[oOputtykawaiiiOo]

C'est marrant, moi chez le protesiste ou je vais on fait le moulage en 3D. avec un scaner, c'est pratique mais un peu fatigant de rester 5minutes dans la même position. en revanche, cest vachement court.

[franck]

Bonjour Dinatrica,

Voilà des nouvelles rassurantes. L'appareilleur a bien joué son rôle : compétent, rassurant, gentil. Il est vrai que ce sont des professionnels sachant s'y prendre avec les enfants... et rassurants pour les parents. Tout en gardant le côté sérieux de la chose, c'est à dire l'importance de bien s'appliquer à porter le corset pour que les choses se stabilisent et que le pari soit gagné lorsque nos enfants seront grands.

C'est sûr que ce rapport avec l'appareilleur est spécifique. Le médecin que l'on voit tous les 3 à 6 mois s'en tient bien souvent aux résultats purement médicaux et ne peut garder ses patients trop longtemps. L'appareilleur, lui, a un rôle plus proche des parents. Il explique le corset, conseille, nous donne des "ficelles" et des trucs pour arriver à contrecarrer les problèmes de tous les jours. Il y a du respect et de l'entente pour le médecin comme pour l'appareilleur. Mais une plus grande proximité avec l'appareilleur que l'on voit plus souvent et qui a plus de temps à consacrer aux questions. Oserais-je dire qu'il y a ensuite presque une relation affective, de complicité avec lui...

Meilleures pensées,
Franck

[titou34]

Bonjour ,
Je rejoins les avis précédents , le relationnel , entre profs , appareilleur , et patients en premier lieu , parents ensuite , est primordial , pour la mise en confiance , les réponses que l 'on attend , les modifications de corsets si nécessaires , etc etc ,
Bon courage à vous , et avec le corset pour Camille !

[vivi65]

Je rejoins tout à fait l'avis de Franck, avec l'appareileur on a des relations "plus proches". Ma fille l'appelle tonton Eddy, elle aime bien le voir. Elle m'a expliqué que tonton Eddy il lui faisiat des beaux corsets!
Et c'est vrai qu'on peut lui poser des questions, prendre le temps...bref, un membre important de l'équipe soignante.
Je vois que tu en as profité pour passer un bon mement dans les magasins de jouets...tu as raison. Ces bons moments rendent la maladie moins pénibles. Pour Eléonore c'est la plage, les moules frites...et pour les fous rires, les instants entre parenthèse moi j'en accepte que mieux les 5h00 de route. J'espère que vous pourrez continuer à profiter de tels moments.
Pour l'IRM, même si c'est impressionnant pour nous, c'est indolorepour l'enfnat c'est juste bruyant. Je te conseille de demander à l'équipe si ils prennent le temps d'expliquer aux enfants l'examen ou si c'est à toi de la faire, quand tu prendras rendez vous. Il y a en effet des équipes vraiment excellentes pour expliquer, d'autres moins habituées...si tu as besoin d'explication n'hésites pas à demander, il ya surement un volontaire par ici!
A bientôt,
Vivi

[DINATRICA]

c'est vraiment agréable de ne pas se sentir seul .... merci à vous tous de votre soutien ....
et bon courage à vous aussi ...

[DINATRICA]

bonsoir à tous .... Juste une petite question .... l'orthopédiste ne m'a pas prescrit de kiné car d'après lui c'est inutile s'il n'y a pas de douleurs .... or tous vos enfants ont l'air d'avoir de la kiné .... je suis assez étonnée !!

2ème petite question, avez-vous fait des demandes pour avoir un bureau incliné pour l'école ou cela n'est pas utile ?? sachant que Camille aura un corset Milwaukee ? D'après vous pourra-t-elle prendre le car avec le corset ??

Merci de vos réponses ...

[Rosy]

il est vrai que chaque médecin a sa méthode et sa façon de voir les choses pour la kiné. tous, ne prescrivent pas de kiné mais les fois où nous avons assisté à des congrès, il en est ressorti que la kiné est d'une grande utilité pour les enfants avec scolioses et cela n'a rien à voir avec la douleur, qui est vrai est rarement présente chez les enfants. pour le bus, je pense que Camille pourra le prendre sans souci, peut-être accompagnée d'une copine les premiers temps? pour le bureau incliné à l'école, je crois que ce serait plus qu'utile et pour cela, je ne sais si vous l 'avez déjà fait, il faudrait peut-être mettre en place un PAI.

