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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#173803
.....je te vois à nouveau assisse sur le banc de la salle d'attente comme il y a 2 mois 1/2! :chance :bisous
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Par chris
#173847
Bonjour Patou,
j'espère que ton rdv d'hier s'est bien passé :bisous1
Par mumu
#173859
Coucou Patou,

J'espère que ton RDV s'est bien passé et que tu as eu le temps de poser ttes les questions que tu voulais au D R...
Tiens nous au courant des nouvelles
:bisous1
Mumu
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Par patou63
#173875
Coucou!
Merci beaucoup pour toutes ses pensées ça aide énormément.
Pas de bol, le doc R et sa secrétaire étaient en vacances,décidement je n'ai pas de chance.Ils reviennet le lundi 30 aout et le doc repart le 1er pour revenir le lundi 6.Tant pis,je me renseignerai vers vous.
L'anesth doc V... est pas mal très sérieux.Il m'a dit que pour la morphine je pouvais baisser au dernier moment et avoir 1Omg le soir et 20 mg le matin à condition que je n'ai pas plus mal.Lui il s'adaptera au traitement.Pour mes pb cardiaques ils trouve qu'il n'y a pas de soucis il dit que c'est pas grave ouf
Par contre il m'a parlé de medoc comme le L.....a et m'a demandé si j'avais essayé,effectivement j'ai eu mais ça m'a rendu très mùalade et ne marchait pas du tout.et je n'ai pas trop insisté dessus et j'ai peur qu'il m'en mette dans mes perf après l'op y a til un moyen de dire avant que je ne veux absolument pas réessayer?Ca m'angoisse énormément.
Pour la transfusion,il me fait 1 injection d'epo car je suis trop loin pour l'autotransfu et si il ne peux faire autrement ils transfuseront.
Ils m'a dit que je serai dans ma chambre en début d'aprèsmidi que je n'irai pas aux soins intensif et que j'aurai seulement un tuyau d'O2 et des drains derrière et une sonde urinaire plus pompe à morph.
suite après
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Par patou63
#173876
suite:
Ils m'ont dit que je ne me lèverai pas au moins pendant 48 h,ils me faut des bas de contention(logique).il faut que je compte y rester 15 jours au moins.Ils m'ont dit qu'entre les 2 opérations je n'aurai rien à faire n'y làbas ni chez moi.
R fait toujours 2 opérations contrairement à d'autres qui regroupent et où ça dure 6H apparement j'en aurai pour 3h la 1ère et 1à2 la 2ème. ils me laissent la pompe à morphine 2à3 jours.Ce qui m'angoisse énormément c'est que mon mari n'aura pas le droit de rester vers moi la nuit au moins la veille et le soir de l'op.Surtout que je suis hyper anxieuse.
On a loué 1 studio de l'Hopital pour qu'il n'ai pas à se tracasser et pour venir les weeks avec les gars.Mais bon je ferai comme tout le monde.
Pour ce qui est du matériel pour le retour,ils m'ont dit de voir avec l'ergo après l'op et de ne rien prévoir avant car chaque cas est différent.
J'ai fais faire un bon de transport pour le retour mais ils ont tiqué pour me le faire car pour eux ce n'est pas nécessaire et en plus ils disent qu'il n'y a jamais de prèscription de lit médicalisé car ça sert à rien.
Je pensai en avoir un et le mettre dans ma salle à manger.ceci dit ce n'était que la secrétaire de l'anesth est-ce qu'elle sait vraiment tout sur le post-op?
Est-ce que la sécrétaire du doc R est plus souple? à suivre
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Par patou63
#173879
suite3 j'en ai marre d'éffacer mes textes.

