- lun. mars 22, 2010 3:24 pm
#164964
Bonjour à tous !
Je suis nouvelle ici et comme vous pouvez vous en douter, j'ai moi aussi une scoliose, opérée depuis bientôt 5 ans.
Ca a été une épreuve et contrairement à certains, je n'ai pas été la plus heureuse du monde à l'issue de l'opération.
Je n'ai jamais porté de corset car on m'avait dit clairement que ça ne servait à rien pour un cas comme le mien (qui a d'ailleurs posé problème car on ne savait pas quoi faire de moi !) et on m'a proposée de m'opérer lorsque j'avais 15 ans.
Ma mère s'est aperçue lorsque j'avais 5 ans qu'il y avait quelque chose qui clochait et mon médecin de l'époque a considéré qu'il n'y avait pas urgence. C'est seulement lorsque j'ai changé que l'on m'a orientée vers un spécialiste puisque ma scoliose progressait un peu trop et que j'en était arrivée à à peu près 60° et qu'il était donc impossible que je reste comme ça.
Je n'avais jamais eu mal au dos avant l'opération, je le vivais donc plutôt bien même si ça avait une influence physiquement (le côté droit de mon bassin était plus avancé que l'autre, lorsque je me penchais on voyais bien une bosse d'un côté et un creux de l'autre, j'avais la tête dans les épaules...).
Quand je suis rentrée à l'hôpital, j'ai eu une semaine de préparation, avec un système de traction pour m'étirer la colonne (être attachée jour et nuit n'était pas vraiment agréable...) puis le grand jour est arrivé. Je suis partie au bloc morte de rire à cause des médicaments qu'on m'avait donné pour que je sois détendue !!
Evidemment, j'ai beaucoup moins rigolé quand je me suis réveillée ! Douleurs atroces, je me sentais lourde et gênée par ce qu'on m'avait posé.
La semaine qui a suivi n'a pas été simple non plus, j'étais agressive, énervée, parce qu'en plus du dos, j'avais dû me mordre la langue donc elle était très enflée et on ne comprenait rien à ce que je disais...chose très très énervante quand on est fatigué, parce que répéter 15 fois la même chose c'est vraiment chiant !
Un autre facteur qui ne m'a pas facilité la tâche, c'est que je me suis fait opérer le 21 juin 2005 et que c'était l'année de la canicule...j'avais droit à un ventilateur mais même avec ça il faisait une chaleur monstre et tout mon corps me démangeait...insupportable ^^
Et puis j'ai eu très peu de visites en 2 semaines, pour le moral c'est pas génial...
J'ai résumé en très très gros mon histoire (si certains veulent plus de détails n'hésitez pas) parce que ce qui m'intéresse le plus c'est de savoir comment ça se passe pour vous.
C'est à dire que, personnellement, je souffre régulièrement. J'ai des douleurs au niveau des reins (mais je ne sais pas si c'est lié...) qui me pourrissent la vie, marcher devient quasi impossible, aucune position ne me soulage. Cette nuit encore j'ai tourné dans le lit en essayant de trouver une position jusqu'à ce que je me lève pour aller péter un câble toute seule (pour éviter de réveiller mon copain qui devait se lever tôt) et finalement je me suis recouchée, en larmes, agacée, et j'ai essayé de me rendormir...pas simple.
Et sinon, j'ai des douleurs aussi plus haut (difficile de vous décrire l'endroit, mais c'est souvent du côté droit de la cicatrice, vers le milieu du dos...) et quand c'est comme ça, rire, tousser, éternuer, et même respirer me font mal ! J'ai besoin de quelqu'un pour me redresser, je deviens complètement assistée (même si je continue à me débrouiller seule :( ) et surtout exécrable car j'ai l'impression que mon entourage ne se rend pas compte que ça me fait autant mal.
J'ai l'impression d'être une mamie alors que j'ai 20 ans (bientôt ^^) parce que le moindre effort physique me fait douiller pendant plusieurs jours après.
