[valou04]

Bonjour,
Toute nouvelle sur ce forum, je suis la maman de Coraline et je suis trés inquiète.
10 jours avant noël, ma fille est malade, je l'emmène voir le médecin qui l'ausculte dans le dos pour écouter sa respiration et là il me regarde fait une grimace, demande à ma fille de se lever et de se pencher et je vois une énorme bosse du côté de l'épaule droite!!!
Il m'annonce que ma fille a une scoliose, qu'il va me donner un rendez vous sans trainer pour voir un professeur à marseille.
Radios, rencontres avec ce professeur qui m'annonce que ma fille a une double scoliose à 45°, que ce n'était pas rien, qu'il fallait penser à l'opération, et moi je suis là avec ma fille je l'écoute et je suis sans voix!!!
Elle ne s'est jamais plaint du dos, elle n'est pas déformée à première vue, elle a beaucoup grandie d'un coup c'est vrai elle a 12 ans elle en parait 15.
Donc le choc, il a essayait de me rassurer mais peine perdue, il m'a parlée de corset, de kiné, ma fille est sortie de son bureau en larmes elle n'y croyait pas.
Ma fille a donc son corset mais elle ne s'y fait pas, elle doit le porter 20H sur 24 mais elle a des oublis et ne le fais pas sérieusement,elle veut qu'on lui fasse confiance, qu'on la laisse gérer ça, mais elle nous ment pour ne pas le mettre.
je comprend que c'est difficile pour elle et je sais que je ne peux pas me mettre à sa place, mais je voudrais surtout qu'elle comprenne que son comportement lui fait courir le risque que ça s'aggrave et qu'elle aura une opération.
Comment doit on réagir face à tout ça, j'ai essayé la gentillesse, la confiance, la colère, mais elle essaie toujours de tricher pour faire en sorte de ne pas avoir ce corset trop longtemps.

[Rosy]

bonjour et bienvenue à toi sur le forum. comme je comprends ton désarroi face à ce gros problème! effectivement, la scoliose de coraline est déjà importante. je pense que le fait de sa grande croissance et de son âge pré pubertaire y est pour beaucoup. il faut qu'elle comprenne l'importance de porter ce corset sinon elle va arriver à l'opération avec une grosse scoliose. le corset est là pour essayer de stabiliser sa courbure et au mieux la faire régresser. ce n'est pas évident pour une ado, c'est sûr de porter ce corset mais c'est malheureusement la seule solution pour essayer de stabiliser la scoliose. ne voudrait-elle pas venir sur le site lire des témoignages? dialoguer par mp ou chat avec des jeunes de son âge? devez vous revoir prochainement le spécialiste ou le prothésiste? eux aussi, appuieraient l'importance de porter ce corset. difficile pour toi mais je crois qu'il faut être ferme tout en lui expliquant le pourquoi. courage à toi, pas facile. tiens nous au courant si tu veux.

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site !
Je comprends que l'annonce ait été difficile à "encaisser" et que ce soit encore plus difficile que de voir que ta fille n'arrive pas à accepter le traitement.
Ici :

http://www.scoliose.org/scoliose.htm

tu as une brochure qui explique la scoliose, peut-être la lire avec elle et rester à son écoute pour toutes les questions ? Mais au fait, quel âge elle a ?

Courage et tiens-nous au courant !
Bib'bisous

[franck]

Bonjour Valou,

Je te souhaite à mon tour la bienvenue sur le forum. Je lis ton histoire et je retrouve les mêmes débuts difficiles que partout ailleurs sur le forum. Le même choc frontal à la découverte de la maladie que celui que nous avons connu. Les mêmes larmes de parents désemparés, la même angoisse d'enfant, cette impression bizarre de la fin de quelque chose.

Et puis, il a bien fallu y aller. Prendre son courage à deux mains pour espérer gagner le combat contre la maladie. Céder la place au traitement, arriver à le placer dans la vie de tous les jours. Comme nous tous. A cette différence près que nos enfants sont plus jeunes. Cela rend sûrement le traitement plus long, plus dur pour les parents aussi lorsqu'il débute si tôt. Mais il permet une chose de taille : l'acceptation plus facile du corset par les enfants.

