Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par coco30
#158012
J'espère que ce 1er jour ou cette première nuit avec "Rosalie" n'a pas été trop difficile ... Nos coeurs et nos pensées :coeurs vous accompagnent :bisous
Par DINATRICA
#158015
bonjour ....
Camille n'a pas porté son corset cette nuit ... l'ortho nous a conseillé de lui faire porter d'abord le jour pour qu'elle s'y habitue bien ... puis ensuite de passer à la nuit ... on a la durée des vacances pour arriver aux fameuses 23/24 !!!
en parlant de ça dur dur pour se coucher avec cet engin !! y a-til une technique particulière ?? auriez-vous des petites astuces ? faut-il des oreillers pour remonter la mentonnière ?? on a juste essayé hier mais Camille se sent vite bloquée et ça lui fait un peu peur cette mentonnière quand elle est allongée ...
elle a voulu le porter hier soir une petite heure ... elle était contente ! elle a essayé plein de mouvements et elle montrait à papi et mamie tout ce qu'elle pouvait faire avec son corset !!!
aujourd'hui on va visiter un chateau .... on verra si elle veut le porter !! mais à la maison on va le porter ... comme vous dîtes ça deviendra une habitude !!

:bisous1 à vous tous et merci
Par coco30
#158019
Les 2 corsets que j'ai eus n'avaient pas de mentonnière, mais pour pouvoir m'allonger plus facilement et je continue à le faire (arthrodèse oblige) ; je m'assoie sur le lit et je m'incline latéralement en appuyant mon coude pour m'aider à me coucher tout en relevant les jambes (pliées) sur le lit en même temps. Et une fois allongée de côté, je me tourne ensuite ... Au début, on a pas le réflexe, mais après ça devient instinctif et on devient même rapide dans le geste, tu verras ...
Gros bisous :bisou1 & bonne visite de château :bisous1
Par trax
#158031
Salut Dinatrica!

Je n'ai également jamais eu de corset avec mentonnière, donc me coucher n'est gênant actuellement qu'au niveau de la poitrine et pas du cou...
A voir lors d'une prochaine visite?
Au fur et à mesure, même, Camille trouvera d'elle-même les postures qui lui sont confortables.
Passez une bonne visite (avec ou sans corset?...)
Bisous
Trax. :bisous1
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Par franck
#158043
Bonjour Dinatrica,

Pour se coucher avec le Milwaukee, il y a une petite technique assez simple. Il faut demander à Camille de s'asseoir sur le côté du lit en se mettant à peu près à la hauteur qu'il faudra pour basculer sur l'oreiller. Donc, assise, elle tend les mains, tu les prends et tu l'aides à basculer doucement sur le côté. Et hop, le tour est joué.

Plus tard, au bout de quelques jours, elle se lèvera toute seule le matin. Il se peut qu'elle vous appelle au début, il faut prendre ses marques. Au fur et à mesure des jours, elle va s'habituer à tout faire de la sorte. Lui laisser essayer les choses et demander de l'aide si besoin. Mais, conseil de parents, ne pas essayer de tout faire à sa place. Une fois habitué, Thomas n'avait besoin de notre aide que pour se coucher. Pour l'oreiller, pas de chagements à prévoir en principe.

Vous allez arriver aux 23 heures. Je sais que cela paraît inconcevable au début, mais on y arrive parce que les enfants se font à tout cela et oublient le corset au bout de quelques temps. Il suffit d'y aller doucement, un peu plus chaque jour, jusqu'à faire les nuits avec. Car très rapidement, Camille "va s'échapper" en haut du corset, s'auto étirer.

