Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Apinono62
#166987
Bonjour tout le monde, je m'appelle Bruno, j'ai 26 ans et j'habite à Aire sur la Lys dans le Pas de Calais. Je suis suivi pour une scoliose lombaire droite, dorsale gauche haute, depuis l'âge de 15 ans ou elle a été découverte à 14° et 22° à ce moment là. Je suis suivi par l'institut à Berck : après les premières radios, on m'a recommandé de faire de la kiné (étirements, travail de l'équilibre, musculation, exercices respiratoires). Je suis d'abord suivi tous les 6 mois. Au bout de ces 6 mois de kiné, ma scoliose est passée à 20° au niveau lombaire et 29° au niveau dorsal. J'ai l'omoplate ainsi que le trapèze à gauche plus ressortis et un peu plus haut que du côté droit mais pas de douleurs au dos. J'ai commencé alors à porter un corset et à continuer la kiné bien sûr. Je fais aussi à ce moment là, de l'équitation, sport qu'on m'a dit être bon pour l'équilibre, avoir une bonne assiette et se muscler un peu le dos mais certaines pratiques comme le trot assis sans étriers et la monte à cru sont plus déconseillés à cause du tassement vertèbral engendré par les secousses... Les sports asymètriques et violents me sont dispensés...
Pour le corset, j'ai eu du mal au début surtout qu'à l'internat (j'étais en internat justement depuis peu à cause de la distance entre chez moi et l'école), j'ai eu le droit a des reflexions débiles de certains autres élèves qui m'ont blessé et ensuite, j'ai eu plus de mal avec le regard des autres. Mais j'ai fini par m'habituer...
Après 6 mois de port de corset, ma scoliose a encore évolué un peu (22° au niveau lombaire et 35 au niveau dorsal avec une courbure assez particulière d'après la médecin; on teste aussi ma capacité respiratoire, légèrement insuffisante. Ce jour là, elle a annoncé à maman et moi que je devrais peut-être me faire hospitaliser si elle continue de s'aggraver. Quand elle a expliqué les complications possibles de cette opèration, j'ai vu que maman avait les larmes aux yeux et j'ai pensé que c'était peut-être plus grave que ce que je pensais avant ce jour.
Un an plus tard, après un an et demi de port de corset, la scoliose est à 20° au niveau lombaire et 30 au niveau dorsal. Je suis plutôt content. Les médecins ont décidé de me faire arrêter le port du corset et la kiné car selon eux, ma croissance était quasiment terminée et que la scoliose allait plus beaucoup bouger. A partir de là, je suis suivi à Berck tous les 5 ans; je suis donc retourné en 2007 ou là, la scoliose n'a pas d'évolution sigificative par rapport à 2002 (20° en bas et 33° en haut). Mais le chirurgien m'a dit qu'elle pourrait se réaggraver par la suite...
Depuis quelques mois, je commence à avoir mal au dos surtout au niveau de l'omoplate gauche et du cou.
Depuis lété dernier, il m'arrive aussi d'être gêné pour respirer, reprendre ma respiration et je baille beaucoup. Pensant que c'est ma scoliose qui s'aggrave, j'en parle à mon médecin traitant qui m'a dit que c'était une allergie.
IL m'a donné du b.................. à prendre en cas de gène respiratoire et avec ce traitement, ça va mieux.
Depuis quelques semaines, je suis aussi gêné pour avaler ma salive; pensant encore que c'est peut-être la scoliose qui s'aggrave au niveau du cou, j'en parle à mon médecin: ce serait des reflux acides: il m'a donné un traitement à prendre mais ce n'est pas vraiment efficace. Je vais retourner voir mon médecin car je me demande quand même si ça peut pas être la scoliose car je suis gêné pour avaler ma salive (comme si il y a quelque chose qui accroche), du côté droit et c'est du même côté que part ma colonne vertèbrale au niveau de mon cou. Là je dois retourner à Berck en 2012 mais je me repose pas mal de questions en ce moment sur ma scoliose...
Sinon, je suis content d'avoir trouvé ce forum traitant de notre maladie, j'ai envie d'adhèrer à l'association et je vais lire un peu les histoires des uns et des autres...





