[Sandrine74]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le site mais pas nouvelle dans les problèmes de dos.

J'ai 33 ans et j'ai eu un accident à l'âge de 3 ans qui m'a laissé paraplégique niveau D4 donc sans abominaux, la déformation de ma colonne était visible dès les premiers clichés mais on ne pouvait rien faire tant que ma colonne n'avait pas une taille adulte, j'ai donc eu des tas de corsets dont le Milwaukee (un vrai régal) au début puis il a été décidé de m'opérer à l'âge de 8 ans, la colonne ayant pratiquement sa taille adulte et il était difficle d'attendre plus longuement, je ne me souvens pas exactement des degrés mais autour de 80° voir 90°, on m'a dit alors que je serai tranquille, que je ne porterai plus de corset, puis 2 ans plus tard la scoliose a évolué plus haut et il a fallu réopérer, c'était très dangereux mais moi et mes parents ne l'avons su qu'après car je suis fixée jusqu'à D1.
Nous n'avions pas le choix de toute manière car je risquais une perforation des poumons si la scoliose continuait.

Une fois ces difficiles moments passés je n'avais aucune douleur mais depuis une dizaine d'années, elles sont apparues et s'aggravent.
Je souffre terriblement, je ne peux plus rien faire, j'arrive encore à travailler à mi-temps mais je m'arrête assez souvent, la position assise du fait de mon handicap est très pénible.

Je suis allée voir plein de médecins dans ma région (haute-savoie) puis sur Lyon mais en gros on m'a dit qu'on ne pouvait toucher au matériel et qu'il fallait que je vive avec... mais aujourd'hui je n'en peux plus.

J'ai donc essayé de retrouver mon chirurgien qui était parti à l'étranger et grâce à la magie d'internet je l'ai retrouvé, il m'a demandé de lui envoyer mes radios et de lui faire un compte-rendu, pour lui il faut enlever une partie du matériel et faire une ostéotomie de correction ??? Il m'a envoyé au Centre des M......... à Lyon voir le Docteur R........que j'ai rencontré le 17/09 dernier mais il m'a dit que mon cas étant complexe il ne pouvait me répondre en une consultation, j'ai donc RDV pour 3 jours en hospitation aux M........ à partir du 23/11, il faut encore attendre et nerveusement je suis à bout, j'ai dû me remettre en arrêt.

J'ai peur dans tous les cas de la réponse, si on m'opère car ce ne sera pas une mince affaire surtout que j'ai des problèmes respiratoires dus à mon accident et à la scliose donc je sais d'avance que j'ai droit à la réanimation et en plus j'ai peur de la durée d'hospitation car je ne peux plus les voir en peinture.
Mais ce qui me fait encore plus peur c'est quon me dise qu'on ne peut rien pour moi.

Voilà j'ai été longue et encore j'ai raccourci ma vie de para scoliosée mais j'avais besoin d'en parler avec des personnes qui savent ce que c'est, je n'ai pas le moral, vivement le 23/11 au moins je saurai.

Merci par avance de vos messages.
Sandrine

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[Biba]

bonjour Sandrine et bienvenue sur le site !
Je comprends tes appréhensions, mais je pense que le chirurgien te proposera certainement une solution, il y a toujours "quelque chose de possible à faire", même en matière de scoliose.
Bien entendu, le RDV n'est pas pour tout de suite et c'est sans doute le plus difficile, car tu dois gérer tes douleurs "seule".
Est-ce que tu as déjà fait de la kinésithérapie ? Peut-être qu'on pourrait te soulager un peu en attendant ce rendez-vous ?
Courage à toi, bib'bisous

[chris]

Bonsoir Sandrine et bienvenue sur SP
Je comprend tes appréhension, la scoliose est une maladie qui a du mal de nous lacher.
Le choix du spécialiste est très bien je pense, car il gère souvent des cas difficiles, il est sérieux et veut etre sur du diagnostic avant d'envisager une solution, c'est rassurant de voir les précautions qu'il prend.

[Rosy]

bonsoir Sandrine et bienvenue à toi sur le site. difficile parcours que le tien mais dorénavant, nous serons avec toi pour t'accompagner et t'apporter soutien et écoute. j'espère que le médecin que tu vas voir va avoir une solution à te douleurs

[Sandrine74]

Merci de m'avoir lu et répondu, ça fait du bien un peu de réconfort même si l'on ne se connaît pas.