Et puis cette horrible impression que tout le monde (ou presque) s'en fout.
J'aide beaucoup ma mère qui est malade, quitte à me surpasser physiquement et à en pâtir le lendemain, et jamais je n'ai ressenti la moindre compassion (même si je sais qu'elle est très reconnaissante et qu'elle se sent terriblement coupable puisque ma scoliose est congénitale). Elle est souvent très fatiguée et, malgré ce qu'elle peut dire, elle se plaint et elle aime qu'on s'intéresse à elle, mais j'ai l'impression qu'elle ne se rend pas compte qu'elle peut être soignée, contrairement à moi qui, même en étant "soignée" vais galérer jusqu'à la fin de mes jours...c'est déprimant quand j'y pense...et personne ne me plaint (même si ce n'est pas ce que je recherche, je veux juste que les gens comprennent que ce n'est pas toujours rose de vivre avec un truc pareil dans le corps).
Enfin bref, j'ai certainement oublié des choses mais peut-être que je pourrais compléter avec vos commentaires. En tout cas j'espère que vous aurez le courage de lire mon pavé ^^ et puis si vous êtes dans le même cas et que vous avez des solutions, je suis preneuse !! Si je me suis inscrite c'est parce que je crois avoir besoin de soutien et d'être rassurée aussi un peu, certainement...j'ai parfois peur que la nature reprenne le dessus sur la ferraille...j'ai tellement peu de chance que ça ne m'étonnerait pas.
Et, dernière chose, je ne veux en aucun cas décourager les futurs opérés, quand c'est la seule solution, c'est nécessaire et toujours mieux que de galérer à 40 ans avec un dos tout défoncé. Il est vrai que ça change la vie, mais il ne faut pas oublier que le changement n'est pas toujours positif, surtout sur le court terme j'ai envie de dire.
Voilà, bonne journée à tous et j'espère que vous me répondrez !
Je suis nouvelle ici et comme vous pouvez vous en douter, j'ai moi aussi une scoliose, opérée depuis bientôt 5 ans.
Ca a été une épreuve et contrairement à certains, je n'ai pas été la plus heureuse du monde à l'issue de l'opération.
Je n'ai jamais porté de corset car on m'avait dit clairement que ça ne servait à rien pour un cas comme le mien (qui a d'ailleurs posé problème car on ne savait pas quoi faire de moi !) et on m'a proposée de m'opérer lorsque j'avais 15 ans.
Ma mère s'est aperçue lorsque j'avais 5 ans qu'il y avait quelque chose qui clochait et mon médecin de l'époque a considéré qu'il n'y avait pas urgence. C'est seulement lorsque j'ai changé que l'on m'a orientée vers un spécialiste puisque ma scoliose progressait un peu trop et que j'en était arrivée à à peu près 60° et qu'il était donc impossible que je reste comme ça.
Je n'avais jamais eu mal au dos avant l'opération, je le vivais donc plutôt bien même si ça avait une influence physiquement (le côté droit de mon bassin était plus avancé que l'autre, lorsque je me penchais on voyais bien une bosse d'un côté et un creux de l'autre, j'avais la tête dans les épaules...).
Quand je suis rentrée à l'hôpital, j'ai eu une semaine de préparation, avec un système de traction pour m'étirer la colonne (être attachée jour et nuit n'était pas vraiment agréable...) puis le grand jour est arrivé. Je suis partie au bloc morte de rire à cause des médicaments qu'on m'avait donné pour que je sois détendue !!
Evidemment, j'ai beaucoup moins rigolé quand je me suis réveillée ! Douleurs atroces, je me sentais lourde et gênée par ce qu'on m'avait posé.
La semaine qui a suivi n'a pas été simple non plus, j'étais agressive, énervée, parce qu'en plus du dos, j'avais dû me mordre la langue donc elle était très enflée et on ne comprenait rien à ce que je disais...chose très très énervante quand on est fatigué, parce que répéter 15 fois la même chose c'est vraiment chiant !
