[chanel51]

sylvain est malade depuis 1 an et demi , opéré du coeur à l'age de 18 mois, plus différents problèmes de santé, à l'heure actuelle , il souffre d'une scoliose évolutive appareillé de nuit avec un corset hypercorrection, il a 1 cm en - à une jambe ,il souffre de douleurs aux jambes et aux talons l'orthopédiste qui le suit nous parle d'une maladie de SEVERS débutante , le mot débutante m'angoisse quand je vois déjà à quel point il souffre , pas possibilité de monter à l'étage de notre maison, tous les jours sous i.... (espace modéré), après le sport au secours... quelqu'un aurait-il vécu ou vivrait-il la meme chose que nous et pourrait-il nous donner des informations ?

merci à tous d'avance et bon courrage

Comme le stipule le règlement en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms de médicament(s). L'équipe des modérateurs.

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site !
Quel âge a ton fils aujourd'hui ?
Tu parles de sport, pour lui ? Que fait-il ?
Je ne connais malheureusement pas du tout cette maladie, est-il suivi autant par un médecin qui traite cette maladie et un orthopédiste spécialiste des scolioses ?
Courage, bib'bisous

[Rosy]

bonjour chanel et bienvenue à toi sur le site. que d'épreuves pour un si jeune enfant et que de souffrances on lit dans ton histoire. je ne peux malheureusement te répondre quant à la maladie de severs. pour sa scoliose, sais-tu combien sylvain a de degrés? il y a hugo, anais, juliette qui sont de jeunes enfants avec une scoliose détectée très tôt. si tu veux, tu peux lire leur histoire.

[chanel51]

Chanel 51 ; bonsoir à BIBA et ROSY
Sylvain a 12 ans, il est suivi par un orthopédiste, fait de la capoeira et du sport au collège.
Il a passé toute une série d'examens l'année de ses 6 ans scoliose à 9°, puis doute après synthigraphie sur un ostèome ostéoide ou sur une osthéite réccurante, donc hopital N....
Verdict : scoliose idiopathique non évolutive, à 10 ans il est passé de 9° à 20°5 , en 6 mois de temps donc appareillé corset en hypercorrection de nuit.
En ce moment il ne veut plus le mettre trop chaud , plus les douleurs dès qu'il s'amuse un peu, évidemment cela relance chez moi de terribles angoisses , meme de le voir souffrir je le supporte de moins en moins bien.
Son papa le supporte encore moins que moi , il a aidé notre fils à mettre son corset trois ou quatre fois depuis le début de la maladie, j'ai étais ammenée à l'aider avec un bras dans le platre cet hiver pas simple.
Voilà, j'aimerais avoir quelques renseignements sur tout ça , comment les autres parents font ils pour s'en sortir , existe t-il des cumuls de plusieurs maladies etc....
Je vais aller lire les histoires d'Anais , Hugo , et Juliette.
Merçi pour vos messages d'encouragements

[Biba]

Ce n'est donc malheureusement pas une scoliose non-évolutive, puisqu'il a prit beaucoup de degrés en peu de temps. Cependant, même s'il fait chaud, il faudrait vraiment respecter le protocole du port du corset .. En as-tu parlé à son médecin orthopédiste ou à son appareilleur ?
Tu as également une brochure ici :
http://www.scoliose.org/scoliose.htm
que tu pourrais lui montrer (et la lire avec lui). Elle explique très bien l'importance de porter un corset. De plus, dans la partie "corset" du forum, tu trouveras des conseils et des astuces concernant le port du corset.
Est-ce qu'il a eu des séances de kinésithérapie et en fait-il actuellement ?
Car les douleurs ne sont pas normales, il faudrait savoir si la capeira et les autres sports qu'il pratique sont adapté à son cas.
Bib'bisous

[chanel51]

Bonsoir Biba,
Comme tu dis malheureusement.Pour ce qui est du fait qu'il ne porte pas son corset en ce moment j'en ai parlé effectivement à son orthopédiste, ll m'avait prévenu qu'il risquait d'y avoir un refus de sa part à l'age de l'adolescence.
Je lui met et il l'enlève dès que je vais me coucher.
Nous lui avons expliqué le tuteur, la belle plante , le fait de pouvoir avoir des problèmes plus graves par la suite pour son coeur ou ses poumons, rien n'y fait dans l'immédiat, je ne perd pas espoir de lui faire accepter de nouveau après les vacances.
Il a eu quelques séances de kinésithérapie,mais son médecin préfère le sport à le voir enfermé dans une salle seul pour ses séances, 6 heures par semaines 4heures au collège et 2 heures de capoeira avec assouplissement et élongation , mais surtout pas de pont arrière.
Je pense qu'il n'insite pas trop au vu des antécédents de Sylvain et de ses angoisses, pour les douleurs elles sont essentiellement à type de tatalgies et douleurs aux jambes.
En effet mon enfant est né par le siège et a été appareillé de la naissance à 13 mois en abduction pour dysplasie et luxation de hanche
opéré d'une malformation cardiaque à 18 mois
parasynthèse des deux oreilles pour otites, germe staphilocoque,
angines à syndrome méningé, ponction lombaire à deux reprises
6 ans de scoliose non évolutive
10 ans évolutive
Sa grande soeur souffre d'on ne sait quoi, les médecins nous ont tous donné des diagnostiques différents : arthrite juvénile , arthrite chronique , lupus ????
anticorps à type mouchetés positif comme pour sylvain
quand à son grand frère asthme et allergies croisées alimentaire, 4 ans de désensibilisation pour un résultat médiocre.
Pour la capoeira il en fait depuis deux ans et vient de passer sa deuxième corde avec fierté, une bonne ambiance entre adultes et enfants confondus, il s'y sent bien et nous hésitons à lui enlever la seule chose qui puisse le réconforter nous dit-il.
voilà Biba une partie de la vie de Sylvain, de sa soeur Mélanie et Mickael.
Je te remercie beaucoup , je ne parle pas trop de tout mes ressentis, je ne préfère pas m'étendre à ce sujet .
Mais le fait d'être lue et j'espère comprise me fait beaucoup de bien, bien sur cela ne n'enlève pas ses angoisses que j'ai depuis des années, j'apprend simplement à les dompter.

