Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par othilya
#155710
Ma fille a aujourd'hui 11 ans et demi......on lui a diagnostiqué une scoliose à l'age de 5 ans lors d'une visite médicale à l'école. ( malgré qu'elle était suivie régulièrement pour une luxation de la hanche depuis sa naissance) donc nous avons pris rv avec un ortho ...donc corset la nuit....et chaussures" normales "que j achète mais que j emmène chez le cordonnier pour qu' il me fasse une "compensation "de 5 cm(actuellement ,avant c 'était des semelles), pour son dos mais surtout pour sa jambe car ses membres infèrieures sont inégaux.....à l 'époque elle n'avait qu"une scoliose, et malgré le corset sa scoliose a évolué et elle en a une double de forte amplitude( dorso lombaire gauche 30° et 42° à droite !!!...la dernière visite remonte à mars 2009 et le medecin m a dit qu elle serait opérée du dos à la fin de sa croissance, car il préfère opérée sa jambe en premier ( soit allongement ou stopper la croissance) nous avons rendez vous le 16 décembre....et j'ai la trouille !!! je vois bien que sa colonne est plus "tordue" et je ne parle pas de la gibbosité....je pense qu' elle est a plus de degré maintenant les radios me le diront, est elle trop jeune pour se faire opérée ? elle a peur du plâtre............merci de m'avoir lue
Par coco30
#155720
Bonjour Othilya et :welcome bienvenue sur le forum.

Je lis que ta fille a déjà un parcours avec la scoliose associée à sa luxation de hanche depuis son plus jeune age ainsi que l'évolution de sa scoliose malgré le corset ! J'imagine que l'annonce de l'évolutivité n'a pas du être facile à entendre, après tous ses efforts et qu'à l'approche du Rdv avec le spé et pour les radios, la pression générée par l'attente du bilan ne fait que croître.
Tu sais, tu as bien fait de venir ici, nous sommes tous solidaires les uns des autres, et tu trouveras une mine d'informations au travers du forum et des différentes histoires. Et si tu as des questions, des inquiétudes, ou tout simplement pour parler, n'hésites surtout pas, nous serons là pour toi :coeurs
Amicalement et avec tout mon soutien. :bisous1
Par othilya
#155722
Merci c'est très gentil ......dommage que je ne connaissais pas ce site avant........j' avais oublié de dire que le médecin lui prescrit une radio pour l' âge osseux régulièrement ( elle en ai à son 5ème) il m'a expliqué que c'était pour savoir à quel moment il allait l'opérer...mais si vous en savez plus n'hésitez pas à m'en faire part............c'est ça les hôpitaux , beaucoup d'attente , beaucoup de questions , mais le temps de la consultation est limité !!! Malgré que le médecin soit très bien, et réponde aux maximums de nos interrogations .....mais tout le monde sait que lors d'une consultation , on en a pleins la tête !!! lol Je vous tiens au courant , en espérant qu'on ne la plâtre pas !!! merci
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Par Biba
#155725
Bonjour et bienvenue !
Pour les consultations, je te suggère de faire une liste de questions et tu coches à chaque fois, ça "oblige" le médecin à y répondre, même si bien entendu, les rendez-vous sont toujours "rapides", il a l'obligation d'informer le patient (ou les parents du patient :cotent)
Courage et à bientôt ! Bib'bisous :bisous
Par marina
#155731
bonjour othylia et bienvenue
en général l'opération se fait une fois la croissance finie donc c'est pour cela que le médecin surveille la maturité osseuse (ou risser) en faisant régulièrement des radios.

D'ici là c'est quand même important de faire un traitement le plus efficace possible par corset ou plâtre... moins la colonne se déforme et plus c'est "facile" pour le chirurgien de réduire la courbure s'il y a une opération.

c'est vrai que le plâtre est impressionnant au début, mais on s'y habitue aussi... et ce n'est pas forcément douloureux.