Un autre facteur qui ne m'a pas facilité la tâche, c'est que je me suis fait opérer le 21 juin 2005 et que c'était l'année de la canicule...j'avais droit à un ventilateur mais même avec ça il faisait une chaleur monstre et tout mon corps me démangeait...insupportable ^^
Et puis j'ai eu très peu de visites en 2 semaines, pour le moral c'est pas génial...
J'ai résumé en très très gros mon histoire (si certains veulent plus de détails n'hésitez pas) parce que ce qui m'intéresse le plus c'est de savoir comment ça se passe pour vous.
C'est à dire que, personnellement, je souffre régulièrement. J'ai des douleurs au niveau des reins (mais je ne sais pas si c'est lié...) qui me pourrissent la vie, marcher devient quasi impossible, aucune position ne me soulage. Cette nuit encore j'ai tourné dans le lit en essayant de trouver une position jusqu'à ce que je me lève pour aller péter un câble toute seule (pour éviter de réveiller mon copain qui devait se lever tôt) et finalement je me suis recouchée, en larmes, agacée, et j'ai essayé de me rendormir...pas simple.
Et sinon, j'ai des douleurs aussi plus haut (difficile de vous décrire l'endroit, mais c'est souvent du côté droit de la cicatrice, vers le milieu du dos...) et quand c'est comme ça, rire, tousser, éternuer, et même respirer me font mal ! J'ai besoin de quelqu'un pour me redresser, je deviens complètement assistée (même si je continue à me débrouiller seule :( ) et surtout exécrable car j'ai l'impression que mon entourage ne se rend pas compte que ça me fait autant mal.
J'ai l'impression d'être une mamie alors que j'ai 20 ans (bientôt ^^) parce que le moindre effort physique me fait douiller pendant plusieurs jours après.
Et puis cette horrible impression que tout le monde (ou presque) s'en fout.
J'aide beaucoup ma mère qui est malade, quitte à me surpasser physiquement et à en pâtir le lendemain, et jamais je n'ai ressenti la moindre compassion (même si je sais qu'elle est très reconnaissante et qu'elle se sent terriblement coupable puisque ma scoliose est congénitale). Elle est souvent très fatiguée et, malgré ce qu'elle peut dire, elle se plaint et elle aime qu'on s'intéresse à elle, mais j'ai l'impression qu'elle ne se rend pas compte qu'elle peut être soignée, contrairement à moi qui, même en étant "soignée" vais galérer jusqu'à la fin de mes jours...c'est déprimant quand j'y pense...et personne ne me plaint (même si ce n'est pas ce que je recherche, je veux juste que les gens comprennent que ce n'est pas toujours rose de vivre avec un truc pareil dans le corps).
Enfin bref, j'ai certainement oublié des choses mais peut-être que je pourrais compléter avec vos commentaires. En tout cas j'espère que vous aurez le courage de lire mon pavé ^^ et puis si vous êtes dans le même cas et que vous avez des solutions, je suis preneuse !! Si je me suis inscrite c'est parce que je crois avoir besoin de soutien et d'être rassurée aussi un peu, certainement...j'ai parfois peur que la nature reprenne le dessus sur la ferraille...j'ai tellement peu de chance que ça ne m'étonnerait pas.
Et, dernière chose, je ne veux en aucun cas décourager les futurs opérés, quand c'est la seule solution, c'est nécessaire et toujours mieux que de galérer à 40 ans avec un dos tout défoncé. Il est vrai que ça change la vie, mais il ne faut pas oublier que le changement n'est pas toujours positif, surtout sur le court terme j'ai envie de dire.
Voilà, bonne journée à tous et j'espère que vous me répondrez !
bienvenue parmi nous.
j'en sais quelque chose aussi et comme toi, j'en souffre.
Coco
