[TORDUE et ANGOISSEE]

Comment vas tu ? Je suppose bien (pas de nouvelles = bonnes nouvelles)
As tu des news pour ta louloute ?
bisous
sophie

[NaNiNa]

Bonjour tout le monde,

Je passe ici pour vous donner des nouvelles. Je vais bien, j'ai quasiment retrouvé ma forme d'avant. Je me limite (me force à le faire !) afin de ne pas faire de gestes dangereux ou proscrits. J'ai repris le volant à presque 2 mois post-op (le 3 septembre). Ce jour-là, il m'est arrivé 2 fois de faire ma marche arrière en oubliant d'enlever mon frein à main... Mine de rien, 2 mois sans conduire, c'est long, et on pense tellement à faire attention au dos qu'on oublie les bases ! Quand je conduis, je sens les muscles du bas du dos, mais pas de douleurs, je sens juste qu'ils sont là... difficile à décrire. De toute façon, je n'ai pas retrouvé la sensibilité de cette région (bas des lombaires + coccyx), je ne la sens pas au toucher donc toutes les sensations restent un peu bizzares.

A part ça, mes forces reviennent, il n'y a que le soir, vers 21h30 que je me sens vraiment fatiguée, et je m'allonge. Je commence à faire doucement mon ménage : je fais ce qui peut être fait en hauteur mais ne passe pas encore l'aspirateur ou la serpillère. Je charge la machine et étend le linge (ce n'est pas haut). Je sors régulièrement en ville, car j'ai plein de rendez-vous administratifs et autres. J'ai l'impression de retrouver ma vie d'avant.

J'attends avec impatience ma visite chez le chirurgien, le 7 octobre prochain. D'autant plus que je dois lui montrer ma fille ainée. Ce matin, j'ai recontrôlé son dos, et il y a une assymétrie assez nette entre les omoplates. Je voudrais lui faire faire la radio EOS à Bordeaux, en même temps que moi, et la faire voir ensuite par mon chir.

Il n'y a plus qu'à attendre...

Merci, Sophie, de prendre de mes nouvelles en tout cas.

[coriandre]

Formidable, Nanina! Tu te remets vite et bien, mais sois prudente quand même, continue à te reposer, pas d'excès.
Pour ta fille, moins drôle. Mais dis-toi qu'elle a de la chance que tu sois attentive à son dos, si problème il y a, il sera détecté rapidement, c'est crucial avec les scolioses, qu'elle n'ait pas le temps de faire trop de dégâts en douce avant qu'on sorte les armes. En tout cas, tiens-nous au courant.

[Rosy]

je vois que tu récupères super bien nanina, c'est génial. pour la sensibilité, pour ma part, c'était très long à revenir et effectivement, c'est un drôle d'effet.....de ne rien sentir! j'espère que pour ta fille, ce n'est pas grand chose. c'est bien que tu y sois attentive. tiens nous au courant après la visite du spé.

[anne86]

Natalia, je vois que tu vas plutôt bien, c'est super !
J'espère que la rentrée de tes filles s' est bien passée. Tu vas avoir plus de temps pour toi et, même si on adore nos enfants, ça fait du bien de souffler...
J'aimerai bien que l'on se revoit si tu le souhaites. Je serai plus libre les jeudis car j'ai obtenu l'autorisation de travailler à 80 %. On pourrait peut-être aller à la piscine ou tout simplement papoter autour d'un bon thé ?

Anne

[deltav33]

Salut Nanina,
Quelle forme c'est super de recupérer aussi vite.
En plus des sorties en perspectives ....
seule ombre c'est la santé de ta fille j'espère que ça va bien se passer.
As tu appelé le secretariat de l'hosto pour que tu puisses avoir un peu plus de temps lors de ta visite de contrôle pour parler de ta fille?
Tu sais ces gens là ont souvent un temps trés minuté. Enfin je suis certain que tu as fais et vas faire tout ce qu'il faut pour surveiller ta puce et que ce sera qu'une fausse alerte .
Dans tous les cas
et à bientôt

[TORDUE et ANGOISSEE]

salut nanina
c'est super de voir que tu vas aussi bien après ton opération. Si je dois y passer je me raccrocherais a ton histoire comme un pou sur une tête (je suis inspirée ce soir...)
pour ta fille il se peut qu'elle n'ait rien non plus, je remarque que bcp d'enfants se penchent ce qui fait qu'ils ont une épaule plus haute que l'autre mais tous n'ont pas de scolioses heureusement,
mon rdv pour la mienne approche et j'angoisse à l'idée qu'elle ait un corset MLK.
bonne soirée (enfin là tu dois déjà dormir il est plus de 21H30)
sophie

[marika130165]

Coucou Nanina,
Je vois que tu as repris le volant, c'est super tout ça tu dois te sentir un peu plus autonome. Je vois que tu as rv avec le chirurgien le 7 octobre, on y sera aussi avec Emma car ça tombe le même jour ! tu passes un IRM aussi ? Je t'avoue qu'il me tarde aussi ce rv car même si j'ai l'impression que tout va bien pour Emma j'ai besoin d'en être vraiment sûre ... Emma aussi me dit qu'elle n'a plus aucune sensibilité au niveau du dos, quant je lui masse sa cicatrice elle dit ne rien sentir ! donc ça rassure de trouver des cas semblable car cela signifie que c'est la normalité je pense.
Bon courage pour ta petite, j'espère qu'il n'y a rien de grave.
Je t'embrasse et à bientôt de tes nouvelles j'espère.

