Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par fab69
#166474
Bonjour
Lors de la visite annuelle chez le pédiatre, à 9 ans, on a décelé une scoliose chez Sophie, confirmée par une radio.
Comme il y avait une différence de longeur de 6 mm sur les membres inférieurs, l'orthopédiste a décidé le port d'une semelle.
Contrôle 6 mois plus tard, le scoliose s'est aggravée, environ 20 degrés.
Décision : port d'un corset, une semaine plus tard on l'a, Sophie le porte 23 h sur 24.
Beaucoup de gène et de douleurs les 3 premiers jours. Mais Sophie s'accroche.
Sa peau n'est pas contente, rougeurs et eczéma, ça gratte, ça serre, quelle galère! Mais au fur et à mesure, on s'habitue...
Une semaine plus tard, contrôle chez la prothésiste qui retaille un peu à 2 ou 3 endroits et en profite pour faire une resserrage musclé : 3 crans d'un coup!
Douleurs très fortes pendant une semaine après, surtout au moment des repas.
Contrôle radio avec l'orthopédiste et la prothésiste au bout de 3 semaines de corset. Là encore, un resserrage de 3 crans en haut et en bas.
Les résultats sont très bons, les médecins très contents, la courbure s'est inversée.
Par contre, Sophie a perdu 3 kilos (elle est déjà très très mince au départ). Le prothésiste décide qu'elle ne portera son corset que 12 h sur 24 , avec obligation de manger des féculents et de grossir!
Prochaine visite dans 3 mois. Nous sommes contentes.
Mais dès le retour à la maison, douleurs insoutenables, qui durent 3 jours, Sophie a mal au dos jour et nuit, avec ou sans corset. La journée, elle ne peut plus trop jouer , elle a mal et le soir, quand elle enfile le corset, c'est l'horreur.
Au bout de 3 jours, pas de mieux, c'est le week-end et nous décidons de desserrer, le sommeil revient un peu.
Le lundi, on obtient enfin un rendez-vous chez la prothésiste qui reconnait que le corset a été trop serré, il ne doit pas y avoir de douleurs...
Donc retour en arrière, on est aux crans du début et depuis 2 jours, tout va bien.
Sophie revit, elle n'a plus de douleurs. Si ça fait mal, on n'hésite pas à desserrer. Toute cette souffrance pour rien, ça fait rager...

Ah oui, aussi, Sophie doit continuer de porter sa semelle orthopédique le plus possible et bonne nouvelle : le podologue peut adapter une semelle sur une paire de tongs pour cet été. Chouette, surtout qu'on va aller à la mer... Il faut trouver la marque Birkenstok, je crois qu'on va être obligés de commander sur internet pour en trouver...
Donc maintenant, on devrait être tranquille jusqu'au 6 juillet, prochain rendez-vous chez l'orthopédiste, sans radio. :bisou1
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Par Rosy
#166479
bonjour fab69 et re bienvenue à toi et à Sophie sur le site. merci d'avoir déposé ton témoignage ici qui montrera aux futurs enfants et parents que si vraiment y'a douleur au niveau du corset, il ne faut pas hésiter à recontacter le prothésiste. comme tu dis, un corset ne doit pas faire mal. et c'est rageant, oui, de savoir que Sophie a tellement souffert pour rien. maintenant, souhaitons que le traitement fasses on plein effet sur sa scoliose. super ça, si on peut adapter une semelle sur des tongs! le moment venu, tu pourras nous en dire plus. :bisous
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Par fab69
#166509
J'ai oublié de dire que je commençais la kiné à la rentrée (27 avril), 2 séances par semaine. :bisous1
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Par Rosy
#166512
c'est une très bonne chose!
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Par alex31
#166521
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

:bisous1
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Par Rosy
#166633
mignon tout plein ce petit chat! :bisous
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Par fab69
#166646
C'est Fab, la maman de Sophie.
Je vous donne quelques nouvelles : côté alimentation, ça va bien, la journée notre princesse dévore tout ce qui bouge. Et elle arrive à avaler 2 ou 3 trucs en plus le soir quand elle a son corset. La gène digestive semble s'estomper un peu.
Pour les douleurs, ça va, mais on n'est pas arrivé à gagner de cran par rapport au premier resserrage. Mais chaque soir elle essaie un peu avant de se coucher, de manière à ne pas trop capituler trop vite.... L'objectif pour elle, ce serait juste de dépasser d'un cran en haut, de manière à se dire qu'on a progressé un peu quand même!
Petite question : maintenant, quand elle est toute nue, j'ai l'impression de plus remarquer son "décalage" au niveau des hanches. C'est normal? L'effet du corset? Ou bien est-ce que je n'y faisais pas attention avant?
Pareil, je trouve qu'elle n'a plus la même attitude maintenant quand elle est debout, même sans corset.

Je me pose une question ,a ussi : je me demande si ce ne serait pas bien qu'on voie l'ostéo , il y a eu tellement de tensions ces dernières semaines, il pourrait peut-être aider à ce que ça se passe mieux avec le corset?
Quelqu'un ici va-t-il régulièrement chez l'osthéo? Est-ce compatible avec le port du corset?

