- mer. mars 24, 2010 10:33 am
#165120
Merci à toutes les filles, vous êtes des coeur ... 
Oui Rosy, j'ai Rdv vendredi en fin d'après-midi avec le neuro ... on verra bien ce qu'il en pense ...
J'ai déjà eu avant mon arthrodèse Rdv à Bordeaux, et effectivement déjà à l'époque mon cas les avait interpellé ... j'avais eu droit aux photos ... et il y a aussi mon flexum de hanche qui les intriguait ... mes poussées vulgurantes ... mon bassin ... ma prothèse bloquée ... Enfin bref, pour résumer le Pr ne m'avait pas caché que c'était compliqué !
Et qu'effectivement l'op. s'imposait et il pensait d'ailleurs à l'époque lui aussi tenter de ne pas bloquer le bassin, juste en y incluant une des prothèses discales mais ne m'opèrerait que si mon chir. me le refusait avant tout ; car pour lui, étant donné mon probl. de prothèse, c'est les 2 chir. qui m'ont opéré la dernière fois qui avaient le plus de chance de me sortir d'affaire ! Ce qui a effectivement été le cas, mais maintenant ma sco. flambe en dessous ! Donc je sais que mon chir. n'a pas fait d'erreur, l'op. de l'année dernière était bien justifiée puisque confirmée par Bordeaux aussi, ainsi que d'ailleurs mon Dr spé. en Médecine Physique et réadaptation ...
Le probl. c'est à chaques fois, surement à cause de cette atteinte neuro. et de ce probable Ehlers Danlos, les suites thérapeutiques se compliquent de façon imprévisible et apparemment ... on ne peut pas faire grand chose si ce n'est que de limiter les dégâts !
Et là, écoutes je n'en ai pas trop parler mais je crois bien qu'il y a urgence. En comparant mes radios de ces 6 derniers mois, on voit bien que la prothèse L4/L5 se ressoulève, je n'ai aucun doute la dessus ! Ca se voit nettement !
Et je vous avoues que le matin, si je bascule mon bassin en avant, j'entend une ou mes 2 prothèses "claquer" donc je sais qu'elle est ou qu'elles sont encore mobiles. Mais en début d'après-midi, ça ne marche plus ! Elle(s) ne "claque(nt)" plus et j'ai l'impression de ne plus être mobile sous mon arthrodèse !!! Il n'y a quand fin de journée après plusieurs heures couchée, que la totalité de mon arthrodèse claque brutalement (comme si elle se replaçait dans l'axe) en même temps qu'une prothèse qui se débloque ! Je vous assure, je ne rêve pas, même mon mari l'entend ! C'est assez bizarre, je ne sais pas trop comment l'expliquer !
Alors prendre encore un autre avis, je suis sure que l'on me confirmerait encore une fois que l'op. s'impose encore aujourd'hui et assez rapidement et que maintenant, on a vraiment plus le choix il faut bloquer à tout prix se bassin ! Franchement, je ne me sens plus du tout la force de bouger et si je retarde trop l'op. je sais que là, ça va devenir très compliqué ... je vais recoincer la prothèse et là, ça ne sera plus la même histoire ...
Alors que pour l'instant, c'est assez simple, si je peux parler ainsi ...
il n'y a qu'a changer mes 2 tiges du bas qui partent de L2 je crois et les prolonger jusqu'au bassin en laissant les prothèses dans l'arthrodèse.
Alors que si je coince la prothèse ... impossible de placer une arthrodèse sur un élément bloqué de travers. Il faudrait la retirer par voie antérieure et tout le tralala ...
Honnêtement, j'aurai bien voulu prendre un autre avis maintenant si j'en avais la force et le temps, mais sincèrement je ne possède plus ces 2 éléments. Et je suis sure que cette fois encore, on me dirait de retourner à mes chirs d'origine qui sont les mieux placés pour traiter mon cas !
Et très sincèrement, je suis convaincue du bien fondé de ce diagnostic et de la nécessité de ne pas trop attendre ...
Oui Rosy, j'ai Rdv vendredi en fin d'après-midi avec le neuro ... on verra bien ce qu'il en pense ...
J'ai déjà eu avant mon arthrodèse Rdv à Bordeaux, et effectivement déjà à l'époque mon cas les avait interpellé ... j'avais eu droit aux photos ... et il y a aussi mon flexum de hanche qui les intriguait ... mes poussées vulgurantes ... mon bassin ... ma prothèse bloquée ... Enfin bref, pour résumer le Pr ne m'avait pas caché que c'était compliqué !