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Par Rosy
#166996
Bonjour Bruno et bienvenu à toi sur le site. tu as connu les mêmes traitements, et tout ce qui va avec, je dirais, que nombreux d'entre nous. malgré cela tu as continué tes sports préférés et cela est une très bonne chose, pour muscler ton dos. aujourd'hui, d'autres soucis se rajoutent. mais pour nous impossible de dire si cela est en rapport avec ta scoliose, seul un médecin pourra faire un diagnostic avec éventuellement des examens complémentaires s'il le faut. par contre, pour voir si ta scoliose serait à l'origine de tout cela, seule une radio pourra le dire. mais bon, ta scoliose se trouve au niveau lombaire et dorsal et non cervical. tu as raison, si cela ne s'arrange pas, vaut mieux revoir ton médecin. pour ce qui est de ton rv en 2012, ce n'est pas si loin que ça sauf bien sûr s'il y a du nouveau.... dans tous les cas, tu es bien suivi. nous serons ravis de t'accueillir dans l'association si tu le désires et tu auras accès à une autre grande partie sur le site.
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Par chris
#167008
Bonjour Bruno et bienvenue sur SP
Tu as raison de te faire suivre régulièrement pour ta scoliose, tous les 5 ans c'est bien, pour l'instant vu les degrés tu es encore loin du stade opératoire mais il ne faut pas la négliger quand meme.
Par contre je ne pense pas que ta scoliose puisse etre à l'origine de tes difficultés à avaler ta salive, peut etre un soucis ORL ? j'ai moi meme une courbure cervicale qui ne m'a jamais occasionné ce genre de gène
Concernant l'association tu trouveras tous les renseignements sur ce lien
http://www.scoliose.org/asso.htm

:bisou1
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Par Apinono62
#167014
actuellement, je ne pratique plus l'équitation (j'ai oublié de le dire dans le texte précèdent); je faisais du saut d'obstacles mais après plusieurs chutes, j'ai eu envie d'arrêter... par la suite, je remonterai peut-être à cheval mais pour de l'équitation de loisir (ballades) juste. Là, je ne fais plus de sport mais j'ai envie de commencer le badminton: avant, pendant ma croissance, je ne pouvais pas en faire mais apparemment, je crois que maintenant, c'est possible car le tennis et le badminton n'influent pas sur l'évolution naturelle de la scoliose. J'aimerai aussi faire de la musculation: depuis quelques années, je me suis musclé le bas du dos car je fais un travail quand même physique mais il faudrait aussi que je me muscle d'avantage le haut du dos.
Sinon, on me recommande aussi la natation mais j'ai beaucoup de mal à m'y mettre car je ne sais pas nager et n'aime pas l'eau...
sinon, j'irai revoir le médecin pour voir si il y a un autre traitement ou s'il faut faire un examen.
MErci pour ton accueil Rosy, je suis content d'avoir trouvé ce site; je vais bien sûr adhèrer à l'associtation avec plaisir: jusqu'à présent, je ne connaus pas d'autres personnes ayant une scoliose et lorsque je veux en parler en famille ou autre, on chanhe de sujet, ici apparemment, on peut en parler et ça me rassure de trouver un endroit comme celui là ou d'autres personnes vivent ausi avec.
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Par chris
#167016
Et oui parler de la scoliose.... ici on se comprend tous car nous vivons la meme chose, les autres ne connaissent pas, il la banalise croyant que c'est une pathologie banale et on se sent souvent incompris :bisou1
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Par Apinono62
#167021
Merci chris pour ton accueil. Oui, j'ai l'impression souvent d'être incompris.
Mais maintenant, j'évite d'en parler autour de moi.
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Par Rosy
#167033
les gens changent de sujet car peut-être se sentent ils impuissants et ne savent quoi te répondre! sur le site, nous connaissons bien la scoliose, malheureusement! c'est bien de vouloir muscler ton dos, cela ne peut être qu'un plus. mais fais toi bien conseiller pour savoir quelles exercices ou appareils sont vraiment recommandés. :bisous
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Par Apinono62
#167035
oui je vais me renseigner car je ne connais pas trop les salles de muscu...
