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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par DINATRICA
#155891
bonjour à tous ....
j'ai parcouru le livret concernant la scoliose expliquée aux enfants .... j'aurai bien aimé l'imprimer mais IMPOSSIBLE !!! savez-vous comment je pourrai faire pour l'imprimer ou s'il existe d'autres brochures ou livres pour les petits .... afin d'avoir un support pour expliquer la maladie aux élèves de la classe ....
merci :bisou1
Par marina
#155895
Bonjour Dinatrica,
pour imprimer le livret tu peux faire des copies d'écran, si tu as besoin d'un coup de main je peux les faire pour toi et te les envoyer par mail

:biz
Par DINATRICA
#156026
j'dois être bébête ... mais j'y arrive pas !!! bon c'est vrai que je suis pas hyper câlée en informatique !!! mais quand même !!!

alors si ça te dérange pas ... je veux bien que tu me les envoies par mail !!
merci
Par marina
#156139
pas de souci.... je fais les copies d'écran de suite et si tu m'envoies ton adresse mail par message privé, je t'envoie tout ça!
Par DINATRICA
#156250
Coucou marina, je t'ai envoyé un mp avec mon mail tu me diras si tu l'as bien eu car il n'apparaît pas dans ma liste des messages envoyés !!! c'est bizarre !!!

sinon ici le temps s'écoule vite .... entre le boulot par-dessus la tête .... les fêtes de fin d'année qui se préparent .... et les rdv qui continuent : vendredi essayage du corset !!! grand moment de vérité !!! ôn a hâte ... mais on est tellement angoissés en même temps .... c'est très étrange ces sentiments qui se mélangent .... c'est plein de questions qui se bousculent dans notre tête : et si ça se passait mal ??? et si Camille n'acceptait pas ce corset ??? et si .... et si .... et puis heureusement il y a le forum .... et toutes vos histoires, les leçons de courage de vos enfants .... alors ça nous redonne plein d'espoirs !!!!

et puis ce week end il y avait le téléthon, alors des enfants malades on en a vu plein .... et Camille m'a dit "ben en fait on est vachement nombreux à être malades !!!" ... comme quoi ça y est elle a compris qu'elle aussi elle était malade !!! ça fait bizarre !!!
elle a hâte d'avoir son corset .... surtout pour voir s'il a bien fait les petits coeurs dessus !!! :anniv2 et se dépêcher de le montrer aux copines !!!
déjà que sa copine elle a trop de chance elle a des lunettes !!! à cet âge là tout ce qui est nouveau c'est trop bien !!!

enfin, je garde espoir ..... j'espère que tout se passera bien .... et qu'elle acceptera son corset .... et cette nouvelle vie !!!
je crois qu'elle est prête psychologiquement .... elle en parle très facilement, elle explique bien .... mais bon .... elle ne se rend pas compte de tout ce que cela va engendrer ... et changer !!!

:bisou1
Par trax
#156252
Quand on est jeune on s'adapte facilement, ça ne posera sûrement pas de problème ne t'inquiète pas :cotent
C'est super qu'elle s'y fasse déjà, je crois qu'aucun souci n'est en vue!!
Bisous et Soyez Courageuses!
Trax :bisous1
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Par Rosy
#156277
:bisou1 :bravo
Par coco30
#156560
Une pensée pour vous, aujourd'hui c'est le 1er essayage du corset si je ne me trompes pas ... :bisous1
Par DINATRICA
#156681
et oui coco30, c'était bien le 1er essayage !!!
Camille n'était pas très rassurée (moi non plus, j'avoue !!) .... et une fois de plus l'orthoprothésiste a été formidable .... quelle gentillesse, quelle douceur ... il arépondu à toutes nos interrogations, nos craintes et nos doutes .... il nous a tout expliqué sur le corset ... et Camille a tout de suite fait ses premiers mouvements ... elle ne semblait pas du tout gênée .... je crois qu'elle avit surtout peur d'avoir mal ... et là (bon c'était pas longtemps non plus ..) mais ça ne lui a pas fait mal ... elle a vu qu'elle pourrait encore marcher , sauter, courir .... bon, pour se baisser, pas facile !!! du coup elle est resortie rassurée (et moi avec !)
Même si quand même c'est assez impressionnant comme "engin" !!!
surtout les barres métalliques !! je ne pensais pas que ce serait si gros sur le thorax ... mais il m'a expliqué que ça ne devait pas toucher le thorax ... donc forcément !!

