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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#147279
bonjour, Je penses qu'il est temps que je vous parle de Lucile.Elle rentre dans un grand hopital parisien spécialisé pour être opérée jeudi prochain(opération le 13 octobre,précedèe d'une mise sous platre d'élongation (sejour en centre de réeducation jusqu'à l'opération).
Lucile est legèrement IMC (agenesie du corps calleux et leucomalacie périventriculaire), hemorragie anténatale due à une mauvaise insertion du placenta.
Grace à la réeducation depuis sa naissance,et à sa solide volonté, Lucile marche, mange, parle, lit et écrit, elle est scolarisée en classe ordinaire, avec des difficultés d'apprentissages qui demandent de revoir tout le programme à la maison, de façon différente.(ça c'est Maman)
Mise sous corset garchois à 4 ans et demi, Lucile a fait une anorexie, et a arrété de parler.Elle a toujours refusé d'en mettre un.
Les scolioses neurologiques comme la sienne n'étant que rarement corrigées par le corset (dixit un spécialiste consulté à 4 ans et demi) , Lucile n'a pas porté de corset.
Sa scoliose s'est gravement aggravée ces derniers mois (elle a 11 ans:angle de Cobb de 95°),il est donc temps de l'opérer.
A cause de l'absence presque total de corps calleux (ce qui relie les deux hémisphères du cerveau) Lucile a une maturité de raisonnement d'un enfant de 11 ans mais une émotivité d'un enfant de 5 ans.
Je m'inquiéte donc de la façon dont elle va vivre tout ça:savez vous si l'hopital en question prend en compte le fait que l'enfant est handicapé.
Puis je espèrer que l'on prendra les précautions pour que la mise sous plâtre ne soit pas un cauchemar (l'endormir par exemple)? Enfin pour tout dire est ce que le personnel soignant la traitera comme si elle avait 5 ans?
Qu'en est il de vos expériences?
Avec tous mes remerciements car j'ai vraiment besoin de soutien en ce moment.
Marie Laetitia
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Par Rosy
#147297
bonjour marielaetitia et bienvenue à toi sur le site. normal que cette opération te fasse du souci. je pense que l'hôpital prend en compte le handicap de ta fille. mais toi, n'as-tu pas l'intention de passer ce temps d'hospitalisation à ses cotés? je crois que cela pourrait être une bonne chose. si les médecins le jugent nécessaire, ils peuvent pratiquer une anesthésie pour la mise sous plâtre. je crois qu'il ne faut pas hésiter à poser toutes les questions au chirurgien quand tu le verras. n'hésite pas à faire une liste afin de ne rien oublier. uen date d'opération est-elle déjà fixée? surtout viens sur le site, quand tu le pourras, afin de mettre par écrit tes craintes, tes questions. nous essaierons de t'aider. :bisous
Par coco30
#147302
:welcome Bonjour Marie Laeticia & bienvenue sur S.& P.

Je comprends ton inquiétude face à l'opération de ta fille et à la pose du plâtre. Peut-être y a t-il moyen que tu puisses l'accompagner, rien de tel que maman pour être rassuré.
Rosy a raison, lors du Rdv avec le spé. , une liste de questions permets de ne rien oublier et du coup d'être rassuré sur nos inquiétudes.

Tiens nous au courant ...
Avec tout mon soutien. Bises. :bisous1 Coco
Par MarieLaetitia
#147309
Bonjour,
Oui, bien sur je serais avec elle tout le temps sauf la nuit, ayant la chance d'être fonctionnaire, j'ai pris 2 mois sans solde pour l'accompagner.Il n'y a pas de problème de ce côté là.
Merci pour vos messages.
Marie Laetitia
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Par Biba
#147310
:hello bienvenue sur le site !
Comme les copines, je comprends bien tes inquiétudes, celles-ci doivent donc être également annoncées au chirurgien pour qu'il puisse prendre en compte les difficultés pour Lucile et en avertir l'équipe soignante.
Si déjà tu peux être à son chevet, ce sera beaucoup plus rassurant pour ta fille.
Tiens-nous au courant et courage à toi. Bib'bisous :bisous

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