Pour répondre à Biba (si je ne me trompe pas) j'ai de la kiné tous les jours, de plus je prends des médicaments, des décontracturants, un anti-épileptique à la mode pour les douleurs neuropathiques mais qui n'a pas l'air très efficace plus les antalgiques mais ils ne font pas toujours effet.

C'est pour ces raisons que je n'en peux plus.

[Sandrine74]

Au fait comment on met un avatar, c'est compliqué sur ce site

[chris]

En fait non ce n'est pas compliqué du tout pour mettre un avatar, il y a 2 solutions
soit tu vas dans profil juste en haut et ensuite en bas tu mets l'adresse URL de l'image que tu souhaites, sinon si tu n'y arrives pas tu envoies le lien par mail au webmaster à cette adresse : webmaster@scoliose.org qui dès qu'elle le pourra mettra ton avatar

Je me permet de te mettre un lien pour te présenter notre site et notre association si tu as envie de nous y rejoindre
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[coco30]

Bonjour Sandrine et bienvenue parmi nous.
Je découvre ton histoire et je vois que ça n'a pas toujours été simple pour toi.
On sent bien qu'actuellement la souffrance te pèse quotidiennement et tu as bien raison de demander un second avis. Allez, plus qu'un mois 1/2 et tu en sauras un peu plus sur les solutions possibles.
En espérant que la douleur veuille bien te laisser un peu de répit, je suis de tout coeur avec toi.
Amicalement. Coco

[Sandrine74]

Merci pour ce message Coco, ça fait tellement de bien d'avoir du soutien.

Malheureusement les douleurs ne me quittent pas et les antalgiques ne font pratiquement rien, j'ai tellement peur de devenir accro et d'être obligée de faire un sevrage comme je l'ai lu dans certaines histoires, bon je fais attention je n'ai pas des doses énormes mais du coup je ne traite pas la douleur correctement, de plus je n'ai pas envie d'être complètement "shootée" et de ne plus arriver à conduire, il faut quand même être vigilant, j'ai eu un accident et je ne voudrais pas en causer un, ce serait terrible.

J'ai de plus en plus de mal à dormir, je rumine, je fais des cauchemars, l'hôpital me fait tellement horreur, en plus avec mon handicap ça complique les choses car des fois dans les hôpitaux la douche n'est pas accessible.
De plus je suis une vraie catastrophe au niveau alimentaire, je ne mange pas grand chose et je n'aime pas grand chose, j'ai essayé d'appeler la diététicienne pour lui expliquer.

Je sais que ce n'est que 3 jours et déjà c'est l'angoisse alors je n'imagine même pas si je dois partir longtemps, ça me fait flipper.

J'ai un caniche qui a 12 ans et qui m'est extrêmement fidèle et si je dois partir ma maman va m'accompagner car on a toujours été proche avec toutes ces expériences forcément, et de laisser mon chien ça me fait peur, je ne voudrais pas qu'il se laisse mourir, pour moi c'est mon enfant comme malheureusement je n'en ai pas, j'ai compensé.

La seule personne avec qui je peux me confier totalement et qui me comprend est ma maman mais ça lui fait tellement de peine que je m'en veux.

Mon père est maniaco-dépressif et il ne s'est jamais occupé de mon frère et moi alors c'est comme si on en avait pas, il est là parce qu'il faut qu'on s'en occupe mais c'est tout, en plus si on doit partir pour l'opération il faudra qu'on le fasse hospitaliser et on ne sait pas si un hôpital sera d'accord car il faut qu'il le veuille mais il ne sait pas ce qui est bien ou mal pour lui, il est incapable de prendre des décisions, d'ailleurs je suis sa curatrice.

J'en ai marre de cette vie, j'aimerais ne pas me réveiller de cette opération car j'ai des doutes sur le fait qu'on trouve une solution à toutes mes douleurs mais c'est égoïste car je laisserais ma maman toute seule, mais je suis tellement à bout.

Je ne sais même pas si on va m'opérer mais dans ce cas que va-t-on faire, je n'ai pas envie de reporter des corsets (avec le risque d'avoir des escarres) ou d'avoir un fauteuil tout bizarroïde avec une coque moulée sur moi, je suis très coquette et ça me foutrait le moral à 0.

Il faut attendre, je vous explique même pas dans quel état je serai la veille d'y aller, je vais bien avoir une poussée d'herpès labial (herpès dans la bouche et la gorge).

Désolée de m'être épanchée de cette manière mais il faut croire que j'en avais besoin.

