Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Jacquotte
#169304
Merci à tous pour votre soutien , chere Chris , tu nous confortes dans notre décision d'acheter une table de ping-pong , c'est un sport où l'on est pas en contact direct avec l'adversaire :boxe et je pense que cela pourrait plaire à mon fils.... :1er ......
J'ose esperer qu'il se décidera par la suite à s'inscrire à l'exterieur comme ton fils et à aimer ce sport .......Pour le corset c'est sûr , il n'y aura pas de forcing.....
Puisque forcer c'est faire subir donc inutile je pense.....Je voudrais seulement l'y amener en douceur , un peu chaque jour......Il faudra bien que ça se fasse....
Chere Lisa , pour le kiné , mon fils doit reprendre en douceur à partir du 07 juin , nous connaitrons à ce moment là , quels seront les nouveaux gestes et les postures à adopter......Quand à savoir si le corset est vraiment adapté , je suppose que nous le saurons quand il aura été porté plusieurs fois , mais tu as raison , le prothesiste nous a dit qu'un corset devait serrer mais ne pas faire mal , je n'hésiterais pas à le solliciter pour demander des améliorations si besoin était........ :bisou1
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Par triphon73
#169313
Oui, il faut y aller tout en douceur avec le corset. Ne pas brusquer les choses.
Je me rappelle quand j'avais le mien - il y a déjà longtemps - (moi aussi, je suis une vieille :bouh ) au début, je n'arrivais pas à rentrer dans la voiture et puis, au bout de quelque temps, je jouais au saut à l'élastique (avec le corset bien sûr) et je sautais très haut ! Il faut de la patience et je pense que ton fils doit en avoir puisqu'il est très calme :angel
Courage à vous. :bisous
Par Jacquotte
#169315
Merci Triphon , oui le tout est d'accepter , c'est l'unique moyen ..........Et mon fils est effectivement un ado tres calme et doux , il a tres bien compris aujourd'hui qu'il n'a pas le choix.........Reste l'acceptation.........Tu sautais à la corde tu dis ?? :bravo2 .......Je m'aperçois au fil des conversations qu'on peut faire beaucoup de chose avec un corset :bravo ........Je suis bien ici sur ce forum :bisous1 .......Je vais maintenant aller lire les histoires des autres , bien entendu je donnerais regulierement des nouvelles ici de mon fils et j'espere que de votre côté vous viendrez prendre des nouvelles......Merci à tous :bisous
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Par triphon73
#169316
Bien sûr qu'on attend des nouvelles Jacquotte. Maintenant qu'on te tient on ne te lâche plus :bouh
Tu as encore beaucoup à nous dire et déjà nous expliquer comment ça se passera avec ton fils et son corset, ne serait ce que pour aider d'autres parents d'ados qui viendrons à leur tour se renseigner. A bientôt . :bisous :bisous
Par Khat
#169319
Bonjour :) Je découvre cette histoire ce soir et comme tout le monde je suis atterrée par l'attitude de certains médecins ...

Ton fils est à Risser 0, ça veut dire que c'est le début de sa croissance osseuse, donc le corset est hyper important : c'est le meilleur moment pour traiter cette fichue scoliose et atténuer les dégâts, une fois la croissance terminée c'est souvent beaucoup plus difficile.

A 14 ans, ce n'est pas évident de supporter un corset, surtout devant ses camarades, mais beaucoup y arrivent. Je vous invite tous les deux à lire les histoires des ados du forum. Beaucoup portent des corsets et ont des astuces pour la vie quotidienne. Ma fille, Myrandaa, a aussi des difficultés à rester en position assise, à se baisser pour ramasser un objet etc ... c'est énervant, mais en général on le prend à la rigolade, elle profite même souvent du "port" de son corset pour feinter et ne pas ranger le lave vaisselle :p

Il y a sur ce forum, des rubriques pour vous aider, comme le topic "scolio astuces" par exemple et tout le soutien des membres, malades ou proches de malades.

