[aryxtra]

Bonjour,

Je m'apelle Lucie et j'ai 15 ans.
Depuis environ 1 an, je sais que j'ai une scoliose qui est passée de 45 degrés à environ 57 degrés. J'ai appris au mois de novembre que ma croissance étant terminée, je pouvais me faire opérer. En juin normalement à Lyon. J'ai eu durant 1 mois et demi un corset de nuit, qui d'après le chirurgien n'a servit complètement à rien étant donné l'état de mon dos. J'ai évidemment 2 séances de kinésithérapie par semaine. Ce qui me dérange le plus, est que j'ai une bosse dans le dos ( plus ou moins importante, suivant mes activités et les vêtements que je porte ).

Le problème qui retenait le plus les medecins est que j'ai une prothèse cardiaque ( valve mitrale mécanique ) depuis le staphylocoque doré que j'ai attrapé à l'âge de 5 ans.; ce qui depuis m'oblige a avoir un traitement anticoagulent. C'est pourquoi mon cardiologue, avec l'accord du chirurgien va me présentée aux anesthésistes de l'hôpital cardiologique où je me rends. Le chirurgien a prévu de me faire passer tout un tas d'examens pour voir si il pouvait m'opérer serainement. Normalement, je ne devrais pas tarder à commencer.

Le diaporama "l'opération de ma scoliose" fourni sur le site, ainsi que le document que j'ai eu lors de ma visite chez le chirurgien m'ont apportés certains renseignements que je souaitais connaître. Et j'aimerais parler avec d'autres personnes elle-même atteintes ou leurs proches.

J'ai trouvée l'adresse de ce site à l'endroit ou mon corset a été fabriqué. .

Je remerci d'avance ceux qui liront mon histoire jusqu'au bout ainsi que ceux qui laisseront un message.

Lucie

Résumé de mon opération en juin 2010 :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=585

[Rosy]

bonjour Lucie et bienvenue à toi sur le site. contente de lire que le site a pu t'apporter des réponses à tes questions. l'opération se profile devant toi et les examens aussi. le chirurgien prendra toutes les précautions nécessaires à ton cas et ce n'est que si tout est ok, qu'il interviendra. d'ailleurs, ton cardiologue reste prudent en prenant l'avis de ses anesthésistes. tiens nous au courant si tu veux de l'avancée des examens. en tout cas, si tu le veux, nous serons avec toi pour t'accompagner et t'apporter notre soutien, lors de ton opération.

[chris]

Bonsoir Lucie et bienvenue sur SP

J'espère que les examens seront bons et que tu pourras faire soigner ta scoliose comme il se doit

[trax]

Bonjour et Bienvenue Lucie

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

.
.

A l'époque où tu avais 45°, t'a-t-on prescrit un traitement?
Heureusement, ta croissance est terminée, donc elle n'augmentera plus. L'opération se passera sûrement bien car ton chirurgien examinera bien tout pour qu'il n'y ait aucun risque, et que ton cardiologue s'occupe bien de toi.
A quand sont mis les examens? Nous serons avec toi lors de ces prochains mois

Bisous, si tu as des questions, n'hésite pas, et tu peux lire les autres histoires pour pourvoir en savoir plus sur l'opération.
Trax.

[aryxtra]

Merci de vos messages,

Le seul traitment a été le corset au bout de 6 mois environ et des médicaments pour la douleur. Le médecin n'avait pas vraiment l'air d'être affolé...!

Je ne sais pas encore la date des examens.
Merci pour les liens ainsi que de votre soutien.

Lucie.

[trax]

Et il aurait dû se presser un petit peu plus...
J'espère de tout coeur que tout se passera bien !!
Bisous, Bonne Nuit!
Trax.

[aryxtra]

Je ne sais pas quoi faire :

Depuis environ 1 mois, des douleurs dans le bas du dos sont apparues. J'en ai parlé avec ma kiné et elle m'a dit qu'il n'y avait rien a faite étant donné que c'était du à ma scoliose.

Et puis mercredi, j'ai pris vraiment mal à la jambe droite ( jambe qui avait été paralisée environ 3 mois suite a mon staphylocoque ).
On a également prévenue ma kiné qui nous a dit qu'il s'agissait d'une sorte de sciatique et qu'il n'y avait également rien a faire à part attendre l'opération...
Le problème est que je ne peut même pas prendre des anti-inflamatoires à caude de mon traitement anti-coagulent. Je ne sais vraiment pas quoi faire et je me vois mal souffrir pendant 6 mois et aller au lycée comme sa.

Es-ce que vous avez déjà eu ce style de douleurs, et si oui qu'avait vous fait ?

J'attends vos réponses, merci.