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Par Rosy
#167040
je vois que je ne t'ai pas répondu pour la natation. come toi, je n'aimais pas l'eau, j'en avais même peur surtout parce que je ne savais pas nager. et puis, y'aviat mon dos que je trouvais moche alors je ne voulais pas le montrer. et puis, un, jour cela m'a pris, j'ai pris des cours en privé, il m'a fallu du temps mais maintenant, même si je ne suis pas un vrai poisson dans l'eau je me débrouille et je ne m'attarde pas sur le regard des autres. j'essaye d'y aller une fois par semaine pour ne nager que sur le dos et je sens que cela me fait le plus grand bien. alors pourquoi pas toi? :bisous
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Par vermo
#167048
Bonsoir Apinono 62 et bienvenu sur S&P, Muscler son dos, c'est ce que j'ai fait des années durant.

Je me permets également de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 afin de mieux te faire connaitre notre association.

Au plaisir de te lire. :bisous1
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Par Apinono62
#167051
C'est pour les mêmes raisons Rosy que j'ai du mal à me lancer pour faire de la natation: j'ai peur de l'eau et je suis un peu complexé aussi par rapport à mon dos au point que j'essaye de cacher ce qui ne me plaît pas pour que ça passe inaperçu mais en même temps, je suis pas sûr que ce soit la bonne solution :cherche
ça c'est cool si tu arrives à te débrouiller dans l'eau et ne plus faire attention au regard des autres; j'espère un jour y arriver aussi :bisous1
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Par Apinono62
#167052
merci vermo pour l'accueil, ça y est, je viens d'adhèrer à l'association.
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Par Rosy
#167053
je suis sûre qu'avec le temps tu vas y arriver, faut juste avoir confiance en toi. merci pour ton adhésion. le webmaster va te donner l'accès dès que possible à la partie association du site. de la lecture en vue! :bisous
Par coco30
#167054
Bonjour Bruno.
Je fais partie du groupe d’accueil du et je te souhaite la bienvenue sur le forum de S & P. :welcome
Je me permets de te laisser un lien où tu trouveras un message de bienvenue aux nouveaux arrivants ainsi que quelques unes des actions de l’assos. : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Je découvre ton parcours avec la scoliose et vois que tu as connu comme beaucoup d’entre nous le corset. Je vois que tu continues toujours une activité physique et poursuit aussi un contrôle régulier de ta scoliose, ton Ortho. a eu raison de souligner son importance, car effectivement même si ce n’est pas le cas de toutes heureusement ; certaines scolioses continuent d’évoluer à l’âge adulte.
Par contre, je ne suis pas médecin et ne pourrais te dire exactement pour cette « gêne à respirer, cette difficulté à avaler la salive, l’impression d’avoir quelque chose qui accroche » mais je ne pense pas qu’il puisse y avoir un lien avec la scoliose au 1er abord ! Effectivement, il semble plutôt que ce soit un problème de l’ordre de l’ORL. Tes mots me rappelle étrangement quelque chose que je viens de subir dernièrement … :cherche
Tu as des difficultés pour boire ou manger en plus d’avoir du mal à avaler ta propre salive et une gêne respiratoire ?
As-tu remarqué si la gêne respiratoire est plus accentuée dans certaines positions (assis ou couché) ? Cela est-il douloureux ? Tu parles de « quelque chose qui accroche » … comme une impression d’un objet coincé dans la gorge ??? Sens-tu au toucher comme un ganglion inflammé et uniquement du côté droit qui te gêne et pas à gauche par exemple ?
En tous cas, tu as raison, il faut que tu retournes en parler à ton généraliste, d’autant plus que le traitement contre les reflux gastriques n’a pas l’air de te soulager … apparemment le problème est ailleurs …
Prends soin de toi et tiens-nous au courant si tu le veux bien …
Au plaisir d’avoir de tes nouvelles :bisou1
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Par Apinono62
#167059
pour la gêne respiratoire, c'est par moments mais avec le traitement, ça passe; pour la gène à la gorge, c'est plus fréquent, mais juste du côté droit. Lorsque je touche de l'extérieur avec les doigts, il y a comme quelque chose qui bouge mais je ne sais pas quoi, je vais retourner aiu médecin et voir si il faut pas voir un ORL. Tu as subi aussi es choses similaires? Lorsque je mange, je le sens aussi que ça accroche du côté droit. Je vous tirndrai au courant, merci à vous :bisous
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