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Khat.
Par Jacquotte
#169336
Bonjour Khat , merci pour ton soutien et les liens que tu m'as mis......J'en ai profité aussi pour aller lire l'histoire de ta fille et je suis impréssionnée par son courage et sa façon de prendre les choses.......Pourvu que cela se passe aussi bien pour mon fils ........Je suis également aller voir d'autres sujets et j'ai pu lire que certaines scolioses empiraient même avec un corset , que paradoxalement d'autres n'évoluaient plus même en négligeant de mettre le corset......Comment prévoir tout ceci à l'avance ??.....Je trouve cette maladie bien sournoise... :bouh .....De plus , par moment les médecins se contredisent , alors là c'est déroutant......Exemple : Mon fils doit porter son corset 20h/24h et j'ai lu des articles , où des dermatologues disaient que c'etait tres néfaste pour la peau (qui ne pouvait plus respirer) puis d'autres spécialistes qui disaient que cela empêchait de développer tous les muscles du tronc vu que le torse était immobilisé :ambulance .....
Que penser de tout cela ?? :quoi
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Par triphon73
#169339
Malheureusement, pour le résultat des soins sur les scolioses, on ne peut pas savoir d'avance. On peut juste faire les choses du mieux possible en espérant que tout se passe bien et que dame scoliose veuille bien se tenir tranquille.
Il est vrai que c'est déroutant. Mais si on ne fait rien... ça sera pire !
En ce qui concerne l'état de la peau sous le corset, je n'ai jamais eu de problème sauf une toute petite cicatrice à l'endroit ou le corset appuyait trop et pourtant je le gardais 24h/24h !
Pour les muscles du tronc, il y a la kiné (ton fils va certainement en faire aussi). Là aussi, je n'ai pas eu de souci. J'avais même des abdos en béton !
Enfin... je te donne mon avis d'ancienne "porteuse de corset" ! Peut être que d'autres auront plus de réponses récentes. :bisous
Par hazielle
#169362
Bonjour Jaquotte et bienvenue à toi parmis nous.

Je suis la maman de Luna 12 ans( très bientôt )qui porte depuis peu ( un mois ) un corset type cheneau.
Tout comme ton fils, il lui monte très haut sous les aisselles et descent très bas milieu de fesses.
J'ai eu comme toi, toutes les craintes possibles et imaginables ( qu'allait il advenir de son autonomie? Comment allait elle pouvoir se debrouiller à l'école? Comment elle, si active allait s'adapter à la situation etc etc... )
Et puis le corset est arrivé: les premieres impressions en voitures (pas droles), le premier rappel à l'ordre par monsieur corset lorsqu'elle à voulu s'elancer sur le caddy de l'hyprmarché, le sens de l'équilibre modifié, sa premiere nuit passée telle une tortue sur le dos qui ne sait trop comment se relever...
Ensuite,les heures, les jours, les semaines,ont passent : Je vois ma puce continuer à rire, courir, aller en velo, en skate-board même, en activité avec les scouts... Et le matin, lorsque je vais la sortir de ses rêves elle est parfois couchée sur le coté ou sur le ventre.
Crois moi, les enfants ont beaucoup plus de forces et de créativité en eux que ce que l'on ne puisse l'imaginer.

