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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Sandrine74
#150567
Je ne pense pas qu'on me fera ce genre d'examens car avec les tiges que j'ai déjà (Luquet + reprise jusq'uen D1) et l'IRM on ne voit rien car les tiges sont anciennes, elles datent de 1984 et 1987, donc cela trouble les clichés.

Mis bon je n'en sais rien non plus.

Je verrai bien, il faut être patiente et je ne le suis pas.
Par coco30
#150610
:bravo Coucou Sandrine & merci pour ton message de soutien.

Oui, comme toi, j'avais une très grosse hyperlordose, mon chir. me disait que j'avais mon bassin pratiquement à l'horizontale ( au lieu de la verticale !).
Mais, depuis l'op. ils y ont remédier avec en prime ma prothèse décoincée !:chance
J'ai connu la même situation ( entre la 1ère & la 2ème op.) que toi quant aux problèmes des membres supérieurs ou l'on retrouvait un E.M.G. normal et ou l'on me disait qu'il n'y avait rien, en tous cas, de visible ! Et ou effectivement, tu te demandes ce que tu dois comprendre par là !!! :oui
J'avais passé un premier EMG qui révélait des anomalies de conduction que le neurologue n'arrivait pas à interpréter ! Du coup, 2ème EMG pour comprendre ces anomalies inexpliquées ... en fait quand j'avais les mains froides, ça faussait les résultats et une fois les mains dans un bon bain-marie bien chaud, le verdict était normal ! Après concertation entre différents spé. , il en ont déduit que c'était la décompensation de la scoliose en C7/D1 qui me créer ces troubles. Effectivement, après la 2ème op. , ils ont disparu comme après la 1ère, mais reviennent depuis quelques temps ..
En tout cas, n'ais crainte, s'ils te proposent d'opérer, c'est qu'ils savent qu'ils vont t'apporter une amélioration, sinon, ils ne le feraient pas. Ce sont des grands pro et ils savent très bien se qu'ils font. C'est que ce sera de toute façon mieux qu'avant !
Tu sais, même si pour l'instant je ne suis pas au top (mais dans un sens, c'est encore normal aussi, je ne suis qu'à 7 mois post-op.) mais bon ; je ne regrette pas mes 2 opérations. Même si elles ne m'ont pas permis de redevenir celle que j'étais avant, elles m'ont été bénéfiques, et rien que pour ça, c'est positif. :cool Je ne sais pas comment je serai sans elles, mais ce qui est certain, c'est que ce serait bien pire aujourd'hui !
Et si tu as pas la pêche, n'hésites surtout pas, au contraire quand ça ne va pas, il faut pas garder ça pour soi, c'est jamais bon et ça fait un bien fou de pouvoir se libérer !

Je t'embrasse :bisous1 Coco :bisous1 :bisous
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Par Sandrine74
#150623
Je lis plein d'histoires sur le site, je ne devrais peut être pas, je devrais essayer de penser à autre chose mais là je suis en arrêt maladie tellement j'ai mal et je n'y arrive pas.

Je me sens fatiguée, est-ce que vous ressentez ça aussi à cause des douleurs ou alors c'est l cerveau qui en a ras le bol.

Vivement fin novembre et en même temps ça me fait peur.

Toutes les personnes qui ont été opérées au C. des M. à Lyon par le Dr R....Y ont l'ar d'être droite, j'aimerais tellement qu'il puisse le faire pour moi aussi car je me déteste tellement quand je me vois dans le miroir ou en photo, c'est pire, je les évite, tout le monde me dit que je suis jolie mais quand je vois ce dos tellement cambré, ma tête en arrière et puis j'ai du mal avec les vêtements trop cintrés.
Par lollypop73
#150642
bonjour sandrine!

Je m'appelle audrey et j'ai été opérer il y a un an pile en deux fois par Mr R.
Tu as fait un excellent choix concernant le chirurgien.

J'étais auparavant suivit pour ma grosse scoliose par un chir pédiatre et il ne voulait pas me réopérer pour reprendre la rupture de mon appareillage qui me faisait énormément souffrir et Mr R a été le seule à me trouver la solution: m'enlever mes tiges et surtout: me redresser considérablement car je repartais vers l'avant! Donc deux interventions chir alors qu'on m'avait dit que l'on n 'aurait pas accès à ma colonne, trop difficile etc...

Il est tout simplement gé-niaaal! Je le trouve très humain, je suis de nature très très angoissée (je fais des crises d'angoisse) j'en ai énormément parler avec lui avant l'opération et je lui ai dit que je voulais tout savoir et surtout qu'il m'explique bien ce qu'il allait me faire et je n'hésitais pas a lui dire quand je ne comprenais pas.

Souvent, j'ai eu besoin d'appeler sa secrétaire avant l'opération pour lui poser des questions, elle m'y répondait et si elle ne pouvait pas elle demandait à Mr R et me rappelait. Tu as du la voir elle est très gentille et très disponible, n'hésite pas à l'appeler, vraiment!

