qu'en pensez-vous, les opérées? Je sais que chaque cas est unique, mais l'opération vous a-t-elle apporté autre chose que se dire : je serais peut-être encore plus mal en point si je n'avais rien fait? (oh la la, je me rends compte que je suis un peu brutale, j'espère ne blesser personne, je suis juste en plein douloureux questionnement).

[cédille]

Bonsoir Hirondelle et Coriande,
Moi "mes interventions" sont programmées pour la fin de l"année et ce que je sais, c'est qu'actuellement je ne mêne pas une vie normale: la douleur n'est parfois pas gérable et si l'on n'opère pas, mes problèmes actuels vont s'accentuer (dislocations bien que 44°); et de plus si j'attends et que l'artrose vienne bloquer la zone concernée, l'opération ne sera plus possible; du moins pas avec les mêmes résultats escomptés.
Je considère donc que je n'ai pas le choix. Surtout que les deux chir que j'ai consultés ont d'emblée préconisé les mêmes opérations.
Par exemple, un matin je me sens "en forme" et décide de balayer 1 pièce -2 j'ai renoncé et l'aspirateur c'est impossible: mon dos ne peut, à la fois, parvenir à maitriser le fait de tirer le traineau ET le fait de "passer l'aspirateur" (et que ce soit balai ou aspirateur c'est JAMAIS sous les meubles: la position m'est impossible)... et bien c'est RIEN pour le reste de la journée voire souvent le lendemain; je suis "bloquée". Avant c'était un étage à fond à la fois....
Autre exemple lorsque je mène mon train-train quotidien (tout çà avec corset, j'ai oublié de préciser), train-train c'est à dire prendre mon petit dèj, faire ma toilette, mon lit, remplir le lave-vaiselle, étendre une machine de linge, arroser mes fleurs, faire à manger BREF toutes ces "petites choses" qu'AVANT je faisait en plus de mon travail professionnel (je suis en arrêt depuis plus d'un an) et bien il va toujours y avoir un moment ou la douleur sera telle que pour moi çà va être STOP, là où j'en suis, IMMEDIATEMENT: peu importe ce que j'avais prévu d'autre JE NE PEUX PLUS!
Alors j'arrête et : médoc, repos puis marche parfois, c'est selon....
Tu posais la question de la voie antérieure ou de la voie postérieure: tout dépend du "travail" qu'il y a à faire selon TON problème de scoliose ,de la technique opératoire choisie et maîtrisée par le chirurgien .
Mon espoir pour après mes opérations est d'être en meilleure forme que maintenant càd que ma scoliose arrête de s'aggraver, que je ne sois plus obligée de m'appuyer sur quelque chose quand je suis assise (là devant l'ordinateur je penche sur le côté gauche et je ne " tiens" que parce que je m'appuie sur l'accoudoir de mon fauteuil et quand je suis à table, c'est maxi 1 quart d'heure en étant en appui en avant les avant-bras sur la table) Je change de position tout le temps, je ne suis bien nulle part.... alors oui je veux me faire opérer.
Je n'ai pas peur de l'anesthésie; s'il devait y avoir un "problème" au bloc et bien je dirai que c'est là qu'il faut que cela arrive...parce que c'est le lieu où il y a tout ce qu'il faut pour le règler; Je ne voudrais ni vous faire peur ni être trop "rude", c'est juste que cela fait 30 ans que je participais à cette vie professionnelle.
Une chose importante pour moi: ne pas me faire opérer par "mes collègues" pour qu'il n'y ait pas d'émotivité. Je considère qu'un certain détachement par rapport au patient (que je serai) est nécessaire pour que l'équipe du bloc soit "à son travail"; c'est un avis personnel.
Au fait j'ai fait opérer mon mari par mes collègues, c'est dire si j'ai -malgré tout- confiance en eux!
Après ,et bien j'ai conscience des premiers jours difficiles et puis pour la suite je ne SAIS PAS; je n'y suis pas encore passée . Le chirurgien me promet juste de me remettre "droite comme un i".
J'ai aussi fait "l'école du dos" pour changer mes mauvaises habitudes".
Ce que sera ma vie après-par rapport à avant, c'est quand même le point d'interrogation?
Voilà, j'ai participé "au débat" pour la partie que je connais et j'aimerais beaucoup, comme vous, que d'autres personnes déjà opérée participent et entrent "dans les détails" de leur vécu pour l'après opération- perso je préfère savoir pour mieux me préparer.....mais peut-être aurions-nous dû ouvrir un topic (ce topic existe-til d'ailleurs?; je crois que je n'aurai jamais tout lu sur ce site aussi "riche"!!!

