Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par sab
#16366
:lettre Coucou tout le monde, c 'est lotte.

Je viens de rentrer de l'école, j'avais hâte de pouvoir vous contacter .
J'ai lu ce que maman a marqué et vos rèponses.
Ca m 'a fait du bien quand certains de vous ont marqué : "elle peut réussir ou elle va réussir''.
Je suis certaine que ca va me porter chançe. :chance

Est ce qu' il y a des personnes qui ont le livre "Tiens -toi droite''

Merci, Roxy de m'avoir envoyé des gros bisous.
Elle peut y arriver ,elle aussi ! ! ! Moi aussi je lui envoie des gros bisous ! ! ! ! :bisous1

De toutes façons tous les menbres de ce forum vont y arrriver. Tout le monde va réussir. :bravo

De gros bisous à tout le mondes. :bisous
Par marjorie44
#16371
Bonjour Lotte,

J'ai 14 ans et je porte un corset depuis 8 mois 1/2 et je dois le porter 24h/24, la 1ere semaine a été très dure, j'avais mal au dos car je n'étais pas habitué a me tenir droite.
Mais maintenant cela va très bien, je prends le port de mon corset avec optimisme et me dis que si je ne l'avais pas maintenant j'aurai certainement une scoliose beaucoup plus grave ( j'en suis maintenant a 24° ).
A l'école je ne porte aucun livre, j'ai un livre pour moi dans chaque salle, les profs sont compréhensifs et d'autres non ...
Au début pour dormir, j'avais l'impression d'etre une tortue sur sa carapace ! :ptdr et maintenant ça va bien !
En voiture, que ce soit des longs ou petits trajet j'ai mal au dos, mais j'essaye de trouver une position confortable et je fais avec ...
Sinon, c'est normal que tu adores prendre des bains car cela permet de se reposer en enlevant le corset.
Des fois, j'enlève mon corset et j'ai tellement mal au dos sans lui que je suis obligée de le remettre !

Si tu veux en savoir plus tu peux aller voir mon histoire.

Gros bisous :bisous et bon courage
Marjorie
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Par sab
#16385
:bisou1 Coucou Marjorie 44 c'est lotte,

Tu vas bien?
Moi on peut dire que sa va bien.

Tu as de la chanse de portait ton corset que 1 ans,c'est quand même beaucoup mais c'est mieux que 4 ans. Moi c'est pour 4 ans.Je trouve que c'est quand même beaucoup pas toi?

J'ai lu ton histoire .

Ah oui,je demande à tous le monde si ils connaisse le livre "Tiens-toi droite''
Toi tu connais oui ou non?

Salut a +++++++++++++++++++++++++++++++
De lotte :bisou1
Par marjorie44
#16388
Coucou !

Non, désolée je ne connais pas le livre "tiens toi droite", mais je vais aller me renseigner dessus, c'est promis !

Oui tu as raison 1 an c'est déja pas mal, mais c'est beaucoup mieux que 4 !

Bisous :bisous1

Marjorie
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Par sab
#16403
:coucou Recoucou marjorie 44,c'est encore lotte,

Merci pour ton message petit mais très gentille. :coeur
Oui,exatement va te renseigner pour ce livre, je l'ai commencer hier :il est très bien.

A+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ :bisous1
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Par sab
#16483
Bonjour,
Je poursuis ma lecture sur les diverses histoires sans aucun voyeurisme mais pour répondre aussi à mes questions.
Donc, une maman a expliqué qu'elle était mécontente de son médecin car son enfant avait eu une amélioration de 6° je crois. Elle désirait qu'il prenne la décision de changer le corset de son enfant puisque cela allait mieux. Le médecin a refusé donc la maman s'est rendue chez un autre spécialiste qui a modifié le corset et le degré de scoliose a encore baissé. Ils sont donc satisfaits. D'après mes souvenirs de lecture si je ne mélange pas plusieurs histoires, je ne retrouve plus l'écrit.
Ma question est : Si Lotte a une amélioration de sa scoliose avec corset peut-elle changer voir mettre moins souvent son corset. L'appareilleur m'a dit que quand il y avait amélioration on n'enlevait surtout pas le corset puisque ça marche !

L'histoire de Sabrina est très triste j'espère qu'elle va tenir cette petite.
Bon courage à toute cette famille, j'imagine l'angoisse ...
Sab
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Par Biba
#16485
Sab, seul l'orthopédiste peut prendre la décision de modifier le protocole du port du corset. Tout dépend de l'âge de l'enfant ou de l'ado, selon la période "critique", en général le médecin laisse le même protocole pour éviter des aggravations. Mais encore une fois, c'est au cas par cas et c'est l'avis d'un spécialiste qu'il faut écouter. L'appareilleur est là pour appareiller .. pas pour décider :cotent
Ce que tu peux faire pour te rassurer, c'est de demander un deuxième avis médical (c'est ça en fait, quand tu cites le cas d'une autre maman du site ?)
J'espère avoir répondu à ta question.
Bib'bisous :bisous
Par CORINNE
#16540
Bonjour Lotte et sa maman,

Un petit message pour vous raconter notre "expérience" du corset. Ma fille, Amélie (Amel chez les ados) a 14 ans et porte un corset cheneau depuis un peu plus d'un an. Au début, scoliose à 27° et gibbosité à droite (assez marquée). Il lui a fallu un mois pour s'habituer au corset !

