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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par ISA29
#168995
Bonjour Eric !

J'ai lu avec énormément d'émotion l'histoire de votre petit Eliot ... Vous avez un petit garçon extrèmement courageux, car supporter un corset aussi rapidement, je suis admirative !! L'équipe médicale a l'air extrèmement sérieuse, et c'est un point très important dans l'évolution et la guérison de la scoliose d'Eliot.

Je vous souhaite beaucoup de courage et ne manquerai pas de prendre régulièrement des nouvelles de votre petit bout !!!

:bravo1 aussi à toi et à ton épouse ! Eliot a beaucoup de chance d'avoir des parents tels que vous.

A bientôt et kenavo sous le soleil brestois :minisoleil !
Par eric29
#169058
Merci à tous pour vos messages d'encouragement, ils nous vont droit au coeur. Eliot continue à nous épater : il porte son corset entre 21 et 22h30 par jour, et ne rechigne plus quand on doit lui mettre et lui enlever Mr corset (heureusement, vu que pour changer les couches, il faut enlever le corset...). On essaye en ce moment de faire gentiment le forcing sur la propreté, pour que le quotidien soit plus simple sans ces changements de couche. Ce ne devrait pas être trop difficile, vu qu'Eliot sait déjà faire pipi sur les toilettes !
La kiné a vu le corset ainsi que les radios pour la première fois aujourd'hui. Elle était surprise qu'il n'y ai pas plus d'hypercorrection pour la courbure thoracique. Je pense que c'est en raison du très jeune âge d'Eliot, pour éviter de déformer la cage thoracique. Elle nous a fait remarquer un détail qui nous avait échappé : les radios étaient mal prises : On distingue en regardant bien que la jambe gauche est pliée, et non droite . Il se peut donc que les angulations aient été faussées...
Décidément, le cabinet radio n'est vraiment pas à féliciter !

A bientôt !

Eric
Par eric29
#169107
bonjour,

pour changer, ce n'est pas éric mais géraldine, la maman d'éliot qui écrit quelques mots aujourd'hui!

cela fait un bon moment que je viens vous lire et que je trouve toujours ici les mots justes, ceux qui m'ont donné l'impression d'être comprise! Jusque là, je n'étais pas capable de vous répondre car trop de tout!!!

Aujourd'hui, je viens vous remercier, pour vos encouragement et votre écoute, pour vos conseils aussi et pour vos histoires(que j'ai presque toutes lues) qui se sont révélées pleines d'espoir pour nous. alors merci merci merci! j'espère qu'un jour nous pourrons aussi vous apporter autant!

Voilà une semaine que Mr Corset est passé du statut d"'invité surprise" à celui d'un" presque membre de la famille"! Moi qui avait tellement d'appréhension!
Eliot nous a porté à force de courage, je suis trés fière de mon petit bonhomme qui porte son corset 22h par jour sans jamais se plaindre. Il lui arrive même lorsque je le change et que son corset est posé sur la table à langer de le prendre et de lui faire des bisous! Et quand quelqu'un lui demande comment il va, il soulève tant bien que mal (du haut de ses 20 mois!) son tee-shirt et montre très fièrement son corset en imitant les poissons qui sont imprimés dessus!

Me voilà dons apaisée, consciente que vivre avec un corset n'est sans doute pas une siné-cure mais que c'est vivre bien, tout en bottant les fesses de cette satanée scoliose qui n'aura pas le dernier mot!!!

Encore merci pour tout

Géraldine
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Par Rosy
#169114
bonsoir Géraldine et bienvenue à toi parmi nous. si éliot a si bien accepté son corset c'est aussi grâce à vous, car vous avez su lui expliquer et lui montrer que l'amour de ses parents ne change pas. :bisous
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Par franck
#169151
Bonjour Géraldine,

Merci de ces quelques mots sur le forum. Ils sont jolis. Pleins d'amour, de courage, d'espoir mais aussi de fierté de ce sacré petit bonhomme. Nous avons tous un peu redécouvert nos enfants au début du traitement avec cette volonté qui nous a surpris, que l'on ne voyait pas aussi grande en eux. On y gagne tous un peu malgré l'épreuve...

On se ressemble un peu, finalement. Par chez nous aussi, l'Histoire de notre fils est écrite par Papa, qui a besoin d'en parler parce qu'il trouve cela un peu injuste, pas toujours facile. Et Maman aussi reste là, un peu dans l'ombre du forum, mais si proche et fière de son fils. Pleine d'amour et de courage, comme toutes les Mamans et les Papas d'ici...