[NaNiNa]

Bonjour à tous,

Cela me fait plaisir de découvrir vos petits messages dans mon histoire ! Merci beaucoup !

Alors, tout d'abord, Sophie, à 21h30, je ne dors pas encore ! Je suis juste couchée, soit avec mon ordi sur les genoux, soit avec un casque sur les oreilles pour écouter tranquillement la TV ! Je t'avoue que... vers minuit, voire avant, il m'arrive de piquer du nez mais... souvent, je résiste, moi qui suis habituellement une couche-tard (vers 1h ou 1h30).

Pour répondre à ta question, marika130165, oui, mon rdv est fixé au 7 octobre. Par contre, on ne m'a pas prescrit d'IRM, juste la radio EOS qui permet de voir la colonne en 3D. Je ressens la même chose que toi, je voudrais m'assurer que tout va bien. On ne sait jamais, peut-être que j'en fais trop... je mène presque le même rythme qu'avant l'opération. Et je n'ai toujours pas retrouvé la sensibilité d'une partie du dos. L'infirmière qui me faisait le pansement, m'avait prévenue que ça pouvait être long à revenir. On verra bien !

Je vous tiens au courant le 7 octobre, c'est promis !

[NaNiNa]

Bonjour à tous,

Cette fois-ci, j'ai envie de dénoncer un manque de rigueur flagrant qui mène parfois les patients à des soucis dépassant le champ purement médical. Je m'explique. Lors de mon hospitalisation à Bordeaux pour les examens préopératoires en avril dernier, il m'a été clairement précisé que c'est l'hôpital qui ferait la demande préalable de prise en charge des frais de transport (car mon domicile se trouve à plus de 150 km) et que je n'aurais rien à faire de mon côté.

Je me fais donc opérer sans me soucier de rien. Le jour de ma sortie le 15 juillet, l'équipe médicale du CHU s'est rendue compte que rien n'avait été fait !!! Aucune demande de prise en charge, rien ! Ils m'expédient quand même en ambulance et envoient en catastrophe les papiers à mon centre de sécurité sociale. En arrivant chez moi, je paie 608 euros à l'ambulancier.
Aujourd'hui, non seulement je peux dire adieu aux 608 euros (refus de remboursement) ... mais en plus, on m'accuse de m'être fait opérer "pour convenance personnelle".

Alors, un conseil : si vous habitez à plus de 150 km de votre hôpital ou si vous avez besoin de signer au préalable une entente avec votre centre de sécurité sociale, surtout !!! vérifiez que tout a été fait avant de vous faire hospitaliser !!! Ne faites pas confiance aux administrations ! Cela fait mal, de se faire avoir.

[chris]

Non mais c'est dingue ça, certaines personnes n'ont pas fait leur travail et c'est toi qui doit en assurer les conséquences, car bien sur l'administration n'a pas de cadres prévus dans ses papiers pour ce genre de problèmes. ET oui bien sur qu'on se fait opérer pour ''convenance personnelle'' c'est le nouveau plaisir à la mode !!! comment peut on oser dire des choses aussi absurdes à des patients,
Est ce qu'il t'est possible de faire appel à la sécurité sociale avec par hasard une attestation de l'hopital qui pourrait expliquer qu'ils ont oublié de faire la démarche, la je reve surement mais on sait jamais

[NaNiNa]

Oui, Chris, tu as raison, je dois faire appel. Pour cela, j'ai déjà passé 3 coups de fil au CHU où on m'a opérée, pour qu'ils me refassent une copie de la demande de prise en charge, et je vais voir mon médecin traitant demain (cela coûtera à la société une consultation non prévue, vive la dette publique ), afin qu'il me fasse un courrier et explique que je n'ai pas subi cettte opération juste pour connaître les sensations que ça procure.

Encore faut-il que mon centre de paiement m'envoie le fameux "refus" par courrier postal.... Il est soi-disant parti le 3 septembre...

J'y crois sans trop y croire. On verra bien.

[walinette]

Je suis sidérée par ton témoignage !!! Comme si l'opération en elle même n'était pas suffisante, il faut que les problèmes administratifs s'y rajoutent.
Ne lâche rien surtout, tu es dans ton droit.
Bon courage et gros bisous

(PS : pour la sensibilité, j'ai des endroits où ça n'est jamais revenu, mais ce n'est pas handicapant, juste bizarre)

[Rosy]

c'est fou ça! et au patient d'en faire les frais! oui, oui surtout fais appel avec le maximum de papiers et certificats. les cheveux se hérissent en lisant que l'on se fait opérer poru convenance personnelles!

[Rosy]

as-tu des nouvelles de ta prise en charge, ou plutôt non prise en charge, pour le retour en ambulance? as-ut vu l'AG se tient à Lyon le 14 novembre, si cela te tente, ce sera avec joie de t'accueillir.