si tu as des questions sur l'opération pour réduire l'inégalité de longueur des jambes, je suis passée par là aussi donc n'hésite pas :)

bon courage et à bientôt :chance
Par othilya
#155732
Merci Marina ! C' est vrai, que si tu pouvais me faire profiter de ton" expérience "par rapport à l'opération pour réduire l'inégalité des jambes, j'aimerai beaucoup !
Mon chirurgien m' a dit qu'il y avait 2 options : soit stopper la croissance dans la jambe "seine" , soit allonger la "petite " jambe ( on m'a dit que cette opération était plus compliquée et douloureuse) mais mon chirurgien m'a dit qu'il opterait "au dernier moment" car tout dépend de son dos........et toi quelle opération as tu fais ? et à quel âge ? beaucoup de reduc ? merci
:bisous
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Par Rosy
#155740
bonjour othylia et bienvenue à toi sur le site. nous allons essayer de t'apporter le soutien et l'écoute dans cette épreuve qui est la vôtre. :bisous
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Par chris
#155746
Bonsoir Othylia et bienvenue sur SP
L'opération de la scoliose va bloquer la colonne de ta fille et donc stopper la croissance d'ou l'importance d'attendre le plus possible et le spécialiste pense surement que dans l'ordre c'est mieux de faire celle des jambes auparavant.
Tu parles de platre, je pense que le médecin a du vous en parler ? il est certes plus lourd et moins discret que le corset mais donne souvent de bons résultats et pourrait peut etre lui permettre de patienter un peu plus avant l'intervention. :bisous1
Par Khat
#155777
Bonjour Othylia et bienvenue, tu as bien fait de passer par ici tu trouveras des infos et beaucoup de chaleur :bisous
Par trax
#155789
Bonjour et Bienvenue othilya ! :welcome

Je fais partie de l'équipe accueil, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527


Pour l'instant, ne pense pas à l'opération!
Le corset est déjà une étape, ne la sautons pas!
Il ne faut pas qu'elle ait peur, enfin cela fait peur au départ, certes, mais on s'y habitue et avec le temps, cela devient une seconde peau!
J'ai un corset depuis 4 ans et ai 13 ans! Aujourd'hui, je n'ai pas mal en mettant le corset mais en l'enlevant et je redoute le moment où je devrais m'en séparer! Alors, aucune crainte à se faire! Enfin, si au début ce sera difficile, mais nous serons là pour vous aider!

Bon courage à vous deux,
Trax. :bisous1
Par marina
#155856
bonjour othylia
on m'avait dit la même chose concernant les 2 opérations, finalement j'ai eu celle qui consiste à freiner la croissance de la jambe la plus longue.

Cela se fait en mettant des agrafes dans le cartilage du genou pour l'empêcher de grandir pendant qu'il grandit de l'autre coté... et ainsi les 2 jambes se "rattrapent" au bout de quelques années. A ce moment là on a une 2ème opération pour enlever les agrafes.

Pour les opérations on ne reste pas longtemps à l'hopital, mais l'articulation du genou est très gonflée donc on reste un certain temps sans pouvoir plier la jambe normalement (je ne saurais pas te dire combien de temps car je ne me souciens plus exactement et j'imagine que ça dépend aussi des gens!).

Mais on peut marcher avec des béquilles dans un 1er temps et ensuite dès que possible il faut faire l'effort de marcher sans les béquilles, car plus on fait travailler l'articulation, plus ça revient vite à la normale. (Il y a de la rééducation à faire aussi)

Ma 2ème opération s'est bien mieux passée que la 1ère car je savais que ça allait mettre un certain temps avant de pouvoir bouger normalement... et qu'il fallait être patient mais que ça revenait à la normale un jour!
Surtout il ne faut pas s'inquiéter si ça met du temps...

à bientôt :bisou1
Par coco30
#157294
Bonjour Othilya,
:fleur Une pensée pour vous, c'est aujourd'hui le Rdv d'Anaïs avec l'ortho. :bisous1
Par trax
#157472
Bonjour Othilya,

Comment s'est passé le RDV? :bisous

Au plaisir d'avoir des nouvelles d'Anaïs,
Trax. :bisous1
Par Khat
#157479
Bonjour, j'espère que tu es mieux renseignée quant à l'avis des médecins aujourd'hui, on attend de tes nouvelles :bisous
Par othilya
#189008
Tout d'abord bonne année à tous !!!!!!
Cela fait bien longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles, le temps passe si vite....
Anaïs s'est faite opérée début janvier 2010 de sa jambe, on lui a finalement "stoppé" la croissance avec des plaques en titane et des vis, elle s'est remise à son rythme et a été trés courageuse :bravo2

Par contre le verdict est tombé , elle sera opérée de son dos le 25 mai 2011.......la scoliose est trop sévère maintenant !!! ( 66 degré en haut 72 en bas), elle est complètement tordue et la gibbosité est énorme.
Elle a eu son bilan de scoliose début septembre.

Voilà, pour les dernières news, je vous souhaite encore une agréable année 2011 !!! :chance

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