Quand je lis vos histoires je ne comprend pas tout entre ce qu'ils me disent et ce que vous vivez.
à oui idem pour l'assise,elle me dit que je n'aurai besoin de rien qu'un siège normal va très bien et qu'elle ne connait pas de cas de gens qui ne peuvent pas s'assoir! je suis sceptique(comme la fosse... :mdr De toute façon il est vrai que pour le matériel je peux l'avoir très rapidement.
Est-ce que vous pensez que la secrétaire pourra me répondre fin aout par téléphone?
Ca fait très bizarre cétait l'ultime rdv dans 6 semaines à cette heure ça sera fait. J'ai très peur et j'angoisse énormément mais ce qui me sauve c'est que j'ai entièrement confiance en doc R et que je sais que si je veux revivre normalement,j'ai pas le choix.
Et grace à vous j'arrive à mieux relativiser et être un peu plus sereine.
Encore 1000 fois merci et j'espère que vous allées toutes pour le mieux.
:bisous1
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Par marylène
#173889
Je peux déjà répondre à quelques interrogations, effectivement tout dépendant de ton état au moment de la sortie, je pense que tu auras un corset dans ce cas en fonction de problèmes qui peuvent survenir pense plutôt à 3 semaines et la bonne surprise sera de 2. J'ai été opéré par le même doc et à la sortie j'ai eu un lit médicalisé (alexia aussi) un réhausse WC un déambulateur, un coussin triangle, si épanchement au poumon des tubes avec petites boules.Donc tout dépend de ton état, ils te le disent quelques jours avant ta sortie.
Je te conseille de ne pas trop penser que cette opération te permettra de vivre une vie normale , je te le souhaite mais sache que c'est très long et qu'il n'y a aucune garantie, il y aura des jours avec et des jours sans la patience et une qualité qu'on doit essayer d'optenir pendant la convalescence. Car la scoliose est là et même corrigée elle existera toujours à nous de vivre au mieux avec ; nous aussi nous avions loué un studio, en tout les cas n'hésite pas pour les questions à bientôt
:bisou1 :bisou1
Marylène
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Par chris
#173892
Bonjour Patou
Je vais être un peu plus optimiste que Marylène, certes elle a eu des soucis post op que beaucoup d'entre nous n'avons pas connus, et elle n'a pas eu la même intervention que celles que tu vas avoir.
Par contre je peux répondre plus précisément à tes questions.
Pour ma part pas de lit médicalisé, effectivement si tout va bien c’est pas nécessaire, j'ai retrouvé mon lit à moi :bouh , simplement il a été rehaussé pour faciliter le levé et le couché car je suis assez grande (1,70 m) et mon lit était assez bas. Donc à ma sortie les seuls changements ont été la chaise, le lit plus haut et le réhausseur de WC.
Comme je l'expliquais dans le topic des aménagements à prévoir au retour, ça dépend de l'âge du patient, de la longueur de la fusion, et aussi du capitale souplesse de chacun. N'achète rien pour l'instant, tu verras avec l'ergothérapeute avant ta sortie de l'hôpital, en fonction de ton cas personnel elle te donnera tous les conseils qui te conviennent.
Pour la chaise, je pense que l'infirmière de l'anesthésiste ne doit pas tout savoir, certes on peut s'assoir d'une certaine façon mais avec une chaise à la bonne hauteur, donc la à voir avec l'ergothérapeute.
Par contre le dr R ne fait pas systématiquement de 2ème intervention, certaines ne l'ont pas, tout dépend de l'état des disques.
En général il ne met que 3 heures pour la 1ère intervention, la ou les autres chir pour cette même intervention mettent entre 6 et 8h00, comme il ne fait que ça, il possède une grande expérience et donc il est plus rapide ce qui limite la perte sanguine.
Je peux t’assurer qu’une majorité d’opérés mène une vie normale ensuite (voir histoires de Framboise, Odakotah, Rosamaria, …) mais c’est vrai que la scoliose est là à vie et qu’il faut tout de même faire attention à ton dos.
En fait l’anesthésiste t’a répondu sur des questions auxquelles le chir aurait pu mieux te répondre,
Pour le levé, le lendemain matin de l’opération on te mettra assise au bord du lit, et idem l’après midi et ainsi de suite tous les jours jusqu’à ce que tu marches un peu et quand tu rentreras chez toi tu marcheras seule et idem pour les escaliers.
La veille de l’intervention tu verras une infirmière, tu pourras lui parler du médoc que tu ne supportes pas.
Effectivement faut compter au moins 2 semaines d’hospitalisation pour la première intervention.
Pour les chaussettes de contention, ne t’occupe de rien, tu auras une ordonnance sur place et une dame viendra te les vendre dans ta chambre et te donner a une feuille de maladie pour le remboursement.
Ta chambre tu la regagneras plutôt en fin d’après midi, normalement tu restes en salle de réveil toute l’après midi et ensuite tu regagnes ta chambre.
Niveau branchements effectivement lunettes oxygènes quelques temps et aussi donc sonde urinaire, morphine en perf + pompe, il y a aussi du calmant, de l’anti inflammatoire, etc .. enfin 4 à produits sous perf.
Normalement tu ne manges pas le jour de l’intervention ainsi que le lendemain et le surlendemain tu recommences léger.
Le bon transport je pense que tu veux dire la demande d’entente au préalable pour rentrer en ambulance ? au service anesthésie ils ne doivent pas trop avoir l’habitude, le mieux pour ça c’est de voir soit avec le dr R soit ton médecin traitant, mais ça y’a pas de soucis. La secrétaire du dr R a l’habitude de gérer tout ça, et elle sait tout ce qu’il faut, et à ta sortie elle te remettra 2 tonnes de papier. Tu pourras lui demander aussi une ordonnance pour une aide ménagère, après la faut voir soit avec la sécu (mais c’est en fonction des revenus), soit avec la CAF (si tu as des enfants encore à charge) soit avec ta mutuelle si prévu au contrat.
Tu ne dois pas revoir le dr R avant l’intervention ?
Si tu as d’autres questions n’hésites pas.

