[LYLY 41]

Bonjour à toutes et à tous,
J'ai 38 ans et j'ai une scoliose dorso lombaire à convexcé à gauche centré sur L1et dont l'angulation au repos est mesuréà 56°(rapport des dernières radios en 2008 faites au mans à la clinique du Pr...demander par le chirurgien Dr Ra........pour ceux qui sont de la région ces noms vous sont peut-être famillier.Pour résumer mon histoire, scoliose détectée à l'adolescence (angle de courbure beaucoup moins important 20 environ,quelque séance de kiné et hop,on m'en n'a plus malheureusement parlé,malgrès les différents médecins que j'ai croisé au long de ma vie ,je dis malheureusement car je pense toujours que j'aurais pu peut-être pu éviter l'état que je me trouve maintenant. Donc à ce jour, cela 3 ans que je galère grave avec mon dos,mes problèmes on commencé lorsque j'ai fait un roulé boulé dans un champ,quelque jours après lambago(le 1er de ma vie) puis quelque temps après ,période de grand stress dut à des problèmes perso,conséquence ,je reste un bon matin cloué au lit pour 2 long mois environ,je tombe dans la dépression,(heureusement mon mari ne travaillait pas à cette époque il a pu tout assuré à la maison) kiné,anti-imflamatoires,cachets de morphine pour les déplacements, à force de scéance de kiné j'arrive à récupérer une vie un peu près normale....Mais voilà que depuis15 jours j'ai l'impression de faire une rechute,une douleur est apparu au niveau de la hanche lorsque le soir je m'allonge,je me suis dis que cela aller passé mais cela c'est aggravé,par conséquent ,codéine...je dois allé faire des radios mardi ,j'appréhende le résultat, en 2008 le chir me proposé une adrodèse,il a très vite compris que cela n'est pas le bon moment,mare de galèrer ,de souffrir...J'y suis maintenant moins opposé,je peux même vous dire que si on m'assurai que grâce à cette oppération je ne souffrirais plus et que je regagnerais de la mobilité je dis oui tout de suite .Je n'est peut-être pas vu les bonnes personnes à l'époque c'est pourquois je viens vers vous ,vous avez surement de bonnes adresse à me donner aussi de bon conseils car je dois vous dire je suis un peu perdu ,je suis prête a reprendre tout à zéro (la fois-çi sérieusement)mais je ne sais pas quoi commencer,j'ai consulter donc un chir,un orthopédiste,un podoloque et c'est tout .Je remercie par avance toute personne qui prendra un peu de son temps pour essayer de me venir en aide

[Biba]

Bienvenue sur le forum ! Merci d'avoir expliqué et raconté ton parcours jusqu'à ce jour !
Pour répondre à ta question, tu peux lancer un appel ici :

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522

afin d'avoir des adresses et coordonnées de médecins dans ta région ou en tous cas le plus proche (parfois il y a cependant plus de kilomètres à faire pour voir un spécialiste en qui tu auras toute confiance).

Si tu n'étais pas prête dans la tête, même le meilleur spécialiste ne pourra te "convaincre".

Courage pour débuter ce parcours et n'hésites pas à venir en parler !
Bib'bisous

[LYLY 41]

Merçi BIBA, je vais de suite sur le lien que tu m'a indiqué,je pense que je risque de venir souvent car j'aimerai pouvoir un peu soulager mon mari...dans ce cas je vous dit à bientôt

[chris]

Bonjour Lyly et bienvenue sur SP

Tu as une scoliose relativement importante et qui te fais souffrir. Tu as bien compris l'importance de faire un bilan et d'envisager un traitement sérieux.
Si il doit y avoir opération, c'est certain qu'il faut un certain pour assimiler cette notion et ensuite se sentir capable de prendre la décision.
Prend le temps de bien te renseigner, de faire ton bilan et de discuter avec le spécialiste afin de savoir ce qui est le mieux à envisager pour toi.
Mais maintenant tu n'es plus seule avec ton mal.

[LYLY 41]

Merçi chris , ton méssage me mets du baume au coeur,il est vrai que malgrès la pressence extraordinaire de mon maris je me sens terriblement seule avec mes maux.

[coco30]

Bonjour Lyly. A mon tour de te souhaiter la bienvenue
Effectivement comme le disent les copines :cotent un bilan serait idéal et de toute façon ne t'engage à rien sur le plan chirurgical !

Je comprends totalement le dilemme qui se pose à toi aujourd'hui. L'idée de l'acceptation de l'opération n'est jamais une décision simple à prendre !
Il est vrai que l'on ne peut jamais prévoir à l'avance une disparition totale des douleurs d'où l'importance de bien peser le pour et le contre et la difficulté à envisager cette solution.
Perso. il y a 5 ans, je refusais en bloc la simple idée de l'arthrodèse ! Ma sco. secondaire évoluant, m'handicapant de plus en plus et les douleurs devenant incessantes, avec les années, l'idée que l'op. a été une solution pour moi au final, elle a fait son chemin et a muri au fil des années.
Perso. (multi-opérée pour une sco. évolutive et secondaire à une ou d'autres maladies ..) même si je suis encore convalescente et ai toujours conservé des douleurs depuis 5 ans, je ne regrette pas mes op. car sans elles mon état serait bien pire aujourd'hui et mes souffrances probablement insupportables.

Saches que quel que soit ta décision sur l'op. je la respecte à 100%. Toi seule est à même d'avoir le meilleur ressentit pour toi, mais tu as raison, si tu as des questions, n'hésites surtout pas à venir faire un petit tour par ici, c'est avec grand plaisir que nous essayerons de te répondre ...