Courage à ton fiston, et surtout ai confiance il va y arriver j'en suis certaine :bisous1
Par Jacquotte
#169363
Oui on ne peut rien prévoir avec cette maladie......Mon fils doit reprendre le kiné le 07 juin , à raison de 2 fois par semaine , est-ce vraiment suffisant pour avoir des abdos en béton ?? ...lui qui est si mince pour ne pas dire "maigre" !! 1m72 pour 45kg .....mais on m'a dit que c'etait normal puisque , à RISSER 0 ...c'est comme ci il avait des os de bébé avec une grandeur d'adulte ........Triphon , tu me rassures mais cela ne m'empêche pas de penser aux "à côtés" et des séquelles que peut apporter le corset ....Je suis consciente néanmoins que mon fils doit le porter malgré tout....... C'est difficile tout ça !!.......Vous m'aidez beaucoup et m'apportez du réconfort ici........Merci à tous :amis
Par Jacquotte
#169366
Chere Hazielle et Luna , merci pour votre aide morale , Luna rit et court , quel bonheur d'entendre cela !!...Dans ma tête je vois mon fils comme ça........Et puis tu dis qu'elle dort sur le ventre et le côté ??...J'avoue que j'essaye d'imaginer la posture que ça peut donner :bravo ....mais en tout cas elle y arrive !!......Je crois que j'imagine tous les problêmes possibles que pourrait avoir mon fils avec son corset , alors que probablement il n'en rencontrera peut etre même pas la moitié !! Je l'espere en tout cas .....Oui vraiment , les enfants sont extraordinaires :1er ........Ah lala les mamans !!
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Par triphon73
#169400
C'est tout à fait normal de s'inquiéter quand on est une maman. Mais tu verras que ton fils va t'épater et tu seras surprise du nombre de choses qu'il pourra entreprendre même avec son corset.
Un conseil : ne te "prends pas trop la tête" d'avance et laisse venir (je sais.... :bouh , c'est plus facile à dire qu'à faire !) les enfants et ados ont une capacité d'adaptation surprenante.
Courage Jacquotte :bisou1
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Par chris
#169434
Le but de la kiné n'est pas d'avoir des abdos en béton, il ne s'agit pas de musculation, mais surtout de soigner au mieux sa scoliose.
Et pour la position au lit, ados avec platre ou corset je dormais aussi à plat ventre, que du boheur !!
Oh mais nos jeunes sont pour beaucoup très filiformes, très grands et très minces, :bisous1
Par Jacquotte
#169624
Oui j'ai remarqué , en allant ici et là sur ce forum , que les porteurs de scoliose sont presque toujours grands et filiformes........Est-ce une coïncidence ou est-ce typique des porteurs de scoliose ??.........Mon fils sera bientôt déplâtré , il est content mais c'est aussi synonyme qu'il va falloir commencer à porter le corset.......D'autre part j'ai fait pas mal de recherche sur internet concernant les nouveautés pour le confort des corsets......Je suis tombée sur des articles parlant du "SPINECOR" .......C'est un corset fait uniquement de gros élastiques qui épouse parfaitement le corps.....Rien à voir avec le corset rigide qui empêche presque tout mouvement .......Je ne sais pas comment on met un lien pour vous montrer ces articles , mais il suffit de taper "SPINECOR" dans google pour y acceder.....Malheureusement , aucun orthopediste ne propose encore ce corset aux patients , je ne sais pas pourquoi......Peut-être est-il plus onéreux ??.......Un hopital Parisien se penche
sur la question mais je n'en sais pas plus........D'autres personnes auraient- elles d'autres infos concernant ce corset ?? et quels sont vos avis ??......
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Par chris
#169625
Bonjour Jacquotte
Je te parlais de mon fils filiforme mais il n'est pas atteint de scoliose, la scoliose ne touche pas que les gens filiforme, elle s'attaque à des gens de toute taille et corpulence.
Pour le spinecore je te mets un lien ou nous en avions déja parlé
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... =spinecore
En fait en France il n'est pratiquement utilisé, il y a eu des études de faites qui n'ont pas été concluentes, les élastiques ne seraient pas aussi correcteurs que le plastique rigide.
J'ai vu sur un autre poste que tu t'inquiètais par rapport à l'opération, ton fils pour l'instant avec 25° il en est loin donc essaie de ne pas trop stresser par rapport à ça, le spécialiste a surtout voulu faire peur à ton fils pour qu'il comprenne bien l'enjeu de son traitement :bisous1
Par Jacquotte
#169632
Bonjour Chris , et merci pour le lien......En fait , quand je parlais de personnes filiformes ayant une scoliose je voulais dire qu'en général , les ados qui grandissaient trop vite étaient plus victimes de cette maladie ......Enfin , le chirurgien a dit que c'était un "facteur aggravant" de grandir trop vite car c'était grandir mal.......Maintenant oui , je suppose que des personnes de toutes tailles peuvent être atteintes........Et oui , je me renseigne aussi de ci de là sur les ados qui ont été opérés , car le chirurgien a dit que mon fils pouvait passer aisément de 25° à plus de 40° , à cause du RISSER 0.....(s'il avait 25° avec risser 3/4 il n'y aurait aucun risque que ça arrive) ......Je pense qu'il a voulu effectivement faire peur mais bon , je pense que c'est aussi possible......
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