[hélène11]

Ma scoliose a été découverte à l'age de 12 ans lors d'une visite chez le médecin pour des douleurs cervicales. Il m'a envoyé faire une radio et nous avons découvert que j'avais une scoliose lombaire de 12°. On m'a dit qu'il fallait recontrôler 6 mois plus tard et mettre une semelle car j'avais une jambe plus grande que l'autre. Mais lorsque je refais la radio 6 moi plus tard, ma scoliose était à 18°. Là, on m'envoie chez un spécialiste qui m'explique que ma scoliose s'est aggravé à cause de la semelle. Donc contrôle 6 mois après et on me supprime ma semelle. Mais ma scoliose passe à 21°. Le médecin m'annonce qu'il faut que je porte un corset 23h/24. Je vais faire le plâtre et à l'essayage et je m'habitue à mon corset en une semaine.
Mais un plus tard, je commence à avoir des douleurs dans les jambes. Mon médecin me dit que c'est une sciatique et me prescrit des séances de kiné. Mais mes douleurs ne passent pas. Lorsque je retourne chez le spécialiste, il m'annonce que ma croissance est terminée et que je peux enlever mon corset. Un énorme soulagement. Et je lui parle de mes douleurs mais il ne comprend pas. La radio quelques temps après la fin du corset est de 18° mais mes douleurs sont toujours là.
Voilà mon histoire alors si vous avez des conseils à me donner ou si quelqu'un est dans le même cas que moi,merci de me le dire.

[marina]

Bonjour Hélène et bienvenue

pour tes douleurs je comprends que tu n'aies pas envie d'en parler au médecin car on n'aime pas trop découvrir encore quelque chose qui ne va pas.... malheureusement si tu as un problème de santé et que tu ne t'en occupes pas ça risque de s'aggraver.

pour l'instant ce n'est peut-être pas grand chose et tu auras peut-être des examens à faire mais un corset ça m'étonnerait... après la fin de la croissance ça n'est plus utile pour la scoliose.

On n'a qu'un seul dos malheureusement donc si on ne s'occupe pas des problèmes tant qu'ils sont "petits", ils risquent de nous pourrir gravement la vie plus tard...

donc prends ton courage à 2 mains et on est tous avec toi :)

à bientôt pour tes nouvelles

[hélène11]

Merci pour ta réponse, j'en ai deja parlé a mon spécialiste et il ne voit pas et ne comprend pas les raisons de mes douleurs . Bisoux et en espérant d'autres reponses

[Biba]

OK, le spécialiste ne comprend pas tes douleurs .. soit .. à part ça, il faut faire à ce moment là des examens plus approfondis afin de connaître l'origine de tes douleurs. Ton médecin, c'est un spécialiste des scolioses ?
Tu peux toujours demander un 2ème avis médical.
Bib'bisous

[farahnez]

je te comprens tres bien ma pus mais il faut prendre soin de toi t'es jeune et la vie entiere devan toi ne te lache surtou pas c'est pas grave a ce poin

[ISKA]

coucou!
tu pourrai peut etre essayer de faire de la kiné? moi j'en fait ( c'est remboursé) et sa me soulage vraiment! ou peut etre voir un osteopathe? en tout cas bon courage a toi!!

[alex31]

oui la kiner soulage vraiment

[Biba]

Je viens prendre de tes nouvelles et savoir si tu as pu voir un spécialiste ou en tous cas faire des examens complémentaires suite à tes douleurs ?
Bib'bisous

[alex31]

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex

[hélène11]

Merci pour vos réponses!! Mon point dans le dos a presque disparu mais j'ai toujours ses douleurs dans les jambes et mon medecin me dit que c'est parce qu'il faut que je me muscle. Alors que je suis déja très musclée. Je me demande quand meme si c'est vraiment ma scoliose ou autre chose qui provoque ces douleurs .
De plus, j'ai une douleur à l'aine dès que je marche d'une allure moyenne à rapide; ce qui m'oblige à ralentir. L'eau froide (dans la piscine) me fait également des sensations bizards dans les jambes.
Je voudrais également que vous me parliez un peu de l'hérédité de la scoliose et du risque de la transmettre à mes enfants.
Encore merci!

[Khat]

Coucou :)

Pour tes douleurs, si ton médecin ne comprend pas, il faut peut être en voir un autre en effet.

Pour l'hérédité rien n'est sûr avec la scoliose, on ne connaît pas très bien les causes et il est très probable que c'est l'addition de plusieurs choses qui provoque cette maladie.