Meilleures pensées,
Franck
Par eric29
#169412
Quelques nouvelles après le rendez vous de contrôle avec l'orthoprothésiste : Eliot a eu le droit aux félicitations pour sa capacité d'adaptation. Le corset semble bien jouer son rôle, les appuis sont bons, donc pas de modifications à prévoir avant le mois d'août.
Une moins bonne nouvelle : on espérait après en avoir parlé avec les orthoprothésistes et la kiné que le corset pourrait n'être porté que 21 à 22h par jour, de façon à laisser une certaine liberté à Eliot, et vu la chaleur ambiante...
Et ben non ! l'orthopédiste a tranché : ce sera au minimum 23h sur 24, vu l'angulation catastrophe de la scoliose... Bon tant pis , j'espère que Mr corset n'en sera que plus efficace. Prochaines radios dans 2 mois, en corset cette fois ci.
A bientôt à tous !

Eric
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Par franck
#169416
Bonjour Eric,

Le corset semble fonctionner et tenir son rôle comme l'espérait l'orthoprothésiste. C'est déjà important, essentiel. On espère toujours un peu plus de liberté pour nos enfants, c'est bien compréhensible. Quelques petites heures sans penser à tout cela. Mais le traitement n'est qu'au début, alors pas le choix. Il faut contrer la scoliose tout de suite. Par la suite, les choses évolueront peut-être un peu dans un sens positif au niveau du protocole. Il faut déjà voir venir la radio dans 2 mois.

Garder confiance et courage, même s'il faut pour cela souffrir un peu au début de vivre en permanence avec Mr Corset. Elliot va y arriver, les siens l'accompagnent tellement bien...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#169419
Eliot a bien adopté son corset, maintenant il va falloir le porter encore plus; mais pas de doute, ce p'tit bonhomme va y arriver sans souci. :bisous
Par eric29
#170055
Bonsoir à tous !
Quelques nouvelles d'Eliot et son corset. Nous avons eu une visite avec notre médecin traitant pour le dossier mdph. Nos frais de déplacement pour la kiné vont être pris en charge.
Eliot, qui devait faire un vaccin, a été ausculté sous tous les angles, et voici le verdict : 4 cm en + en 2 mois !!! C'est énorme à cet âge. Et au vu de son aspect, notre médecin à l'impression que le dos d'Eliot est plus droit, et ses gibbosités plus tenues. La kiné a la même impression.... Son dos se serait -il redressé ???
C'est plutôt positif, surtout en si peu de temps... Vivement les radios d'août !
A bientôt

Eric
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Par chris
#170066
Bonsoir Eric
Il est possible que son dos se soit en partie redressé ce qui expliquerait cette poussée de croissance importante, en ayant le dos plus droit il gagne en taille :bisou1
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Par Rosy
#170067
eh oui, le corset est là pour redresser le dos. à vue d'œil, chez éliot, il semblerait que le corset fasse son effet. souhaitons que la radio d'aout dise la même chose. :bisous
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Par franck
#170078
Bonsoir Eric,

Pas de doutes que le corset a sûrement joué un peu sur la stature d'Eliot et lui a permis de se redresser. C'est là l'un de ses buts, de ses missions. C'est aussi vrai que tout cela est de bon augure pour les prochains rendez-vous à venir pour espérer des résultats positifs sur la scoliose.

Meilleures pensées,
Franck
Par eric29
#171174
Bonsoir à tous.
Cela fait maintenant plus d'un mois qu'Eliot porte son corset... J'ai l'impression que ça fait une éternité... L'adaptation est toujours aussi bonne, Eliot fait maintenant toute la "gymnastique" qu'il faisait avant le corset ! Il réussit a se pencher, à s'accroupir, à courir... La plupart du temps, personne ne se rend compte qu'il en porte un. Ma femme a vu mercredi une petite fille qui portait un milwaukee. Elle en a été toute retournée, tant ce corset est invasif par rapport au cheneau d'Eliot. Nous avons je crois énormément de chance d'avoir des orthoprothésistes partant pour ce type de corset chez un aussi petit garçon. Espérons maintenant qu'il sera aussi efficace.
Ce matin, ma femme avait un 2ieme rendez-vous avec une magnétiseuse Pour Eliot.
Lors du premier rendez-vous, celle-ci avait senti que "ça travaillait" en dorsale 5. Elle avait fait des "passes", qui avaient complètement hypnotisées Eliot. Cette fois ci, c'était en dorsale 12 qu'elle ressentait des choses...
Ce qui est tout de même étonnant, c'est qu'elle a ciblé les vertèbres sommets des 2 courbures... Hasard ou pas... Enfin, on verra bien lors des rendez vous du mois d'aout si les choses évoluent favorablement. On ne saura jamais ce qui en sera responsable, mais nous mettons toutes les chances de notre côté.

A bientôt à tous !

Eric
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Par Rosy
#171176
comme je vous comprends en essayant de mettre toutes les chances du coté d'éliot! c'est naturel pour des parents. et de plus éliot supporte bien son corset et l'a bien adopté! :bravo alors si tout cela peut aider à stabiliser ou mieux encore à améliorer sa courbure, il faut le faire! :bisous
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