[chris]

Concernant la kiné les avis divergent, certains croient en son utlité d'autres non. Je pense que ça peut aider dans un traitement, elle peut etre complémentaire d'un traitement par corset, mais bon la décision revient au spécialiste.
Pour l'école comme le dit Rosy faudrait si ce n'est pas encore fait, faire un PAI avec l'école et faire obtenir à ton fils un plan incliné, avec le milwaukee c'est plus pratique

[vivi65]

bonsoir Dinatricia,
j'ai vu ds une autre histoire que le rendez vous d'IRM est le 15 janvier. Bravo tu as été rapide.
Ta fille sera t-elle endormie? as tu été rassurée par l'équipe?
A bientôt
Biz

[DINATRICA]

bonsoir,

Pour la kiné, j'en reparlerai à l'orthopédiste lors de la visite de contrôle qui doit avoir lieu 6 semaines après le début du corset (soit mi février)....

en ce qui concerne l'école, j'ai vu la maîtresse et je la revois le 14 décembre avec l'infirmière scolaire pour qu'on établisse ensemble le PAI .... J'aurai d'ailleurs besoin de petits conseils pour savoir ce qu'il faut y mettre exactement ... à part le plan incliné avez-vous ajouter d'autres adaptations à l'école ?? il faut donc enlever le corset pour le sport et c'est tout, non ??
Pour le plan incliné, à l'inspection on m'a conseillé de faire un dossier à la mdph pour l'attribution de matériel adapté !!

quant à l'IRM pour l'instant j'ai pris un rdv par téléphone. elle m'a tout expliqué ... mais je vais essayer d'y passer un vendredi après midi afin que la pédiatre puisse expliquer à Camille l'examen ... non ils n'endorment pas les enfants ... Pas facile de trouver un moment pour y aller car il n'y a que le vendredi qu'il y a un spécilaliste des enfants ... or vendredi c'est le téléthon et les enfants courent avec leur club de sport .... et le vendredi suivant à nouveau RDV chez l'appareilleur pour la réception du corset et l'essayage et les réglages .... ENSUIte c'est Noël et jour de l'an .... enfin voilà, les semaines défilent rythmées par les coups de fil au médecin, les prises de rdv .... mais tout cela se concrétise ... et je rencontre des médecins formidables et ça , ça fait du bien !!!

[franck]

Bonjour Dinatrica,

C'est vrai que le PAI semble toujours imposant. On a toujours peur d'oublier quelque chose en route. Il y a en haut des histoires d'enfants, un post it intitulé " A tous les parents d'enfants scolarisés" qui permet d'y voir plus clair et de retrouver les infos essentielles.

Il faut juste noter ce qui te semble important et surtout te dire qu'il faut que Camille conserve une certaine "tranquillité", dirais-je. Ne pas mettre trop de choses qui en feraient un enfant à part, trop "protégé". En principe, les règles de retrait du corset et la conduite à tenir en cas d'urgence peuvent suffire à aiguiller l'école. Surtout bien faire comprendre que le corset ne doit être retiré que dans les cas nécessaires ou pour pouvoir faire des activités qui le nécessitent. Bien informer les maîtres du protocole de port, parce qu'ils ne savent souvent pas la durée de port et se rendent compte ensuite de l'importance de son respect. Pour Thomas, par exemple, sa maîtresse ne savait pas qu'il dormait avec, le portait longtemps dans la journée. Et que du suivi dépendait la réussite du traitement.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

le webmaster va te donner les accès à la partie de l'association, dès que possible, vu ton adhésion à l'association et tu y trouveras un topic qui explique le PAI.

[DINATRICA]

c'est vraiment une mine d'or ce site .... je ne vous remercierai jamais assez de tous vos conseils et votre soutien ....
ça fait vraiment du bien de se sentir soutenu, épaulé et compris ....

[trax]

Oui, c'est pour cela qu'il faut faire connaître l'association à ceux qui n'en n'ont pas entendu parler, pour qu'ils se sentent eux aussi soulagés et rassurés!

[chris]

J'espère que nous saurons t'apporter tout le soutien et l'aide dont tu as besoin
Sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=24 tu pourras trouver d'autres aides admnistratrives