il y a pas mal de modif à faire dessus .... notamment couper la mentonnière qui remonte beaucoup trop haute ... du coup on y retourne le 22 !!!
quel beau cadeau de Noël !!!!
tout dépend comment on se place ... mais vu que c'est pour qu'elle aille mieux .... c'est un BEAU kdo de Noël, c'est vrai !!

voilà, encore un pas de fait .... petit à petit, tout cela se concrétise .... la lutte contre la scoliose se met en place !!! reste plein de rdv à programmer (dans 6 semaines, 1ère radio dans le corset puis reorthopédiste) .... entre temps rdv avec l'infirmière et la maîtresse lundi pour le PAI .... puis avec la MDPH pour l'an prochain pour qu'on lui attribue un matériel adapté (plan incliné) .... et surtout le 15 janvier l'IRM (surement le plus angoissant !!)

:bisou1 à vous tous et encore 1000 fois merci
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Par chris
#156688
C'est vrai que le corset est impressionnant à voir mais Camille va vite s'y habituer et pouvoir mener une vie normale avec :bisous1
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Par Rosy
#156690
sacré programme dans les prochains temps, c'est vrai! Camille et toi avez fait connaissance de ce corset qui va vous accompagner quelques temps en essayant de stabiliser la scoliose de Camille. le fait de l'avoir "bien pris" ce premier jour, est bon signe d'acceptation. :bisous
Par trax
#156693
:1er Super, l'orthopédiste a bien procédé, Camille doit maintenant se sentir prête!
Bisous, soyez fortes,
Trax. :bisous1
Par coco30
#156715
Je suis contente d'apprendre que Camille et toi êtes sorties rassurées de ce premier essayage. J'espère que les autres Rdv se passeront aussi bien. :bisous1
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Par franck
#156734
Bonjour,

La première rencontre avec la scoliose est toujours un choc. Il s'en suit une attente qui semble durer une éternité avant l'arrivée du corset. Et puis, un jour, à force d'attente et de nuits blanches, il faut bien se lancer dans l'aventure. Rencontrer ce monstre qui hante nos nuits...

Finalement, on découvre cet objet froid dont on s'imaginait qu'il allait prendre toute la liberté de nos enfants. Mais il n'en est rien, la vie continue avec le corset pour les enfants, il faut juste adapter certains mouvements, certaines postures pour nos enfants. Pour nous, il faut s'habituer à voir cet inconnu, se faire à l'idée que dorénavant le corset fera partie de nos enfants, de leur aspect. Heureusement, les appareilleurs sont là pour tout nous expliquer, nous rassurer. Prendre un peu plus de temps pour nous que ce qu'il est possible au médecin. Ce sont eux qui deviendront au fil des rendez-vous, les vrais partenaires pour la vie en corset. Il leur arrive bien souvent de mieux nous expliquer les choses, de nous donner des trucs, de nous rassurer.

En définitive, ce premier rendez-vous, c'est presque une bonne chose, une rencontre avec nos cauchemars, la découverte de nos peurs. La fin de l'attente et le début d'autre chose de différent mais pas pire.

Il faut juste apprivoiser ce monstre froid des premiers jours pour en faire le compagnon d'infortune qu'il deviendra au fil des jours. Lui donner l'âme qu'un jour il va posséder, aussi surprenant que cela puisse paraître au début...

Meilleures pensées,
Franck
Par Khat
#156824
yeesss ! un corset pour noël !! c'est marrant myrandaa aura le sien le 22 aussi on pensera à vous. Nous l'avons aussi pris comme un cadeau puisque c'est pour soigner ... nous n'avons pas encore vu le monstre et la façon dont ta fille l'a vécu nous rassure, merci pour ce témoignage et bon courage.
Nous allons vivre ces moments ensemble, ça nous rapprochera sûrement bises à toutes les deux :bisous
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