Meilleures pensées,
Franck
Par DINATRICA
#158121
bon alors .... compte rendu de la 1ère journée de corset : ce matin elle est allée faire des courses avec mamai, moi de mon côté ; du coup pas de corset ! mais c'est elle qui m'a rappelé à l'ordre à midi en me disant qu'il faudrait peut-être aller chercher Rosalie qui attendait sagement sur le lit !!

du coup on a enfilé le corset à midi .... le repas s'est très bien passé .... pas toujours évident pour elle de voir ce qu'il y a dans son assiette !! mais elle était très fière de porter son corset et de réussir à manger !! puis elle s'est empressée d'aller aux toilettes pour voir si elle aririverait à se déshabiller et à se rhabiller toute seule !! bon il faut l'aider pour mettre le pantalon par dessus le corset .... mais c'est déjà super !! ce qui est super de voir son émerveillement devant tout ce qu'elle arrive à faire !! elle s'épate toute seule, c'est rigolo !!

puis ensuite elle a voulu garder le corset pour aller au château ... forcément il y avait ses cousines alors elle voulait leur montrer !!! quelle fierté !!
et alors là .... j'ai compris tout ce que vous me racontiez .... j'ai vu Camille courir, sauter, gambader comme si de rien n'était ... elle avait oublié son corset !!! c'est incroyable ce pouvoir d'adaptation qu'ont les gamins !!
si ce n'est la mentonnière qui dépassait un peu, on ne faisait aucune différence .... franchement un énorme :bravo2 !!! on est super fiers d'elle !!!
du coup pour la récompenser en rentrant on a décoré Rosalie avec plein de stickers et d'autocollants de princesses .... promis je vous envoie la photo !!
elle a déjà hâte de le montrer à ses copines !! hihihi !!

vous aviez bien raison .... à cet-age là l'adaptation se fait hyper vite ... et tout à l'heure elle m'a dit à l'oreille "tu sais j'ladore mon corset et puis dedans j'suis super bien !!"

je crois que ça y est Rosalie est adoptée !! je n'en reviens pas moi-même !!

là elle vient de l'enlever ... ce qui nous fait un port de 8h pour la 1ère journée !! c'est déjà bien, je pense !! et sans aucune plainte et sans aucune gêne .. elle a vraiment joué comme avant !!

pour la nuit on verra demain ....

MERCI et bizzzzzzzzz à vous tous
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Par Rosy
#158123
:bravo2 à ta petite, tu peux vraiment être très fière d'elle! si tu veux mettre une photo du corset sur le site, tu peux la transmettre au webmaster. joyeux noël :noel :bisous
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Par chris
#158126
ET bien on peut dire que ta puce est vraiment motivée, presque contente d'avoir son corset, c'est une très bonne chose qu'elle accepte si facilement son traitement :bisous1
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Par vivi65
#158131
Il ya dans nos vie de grandes personnes des cadeaux de Noel très particuliers. Rosalie en était un. Le pouvoir d'adaptation de Camille en est un aussi.
Vous voià rassurés par la première journée. Et même si ca ne sera pas toujours facile, tu pourras toujours t'appuyer sur cettte journée. Tout est possible avec nos enfants.
Allez tu va pouvoir souffler et c'est bien mérité.
BON NOEL
VIVI
Par Khat
#158140
Waouuu camille est épatante !!! :bravo1 :bravo1 J'aime bien Rosalie c'est mignon. belle démonstration de la capacité d'adaptation des enfants :bravo2
Pour nous c'est aujourd'hui le grand jour, mais je crois que je vais exempter Myrandaa de corset ce soir bises à camille et à toi :bisous1
Par trax
#158165
Alors là je suis ébahie! Un gran :bravo2 à Camille, elle est vraiment super! C'est là effectivement, qu'on voie comme les enfants s'adaptent magnifiquement bien! C'est génial, bravo à elle et Rosalie! :bravo
Bisous, a bientôt pour de bonnes nouvelles, maintenant on n'en doute plus!
Trax. :bisous1
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Par franck
#158176
Bonjour,

Bravo à Camille d'avoir tout de suite pris les choses en main. Voilà qui va sûrement redonner le sourire à tout le monde pour l'arrivée du Père Noël. C'est toujours incroyable, lorsque l'on voit le Milwaukee avec nos yeux de parents, que nos enfants puissent l'aimer comme cela et se trouver à l'aise dedans. Il y a des choses que l'on ne s'expliquera jamais...

