[lilo13]

bonjour, je suis une nouvelle sur le forum!
voilà sur les conseils de Rosy, je laisse un message afin de trouver des réponses à toutes mes questions!
en ce qui me concerne j'ai une scoliose lombaire gauche depuis l'adolescence. J'ai porté un corset en plâtre de l'age de 14 à mes 17 ans. Ca n'a pas été une période facile, et pour mes parents c'était psychologique! (ca l'est toujours aujourd'hui!) Dons 0 soutien!
En 2000 elle avait été bloqué à 21°pour la courbure lombaire et 21° pour la courbure dorsale. Diagnostic: elle ne bougera plus!!!.
Jusqu'à il y a quelques mois, j'avais totalement occulté mon dos et je ne souffrais que très occasionnellement!
Seulement il y a deux ans je suis tombée très malade (rien avoir avec ma scoliose) et j'ai été alitée en grande partie jusqu'en 2009. Donc j'ai subi une grosse perte de poids et une perte de mon tonus musculaire.
Les douleurs dorsales sont très vite apparues! j'avais l'impression de ne plus être soutenu et que mon corps partait dans tous les sens.
J'ai donc fait une radio fin 2009, et ma courbure dorsale est passée de 21° à 27°!!!
Aujourd'hui il m'est difficile de rester assise ou debout plus d'une heure! mon dos se bloque pour un rien et je ne supporte pas les récentes déformations! (rotations du bassin , épaule droite qui fuit en arrière...)
A l'heure actuelle, je ne me sens pas femme!!! et je me sens un peu perdu!
Moi qui suis d'un tempérament dynamique, je me sens prisonnière de mon corps, ... je ne me reconnais plus! j'ai perdu toute confiance en moi!
il faut tout refaire et réapprendre! je suis suivi par mon kiné plusieurs fois par semaine, je pratique le sport en salle pour me remuscler en douceur depuis deux semaines!
Je ne travaille pas et ça me pèse! je suis entrain de monter un dossier MDPH pour me faire reconnaitre comme" travailleur handicapé"!
j'ai plein de questions qui s'accumulent et je ne peux en parler à personne!
Avec mes 26 ans,
-peut on m'opérer pour bloquer ma scoliose? car les spécialistes m'ont dit d'attendre 2/3 ans?... je ne me fais pas à l'idée de ne rien faire!
-est ce que certaines d'entre vous portent un corset pour adopter une meilleur position? (car je sais qu'à mon age on ne pourra plus la bloquée?)Dois demander à en porter un?
-est ce que la kiné et le fait de me remuscler peut arrêter l'évolution ou
suis je condamner a voir les degrés évoluer année après année?
-est ce que la grossesse peut accentuer ma scoliose et les douleurs?
- Quel métier serait le mieux adapté? est ce que la reconnaissance de mon handicape va changer quelque chose ou est ce un frein à l'embauche?

Voilà ce message n'est pas très optimiste et reflète bien mes angoisses mais
j'espère arriver à être apaiser et à relativiser les choses!

[coco30]

bonjour Lilo13 & bienvenue sur le forum.