:bisous1 :bisous
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Par Rosy
#173902
effectivement, difficile de comparer ton intervention avec celle de Marylène qui était différente et sa convalescence aussi, d'où peut-être le déambulateur. décidément, tu n'as pas de chance avec les rv puisque tu n'as pu voir le médecin. tu as eu des réponses mais je pense que le mieux est d'appeler à son retour la secrétaire du chirurgien qui connait je pense mieux les réponses à tes interrogations. pour le lit médicalisé si le tiens est trop bas et difficilement réhaussable, j'imagine que le médecin te fera une ordonnance sur ta demande. et par la pharmacie, tu seras très vite livrée (tu connais...) je crois qu'il faut ne pas hésiter de téléphoner pour te rassurer mais tout se fera au fur et à mesure et sans souci. tu as confiance au dr r.et quand on lit les témoignages des gens opérés par lui, je crois que tu peux y aller rassurée. :bisous
Par aryxtra
#173910
Je constate que tu n'as pas eu toutes les réponses que tu souhaitais...

Je pense que le mieux est d'attendre que l'opération soit faite car chaque cas est différent.
L'ergo. saura ce qui est le mieux pour toi suivant ton état personnel.

Et comme les autres, je te conseille d'apeller la secrétaire à son retour.
Allez, courage Patou ! :positif
Bisous :love
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Par Bosse&co
#173946
Coucou,

Je comprends tout à fait ton anxiété, je suis moi même de ce genre même si je trouve qu'avec l'âge je gère un peu mieux.

Malheureusement je ne peux pas répondre à tes questions, n'ayant pas été opérée pour l'instant, et comme l'a dit Chris, chaque personne est différente et réagi différemment après une intervention chirurgicale.

Nous penserons très fort à toi en tout cas le jour J.
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Par patou63
#173952
:hello

Merci à tous.
Effectivement,j'intègre bien le fait que tout peux très bien se passer comme pas.Mais le problème existe à chaque opération même la plus simple.
Je comprends bien aussi que chacun récupère à son allure et que toute personne est un cas différent.
J'ai bien compris que c'est une opération très lourde et que je ne vais pas m'en remetre en un click.
De par vos témoignages je vois qu'il faut apprendre la patience et de garder au maximum la volonté et le moral.Car aussi pour toute maladie le moral reste une des conditions de guérison rapide.
Je sais aussi que ma scoliose c'est à vie mais dans ma façon de vivre et mes gestes j'ai déjà été obligée de modifier mes habitudes et avec les années qui passent on a moins de résistance.
Quand on est pas tout seul ça aide beaucoup.Et malgré tout un jour bien un jour mal dès fois c'est la panique et l'angoisse et je ne sais pas où passer.
De toute façon j'ai pas le choix car je ne peux pas rester indéfiniment comme ça (sous morphine sans travailler et avec la sciatique) sachant qu'en plus mme S va évoluer.
Maintenant je crois que pour se préparer moralement,physiquement et materiellement,il faut bien tout ce temps d'attente avant le jour j.j'essaie de proffiter de mes enfants et amis et de l'été qui malheureusement n'est pas super mais bon c'est pas grave c'est qu'un détail.Nous allons partir une semaine à la mer du 21 au28 aout dans le midi pour décompresser et pour mes gars aussi car là tout le monde trinque.
Dans les jours qui suivent je me prends un moment pour vous appeler.
En attendant, merci et pleins de bonnes choses à tous.
:bisous1
Par coco30
#174085
:sourire Bonjour Patou,
Je comprends ce que tu vis en ce moment, la période pré-op. est toujours ambivalente en sentiments : impatience, inquiétudes, sérénité, questionnement, ... :fleur C'est vrai ce n'est jamais une période facile.