Et qu'effectivement l'op. s'imposait et il pensait d'ailleurs à l'époque lui aussi tenter de ne pas bloquer le bassin, juste en y incluant une des prothèses discales mais ne m'opèrerait que si mon chir. me le refusait avant tout ; car pour lui, étant donné mon probl. de prothèse, c'est les 2 chir. qui m'ont opéré la dernière fois qui avaient le plus de chance de me sortir d'affaire ! Ce qui a effectivement été le cas, mais maintenant ma sco. flambe en dessous ! Donc je sais que mon chir. n'a pas fait d'erreur, l'op. de l'année dernière était bien justifiée puisque confirmée par Bordeaux aussi, ainsi que d'ailleurs mon Dr spé. en Médecine Physique et réadaptation ...
Le probl. c'est à chaques fois, surement à cause de cette atteinte neuro. et de ce probable Ehlers Danlos, les suites thérapeutiques se compliquent de façon imprévisible et apparemment ... on ne peut pas faire grand chose si ce n'est que de limiter les dégâts !
Et là, écoutes je n'en ai pas trop parler mais je crois bien qu'il y a urgence. En comparant mes radios de ces 6 derniers mois, on voit bien que la prothèse L4/L5 se ressoulève, je n'ai aucun doute la dessus ! Ca se voit nettement !
Et je vous avoues que le matin, si je bascule mon bassin en avant, j'entend une ou mes 2 prothèses "claquer" donc je sais qu'elle est ou qu'elles sont encore mobiles. Mais en début d'après-midi, ça ne marche plus ! Elle(s) ne "claque(nt)" plus et j'ai l'impression de ne plus être mobile sous mon arthrodèse !!! Il n'y a quand fin de journée après plusieurs heures couchée, que la totalité de mon arthrodèse claque brutalement (comme si elle se replaçait dans l'axe) en même temps qu'une prothèse qui se débloque ! Je vous assure, je ne rêve pas, même mon mari l'entend ! C'est assez bizarre, je ne sais pas trop comment l'expliquer !
Alors prendre encore un autre avis, je suis sure que l'on me confirmerait encore une fois que l'op. s'impose encore aujourd'hui et assez rapidement et que maintenant, on a vraiment plus le choix il faut bloquer à tout prix se bassin ! Franchement, je ne me sens plus du tout la force de bouger et si je retarde trop l'op. je sais que là, ça va devenir très compliqué ... je vais recoincer la prothèse et là, ça ne sera plus la même histoire ...
Alors que pour l'instant, c'est assez simple, si je peux parler ainsi ...
il n'y a qu'a changer mes 2 tiges du bas qui partent de L2 je crois et les prolonger jusqu'au bassin en laissant les prothèses dans l'arthrodèse.
Alors que si je coince la prothèse ... impossible de placer une arthrodèse sur un élément bloqué de travers. Il faudrait la retirer par voie antérieure et tout le tralala ...
Honnêtement, j'aurai bien voulu prendre un autre avis maintenant si j'en avais la force et le temps, mais sincèrement je ne possède plus ces 2 éléments. Et je suis sure que cette fois encore, on me dirait de retourner à mes chirs d'origine qui sont les mieux placés pour traiter mon cas !
Et très sincèrement, je suis convaincue du bien fondé de ce diagnostic et de la nécessité de ne pas trop attendre ...
pour la suite et de gros bisous 
Hello, me voici de retour de chez le neuro.
Ensuite sur le plan neuro. il n'y a pas d'anomalie de conduction aux niveau des membres inférieurs et supérieurs 
. Il n'y a qu'au niveau du dos où l'on ne peux pas vraiment savoir. Il m'a quand même fait l'EMG à ce niveau là (ça a pas été évident ...), et il y a bien des anomalies mais qui peuvent s'expliquer par des athrophies musculaires consécutives à l'immobilité du rachis arthrodésé, donc on ne peut ni confirmer ni infirmer qu'il s'agit d'une réélle atteinte à ce niveau là.
Si tu le souhaites tu me 
,ce sera toujours avec plaisir 
Ca va mieux aujourd'hui. Mais je vous avoue qu'hier le stress était au max. et lors de l'exam avec le neuro. hier, j'ai vraiment flippée car quand je lui ai demandé à quel niveau pouvait se situer l'atteinte neuro. s'il y en avait une, il m'a répondu que ce pouvait être une atteinte cérebelleuse !!! J'avais lu quelques trucs dessus et je vous avoue que ça a fait "tilt" dans ma tête de suite ! Il n'y a qu'à la fin de l'EMG qu'il m'a infirmer cette cause ! Je vous dis pas mon soulagement ! :cotent
et vous souhaite à toutes et tous UN SUPER WEEK-END ! 
Corinne qui vous adore 
de toujours garder courage et toujours cette joie de vivre que l'on perçoit à travers tes posts.