Je suis restée hospitalisée 1mois et demi aux Massues et il n'ont pas le wifi, il a fallu que je prenne une clé 3G car sans internet j'aurai péter les plombs!

A la consult anesthésiste j'avais insiste sur le fait que je voulais vraiment être bien sédater la veille et surtout le matin de l'intervention, et ça a bien été respecter je me suis réveille le matin j'étais zeeeeen !!! et j'ai a peine de souvenirs, mais je sais que je ne stressais pas et que quand ma maman m'a appeler je riais même! Et qui l'aurait cru...!!!

Sandrine, crois moi, tu es en de très voir excellentes mains, alors donne toi les moyens et le courage d'aller jusqu'au bout.
Lors de ma dernière visite, j'ai vu un jeune d'une vingtaine d'années marcher dans le couloir; il devait être condamné au fauteuil roulant et Mr R l'a opérée et il a remarcher..c'est formidable..Moi je trouve qu'il fais des miracles cet homme!

Il a des mains en OR alors fonce....!!!
Je sais que ce n'est pas facile, j'y suis passée il y a un an donc c'est tout frais mais c'est pour ton bien: moi je n'ai presque plus mal au dos alors qu'avant j'avais trop trop mal...

Allez courage..n'hésite pas a m'écrire en MP ou m'appeler si tu le souhaites (demande moi je te donnerai mon N° de tél, en plus j'habite la savoie on est pas loin!)

Je t'embrasse, courage
:chance
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Par Sandrine74
#150644
Coucou Lollypop,

J'ai posté un MP mais ils restent dans la ôîte d'envoi, je ne sais pas comment faire.

Dans un 1er temps, merci pour ton message.
Sandrine
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Par marietout
#150646
Bonjour Sandrine,
Quand ton MP ne sera plus dans ta boîte d'envoi, tu sauras que le destinataire l'a lu...Bon courage à toi! :chance :bisous1
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Par Sandrine74
#150685
Merci Marietout, ça a marché par contre j'avais dû envoyer plusieurs fois le même car ne le voyant pas disparaître.
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Par marietout
#150690
Il ne disparaît qu'au moment ou le destinataire le lit...Donc, inutile de surcharger tes boîtes!!!Bon courage. :bisous1
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Par Sandrine74
#150709
J'écris car cet après-midi, pour changer, je n'ai pas le moral du tout, j'ai mal et je ne fais pratiquement plus rien depuis un an, même aller faire un tour au supermarché du coin pour changer d'air est épuisant, je n'arrive plus à tenir assise tellement je suis cambrée, mes muscles ne me soutiennent plus, du coup ça prend sur ma respiration.

J'en peux plus de rester tout le temps couchée, je souhaiterais ne jamais avoir eu cet accident qui a causé ma scoliose et tout le reste.

J'aurai tellement avoir une vie comme tout le monde.

Désolée, j'arrête, vous avez vos problèmes, ce n'est pas la peine que je rajoute les miens, je vais aller me reposer, ENCORE ....
Par coco30
#150843
Coucou Sandrine,
Comment tu vas aujourd'hui ?
Je compatis, car depuis maintenant 4 ans, je suis coupée du monde et n'ai pas vraiment de vie sociale en dehors de chez moi, du kiné ou des centres de rééduc. !. Mais l'op. me permet déjà de dormir, moins souffrir et quelques sorties qui m'étaient impossibles auparavant !
Allez, courage encore un mois, et tu en sauras un peu plus. Tu sais, finalement, c'est très bien que tu puisses rentrer 3 jours en hospi. afin de faire un bilan complet avec d'excellents spé. car au fond même si tu appréhendes, tu sais bien que c'est par ce moyen que des solutions à tes douleurs vont pouvoir être envisager. Alors, je te souhaite que ça arrive le plus rapidement possible. :chance
Avec tout mon soutien :positif :bisous
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Par Sandrine74
#150846
Merci pour ces encouragements,

Ce qui m'ennuie avec tout ce stress, c'est qu'il faut faire face aux soucis du quotidien et au boulot (je reprends demain), j'ai du mal à me projeter alors quand on programme des réunions ou autre travail après les 3 jours d'hospi., ça m'angoisse car je ne sais pas ce qui m'attend.

Et puis je me dis que de m'arrêter jusqu'au 23/11, ce n'est pas une solution car je vais ruminer, je vais voir comment ça va se passer, j'essaye de me raisonner en me disant "Arête de réfléchir à tout à l'avance" mais c'est mon tempérament.

:bisous1
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Par marietout
#150853
Coucou Sandrine,
Tu n'es pas la seule a avoir ce type de réactions, mais bon tu n'as que deux bras et tu ne pourras pas faire plus...Bon courage pour demain! :chance :bisous1
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Par Rosy
#150855
:chance courage à toi. ça va aller. les pensées positives aident. :bisous
Par clochette
#152026
bonsoir Sandrine ,vas tu un peu mieux ?As tu repris le travail ? :chance :bisous1
Par coco30
#152813
Un petit coucou en passant, j'espère que tu vas bien :grosminet et que la reprise du boulot te permets de te changer les idées.
Gros bisous :bisous1
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