On a cru qu'on y arriverait jamais : quel engin de torture se disait-on ! Au début, un vrai calvaire pour le mettre. Amélie n'y arrivait pas, moi, j'étais dans l'incapacité de "le serrer" et pourtant je ne suis pas une petite nature. On était démoralisé.

Amélie voyait sa vie d'ado gacher, elle ne l'acceptait pas du tout. Beaucoup de douleurs, surtout dans le bras droit. Et, petit à petit, avec aussi la mise au point du professeur auprès d'Amélie, on y est arrivé. Amélie l'a accepté dans sa tête, et donc sur son corps. Pour les douleurs, il ne faut pas hésiter à retourner voir l'orthoprotésiste. Il y a peut-être trop de mousse à un endroit. Ou, le temps qu'elle se tasse un peu, il peut en enlever et la remettre après.

Le corset d'amel a aussi été coupé du côté de la gibbosité car il appuyait sur son épaule, et donc elle partait à l'avant : ils ont ajoué une sangle pour maintenir l'épaule droite.

Amélie aussi est grande (1.67 m) et devrait faire 1.80 m environ, mais il lui manque des cm.

Le corset a permis, dans un premier temps, de la maintenir, dans un second temps de "redescendre" son omoplate qui était "montée" très haut. Ensuite, cata, la scoliose a évolué. Pourquoi ? Soit parce que Mademoiselle a plus ou moins refusé le corset à l'été et le mettait moins, pour faire un peu la pin-un notamment, soit parce que la scoliose devait évoluer et a évolué, corset ou pas corset.

En avril 2005, son dos faisait 84 cm, en octobre 2005 il était à 82 cm (soit moins deux cm et les cm qu'elle "n'avait pas pris" et elle est passée de 27° à 40°. Prise de conscience, Amel remet correctement son corset, mais malheureusement, en Février 2006, le dos était toujours à 82 cm. Elle a grandi pourtant, mais son dos "part toujours de travers".

Moralité : on ne sait pas comment évolue une scoliose et si le corset l'empêchera d'évoluer, mais ce qui est sûr, c'est qu'il faut absolument maintenir le dos. Si Amélie n'avait pas son corset, Dieu seul sait à combien de degrés elle serait aujourd'hui.

L'orthoprothésiste nous a aussi expliqué qu'en grandissant, avec le corset, la courbure se réduit un peu. Ensuite, quand la croissance est terminée, la scoliose stoppe puis repart, et si tout va bien elle s'arrête à "ses degrés de départ".

Pour nous, ca ne marche pas. La courbure ne se réduit pas et augmentera peut-être, alors Amel va se faire opérer le 8 juin prochain à Reims.

Deux questions : pourquoi 4 ans de port de corset pour Lotte ? Le corset se porte en principe jusqu'à la fin de la croissance. Quel est ton test de risser ? Amel est à 3 sur 5.

Est-tu réglée ? La croissance se termine a peu près deux ans après le début des premières règles.

Bon, c'était un peu long, mais j'espère que j'ai pu vous aider et vous rassurer. J'aurais voulu connaître S & P il y a un an pour me sentir entourée et me demander si tout ce que nous vivions était normal !

Lotte, si tu veux, Amel a une adresse msn (même si en ce moment notre accès internet est en panne), vous pourriez en parler ensemble.

Pour les vêtements, ne t'inquiète pas, il ne faut pas s'énerver (ca donne chaud avec un corset !) et tu trouveras des trucs sympas. Je peux te dire que la plupart des gens ne voient pas le corset d'amel, et même nous les parents, parfois, on doute : tu l'as ou tu l'as pas ????

Bisous Lotte et bon courage à toute la famille :amis
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Par sab
#16596
:lettre Coucou Cathi, c'est lotte

Oui je comprend se que tu dis:
-que je suis en pleins dans la periode de
l'ado. :
et
-que ta fille est encore un enfant donc elle
peut guerire sa scoliose bien plus vite que
moi.

Donc tu as bien raison. :1er
Merci pour ton petit conseille très petit mais très renseigent.

A +++++++++++++++++++++++++++++++
De lotte. :bisou1
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Par sab
#16607
:lapin Coucou Corinne ,c'est lotte la fille de sab,

Merci de ce long message très renseignant .
Amel ,comment as tu fait pour le porter la nuit? :dodo

-Moi, ça appui sur la gibosité et l'épaule ne peut pas partir en avant car elle est maintenue par le corset.

