[chris]

Bonjour Coco
J'espère que tu vas mieux depuis ton dernier message, passes nous donner quelques nouvelles
Tu as vu cette année l'AG est à Lyon, penses tu pouvoir nous y retrouver ? si c'est le cas n'oublies pas de remplir le bulletin d'inscription

[coco30]

Merci à tous pour votre soutien, vous êtes adorables.
Excusez-moi de n'avoir pas répondu plus tôt, mais ces dernières semaines, je ressens le besoin de me recentrer et de faire le point avec moi-même
Je dois aussi avoir un petit problème d'ordi. car je ne reçois les mails des réponses postées sur le forum que plusieurs jours après leur émission ?
Donc encore mille excuses, je n'ai pris connaissance de vos messages que maintenant !
Comme vous l'avez si bien devinez, je n'ai pas trop la forme en ce moment. Depuis un mois, j'ai du arrêter l'intervention de mon aide ménagère ( trop lourd financièrement pour mon budget ...) et essaie du coup de "tenir" ma maison, en vain ... malgré l'aide de mon mari et mes enfants.
Et j'avoue franchement que ça commence à m'énerver de m'apercevoir que je ne suis pas capable de faire grand chose ne serait-ce que de gérer ma maison ! En plus, ces derniers mois, nous avons découvert que ma maman est atteinte de la maladie de Parkinson. Pour l'instant elle va bien mais je sais qu'elle aura besoin de moi dans les années à venir et que je ne pourrai l'aider aussi bien que je le voudrai du fait de mon état !
Du coup, sentant mon moral en berne, je me suis mise à la couture, ça j'y arrive ! Moi qui était très bricoleuse avant, ça me permet de me réaliser manuellement ... autrement !
Deltav, je te remercie pour tes précisions, ça me rassure. Plus que 8 jours avant le Rdv radios + chir. 8 jours qui vont être longs, j'ai la pression qui monte , je ne sais pas trop ce que je vais lui dire car je n'arrive pas à faire le point, je me sens constamment en "mutation" . C'est vrai que j'ai des bénéfices à l'intervention, je souffre moins, je dors pas mal, mais pour ce qui est de s'assumer au quotidien, c'est pas ça !
Chris, je te remercie, j'ai effectivement bien reçu le courrier d'inscription pour l'AG. Malheureusement je ne suis toujours pas en état pour pouvoir vous rejoindre ( je ne conduis toujours pas et je suis encore obligée de rester couchée une partie de mes journées ) donc pour cette année, c'est avec grand regret que je dois décliner l'invitation ! C'est pourtant avec grand plaisir que j'aurai aimé être parmi vous !
Gros bisous à tous & et très bonne journée

[chris]

Bonsoir Coco
Tu sais que la route est longue et peut sembler interminable, tu sais déja qu'il y un mieux par rapport à ce que tu vivais avant l'opération. La convalescence est longue et il faut du temps pour que tu puisses retrouver une meilleure forme. Il y a des hauts et des bas et il est tout à fait normal d'avoir des moments de découragements mais je sais que tu vas vite remonter la pente.
J'espère que ton prochain rdv va t'aider moralement.
Pour ta maman peut etre que tu ne pourras pas tout faire, il faudra penser aussi à te ménager et quand il le faudra ne pas hésiter à solliciter les aides auxquelles vous aurez droit.

[keuramé]

bonsoir COCO
Je suis trés contrarié de te te voir démoralé courage mon amie
je sais c'est plus facile à dire !!mais courage tu vas résister et prendre ton mal
en patience!!
comme on me disait quand j'était gamin il faut souffrir pour être beau!!
je savais que la beauté n'était pas pour moi ,mais plutôt dans l'art abstrait
mais bon j'ai souffert mais je suis toujours là!!pas beau mais les beaux de l'époque sont beaucoup moins beaux à mon âge et je me trouve quelquefois mieux conservé(petite vengeance sur le destin!!
enfin ces quelques mots sont juste fait pour te remonter un peu le moral,je l'espère toujours
tient bien la rampe ,je t'embrasse
KEURAIME

[coco30]

Merci à vous mais ne vous inquiétez pas. Même contre vents et marées, je garde le moral au cap ! Il en faut plus que ça pour m'abattre !
La bonne humeur est quand même toujours au rendez-vous !

[Sandrine74]

Bonjour Coco,

Cette fois c'est moi qui viens sur ton histoire, toi non plus tu ne mégotes pas avec les ennuis.

Comme toi j'ai une hyper lordose également, c'est le seul point que le Dr R a abordé le 17/09 où il m'a dit qu'il avait opéré quelqu'un et que ça avait marché.

Sinon j'ai lu qu'après ton intervention tu avais des douleurs dans les membres supériurs, ça me fait soucis car moi j'ai principalement des douleurs dans le haut du corps puisque comme tu me l'avais demandé je n'ai plus de sensibilité en dessous de D4, un peu tout de même mais différentes des valides.

Mes douleurs consistent en des agacements, une hypersensibilité du bras gauche allant jusque dans les doigts (auriculaire et annulaire, c'est le nerf cubital) mais au électromyogramme aucun pincement ni pincement, à croire que j'invente.
Plus des douleurs au niveau de la tête, du bas du crâne (névralgies d'Arnold et nerf vague avec nausées), parfois le côté gauche du visage me fait souffrir (nerf facial), tu comprends pourquoi il voulait me voir sur 3 jours, pour éclaircir tout ça.

