- mar. août 25, 2009 11:37 am
#147279
bonjour, Je penses qu'il est temps que je vous parle de Lucile.Elle rentre dans un grand hopital parisien spécialisé pour être opérée jeudi prochain(opération le 13 octobre,précedèe d'une mise sous platre d'élongation (sejour en centre de réeducation jusqu'à l'opération).
Lucile est legèrement IMC (agenesie du corps calleux et leucomalacie périventriculaire), hemorragie anténatale due à une mauvaise insertion du placenta.
Grace à la réeducation depuis sa naissance,et à sa solide volonté, Lucile marche, mange, parle, lit et écrit, elle est scolarisée en classe ordinaire, avec des difficultés d'apprentissages qui demandent de revoir tout le programme à la maison, de façon différente.(ça c'est Maman)
Mise sous corset garchois à 4 ans et demi, Lucile a fait une anorexie, et a arrété de parler.Elle a toujours refusé d'en mettre un.
Les scolioses neurologiques comme la sienne n'étant que rarement corrigées par le corset (dixit un spécialiste consulté à 4 ans et demi) , Lucile n'a pas porté de corset.
Sa scoliose s'est gravement aggravée ces derniers mois (elle a 11 ans:angle de Cobb de 95°),il est donc temps de l'opérer.
A cause de l'absence presque total de corps calleux (ce qui relie les deux hémisphères du cerveau) Lucile a une maturité de raisonnement d'un enfant de 11 ans mais une émotivité d'un enfant de 5 ans.
Je m'inquiéte donc de la façon dont elle va vivre tout ça:savez vous si l'hopital en question prend en compte le fait que l'enfant est handicapé.
Puis je espèrer que l'on prendra les précautions pour que la mise sous plâtre ne soit pas un cauchemar (l'endormir par exemple)? Enfin pour tout dire est ce que le personnel soignant la traitera comme si elle avait 5 ans?
Qu'en est il de vos expériences?
Avec tous mes remerciements car j'ai vraiment besoin de soutien en ce moment.
Marie Laetitia
Lucile est legèrement IMC (agenesie du corps calleux et leucomalacie périventriculaire), hemorragie anténatale due à une mauvaise insertion du placenta.
Grace à la réeducation depuis sa naissance,et à sa solide volonté, Lucile marche, mange, parle, lit et écrit, elle est scolarisée en classe ordinaire, avec des difficultés d'apprentissages qui demandent de revoir tout le programme à la maison, de façon différente.(ça c'est Maman)
Mise sous corset garchois à 4 ans et demi, Lucile a fait une anorexie, et a arrété de parler.Elle a toujours refusé d'en mettre un.
Les scolioses neurologiques comme la sienne n'étant que rarement corrigées par le corset (dixit un spécialiste consulté à 4 ans et demi) , Lucile n'a pas porté de corset.
Sa scoliose s'est gravement aggravée ces derniers mois (elle a 11 ans:angle de Cobb de 95°),il est donc temps de l'opérer.
A cause de l'absence presque total de corps calleux (ce qui relie les deux hémisphères du cerveau) Lucile a une maturité de raisonnement d'un enfant de 11 ans mais une émotivité d'un enfant de 5 ans.
Je m'inquiéte donc de la façon dont elle va vivre tout ça:savez vous si l'hopital en question prend en compte le fait que l'enfant est handicapé.
Puis je espèrer que l'on prendra les précautions pour que la mise sous plâtre ne soit pas un cauchemar (l'endormir par exemple)? Enfin pour tout dire est ce que le personnel soignant la traitera comme si elle avait 5 ans?
Qu'en est il de vos expériences?
Avec tous mes remerciements car j'ai vraiment besoin de soutien en ce moment.
Marie Laetitia