L'adaptation va se faire doucement. Il faut se laisser un peu de temps, un peu plus chaque jour. Il faut le dire à Camille, que c'est chouette qu'elle s'applique aussi bien, que vous avez de la fierté à être à ses côtés dans ce traitement, que vous l'aimez encore plus... Cela est important pour les enfants.

Bon Noël,
Franck
Par coco30
#158180
:bravo Un grand bravo pour Camille, elle est vraiment épatante :chance
Je vous envoie mes pensées les meilleures :coeurs et vous souhaites un JOYEUX NOEL :neige2 :noel :fete :bisou1
Par DINATRICA
#158185
bonjour à tous .... merci merci pour tous ces messages ... mais franchement je suis moi-même épatée !!!
Camille n'a pas porté le corset cette nuit ... mais ce matin elle s'est levé à 8 h et direct elle l'a enfilé (pas encore toute seule .... ) on est allé faire les courses avec ... je crois qu'en fait elle est toute fière d'avoir ce corset !! c'est rigolo !!!
elle ne veut plus le quitter !!
c'est bizarre elle me dit qu'elle se sent bien dedans !!! tu as raison Franck, avec nos yeux de parents, en voyant cet engin, on a du mal à comprendre comment on peut se sentir bien dedans !!!

Je voudrais quand même vous remercier ... vous tous qui nous avez encouragé dès mon inscription ... parce que grâce à vous j'ai compris tout de suite l'importance du traitement et la gravité de la scoliose (que je ne connaissais pas du tout en fait !!!)
c'est en lisant vos histoires, et vos messages que j'ai pu moi-même digérer l'annonce de la maladie, me renseigner et savoir quelle attitude adopter !! je sais que sans le site, je me serais effondrée et Camille n'en serait pas là aujourd'hui !!! ça j'en suis persuadée !!
grâce à vous tous, j'ai pu lui parler, lui expliquer, la préparer psychologiquement ... car tout ce qui allait lui arriver, vous nous l'aviez déjà dit !!! et donc à chaque visite , on était prêtes !!! c'était sans surprise !!!
et même le corset, on était prêtes à l'accueillir, c'est pour cela que Camille est si contente de l'avoir, c'est parce qu'elle avit préparé sa venue !!

Alors MERCI à tous :bravo2 .... j'ai eu cette année le plus merveilleux des cadeaux de Noël ..... Vous aviez 1000 fois raison !!!!

pourvu que notre histoire serve à d'autres enfants ....
:bisou1 :bisous1 et JOYEUX NOËL à tous
nat

PS : j'oubliais .... le plus important 1000 MERCIS à toi le père Noël de scoliose et partage !!! ta petite carte et ton cadeau ont ravi Camille .... elle était très contente que le père noël soit fière d'elle !!! ça va d'autant plus l'encourager .....
:chance myraanda et Khat .... je penserais fort à vous tout à l'heure !! :positif
Par trax
#158191
C'est très touchant ce que tu dis.
j'ai pensé la même chose en trouvant ce site, j'ai appris énormément de choses. L'autre jour un collègue de ma kiné est resté bouche bée quand je lui ai sorti tout ce que je savais. Il m'a dit : tu en sais autant que moi c'est impressionant! Là j'ai souri et j'ai pensé au forum, parce que je sais que c'est grâce à eux que je sais tout ça.
Sans le site, c'est très déroutant quand on nous parle de la scoliose. On ne sait pas à quoi s'attendre jusqu'au jour J où là on est... effondré quand on voit ce corset...
Alors que là, vous étiez bien préparées, et je félicite tout de même Camille car elle est vraiment un exemple parfait :bravo
Comme beaucoup d'enfants, dans quelques jours, elle ne pourra plus quitter son corset, sauf pour se laver...
Joyeux Noël à toi et toute la famille, je suis sûre que maintenant tout est rentré dans l'ordre.
Bisous, :noel
Trax. :bisous1
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