[laetitiaaa]

Bonjour à tous,



cela fait longtemps que je me suis inscrite sur le forum mais je n'ai jamais osé écrire...


je suis Laetitia, j'ai 26ans.

J'ai une scoliose congénitale... (je ne sais plus le degré, mais elle est assez importante). J'ai déjà eu de nombreux corsets et un plâtre...

En plus de la scoliose, j'ai de nombreux troubles associés (problèmes respiratoires, intestinaux...). C'est vrai que beaucoup de personnes ne pensent pas à ces troubles associés qui t'embêtent la vie...

Pour ma part, j'ai une CV plus que médiocre (environ 1litre, 1.2 l) et j'ai 1 VEMS de 38%... Autant dire que je suis presque constamment essouflée pour un rien... Et j'ai moi même un petit souffle au coeur qui est surement dû à la scoliose...
Le médecin orthopédique qui me suit ne s'inquiète pas du tout de mon insuffisance respi et m'a dit lors de ma dernière visite de contrôle : "ta scoliose est stable, tu peux vivre normalement comme tout le monde..."... Je me suis vraiment retenue pour ne pas pleurer et je lui ai dit que non je ne vivais pas comme les autres mais que j'essaye de faire comme tout le monde mais que ca me demande beaucoup plus d'énergie"!!! C'est pour cela que je suis constamment fatiguée mais je suis quelqu'un qui ne se laisse pas aller même si ce n'est pas facile tous les jours...

Ca fait vraiment mal de voir que même les médecins ne vous écoutent pas, ne vous comprennent pas...

Alors j'aurais aimé savoir si vraiment on pouvait augmenter sa CV???

Est ce que ceux qui ont une scoliose souffrent aussi de problèmes respiratoires???

C'est vrai que je ne lis pas beaucoup de témoignages de personnes qui ont ce problème...

En tout cas ca fait du bien de venir en parler ici...

Je ne vous dérange pas plus.

Bonne soirée à tous.

Laetitia

[Rosy]

re bonsoir latitiaaa et merci d'avoir mis ton témoignage. de quand date ton dernier contrôle? tes dernières radios? n'as-tu aucune idée des degrés de ta courbure?

[aryxtra]

Bonsoir Laetitia et bienvenue sur S&P !

"CV", j'imagine que c'est la capacité respiratoire ?
Pour ma part, ayant une prothèse cardiaque, j'ai moi même tendance à "étouffer". Pour cela, ma kiné m'avait dit de faire des bulles dans un verre avec une paille et ça, tout les jours. C'est un bon exercice qui ne fait pas souffrir.

Pour le medecin, je comprend ton étonnement. Il a un peu manquer de tact. Peut-être pourrais-tu te renseigner et trouver un bon spécialiste de la scoliose.

J'espère t'avoir un peu aidée.
Si tu as des questions, n'hésite pas. :cotent

A bientôt, Lucie

[coco30]

Bonjour Laetitia et bienvenue parmi nous :cotent
Merci de nous faire part de ton parcours avec la scoliose, je vois que tu as eu plusieurs corsets et plâtres successifs et que tu connais aussi des troubles associés ... c'est aussi mon cas, y compris pour les probl. respi. mais l'asthme étant une pathologie familiale dans mon cas, je ne sais vraiment si c'est secondaire à ma scoliose ou non !
En tous cas, ne faisant pas toujours mes exercices respiratoires de façon assidue (je l'avoue ...) effectivement, je constate en quelques semaines une baisse de ma capacité respi. thoracique et une perte de réflexe respi. avec le ventre (qui m'apporte un peu de confort sur le plan intestinal ...).
Avec tout mon soutien et au plaisir de te lire ...

[laetitiaaa]

Merci à tous pour votre accueil.

Oui c'est sûr qu'il a manqué de tact...et pourtant c'est un très bon spécialiste de la scoliose. Mais il ne réalise pas les répercussions qu'une scoliose peut engendrer. Pourtant je ne suis certainement pas la seule à avoir ces troubles associés...

On a découvert ma scoliose à l'âge de 10 ans. Depuis cette époque jusqu'à l'âge de mes 21 ans, j'ai eu de nombreux corsets qui m'ont laissés des traces encore aujourd'hui (5 ans après)... C'est vrai que de vivre avec un corset 22h/24 7j/7 n'était pas évident mais paradoxalement j'étais mieux quand je l'avais. J'ai même mis 2 ans à "m'en débarasser"...
Ce spécialiste m'avait prescrit au début des séances de kiné respiratoire puis ensuite plus rien....Mais je pense que ces séances m'aideraient à mieux respirer, ou du moins m'apprendraient des techniques de souffle...


Merci encore pour vos réponses.

P.S : Rosy, mon dernier contrôle ainsi que ma radio datent du mois d'octobre 2009...

Bonne soirée.

[coco30]

Bonjour Laetitia :cotent

Je te laisse un lien où tu pourras trouver un message de bienvenue pour les nouveaux arrivants ainsi que quelques unes des actions qui tiennent à coeur à l'association http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

C'est vrai ce que tu dis par rapport à l'ablation du corset. C'est un évènement dont on rêve pendant toutes les années du port du corset et, le jour où on y arrive, on s'aperçoit que ce n'est pas toujours évident ! On se sent un peu "nu comme un ver" sans le corset ! Et c'est vrai que le sevrage prend un certain temps. Je vois qu'il t'a fallu 2 ans pour arriver à un retrait total et que tu as eu des difficultés à t'en défaire ...

[chris]

Bonjour Laetitia et bienvenue sur SP
Tu sais que si tu as des doutes et des insatisfaction tu as le droit de prendre un autre avis,