[marina]

bonjour Lucie et bienvenue

est-ce que tu as parlé de ces douleurs avec ton spécialiste?
Peut-être qu'il aurait une solution à te proposer, il y a peut-être autre chose que les anti-inflammatoires

bon courage et à bientôt

[aryxtra]

Non, je l'ai vu qu'une fois et les douleurs n'était pas encore présentes.
De toute façon, les examens vont être à Lyon et je pense qu'il me donnera un rendez-vous pour que l'on voit les résultats ensemble.
Mais si sa dure trop j'irai surêment voir mon medecin traitant.

Lucie.

[aryxtra]

Je tiens à préciser que ma scoliose est du au syndrome de Marfan que je porte. C'est une maladie génétique qui est plutôt rare (elle touche 1 personne sur 5000) et qui se manifeste par les caractéristiques suivant:

-grande taille, croissance execessive des membres longs, maigreur, doigts longs et fins (arachnodactylie) et des déformations du tronc (scolioses fréquentes).

Je possède malheuresement toutes ces caractéristiques. Je mesure 1m76 (normalement 85 sans scoliose) pour seulement 45 Kg, ce qui me donne une silouette squelettique. Mes jambes mesures 1m, ce qui rend le haut du corp trop petit par rapport à celles-ci., et bien sûr la scoliose y est pour quelque chose...

Cette maladie provoque également des problèmes cardiaque au niveau de la valve aortique, ce qui ne me pose pas de problèmes étant donné que j'en ai une artificielle et que je suis de toute manière bien surveillée sur ce point de vue.

Elle provoque aussi des problème oculaire telle que la myopie, dont je ne souffre pas, OUF !

Les malades de Marfan peuvent avoir des articulations trop mobiles car les ligaments et tendons qui les soutiennent sont trop lâches (hyperlaxité ligamentaire). Cette hypermobilité peut conduire à des entorses à répétition et à des douleurs articulaires surtout au niveau des pieds et des chevilles.

Je possède également celui là puisque j'ai eu une entorse en début d'année qui m'a conduit à être hospitalisée et que j'ai mis presqu'un mois à m'en remettre. (et oui, pour une simple entorse!)

Autant dire que l'on est sûr que je l'ai.
Es-ce que certains d'entre vous ont la maladie de Marfan ?
Merci de me prévenir et on pourra à ce moment là en parler.

Lucie.

[chris]

Il y a Brinou chez les adultes opérés qui a le syndrome de Marfan ainsi que Nea la maman de Lise dans les histoires d'enfants

[aryxtra]

Merci pour ces renseignements qui me seront sans doute utiles.

[aryxtra]

Par rapport à l'opération,

Je voulais savoir par les opérés, malgré les nombreux témoignages que j'ai pu lire, qu'avez vous ressenti ? De toutes façon, je le saurai bien assez tôt...Surtout quand je lis des témoignages qui se sont merveilleusement bien terminés.
Ce qui me fait peur, ce n'est pas l'opération en elle même, mais l'après. La rééducation, apprendre a vivre avec le nouveau dos... Et le corset. On m'en a prescrit un (de nuit) que j'ai gardé pendant environ 2 mois à peine. Je sais que j'ai eu de la chance de l'avoir seulement la nuit, car le jour sa ne doit pas être évident.

En tout cas pour moi c'est vrai que Marfan ne change pas grand chose à ma vie étant donné que je suis surveillée de très près sur le plan cardiaque.

J'ai une jambe plus courte que l'autre ce qui m'a provoquer une tendinite constante qui malgré les semelles ne cessent pas...

Merci à tous !

Lucie.

[aryxtra]

Bonsoir,

J'ai vu que beaucoup de personnes pratiquait un sport et ce malgré leur scoliose. Moi, c'est le golf. Ma kiné n'y est pas favorable et je n'ai pas eu l'occasion d'en parler avec le chirurgien car je l'ai vu qu'une fois.
Je m'inquiète beaucoup car c'est vrai que j'ai mal au dos après et je pense que ce n'est pas bon par rapport a la scoliose. Mais c'est une vrai passion et si je ne pouvais pas continuer après l'opération ? Sa me stresse beaucoup.
Es-ce qu'il y en a qui en font ?

J'aimerai beaucoup avoir des réponses. Je les attends, merci.

Lucie.

[trax]

Bonjour !!
Je ne pourrais hélas pas t'aider, mais je suis sûre que tu auras bientôt des réponses :cotent
Je croyais avoir répondu à ton message d'il y a deux jours, mais visiblement non!
Donc je souhaitais te dire pace qu'avec tout ce que tu as enduré, tu es vraiment forte
Bisous
Trax.