Avais tu mal sur tes hanches et sur tes deux épaules ?
Moi, oui ça me fait très mal.

Dans ton message, tu as marqué que ta fille avait des douleurs dans son bras droit. Moi c'est dans les deux épaules.
(Décidément on a pas de chance d'avoir mal au dos mais aussi dans les épaules). : :chance

Bon je te laisse.
A ++++++++++++++ :bisous
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Par sab
#16622
Bonsoir à vous,

Cathy j'ai bien compris ton message mais dur ! dur ! de le lui faire porter. J'ai l'impression d'être en conflit continuellement avec Lotte. J'avais déjà ce rôle là pour les devoirs ... leur papa rentre tard ! C'est fatiguant et il y a 2 autres petits (4 ans et 2 mois).
Aujourd'hui, elle l'a mis de 8 à 12 h et de 13 à 18 h. C'est déjà bien en une semaine. Elle progresse mais je suis derrière elle en essayant d'être présente ni trop ni pas assez pour qu'elle tienne bon et toujours un peu plus longtemps ! Nous venons donc de l'enlever il y a peu. Elle le remettra après le bain quand la peau sera séche.
L'objectif, que nous nous fixons, est qu'il soit porté de nuit la semaine prochaine mais il y aura l'école et elle a besoin de bien dormir. Donc, en y réfléchissant, je vais peut-être essayé qu'elle le porte vendredi et samedi soir = pas d'école le lendemain !

Corinne,
C'est le chir orthopédique qui a parlé de 4ans et il n'y a pas eu de test de risser. Il a laissé entendre qu'elle devait tenir bon car il y a aussi la chir ! Ca nous a fait drôle sur le coup et nous avions oublié cette parole qui raisonne maintenant en lisant certains écrits.
Je vais parler à l'orthoprothésiste de la sangle qu'à ta fille pour maintenir l'épaule en arrière.
Je ne pense pas que l'âge des régles + 2 ans , comme tu l'as dit , ait à voir avec la fin de la puberté ! Il y a des fillettes indisposées à 9 ans et ce n'est pas pour cela qu'elles ont une taille de petite de moins de 11ans. J'en connais plusieurs dans ce cas (dont moi). Je doute de ce qui t'a été dit mais ...
Nous enverrons un petit message au moment venu pour conforter aussi ta fille vers le 8 juin (opération). Nous essaierons de vous réconforter mais c'est dur d'imaginer cette opération encore pour nous. Courage à vous. Et qu'elle essaie de faire le max de ce qu'elle aime bien pour lui changer les idées au moment venu.
Lotte a aussi MSN. Je ne sais pas comment faire pour t'envoyer son adresse MSN en privé ?
Je vous quitte maintenant et à toute
Sab
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Par Biba
#16635
Tu cliques tout haut du forum dans "Vous n'avez pas de nouveaux messages", tu tapes le pseudo, un titre, ton texte (donc l'adresse MSN) et tu envois ! :cotent
Si mes explications ne sont pas claires, je suis à dispo .. Bib'bisous :bisous
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Par sab
#16674
Coucou Corinne et Marjorie

Lotte vous a envoyé à chacune un message perso pour l'adresse MSN
Merci pour ton conseil Biba ça marche on dirait
Bonne nuit
Sab
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Par Rose
#16695
Coucou Sab et Lotte...
Je suis passer par là... Au départ c'est dur car ça fait mal, c'est sure...
Il faut une période d'adaptation et généralement on n'est pas très à l'aise...
Je le portais 23H30/24 et au bout d'un mois je ne le sentais pratiquement plus mon corset, il faisait partie de moi et je faisais tout avec, me^^em du sport parfois :bouh !!!!!
Si Lotte veut discuter, je suis dispo....
Bisous :bisous1 Bon courage
Rose :chance
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Par sab
#16721
:bisous Coucou rose c'et lotte,

Oui je suis bien consiente que au départ sa fait mal.En tot cas aujourd' hui ,je n'est point mal.Temieu.

Tu as quelle age?
Moi 12ans.

Que suije bête, tu dois être dans le forum "histoir de rose", c'est bien ca? :dingue

Donc, si j'ai bien compris comme dans tout les message, on me dit que apprès on s'abitue très vite.

Quand as tu portais ton corset ,tu avais quelle age quand tu la portais.

Je vais essayer de faire du sport comme toi comme ca ,je vais m'abituer pour le cour de sport au collége.
De toute façon je ne peux pas faire tout les sport comme ex : rudbi, foot, lute.... :boxe
Mais je peux faire ex : nattation, écitation, tennis pas beaucoup..... :nager

Bon ,je te souhaite à toi aussi de bon courrage. :chance

A ++++++++++++++++ :bisou1
De lotte.
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