Peut-être qu'il faudrait essayer d'aller voir avec ta fille sur les histoires d'ados, plus proches de son état d'esprit de par leur âge. Peut-être qu'elle pourrait y rencontrer des amies qui vivent et ressentent les mêmes choses qu'elle. Avec qui elle pourrait partager et apprendre le traitement au jour le jour. Se faire une raison et arriver à faire mieux qu'aujourd'hui. A y croire.
Peut-être qu'aussi, si elle le veut, tu pourrais lui dire de lire ça et là les histoires d'enfants. Leur courage de chaque jour, leur volonté. Celle de Thomas et des autres. Elle arriverait, qui sait, à comprendre que derrière ce corset froid et ce traitement long et ardu de quelquefois, il y a tellement de belles choses, d'espoir, de volonté d'y arriver de toute la famille. Cela l'aiderait peut-être à comprendre que chacun dans la famille est derrière elle et que tout cela aussi bizarre que cela puisse paraître est un révélateur d'amour et d'affection pour les parents. Que guérir leur enfant, c'est sûrement ce qui peut leur arriver de plus beau en ce moment. Leur souhait le plus cher.

Et lui dire pour finir que s'il y a une chance, une seule d'éviter l'opération grâce au corset, il ne faut pas la bouder. Se donner le mal de quelques années pour éviter l'opération, tenter le jeu en vaut la chandelle. Pour elle et pour les siens qui souffrent sûrement tout autant à ses côtés...

Meilleures pensées,
Franck

[valou04]

Oui merci pour vos réposnes, vos encouragements, il n'y a qu'ici que je peux parler de ça et essayait de faire en sorte que Coraline le vive bien. Même si...
Je lui ai proposé de rencontrer quelqu'un de son âge qui a aussi une scoliose et qui porte un corset, elle l'a trés mal pris, m'a dit qu'elle ne voulait pas la connaitre ni en parler qu'elle était trés bien comme ça, qu'elle avait suffisamment tout ça en tête, et que donc elle n'avait pas envie de parler de ça avec personne...
Peut être changera t'elle d'avis mais on doit revoir le prothesiste le 24, je lui dirais le comportement qu'elle a peut être qu'il arrivera à lui fire comprendre que ce n'est pas rien ce qu'elle a, que c'est important qu'elle mette ce corset sinon on court à la catastrophe.
Elle n'arrête pas de dire qu'elle ne veut pas se faire opérer qu'elle veut qu'on la laisse comme ça, oui peut être mais si ça s'aggrave qu'est c equ'on fera?

[titou34]

Bonsoir Valou ,

La réaction de ta fille est normale , la mienne aussi à réagit de la sorte , laisse lui le temps de digérer tout çà , et peu à peu , elle s 'adaptera ,
faut garder espoir , elle a que 12 ans , le traitement par corset peut améliorer , voir diminuer quelques degrés , faut y croire à fond , çà a marché chez ma fille , donc , chez d'autres ados du site aussi , faut essayer de lui faire lire quelques témoignages positifs ici , mais désespères pas si elle refuse aujourd'hui , peut-être demain viendra-telle ici d'elle même;
Bon courage ,

[Biba]

Bonjour !
J'ai vu sur un topic que tu as ouvert que les rapports avec ta fille était difficile "à cause du corset".
Je pense qu'il te faut de l'aide "extérieur", par exemple le médecin ou l'appareilleur qui pourrait être le "médiateur". C'est important que quelqu'un extérieur de la famille puisse l'écouter, puis lui faire comprendre les "enjeux" de ce traitement.
Courage ..
Bib'bisous

[Rosy]

ta file a du mal à comprendre l'importance de ce corset et de plus, c'est un âge difficile où le physique compte beaucoup. c'est sur que si elle ne met pas son corset, sa courbure se sera aggravée lors de la prochaine consultation. à ce moment là, le médecin je pense lui expliquera ce qui risque d'arriver si elle ne suit pas le protocole. j'imagine comme c'est dur pour des parents d'obliger ainsi son enfant à porter le corset mais hélas, sa santé future en dépend.courage à vous

[alex31]

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex

[nina15]

Bonjour Valou

Moi aussi je suis maman d'une fille de 12 ans à qui on a découvert une scoliose beacoup moins importante mais malgré le kiné il a fallu passer par le corset mk qu'elle porte depuis septembre 2008. Au début ça a été très dur à l'annonce de la nouvelle. J'étais effondree nuits blanches, pleurs. Les premiers jours ou elle l'a eu ont été très durs. Moi aussi j'ai eu les memes reproches, mais nous avons eu de la chance, car elle gère les heures. 23H/24. Quand elle va à la piscine elle dépasse un peu mais la piscine est bon pour elle. Cela fait 18 mois qu'elle le porte. L'amélioration est là ce qui nous encourage. Elle va changer de corset et appréhende pour ce réhabituer mais je sais qu'elle va y arriver. Nous la soutenons et elle a beaucoup de caractère. Alors courage mais il faut que ta fille soit courageuse .