[coriandre]

Merci infiniment, Cédille,
pour cette réponse très franche et détaillée. Ce que tu racontes, c'est précisément le genre de choses que je veux savoir et j'aimerais en apprendre autant de la part des opérés qui en sont à un moment où il peuvent faire un bilan de leur expérience. Ça ne fait pas peur, dire les vraies choses ne peut que nous aider dans notre réflexion.

[chris]

Pour continuer le débat, j'ai été opérée il y a 33 ans avec ancienne méthode (harrington), je n'avais pas douleurs à l'époque mais une scoliose importante qui évoluait très vite donc il fallait la stopper. J'ai très bien vécu pendant 20 ans en oubilant souvent mon dos car tout allait si bien, et maintenant des douleurs et restriction au quotidien, je me retrouve tout à fait dans ce que décrit Cédille, nous avons une grande maison et avant je pouvait faire toutes mes pièces en une journée sans soucis, maintenant quand je peux en faire une dans ma journée ça tient de l'exploit et c'est à un rythme très ralenti accompagné de douleurs et le lendemain je le paie. ET la marche on en parle meme pas, pour faire 300 m je m'appuie sur le bras de mon mari et au prix de grosses douleurs et mes jambes et mon dos aussi ont du mal de suivre, à ce jour je me sens vraiment handicapée et diminués, mon train de vie n'a plus rien à voir avec ce qu'elle était, j'ai toujours été très active et la il faut accepter de ne plus rien pouvoir faire, je travaille encore car mon emploi n'est pas physique, je suis bien installée donc je peux encore au moins faire ça.
Mais attention si soucis à cause de mon opération c'est uniquement parce que c'est une méthode ancienne qui ne corrige pas comme celles actuelles qui ne devaient pas avoir les memes soucis sur le long therme.
Comme Cédille j'attend de ces opérations de retrouver plus d'autonomie, tout en étant très lucide du long et dur chemin à parcourir et de la limite des réultats. Pouvoir au moins marcher normalement sans me servir du caddie comme déambulateur quand je fais mes courses.
Pour exemple voir l'histoire d'Odakotah qui vient de passer une visite de controle, c'est vraiment très encourageant.
Après pour toi maintenant, à toi de voir comment tu vies au quotidien, tes douleurs, tes handicaps, est ce que tu as l'impression de pouvoir encore vivre normalement ou sens tu le besoin d'agir vite d'une façon ou d'une autre pour te soigner.
Le chirurgien m'avait dit pas d'urgence (mais bon il savait très bien comment ça allait évoluer mais m'a laissé faire le cheminement de l'acceptation) mais maintenant j'en suis au stade ou je me dis attendre oui c'est bien mais quand on ne peut plus rien ça ne sert à rien.
Une disolocation peut devenir très invalidante, mais tu as le droit de prendre ton temps et de bien réfléchir et aussi de poser plein de questions au chirurgien pour peser le pour et le contre.
La il n'y a que toi qui peut savoir si c'est le bon moment en fonction de ce que tu vies au quotidien

[hirondelle]

Merci infiniment Cedille et Chris pour vos réflexions très détaillées, ca aide à mieux se situer.
Effectivement, Cédille tu as atteint des limites de tolérance à tes douleurs. Tu as réussi à surmonter de nombreux doutes, c'est essentiel! Et je pense que dans ton cas, tu as pris la bonne décision de te faire opérée. Bravo aussi pour toi Chris, tu vas aussi avoir du matériel tout neuf.
C'est super, BRAVO pour votre courage.
Merci Coriandre et Fannette pour vos réflexions, vos doutes, je me sens un peu moins différentes sur ces sujets.
Pour moi, c'est un peu complexe, mes douleurs sont beaucoup dues également aux hernies cervicales : maux de tête, vertiges, douleurs dorsales et cervicales, névralgie cervico brachiale. J'ai également des crises de douleurs lombaires importantes (scoliose).
Mais je sais que les hernies peuvent se résorber et que ça peut aller mieux. L'opération pour les hernies n'est pas possible à cause de la scoliose qui a évolué pour compenser? (ou c'est la scoliose qui aggrave mes hernies??)
C'est vrai que je suis très limitée, très diminuée aussi (pas de ménage, pas de grande sortie), mais j'ai espoir que ca puisse se rétablir un peu et se rééquilibrer donc j'attends encore un peu, d'où mes hésitations. Et je pense aussi que je m'accommode de mes douleurs par des médicaments, je ne vis absolument plus comme avant! J'avoue, je suis une froussarde! C'est horrible, il faut que je réagisse!!
Ma dislocation lombaire a commencé, il faut donc que je continue les contrôles. Je ne peux faire qu'une kiné douce car sinon ca me déclenche des crises très importantes.
Nombreux sont les chirurgiens qui veulent faire du préventif. Il faut faire attention et avoir la bonne réflexion.
Mon chirurgien que j'ai vu à Nice m'a dit que l'opération qui serait nécessaire est tellement lourde qu'il faut vraiment que j'ai très très mal pour opérer car porterait sur toute la colonne, alors qu'à mon premier rendez vous, il me poussait à me faire opérer car il avait vue l’intervention moins lourde (Il ne voulait uniquement opérer que les lombaires).
Alors où se trouve ma limite???
J'ai apprécié de ce chirurgien qu'il étudie longuement mon dos par différentes prises de clichés radios, avant de se lancer tête baissée.