Pour la convalescence, effectivement elle est vraiment propre à chacun et à la particularité de chaque intervention. Perso. aucune de mes 3 op. et sa convalescence ne se ressemblent ! Mais tu sais même si je suis encore en convalescence et n'ai jamais récupérer "mon dos d'avant" je n'ai aucun regret pour chacune de mes op. sans elles actuellement mon quotidien serait devenu invivable.
Tes souffrances sont quotidiennes, invalidantes et même si on ne peut jamais prévoir une disparition totale des douleurs, tes op. t'apporteront surement moins de douleurs, moins d'incapacités voire aussi plus du tout !
Donc restes optimiste, ces opérations t'apporteront inévitablement un mieux être :chance En plus c'est super, vous avez pu louer un studio à l'hôpital et tu vas pouvoir avoir tes hommes à tes cotés.

Au passage, je lis qu'on a des points en commun ... Ah Dali & Gainsbourg !!! :love

Bonne soirée et gros bisous :bisous1 :bisous :bisous1 Coco
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Par patou63
#174194
Bonsoir les filles!

Et oui,vous êtes pour la plupart passées par là et je trouve que c'est dur par moments.Mais bon je découvrirai au jour le jour l'évolution et ma nouvelle façon de vivre.Je vais mettre pendant quelques temps ma vie entre parenthèses.
Le doc m'a dit que je ferai ma réduc 5 mois après et sur ClermontFfd,ça se passe comment,ils nous font faire quoi?
Et je vois que vous avez au bout de quelques années des semaines en centre de réeducation,quels sont les sports ou geste qu'il faut faire après,doit-on avoir une activité physique régulière?
Ils m'ont donné un épais questionnaire sur l'état psycho que nous avons,apparement le changement est dur à accepté.
Personnellement,je ne me regarde plus devant la glace sauf vite fait de face et habillée depuis ma 1ère grossesse.Maintenant,je suis redevenu à 3 kg près à mon poids de forme que j'avais à 20 ans et je m'accepte toujours mal.
Est-ce qu'on perd du poids?et à quoi on ressemble?et est-ce qu'après on reprend le poids qu'on a perdu?
Et j'insiste encore sur une autre question un peu nulle mon mari ne pourra pas passé la nuit la veille et du soir de l'opération avec moi?Je sais que c'est très idiot de se tracasser de ça à mon age,désolée
Merci pour vos réponses.
Coco,c'est marrant qu'on ai les mêmes gouts. :dodo :bisou1
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Par chris
#174205
Bonjour Patou
Je ne connaissais pas ce questionnaire sur l’aspect psychologique et ça doit être vraiment bien, comme quoi ils attachent une grande importance à cet aspect du patient.
Pour l’acceptation de son corps après l’l’intervention, là aussi ça dépend de chacun, il faut dire qu’un corps se déforme progressivement au cours des années et le cerveau s’est habitué à ce corps. La correction se fait d’un seul coup, le cerveau n’a pas eu le temps de l’intégrer et la personne ne reconnait pas son corps dans le miroir, peu comme quelqu’un qui se fait transformer le visage, une impression de voir quelqu’un d’autre dans la glace. Il faut donc du temps pour l’accepter et l’intégrer.
Avant on opération j’étais comme toi, je n’osais plus me regarder dans une glace, un corps qui partait de plus en plus en avant un peu comme une mémé, les jambes qui se arquaient, bref, j’avais pris un vrai coup de vieux et l’opération certes m’a tout rétabli du jour au lendemain mais quel bonheur pour moi de me voir ainsi.
Pour la rééducation je ne sais pas encore les exercices qui se font et je pense que ça dépend des centres. Pour ma part je pense que ça se décidera à ma prochaine consult si je dois en faire ou pas, mais sachant comment se passe la kiné en libéral je préfère faire quelque chose de profitable de si besoin est donc de retourner en faire au centre.
Beaucoup perdent du poids après l’intervention, je n’en n’ai pas perdu et au contraire depuis j’ai pris plus de 4 kg, l’inactivité aidant et beaucoup de crises de fringales au départ, et oui on ne se refait pas !
Pour ton mari je ne pense pas qu’il puisse rester la nuit précédent l’intervention et celle du jour J, mais la veille tu auras déjà une pré médication qui va t’aider à déstresser à et dormir, et le jour J avec les suites de l’anesthésie et les perfs tu n’y penseras pas, et la première nuit tu es réveillée au moins toutes les 2 heures pour prise de tension, température, relevé des urines de la sonde, relevé du nombre d’appui de la pompe à morphine, vérification des sensations et mouvements des jambes etc ….. , Pose quand même la question à son retour à la secrétaire du chirurgien pour voir ce qui est possible ou pas. Mais ta question n’est pas nulle, aucune question d’ailleurs n’est nulle, avant l’intervention il y a vraiment un grand besoin d’être rassurée.
:bisous1 :bisous
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