[Biba]

Merci pour ce complément d'explications. En effet, il est important que tu puisses toi aussi t'exprimer, car tu dois faire face à plusieurs soucis de santé concernant tes enfants.
N'hésites pas à venir poster, ça permet de se "décharger" un peu et de pouvoir ensuite retrouver les énergies pour lutter auprès des enfants.
Courage, bib'bisous

[Rosy]

dur de gérer tous ces problèmes. et l'on comprend très bien ton état d'esprit mais comme dit biba, il faut que tu décharges aussi, en parlant. alors n'hésite pas à venir poster. courage à vous tous.

[chanel51]

Bonsoir Rosy et Biba , j'espère que vous allez bien et que vous avez passé un bon week-end.
Pour nous après 3 enfants à souci de santé, nous avons eu ce soir une grosse frayeur, notre petite chienne nous a fait une crise d'épilepsie, vétérinaire
et notre petite chanelle est revenue à la maison. Quelle maison allez vous dire.
Pour Sylvain je lui ai mis son corset hier soir il s'est tourné pas de bisous , pas de bonsoir, je vais prendre sur moi , je crois qu'il m'en veut.....
Mais je vais m'accrocher, vivement les vacances nous en avons tous besoin.
Mais au final je me sent moins seule vous etes là et vous en remercie d'autant que le message d'hier était un peu long.Oui je suis bavarde.A bientot

[Biba]

Et voilà que la chienne était jalouse .. non, je rigole, vous avez dû avoir une grosse frayeur, c'est très impressionnant mais par chance pas grave (mais je crois qu'il faut administrer des médicaments si l'animal a des symptômes répétitifs, juste ?)

Quant à Sylvain, c'est aussi un tout, il s'est certainement inquiété pour Chanelle et doit se demander pourquoi tout "s'acharne" ainsi. Pendant les vacances une discussion sera nécessaire : il faudra insister sur le fait que s'il doit être fâché (ce qui est bien compréhensible), c'est contre sa scoliose et pas toi. Mais c'est sans doute sa manière de le dire, en passant par maman ..

Courage, bib'bisous

[chanel51]

Bonsoir biba,

Il vaut mieux en rire comme tu dis cela ne fait pas de mal.
Nous partons jeudi et revenons le 15 aout
Sylvain a mis son corset hier sans faire la tete pourvu que ca dure, ou en la faisant moins .
Moins de douleurs mais il ne fait pas grand chose en ce moment ormis se reposer et jouer sur son ordinateur ou lire également un peu de vélo.
Tu as raisons je vais mettre les choses au claire en vacance en espèrant qu'il ne joue pas l'autruche car lui non plus ne veut pas en entendre parler.
Je lui avais proposé de s'inscrire pour pouvoir se décharger auprès de pré-adoslescents sur le site, je lui ai meme laissé la brochure proche de son ordinateur , rien à faire.
Te tiendrais donc au courant en rentrant de vacance en esperant que se dialogue soit constructif.

[Rosy]

ne pas faire grand chose durant ces jours, ou plutôt ce dont il a envie, ça lui fait du bien et les vacances seront, j'espère, propices, à discuter de tout cela. espérons que le milieu habituel extérieur, aidera. pour le site, il lui faut peut-être le temps avant qu'il ne vienne y jeter un coup d'œil. bonnes vacances à vous tous et bon repos.

[chanel51]

Un dernier petit coucou avant le départ , effectivement les vacances servent aussi à casser le rythme.
Profiterons du chant des cygales ca passera peut-etre mieux :transportss
Merci à vous deux en attendant le retour.

[Rosy]

[franck]

Bonjour Chanel,

Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants. je rentre de vacances, alors je viens faire une visite sur le forum. Je viens de découvrir l'histoire de Sylvain mais aussi de vos autres enfants.

Nous, nous n'avons par chez nous "qu'une scoliose et un cavernome portal". Tout cela n'est déjà pas toujours facile à encaisser. Alors j'imagine un peu votre émoi avec votre vécu médical jusqu'à aujourd'hui. Ici, les choses sont un peu calmes car ce sont les vacances pour tout le monde. Mais nul doute que d'ici quelques temps vous allez sûrement recevoir la "visite" de beaucoup de gens qui vivent des situations similaires à la vôtre. Peut-être cela aidera t'il chacun de vous à partager tout cela. Car cela fait du bien de vider ses chagrins quelquefois, à défaut de changer les choses. On se sent parfois si désarmés dans nos habits de parents...

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

En attendant, j'espère que les vacances vont permettre à chacun de vous de vous refaire un peu de forme pour les jours à venir, mais aussi donner un peu de force à Sylvain pour arriver à remettre son corset malgré les chaleurs.

Bon courage à vous et bonnes vacances,
Franck