En fait, en écrivant, je m'aperçoit que même si elle ne le porte plus la journée, le corset tient encore beaucoup de place dans nos vies.
Retour de la chaleur et des rougeurs ce soir...mais ça, on s'y attendait.
Bonne soirée à tous.
Par aryxtra
#166647
Bonsoir Fab, à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum ! :welcome

Je découvre que le port du corset est difficile pour Sophie...
Mais je vois aussi qu'il y a un mieux depuis le nouveau réglage. Et ça, c'est super ! :bravo Surtout si elle peut petit à petit reprendre un peu de poids. C'est normal que le corset occupe de l'espace et les conversations. C'est une étape difficile mais aussi très importante pour le traitement de la scoliose de Sophie.

Concernant tes questions, je ne peux pas te répondre n'ayant pas de corset et n'allant pas chez l'osthéo.
Courage à Sophie. :chance

Je pense bien à vous en attente de nouvelles. :fleur

Lucie, :grosminet
Par marina
#166690
bonjour Fab et bienvenue
tout d'abord bravo à Sophie de ne pas capituler car c'est la chose la plus importante dans ce traitement!

Pour les douleurs peut-être que les séances de kiné vont être bénéfiques, en tout cas à ta place j'en parlerais au kiné pour voir s'il a des solutions.
Je ne suis jamais allée chez un ostéo, mais pour savoir si c'est compatible avec le reste du traitement à ta place j'en parlerais au médecin spécialiste, il est le seul à pouvoir vraiment te répondre car les cas sont parfois vraiment différent et ce qui est bon pour l'un ne l'est pas forcément pour l'autre.

bonne chance à Sophie et à bientôt
Par crapulie
#166696
bonjour,
personnellement je n'ai jamais porté de corset donc je suis sûrement mal placée pour répondre. Je pense tout de même que l'ostéo peut être très bénéfique. Le tout est de connaitre un bon ostéo qui rééquilibre Sophie en douceur. Et bien sûr de ne pas arrêter les efforts avec le corset.

Il faut se méfier des médecins dont beaucoup sont encore très hostiles à l'ostéopathie qui leur fait peur car il ne connaissent pas (certains ont des réactions épidermiques comme si on leur parlait du sorcier du coin).

Il faut se méfier aussi des "ostéopathes" extrémistes qui rejettent en bloc la médecine "classique" et vont inciter Sophie à jetter son corset et ne plus consulter l'orthopédiste (eh oui ça existe je subis ce discours régulièrement).

Bref bon courage, et bravo à Sophie et sa famille pour votre courage dans cette épreuve.
anne
Par coco30
#166733
:sourire Bonjour Fab, ça y est que tu as créer l'histoire de Sophie. Son corset était donc trop serré dés le départ ce qui lui a occasionné quelques semaines qui ont du lui être bien difficiles j'imagine ... mais malgré tout, elle n'a pas lâché prise, alors qu'elle n'a pas du rigoler tous les jours ! Elle me semble bien courageuse ta fille ! Heureusement, il semblerait qu'après révision du protocole de "serrage", les choses semblent rentrer tout doucement dans l'ordre. Elle va enfin pouvoir se familiariser et s'habituer à son corset.
L'ostéo. j'en ai fait pendant + de 20 ans (mais adulte) et cela m'a été bénéfique et apportait un soulagement à mes douleurs dorsales. Ado. (ayant eu aussi un corset), par contre je n'ai jamais essayé mais je doute que cela puisse avoir une influence directe sur la scoliose ... en tous cas sur le plan digestif, ça peut la soulager ...
Et comme le dis Crapulie, il faut s'assurer en fait de tomber sur un bon ostéopathe ...
Plein de courage pour la suite ... et tout mon soutien à toi et Sophie :bisou1 :bisous :bisou1
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Par Rosy
#166742
je suis plus que d'accord avec toi crapulie. :bisous
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Par fab69
#166927
Bonjour et merci pour vos réponses.
Nous rentrons de quelques jours de vacances chez les grand-parents, à la campagne, du soleil, et beaucoup de promenades, ça fait du bien!
Sophie va bien, elle mange mieux / plus avec son corset le soir.
On ne peut pas dire qu'elle n'ait plus mal du tout, mais elle est douillette, aussi, et elle râle un peu quand elle l'enfile et la première heure...
Nous avons acheté les fameuses tongs, rendez-vous fin mai chez le podologue pour adapter la semelle dedans.

Pour l'ostéo, je n'y vais pas pour compenser quoi que ce soit côté scoliose, c'est le boulot de l'orthopédiste en qui j'ai toute confiance... C'est plutôt pour voir si l'épisode "serrage extrême" a laissé des traces dans la cage thoracique et le bassin de Sophie. Et puis, je crois qu'elle a besoin de se zénifier, une vraie pile depuis le début du corset...
Une amie m'a conseillé une ostéo comportementaliste, je vais y aller, je sais qu'elle prescrit aussi des gouttes à base d'huiles essentielles pour aider à se calmer...
Il est évident que je refuserai toute manipulation de la colonne, mais elle n'en fait pas en général.
Je vous tiendrai au courant, je l'appelle aujourd'hui.
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Par Rosy
#166931
:bravo à Sophie. quant aux huiles essentielles, cela ne peut faire de mal. :bisous
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Par ninah
#166962
coucou Sophie
J'espère vraiment de tout mon cœur que tu t'habitues à ton corset. Je te trouve très courageuse!! Moi aussi j'aurai bientôt un corset et j'espère que ça se passera bien. En effet, quel type de corset portes-tu? Moi ça sera un Milwaukee.

:bravo2 :amis
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