[mylene]

Bonjour,
je m appelle Mylène, à l'age de 12ans on a découvert ma scoliose qui était alors à 20 degrés. On m a dit qu il fallait donc que je porte un corset, au début 15h. Puis, 2ème visite pour le controle, la scoliose avait un peu diminuée (18degrés) mais pas énormément, du coup mon médecin m'a dit de porter mon corset 20h, de même pour la visite suivante, donc 22h. Je tiens vraiment a préciser que j'ai toujours été vraiment raisonnable avec mon corset, j'étais vraiment à la minute près. finalement prochain rendez vous, la scoliose malgrés le corset à augmentée, on m'a parlé de platre, mais en me disant que l on était vraiment pas sur du résultat, du coup on a décidé de ne pas le faire. Ensuite du fait que ma croissance était terminée on a diminué petit à petit le port du corset, pour arriver à 16ans sans corset (j'étais alors aux environs de 30degrés). Depuis à chaque rendez-vous ma scoliose est encore plus importante. Aujourd'hui j ai 18ans, ma scoliose est à 37 degrés en haut et 45 en bas. On me parle donc d'opération. Je ne sais plus quoi faire, je suis complètement perdue, j'ai peur de cette opération qui va m'enlever de la mobilité, m empecher de faire certaines activiés ect...


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[coco30]

Bonjour Mylène et bienvenue parmi nous.

C'est vrai que l'annonce d'une proposition d'opérer n'ai jamais simple à entendre, ni à concevoir ...
Je comprends ta déception surtout après ces années de corset, qui la plupart du temps stabilise une scoliose.
Ta scoliose est lombaire, dorsale, dorso-lombaire ? Pour ce qui est du quotidien, est-ce qu'elle te fait souffrir ? Toi, est-ce que tu la vis bien ta scoliose ?
Ceux sont des questions qui peuvent aider à se décider ...
Je ne peux te donner de conseil car je ne suis pas médecin et si on te propose d'opérer c'est peut-être pour t'éviter qu' à l'avenir la situation ne soit plus compliquée.
Perso. , après corset, à 18 ans, je ne souffrais plus de ma sco. et à 33 ans, ça a été la catastrophe avec douleurs et invalidité en prime ! Et au final pour devoir opérer après des années de souffrances, m'être trop abimée ce qui m'empêche de récupérer rapidement et complètement maintenant !
En tout cas, si le besoin s'en ressens, n'attends pas trop ...
Pour ce qui est de la perte de mobilité, c'était ma plus importante angoisse avant mon op. et maintenant que c'est fait, je m'aperçois que ma scoliose devait pas mal m'immobiliser car j'ai pas eu l'impression de perdre beaucoup plus de mobilité après coup ! Pourtant j'ai une arthrodèse L4/T4 avec 2 prothèses en dessous.
Au fait ils t'ont proposé une arthodèse de quel niveau à quel niveau environ ?

Bisous Coco qui est de tout coeur avec toi.

[Biba]

Bonsoir et bienvenue sur le site !
Si tu veux, on peut transférer ton message dans la partie des histoires ?
Comme ça, nous pourrons t'accompagner et peut-être répondre à tes questions.
Tu as également cette partie du forum ("opération") qui te donneras des explications.
Courage à toi. Bib'bisous

[mylene]

Bonjour, merci pour ta réponse.

Pour ce qui est de ma scoliose elle est dorso lombaire, mais a priori mon médecin me disait que l'on stabiliserai "uniquement" les lombaires.
Pour ce qui est du quotidien, il m'arrive d'avoir mal mais ce n'est pas contamment et je me dis que ce n'est peut etre pas toujours du à ma scoliose. Mon souci est surtout que je pense sans arret à mon dos, la manière dont je me tiens, jusqu'a comment je me positionne la nuit pour dormir...
Est-ce qu'après être opéré on le sens quotidiennement? c'est peut etre un peu bete comme question mais bon...


Pour ce qui est du placement de mon message je veux bien le transférer dans la partie histoire mais comment fait on?

à bientot



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[Biba]

Ton histoire a été transférée ici, dans la partie adéquate.
Il est normal que tu penses à ton dos, mais il faut apprendre (je crois) à accepter que notre maladie est une déformation de la colonne vertébrale. Par conséquent, même si on pense tout le temps à se tenir droite, c'est pratiquement mission impossible ..
Une fois opérée, tu auras toujours besoin de penser à ton dos, il fait partie de ta vie et de tes "soucis", mais cette opération va stopper l'évolution de ta scoliose. Si tu l'entretiens, si tu adoptes les bons gestes, tu pourras vivre ta vie d'adulte dans de bonnes conditions.
Ton médecin est un chirurgien orthopédiste, spécialiste des scolioses ?
Tu fais un peu de sport pour entretenir tes muscles et soulager ton dos ?
Courage à toi ! Bib'bisous

[marietout]

Bonjour Mylene,
Peut-être aimerais-tu nous rejoindre au sein de notre association "scoliose et partage".
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné aux nouveaux arrivants sur le forum.
A bientôt.