Merci beaucoup de nous faire part de ton parcours avec la scoliose. Je sais combien cela peut-être difficile d'autant plus quand on ne se sens pas soutenu !
Tu as bien fait de venir ici, c'est un site merveilleux où nous partageons tous écoute et soutien.
Je vois qu'actuellement ta scoliose te fait souffrir ... Une de tes phrase m'a touché car pour moi ces mots prennent tout leur sens ... "impression que le corps n'est plus soutenu et qu'il part dans tous les sens", "ne plus se reconnaitre, se sentir prisonnière de son corps" ... c'est exactement mon ressentit.
Je vois que tu as monté un dossier MPDH, c'est une bonne chose
Pour la décision de l'op. seuls les spé. pourront te dire si c'est opérable ou non pour l'instant ... Plusieurs critères entre en ligne de compte : les degrès de scoliose/cyphose ou lordose, l'évolutivité, si il y a un déséquilibre majeur, les douleurs, la gêne quotidienne, l'état des vertèbres, des disques ...
Mais aussi, l'âge du patient le risque encouru par rapport aux bénéfices attendus, et bien d'autres facteurs ...
Pour les corsets à l'âge adulte, ce n'est pas très courant, mais ça existe, selon les cas, ils peuvent s'avérer bénéfiques mais là pareil, seul l'orthopédiste peut le savoir ...
Effectivement certaines scolioses continuent d'évoluer adulte (d'où l'importance d'un contrôle régulier afin de s'en assurer d'une non évolution ...)
Dans ces cas on constate une évolution de 0,5 à 2°/ an en moyenne. Par contre la kiné ne peux que te faire du bien ...
Après les grossesses certaines d'entres nous ont constaté une augmentation des douleurs et de leur(s) courbure(s), surement un facteur hormonal ... mais je te rassure ce n'est pas systématique ...
Au niveau boulot, l'idéal est un poste qui n'est pas physique et où l'on peu alterner les positions assise et debout, éviter les stations prolongées ...
Je t'envoie plein de courage pour la suite ... et tiens nous au courant si tu le veux bien ...

[lilo13]

merci coco pour ton message. Je me sens moins seule!
j'ai vu 2 spécialistes en décembre et septembre dernier!
le premier m'a dit de prendre des antalgiques pour la douleur + myolastants; mais je préfère de loin faire des étirements, de porter une ceinture lombaire et en dernier recours de me faire faire un corset de type lombabloc ( c'est du ptit chinois :) )
pour lui ma scoliose reste évolutive car j'ai pris environ 1° par an. et me propose de faire un bilan dans 2/3 ans. J'ai eu un bon feeling avec lui et je me suis senti écoutée et m'a gardé 1 heure
Le deuxième a été plus expéditif 10 min chrono. faire un suivi vers la ménopause et voir l'évolution de cette scoliose. Donc vu que j'ai 26 ans la ménopause c'est pas pour tout de suite!!! Je ne pense pas que la meilleure solution, soit d'attendre que les chose s'aggrave!
Je viens de déménager sur Marseille et je ne connais aucun spécialiste!!!Peut être que quelqu'un pourra m'en adresser un!
Si c'était moi, je ferai des radios tous les mois!!!(rire) j'exagère! j'ai vraiment peur des conséquences des déformations. et attendre 2/3 ans me parait interminable! ça bouge la dedans et j'ai l'impression qu'ils ne comprennent rien!
Aujourd'hui c'est vrai que je souffre énormément du dos mais la perte de la majorité de ma masse musculaire y est également pour quelque chose!!!
Pour le boulot peux tu me suggérer des emplois? je compte rencontrer une conseillère à la mdph pour être conseillée et orientée.

[coco30]

Hello lilo
Perso. je consulte sur Montpellier, donc si ça t'interresse fais moi le savoir, je t'enverrai les coordonnées. Sur Marseilles, je ne connais pas d'orthopédiste spé. de la scoliose. Mais si tu veux, tu peux lancer un appel dans le topic du lien suivant : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 760#164760.
Tu devrais recevoir les réponses par Message Perso.
Pour un job adapté, c'est justement la conseillère MPDH qui te dirigera. Perso. je suis invalide maintenant mais il y a quelques années, je suis passée par là pour ma reconvertion. Si ça n'a pas changé depuis ... normalement on te demande qu'elles sont tes idées ... mais on nous fait passer un test pour vérifier un peu notre niveau et vérifier qu'elles peuvent être les formations et les postes nous correspondants en tenant compte de notre incapacité physique. Perso. on me proposait une formation en secrétariat ou comptabilité.
Ayant une scoliose secondaire à une atteinte neuro. (donc ... hypotonie musculaire ...) je comprends bien la difficulté que tu ressens face à la perte d'une partie de ta masse musculaire ... difficile d'arriver à tenir tout ce petit monde ! :cotent
Bisous et bon week-end.