[coco30]

s Au contraire n'hésites surtout pas, quand ça ne va pas, on est là pour se soutenir les uns, les autres ...
Que la solution soit chirurgicale ou non, il faut qu'ils trouvent une solution à tes douleurs constantes, je sens bien que tu es épuisée et à bout.
Les douleurs, tu les ressens en dessous de T4 ou juste au dessus ?
J'ai lu que tu conduisais, tu as une voiture adaptée ?
Ne t'inquiètes pas, ces 3 jours d'examens se passeront bien et permettront de faire le point sur ton rachis et les moyens de te soulager. Et s'ils te proposent d'opérer, c'est qu'il y a bien une solution chirurgicale qui te permettra de revivre avec moins de souffrance et plus de confort. Je sais que l'hôpital fait remonter à la surface des souvenirs pas très agréables mais avec le recul tu as vécu plusieurs années sans douleur avec ton arthrodèse, alors pourquoi n'en serait-il pas de même à l'avenir ? Il faut que tu explores cette possibilité.
De toutes façons, chirurgie ou pas, il doit bien y avoir une solution à te proposer !
Pour ton chien, le temps de l'hospi. il n'y a pas quelqu'un qui puisse te le garder de temps en temps avant afin qu'il prenne ses marques ?
De toute façon, essaies de ne pas trop t'inquiéter, car si opération il doit y avoir, elle sera programmée quelques mois à l'avance et tu aura le temps de t'organiser et d'être prête psychologiquement.
En tous cas, c'est super que ta maman puisse être à tes côtés.Je sais que tu es dans une mauvaise période en ce moment et que le moral n'est pas au beau fixe, mais accroches-toi, toute mauvaise période à une fin suivie bien heureusement par de moments de joie. Et, je sais que la vie t'en réserve encore bien d'autres.
Je t'envoie tout mon soutien & mes pensées les plus positives
Gros bisous Coco

[Sandrine74]

Merci encore Coco, tu as lu avec plus d'intérêt mon histoire que des personnes de mon entourage.

Oui je conduis depuis mes 18 ans et j'ai changé de voiture l'an passé pour faire moins d'effort lors de mes transferts toujours pour mes douleurs, ça soulage mes bras mais pas mon dos malheureusement, c'est un petit fourgon aménagé (MULTIVAN de chez Volkswagen).

Pour mon chien, si jamais, il ira chez ma gran-mère et j'avais pensé préparer mon départ en le laissant 1h puis plus et ainsi de suite, j'espère qu'il ne m'en voudra pas trop.

Par contre pour le côté positif après les mauvais moments, je n'y crois pas trop car j'ai toujours eu quelque chose depuis 30 ans, entre les infections urinaires à répétition avec risque d'une opération lourde au-dessus de la tête qui me terrorise, des problèmes d'intestins maintenant résolus mais qui sont telltement sensibles à tous changements, mon père malade....
J'ai toujours peur de la suite, ce qui fait que je suis une personne hyper angoissée de tout.


Sandrine

[chris]

La vie n'est pas toujours simple et il y a des périodes ou l'on cumule, mais faut se dire après la pluie le beau temps, faut y croire et il est possible d'avoir un :mieux

[clochette]

bonjour Sandrine,je comprends tes appréhensions car la vie n'a pas été simple pour toi;si le Dr R t'opère tu peux avoir confiance car il a opéré beaucoup de personnes et plusieurs qui font parti du site.
N'hésite pas à venir te confier ,il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter,j'en ai fait l'expérience ,il y a déja 16mois

[Sandrine74]

Merci clochette, le Dr R du C des M à Lyon t'a opérée il y a 18 mois ?

Est-ce qu'il explique bien avant d'opérer ? Est-ce qu'il est humain car je l'ai vu tellement peu l'autre fois que je n'ai pas trop eu le temps de le voir, j'espère que je le verrai plus durant les 3 jours ?

Je me demande ce qu'on va me faire, est-ce que certaines ont déjà eu un bilan rachidien complet ? Que vous a-ton fait à part des radios et est-ce que vous avez revu le Dr R à la fin pour vous donner les explications sur les choses à faire ?

Au fait est-ce vous savez si il faut une clé 3G pour se connecter depuis l'hôpital où ont-ils un accès Wi-fi direct ?

Merci pour vos réponses.

[clochette]

non,Sandrine je n'ai pas été opérée par le DrR ,mais tu peux regarder les histoires deFranboise,Lcolin,odakota,ronan,mary,rosamaria et j'en oublie
pour mon bilan préop par rapport à la scoliose ,j'ai eu radio en traction,radio en charge scanner,et IRM