[chris]

Non je ne pense pas que les chirurgiens fassent systématiquement du préventif, car opérer peut etre ressenti comme un échec aux autres traitements, je suis suivie par le meme chirurgien que Cédille et lui ne fait pas de préventif, voir l'histoire de Zizou qu'il ne veut pas opérer pour l'instant, il le fait quand c'est nécessaire et il connait très bien la scoliose

[TORDUE et ANGOISSEE]

Je vois que nous sommes nombreuses à avoir les mêmes réflexions
Question : qui pose le diagnostic de dislocation ? La rhumato que j'ai vue ne m'en a pas parlé
sophie

[chris]

Normalement c'est le médecin qui examine les radios qui dot le voir

[hirondelle]

Je pense que tu as raison Chris, la décision c'est à moi de la prendre et de la faire murir.
Au début qu'on m'en a parlé, je ne voulais même pas y penser, je laissais dire. Mais maintenant, j'y pense car ça m'handicape de plus en plus.
Pour la dislocation, Sophie, ce sont les chirurgiens orthos qui sont, je crois bien placés pour la diagnostiquer. Si tes vertèbres ont une rotation importante, le risque de dislocation est présent, si je ne me trompe pas, même si la courbure de la scoliose n'est pas importante (comme c'était le cas d'Odakotah, il me semble et le mien aussi).

[coriandre]

Merci Chris, Hirondelle, Fanette,
toutes vos réflexions alimentent la mienne. C'est une chance de pouvoir faire appel à l'expérience d'un si grand nombre de personnes aux prises avec la scoliose, c'est un dialogue que j'apprécie énormément. Je ne contribuerai pas à la discussion d'ici le mois d'août, je pars en vacances, mais je ne vous oublie pas! Bonnes vacances!

[hirondelle]

Bonnes vacances Coriandre! je suis aussi très contente de pouvoir discuter de mes doutes.
Il n'y a que l'expèrience des autres qui nous permet de mieux nous situer et de prendre la décision qu'il nous paraitra la mieux.

A bientôt

[sylvie06]

Je n'ai pas autant réfléchi que vous ,pour la simple raison que j'ai attendu encore et encore avant de consulter .A ce moment là je n'avais plus le choix puisque je ne tenais plus sur mes 2 jambes,j'ai subi cette opé sans trop savoir comment était L'APRES,
j'ai très mal vécu le post op et ma convalescence a été disons dure ,longue autant physique que psychologique mais à présent je vis bien j'ai retrouvé un équilibre et ma joie de vivre......
Pour moi ,on arrive à cette étape qu'est l'opération parce que la douleur n'est plus humainement supportable (je parle pour les adultes et plusLOL)parce que souvent nous n' avons pas suffisament pris soin de nos dos une fois l'épreuve du corset finie ,on en revient donc qu'il faut une plus grande prévention pour les jeunes ....qu'ils apprennent de nos erreurs ,pour eux mieux vivre.

[Rosy]

merci de rappeler ces conseils aux jeunes opérés, Sylvie. la prévention est très importante pour le futur et nous, nous n'en avions conscience. aujourd'hui, on le paye d'une certaine façon.

[hirondelle]

C'est vrai que lorsque la douleur est devenue telle, qu'elle nous met au pied du mur, alors on n'a plus le choix. Pour ma part, comme me le disais Chris, je suis encore au stade intermédiaire.
Quand ca évolue par crise, lorsque ca va mieux, on oublie vite les fortes douleurs de la veille et je me fais souvent avoir.
Donc comme vous dites: prévention prévention, c'est trés important. Pas simple aussi de faire comprendre aux enfants et aux jeunes la prévention.