[lilo13]

merci coco pour tout ces conseils!!!
je veux bien que tu me fasses passer les coord. de l'orthopédiste sur Montpellier et je vais suivre le lien pour laisser un message.
Par contre, comment ca se passe pour les mess. privés?

[coco30]

Bonjour Lilo,

Pour lire ou envoyer des M.P. , juste en haut de cette page, au centre, il y a "Groupe d'utilisateurs-Profil-Vous n'avez pas de message" .
Quand tu reçois un message, s'inscrit " vous avez un nouveau message".
Tu cliques dessus et apparait le sujet du message et l'expéditeur. En cliquant sur le sujet, le message apparait. Pour y répondre, il faut cliquer dessus en fin de message à gauche.
Je t'envoie des coordonnées sur Montpellier par M.P ... :cotent

[Rosy]

coucou lilo. je vois que tu as réussi à créer ton histoire, super. bienvenue à toi ici. ta scoliose semble ne pas seulement être lombaire mais dorso-lombaire puisque tu as 2 courbures. tu as passé une radio récemment, mais maintenant il est nécessaire de consulter un orthopédiste, spécialiste des scolioses afin qu'il voit s'il y a quelque chose à faire. il n'y a pas d'âge pour opérer une scoliose et bloquer la courbure. tu pourras le lire sur ce site. mais cela, ce n'est que le spécialiste qui pourra te dire si cette solution est pour toi. rarement un corset est mis à l'age adulte, mais dans ton cas, ce n'est surement pas la solution. pour ce qui est grossesse et enfant,s tu pourras lire les liens que je t'ai mis sur un autre post. la kiné est une trsè bonne chose pour essayer de soulager tes douleurs et muscler ton dos. c'est super d'avoir ouvert un dossier à la Mdph. ils t'aideront je l'espère à voir plus clair point de vue emploi. première étape , il te faut prendre un rv chez le spécialiste.

[mumu]

Coucou,
Je t'ai envoyé un mp avec des coordonnées de spécialistes ds la région de Marseille et sur Lyon aussi, (c'est ceux que j'ai moi même consulté), il faut garder confiance et avoir du courage, la vie avec une scoliose n'est pas un long fleuve tranquille ms tu es jeune tu as la vie devant toi, c'est bien de t'en occuper maintenant tu as du temps car avec le boulot et les enfants+ le mari il faut s'organiser et c'est plus compliqué!!
Courage, plein de pensées positives.
Mumu

[Biba]

Bonjour
J'espère que tu as pu obtenir des coordonnées et qu'une visite médicale sera bientôt programmée. Pour ce qui est des conseils professionnelles, venant d'ailleursland, je ne peux te conseiller, mais je pense que tu auras d'autres réponses à ce sujet.
Je te mets également un lien qui te présentera notre association qui se bat pour plusieurs buts, dont ceux administratifs : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Tiens-nous au courant dès que possible. Bib'bisous

[lilo13]

RDV pris avec un spécialiste sur Marseille et remise de mon dossier MDPH! réponse donc dans 2/3 mois!

[coco30]

Super Lilo j'espère que ce Rdv sera prometteur et que ton dossier MPDH sera traité dans les mois suivants. C'est génial, tu mets toutes les chances de ton côté

[Rosy]

d'avoir pris ce rv et pour ton dossier . et c'est pour quand la consultation?

[lilo13]

c'est pour mi mai, mais on m'a dit que je pouvais appeler chaque fin de semaine pour prendre la place d'une personne qui se désiste.

[Rosy]

ok c'est bien, c'est pas trop long.

[lilo13]

je voulais poser une question qui vous semblera peut être idiote! mes douleurs se sont intensifiées ces derniers temps! et ça m'angoisse! Je me sens vraiment mal! et j'ai du mal à me focaliser sur autre chose que mon dos!
est il possible que ma scoliose s'aggrave, qu'elle prenne plusieurs degrés en très peu de temps? je ne sais pas 6° en une semaine, un mois...par exemple?
J'ai l'impression de me déformer un peu plus chaque jour!
PS. j'ai pris un RDV avec un psy pour apaiser mes peurs! je pense que ça pourra m'aider!