Idiopathique est un adjectif utilisé en médecine qui indique que l'on n'a pas encore pu attribuer de cause connue. Tu trouveras quelques renseignements ici --> http://www.scoliose.org/origine.htm

S'il y a un risque héréditaire ce sera le même que pour toutes les autres maladies que l'on peut transmettre à son enfant sans savoir qu'on en porte les gènes.
Là tu auras un atout : savoir qu'il faut surveiller ton enfant pour pouvoir déceler très tôt s'il y a un problème afin de le soigner le plus tôt possible.

Tu peux lire des explications des lois de Mendel sur la génétique qui t'expliqueront les probabilités de transmettre un gène et une maladie (attention : transmettre un gène n'est pas forcément transmettre la maladie. C'est beaucoup plus compliqué. Par exemple, moi j'ai le gène de la thalassémie, comme beaucoup de gens, mais mes enfants ne sont pas malades, il aurait fallu que leur père aie ce gène lui aussi et qu'en plus il le leur transmette aussi pour qu'elles soient malades).

De plus, tous les enfants ne vivent pas le traitement de la même façon ... pour certains c'est très dur et pour d'autres c'est comme enfiler ses chaussettes le matin :)


Garde courage et espoir ! Avoir un enfant est probablement la meilleure chose qui peut arriver dans une vie, bises.

[hélène11]

Bonjour!!
J'ai lu votre message mais je ne veux pas faire courir le moindre risque à mes enfants. Je pense donc à l'adoption car si un de mes enfants avait une scoliose je culpabiliserai énormément et même si ils n'en auraient jamais je vivrai dans la peur permanente de la découvrir.
Je vis très mal mes douleurs car dès que je marche un peu, j'ai de nombreuses douleurs dans les jambes et des craquements au niveau des hanches et de l'aine. J'ai donc du mal à suivre mes amis lorsque l'on va en ville par exemple même s'ils sont très compréhensifs et c'est assez frustrant. je ne veux pas faire subir ce la à mes enfants d'autant que je me demande si le corset ne m'a pas provoqué cette sciatique car j'ai lu que les corset peuvent causer des micro-traumatismes au niveau de la colonne et provoqué une hernie( je pense avoir une hernie discale car la dernière vertèbre lombaire est douloureuse). De plus, une de mes cotes est legerement déformée à cause du coussin du corset.
D'apres les informations que vous m'avez envoyé il me semble que j'ai entre 25 et 50% d'avoir un enfant malade. Est ce que c'est juste?
Voila merci de prendre du temps pour me lire et me répondre.

[Khat]

Bonsoir :) As tu parlé de séances de kiné à ton médecin ? Ce n'est pas normal de souffrir autant des jambes. Est ce ton médecin qui t'a dit que tu as une "sciatique" ?

Si ta douleur t'empêche de vivre normalement (comme faire un tour en ville) tu devrais insister auprès du médecin pour qu'il trouve d'où ça vient ou en voir un autre.

Pour les statistiques génétiques, le problème est que justement ce sont des probabilités ... donc rien d'assuré. Déjà il faudrait être sûr qu'il existe un gène de la scoliose et après il faudrait savoir s'il est dominant ou récessif ... je crois qu'on ne sait pas grand chose à ce sujet ...

Courage Miss il faut dans un premier temps s'occuper de ces douleurs, tu as encore du temps avant de penser à avoir des enfants bises

[hélène11]

Bonjour!! Mes douleurs n'ont pas évolué ni positivement ni négativement.
J'ai déja fait des séances de kiné pour ma sciatique il y a presque 2 ans mais elles ne m'ont pas soulagé. Mon médecin me dit de faire de la natation, mais je n'aime pas ça. En plus, j'ai une piscine chez moi et donc j'y vais presque tous les jours en ce moment pour nager mais j'ai l'impression que ça augmente mes douleurs à cause du froid (alors que la température de l'eau est de 30°).Mon médecin ne m'a pas reproposé des séances de kiné.
La première fois que j'ai consulté pour mes douleurs aux jambes et non pour l'aine, je lui ai décri mes douleurs et dit que je pensais que c'était une sciatique et il a confirmé mais lorsqu'il me fait le test de lasègue, il est négatif. Je n'ose pas retourner chez le médecin mais si mes douleurs à l'aine ne passent pas, je pense que je vais dire à mes parents que je ne peux plus supporter ses douleurs et qu'il faut vraiment faire quelque chose. Je ne sais plus quoi faire car en meme temps mes douleurs ne sont pas permanentes, elles varient d'un jour à l'autre mais sont tout de meme génantes puisqu'elles sont quotidiennes.
A bientot

[chris]

Je pense que ça serait mieux de retourner voir ton médecin et n'hésites pas à lui demander toi même des séances de kiné