- jeu. juin 10, 2010 11:22 am
#170551
Bonjour Lybellule,
Je suis la maman de Jade... Elle vient d'avoir 13 ans et porte un corset depuis bientôt 3 ans....
Notre histoire avec la scoliose a démarré sur la plage ; Jade, en maillot de bain, admirait la mer à quelques mètres de nous... Et là je l'ai vue... Moi qui regardait ma petite fille chaque jour je ne l'avais jamais remarquée... Cette hanche relevée, ce creu de taille disparu, cette colonne vertébrale tellement visible et serpentante…. Alors démarre la course aux avis, les radios qui révèlent une torsion dorsale à 39° et une lombaire à 49 °…. Comment ai-je pu manquer cela, moi qui la regarde tant ? Comment ai-je pu ?..... Puis nous avons vu l’orthopédiste 3 mois plus tard… Jade devra porter un corset 23 h / 24 ; l’indice de Risser est invisible, nous avons donc le temps de redresser tout cela…..
J’ai pleuré en enfermant mon enfant dans cette chose en plastique, elle m’a dit de ne plus pleurer, que c’était pas un drame….
Pour son entrée en 6ème elle a voulu emporter ses radios, son corset à la main ; elle a exposé et expliqué sa maladie à sa classe. Tous les élèves lui ont beaucoup posé de questions, bêtes, simples et ils ont ainsi « libéré » le sujet en osant poser des mots sur leur étonnement. Elle et son corset sont donc respectés au collège, la seule chose qui l’agace c’est qu’on lui fasse « toc toc » dans le dos comme si on frappait à une porte quand on veut lui parler ! Mais son caractère vif lui permet de remettre rapidement les choses en place.
Elle a porté consciencieusement son corset pendant presque deux ans ; elle a parfois pleuré d’avoir trop chaud l’été, elle m’en a voulu de ne pouvoir porter tee-shirts moulants et pantalons taille basse ; elle a refusé les vêtements amples, elle voulait être quand même « à la mode », coquette… Elle exigeait de pouvoir vivre une adolescence « normale » ! Elle voulait pouvoir danser en passant et repassant les tubs de ses stars…. Je lui répétais que ce prix était cher mais qu’il lui permettrait de guérir. Je lui promettais qu’on irait faire toutes les boutiques ensemble, dans quelques années, pour acheter tout ce qui lui était interdit aujourd’hui….
Les rendez-vous de suivis successifs étaient très prometteurs…. Elle avait gagné presque 20° en lombaire et 10° en dorsal…Les efforts étaient couronnés de succès…
Et puis ce 26 mai nouveau contrôle et dégringolade…. Tout est revenu comme au début, on a tout perdu, tout le bénéfice de ce corset. Il faut envisager la chirurgie, le Risser est presque à 3 alors qu’il était invisible il y a 6 mois. La croissance s’accélère donc, il faut encore tenter de resserrer le corset pour une chance encore de redresser la colonne…. Rendez-vous dans 6 mois mais il faut sérieusement envisager l’intervention….
Alors Jade pleure ; tout ça pour rien ; elle dit qu’elle ne sera jamais plus normale ; le lendemain elle rit ; tout ça n’est rien à côté d’autres malheurs ! Il faut aller de l’avant en souriant maman !.....
Et puis le lendemain elle refuse de se faire opérer, elle veut pouvoir toujours danser en sautant sur son lit comme une folle et en écoutant la musique trop fort….. Et quelques heures plus tard elle dit qu’elle sait bien que l’opération est inévitable, mais qu’elle voudrait savoir ce qu’elle pourra encore faire et ce qu’elle ne pourra plus faire….
Je n’arrive pas à digérer cette nouvelle du 26 mai…. Je n’ai pas beaucoup de réponses à apporter à Jade ; je lui ai promis toutes celles que je pourrai obtenir, je lui ai dit que je chercherai des informations, des conseils, des avis, tout ce que ceux concernés et connaisseurs de ce mal pourraient me dire…. J’ai besoin de vos avis, de vos réponses personnelles, de vos expériences…. J’ai besoin de vous pour m’aider à aider ma petite pierre précieuse….