Nina 15

[Léa_83]

bonjour valou
comme nous te l'avons déjà dit ta fille à certainement mal compris le rôle important de son corset, à l'époque de mon premier corset je venais d'avoir 8ans, une scoliose au même degrés que ta fille, j'ai réussi a me faire une raison même si cela à était dur, je l'es porter, je mit suis habituer temps bien que mal et je ne suis pas passer par l'opération ma scoliose et aujourd'hui a 30° stabilisé je n'est plus ni kiné, ni corset.. C'est pourquoi il important que quelqu'un extérieur à vouss ces parents essayer de lui expliquer à quel point c'est important qu'elle le porte comme il le faut. Peut être aussi voir avec son chirurgien si elle peu pour commencer ne le porter que la nuit, et à certain moment de la journée par exemple quand elle rentre de l'école.
J'ai aujourd'hui 22ans et ma scoliose et stabiliser depuis mes 15ans, ne baisser pas les bras, ni elle, ni vous rien n'est perdu

[chris]

Bonjour Valou
Comment ça se passe actuellement pour ta fille ?
Arrive t'elle à accepter son traitement ?

[valou04]

Elle ne sont pas bonnes les nouvelles, c'est de pire en pire, elle n'a pas compris qu'on fait ça pour son bien. L'autre jour, je lui ai demandé de mettre son corset car de tout le matin elle ne l'avait pas mis, elle m'a envoyé balader, m'a encore dit que décidemment je voulais à tout prix lui gâcher sa vie, et que de toute façon un jour elle ferait une grande bêtise et que je m'en voudrais toute ma vie, alors je lui ai dit que je m'en fiche si elle m'en veut mais que je ne veux pas que plus tard elle me reproche de n'avoir rien fait. Alors elle pleure elle me redit que je lui gâche son adolescence et qu'elle me le pardonnera pas. J'ai donc dit à son père de prendre le relais et de ne pas la lâcher mais ça ne sert à rien, on lui a proposés de parler avec le professeur qui la suit elle ne veut pas en entendre parler elle m'a dit que la seule chose qu'elle veut lui dire c'est qu'il lui enlève ce corset qui ne sert à rien juste à lui gâcher la vie.

[chris]

Aie, pas facile, il faudrait peut etre qu'elle puisse parler à quelqu'un d'autre pour l'aider à mieux comprendre, car la elle n'accepte pas que ça vienne de ses parents, si elle pouvait parler avec un psy elle comprendrait surement mieux, ces traitements sont lourds et contraignants et parfois les jeunes ont besoin d'être aidés pour mieux supporter, surtout qu'à son age généralement une scoliose ne fait pas mal alors elle ne peut pas se rendre compte des conséquences si elle ne suit pas son traitement;
Quand elle aura mal et que son quotidien risque d'être difficile à l'age adulte elle risque de s'en vouloir beaucoup de ne pas avoir voulu vous écouter

[Rosy]

on sent ton désespoir de ne pas arriver à lui faire comprendre l'importance de porter ce corset et comme je te comprends. c'est très dur pour ta fille, pour vous ses parents et pourtant...., c'est le seul moyen d'essayer de stabiliser cette scoliose. j'ai l'impression qu'elle prend ce traitement pour une punition, elle ne comrpend pas le pourquoi. comme le dit chris, l'aide d'un psy peut être utile, si elle veut bien y aller ce que je crains vu qu'elle ne veut déjà pas voir le professeur. je crois que tu fais tout ce qu'il est possible pour toi de faire, après c'est elle qui prend des risques pour son futur. tu ne pourras rien te reprocher. mais comme c'est dur de vouloir aider son enfant ! je suis de tout cœur avec vous.