J'espère que si on m'opère ce ne sera pas pire après ?

Sinon je te souhaite plein de courage, tu as l'air tellement optimiste, en ce qui me concerne si les personnes que je côtoies voyaient ce que j'écris par rapport au sourire que j'essaie toujours d'afficher, je pense qu'ils ne s'imaginent même pas les douleurs avec lesquelles il faut vivre.

Plus que quelques jours avant ton RDV, il faut tenir nerveusement, moi je ne suis pas bien, j'ai les battements cardiaques à plus de 100, comment je vais être fin novembre.

J'arrête de me plaindre.

[daliflore]

dis donc t'es drôlement active sur le site, félicitation !
moi j'ai un peu levé le pied, lire les bobos des autres me faisait chialer, je relis juste l'histoire des personnes ki me laissent un message,mais je mélange tout le monde, après l'opé je me ferai un plan, ou un tableau avec "qui a eu koi et kan" ! j'aurai plus le temps et serai moins focalisé sur mon cas (j'espère) j'en aurai d'autant plus besoin, ke l'anesthésie ne va pas arranger mon début d' Alzheimer...
Je suis bien contente d'avoir découvert ce forum ki m'a aidé à comprendre et accepter ma maladie, j'y ai rencontré des gens sympas ki mériteraient d'être mieux connus (comme toi...) si si , je ferai un détour à ma prochaine virée d'Alès, j'aurais bien aimé aller à l'assemblée générale pour rencontrer les férus de SP, mais je serai encore dans le cirage, se sera pour l'année prochaine ! gros bisous, bon courage, change toi les idées, moi j'ai mis l'aquarelle dans ma valise, c'est moins encombrant que les huiles,
bon, je continue ménage, rangement et liste de recommendations accrochées aux 4 coins de la maison,...bisous Flo

[coco30]

Merci les filles
Ca y est, j'y suis, demain c'est les radios et le Rdv avec le chir. Comme à l'habitude, je vais préparer ma petite fiche de questions afin de ne rien oublier.
Je vous tiendrai au courant ...

[marietout]

Bon courage à toi Coco, nous attendons de tes nouvelles...

[Rosy]

pour demain. bien la liste de questions pour ne rien oublier.

[Sandrine74]

Bon courage pour ce RDV.

C'est pour un contrôle simplement ???

[coco30]

oui, c'est pour le contrôle 7 mois post-op. avec radios (bending-tests) pour suivi de l'arthrodèse, des prothèses et les effets de ma nouvelle cale sur la bascule du bassin ...

[coco30]

Ca y est, me voici de retour de mon bilan des 7 mois post-op.
Epuisée , douloureuse mais heureuse du compte-rendu.
Les radios ont confirmées que les greffes et l'arthrodèse vont très bien, et les 2 prothèses sont toujours mobiles . Par contre mon bassin rebascule, ce qui fait que ma prothèse L4/L5 est droite quand je suis penchée à gauche et est inclinée quand je suis "droite" ( mais elle bouge bien ) ! Et du coup quand je suis debout, j'ai une belle arthrodèse droite mais un rachis tout de travers en "Tour de Pise" avec bien entendu une déviation de l'axe occipito-sacré.
Le Rdv avec le chir. s'est très bien passé. Même s'il avait l'air débordé aujourd'hui, il a pris le temps de répondre à toutes mes questions. Tout d'abord, l'arthrodèse et la greffe vont très bien, les prothèses aussi. . . Il m'a expliqué que du fait de ma sco. dorso-lombaire très basse (elle démarrerai dès le bassin, ce qui serait assez rare apparemment ...) c'est lui qui crée ce déséquilibre et cette bascule mais aussi mon flexum de hanche ( pour lequel j'avais fait 2 mois en centre l'année dernière) et dont on ne m'avait plus reparlé depuis 1 an !
Ayant remarqué que je suis pratiquement droite si je prends appui uniquement sur la jambe gauche (la droite restant pliée et ne sachant pas quoi en faire ! ) je le lui montre et ayant pensé à tout (j'avais emmené mon ancienne cale de 1 cm et sur moi l'actuelle de 5 mm ), il me fait essayer les 2 cales, soit 1,5 cm (contre 8 mm de différence au bassin) et là, il parait que je suis DROITE ! .
Du coup, nous avons opté pour la solution de la cale à 1,5 cm.
Niveau douleurs & inconvénients au dessus et au dessous de l'arthrodèse, et des membres supérieurs et inférieurs, rien ne lui a semblé anormal jusque là. Ca doit surement être dû à ce déséquilibre qui va être corrigé par la nouvelle cale je suppose. Il m'a simplement dit que j'avais fait la moitié du chemin et qu'il ne veut me revoir que dans un an . :cotent Alors, c'est pas des bonnes nouvelles ça !

[chris]

Super, que de très bonnes nouvelles, je suis ravie pour toi, te voila rassurée et bravo aussi au chirurgien pour ce beau travail

[Rosy]

que demander de plus! c'est génial tout cela.