Je suis la maman de Jade... Elle vient d'avoir 13 ans et porte un corset depuis bientôt 3 ans....
Notre histoire avec la scoliose a démarré sur la plage ; Jade, en maillot de bain, admirait la mer à quelques mètres de nous... Et là je l'ai vue... Moi qui regardait ma petite fille chaque jour je ne l'avais jamais remarquée... Cette hanche relevée, ce creu de taille disparu, cette colonne vertébrale tellement visible et serpentante…. Alors démarre la course aux avis, les radios qui révèlent une torsion dorsale à 39° et une lombaire à 49 °…. Comment ai-je pu manquer cela, moi qui la regarde tant ? Comment ai-je pu ?..... Puis nous avons vu l’orthopédiste 3 mois plus tard… Jade devra porter un corset 23 h / 24 ; l’indice de Risser est invisible, nous avons donc le temps de redresser tout cela…..
J’ai pleuré en enfermant mon enfant dans cette chose en plastique, elle m’a dit de ne plus pleurer, que c’était pas un drame….
Pour son entrée en 6ème elle a voulu emporter ses radios, son corset à la main ; elle a exposé et expliqué sa maladie à sa classe. Tous les élèves lui ont beaucoup posé de questions, bêtes, simples et ils ont ainsi « libéré » le sujet en osant poser des mots sur leur étonnement. Elle et son corset sont donc respectés au collège, la seule chose qui l’agace c’est qu’on lui fasse « toc toc » dans le dos comme si on frappait à une porte quand on veut lui parler ! Mais son caractère vif lui permet de remettre rapidement les choses en place.
Elle a porté consciencieusement son corset pendant presque deux ans ; elle a parfois pleuré d’avoir trop chaud l’été, elle m’en a voulu de ne pouvoir porter tee-shirts moulants et pantalons taille basse ; elle a refusé les vêtements amples, elle voulait être quand même « à la mode », coquette… Elle exigeait de pouvoir vivre une adolescence « normale » ! Elle voulait pouvoir danser en passant et repassant les tubs de ses stars…. Je lui répétais que ce prix était cher mais qu’il lui permettrait de guérir. Je lui promettais qu’on irait faire toutes les boutiques ensemble, dans quelques années, pour acheter tout ce qui lui était interdit aujourd’hui….
Les rendez-vous de suivis successifs étaient très prometteurs…. Elle avait gagné presque 20° en lombaire et 10° en dorsal…Les efforts étaient couronnés de succès…
Et puis ce 26 mai nouveau contrôle et dégringolade…. Tout est revenu comme au début, on a tout perdu, tout le bénéfice de ce corset. Il faut envisager la chirurgie, le Risser est presque à 3 alors qu’il était invisible il y a 6 mois. La croissance s’accélère donc, il faut encore tenter de resserrer le corset pour une chance encore de redresser la colonne…. Rendez-vous dans 6 mois mais il faut sérieusement envisager l’intervention….
Alors Jade pleure ; tout ça pour rien ; elle dit qu’elle ne sera jamais plus normale ; le lendemain elle rit ; tout ça n’est rien à côté d’autres malheurs ! Il faut aller de l’avant en souriant maman !.....
Et puis le lendemain elle refuse de se faire opérer, elle veut pouvoir toujours danser en sautant sur son lit comme une folle et en écoutant la musique trop fort….. Et quelques heures plus tard elle dit qu’elle sait bien que l’opération est inévitable, mais qu’elle voudrait savoir ce qu’elle pourra encore faire et ce qu’elle ne pourra plus faire….
Je n’arrive pas à digérer cette nouvelle du 26 mai…. Je n’ai pas beaucoup de réponses à apporter à Jade ; je lui ai promis toutes celles que je pourrai obtenir, je lui ai dit que je chercherai des informations, des conseils, des avis, tout ce que ceux concernés et connaisseurs de ce mal pourraient me dire…. J’ai besoin de vos avis, de vos réponses personnelles, de vos expériences…. J’ai besoin de vous pour m’aider à aider ma petite pierre précieuse….