Au plaisir de te lire

[LYLY 41]

Bonjour Coco et je suistrès contente de faire ta connaissance(idem pour Biba et Chris)
Je te remercie pour ta franchise, à ce que je vois ici on parle sans tabou et j'apprécie fortement,Je sais que malheureusement l'opération parfois ne résous pas tout les problème ou même pas du tout,c'est pourquoi je désire avoir plusieurs avis de spécialistes(si tu a des gens a me recommander n'hésiste pas); Pour l'instant j'en ai vu qu'un ,(chirurgien), je ne sais même pas si c'était un chir qu'il fallait que j'aille voir...Au fait pour faire un bon bilan qu'elles sont les étapes ?

[Biba]

Le bilan consiste à passer des radiographies puis à consulter auprès d'un chirurgien orthopédique, spécialistes des scolioses (c'est là la différence).
Je comprends qu'il soit important d'avoir plusieurs avis et j'espère que tu auras assez vite des coordonnées de médecins. J'ai vu que tu avais posté pour en avoir
Courage à toi et n'hésites pas à poster, comme tu l'as constater, ce forum est un lieu où on peut discuter librement autour de la scoliose. Mais tu as aussi une partie (plus bas dans le forum), avec d'autres sujets ainsi qu'une partie réservée à discuter d'autres choses que de la scoliose :cotent

Bib'bisous


PS : à toutes fins utiles, je me permet de te mettre un lien qui te présentera également notre association :

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[LYLY 41]

Alors si j'ai bien compris il faut que je recherche un scoliologue, j'ai recherché dans les pages jaunes, on trouve rien ,on trouve bien les chirurgiens orthopédistes mais il ne précise pas s'il est spécialisé dans les scolioses, car si j'ai bien compris tout les chirurgiens orthopédistes ne sont pas spécialiste dans les scolioses je me trompe ou pas ?

[chris]

C'est à peu près ça, je ne crois pas que le terme scoliologue existe mais il s'agit bien d'un orthopédiste spécialiste des scolioses et c'est vrai que ce n'est pas précisé dans l'annuaire.
je t'envoie un MP

[LYLY 41]

Comme prévu j'ai fait les radios, rachis, bassin... ils ont rien trouvé, on m'a juste dis d'aller faire un scanner,il y a 2 ans ils m'ont fait le même coup et quand je suis aller au scanner on m'a dit "je comprend pas pourquoi on vous a fait faire un scanner" Je suis aller voir mon généraliste, elle a trouvé les radios un peu bâclées (tracages non présent) elle m'a dit que je n'avais pas besoin du scanner, que si j'avais un confit radiculaire j'aurais beaucoup plus mal je ne pourrait pas marcher du tout, vu mon état psychique, j'ai de nouveau droit aux antidépresseur(cela vaut mieux avec les idées que j'avais),elle m'a conseillé de contrôler la douleur et pas l'inverse, par conséquent augmentation des doses,elle m'a conseillé de bouger un peu, t'en profiter lorsque la codéine fait effet,mais moi j'ai peur d'aggraver mon cas,elle me dit que non, pour elle ma douleur est du à mon grand état de stress,je n'y croit pas trop mais comme en ce moment je suis très pessimiste...Je dois la revoir la semaine prochaine mais je dois vous avouer que je suis complètement paumé, je doid bouger ou pas , scanner au pas ???

[patou63]

Coucou LYLY!

Je vois que ce n'est pas la forme en ce moment.Ne te décourages pas,tu n'es pas seule,tu peux comper sur tout le monde ici.Je suis une future arthrodésée (en septembre) et comme toi il a fallu que je me bate avec les toubibs avant d'en arriver à la solution.C'est toujours facile et à la mode de dire que les douleurs sont psy.Peut-être que dans ces cas là on les supportent moins et sont donc plus importante mais le problème est bien là.Suis donc toute les démarches comme te disent les copines.Avec de la patience il y a une solution à tout problème.
à bientôt pour la suite

[chris]

Ca prouve encore une fois le manque de conaissance des généralistes par rapport à notre pathologie, certes la marche et bouger peut aider un peu mais n'arrangera pas tout, le mieux est de voir un spécialiste qui saura de prendre au sérieux et t'écouter

[LYLY 41]

Bonjour à tous et à toute,je tiens à vous dire un grand merci pour votre soutien.Je suis toujour à la recherche d'un spécialiste,j'ai déjà 2 adresse grâce à chris .D'après mes petite recherche J'ai vu qu'il y avait hôpital la S à PARIS ;Y a t'il quelqu'un qui pourrait m'en dire un peu plus sur cette Hopital? merçi d'avance

Comme précisé dans le règlement, le code de déontologie nous interdit de citer des noms d'hopitaux - Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs

[coco30]

Bonjour Lyly,

Je suis contente de voir que tu as reçu quelques coordonnées. Désolée, étant du Sud les quelques uns que j'ai sont très éloignés géographiquement et je ne doute pas que Chris t'a fait passé de très bons "tuyaux" ! Et ne peux que t'encourager à poursuivre en ce sens et passer ton scanner aussi ...

D'un point de vue psychologique, je suis de nature assez forte et il y a 5 ans je me suis retrouvée en dépression, mon dos me lachaît complètement et les Drs ne m"entendaient pas ! Où plutôt me sous-entendaient que c'était d'origine psy. surement, qu'une sco. ne pouvait évoluer aussi vite adulte, que je ne pouvais avoir d'hernie discale car j'aurais à l'époque du avoir des fourmillements dans 1 jambe et pas les 2 (au passage, j'avais 2 hernies discales !), et je t'en passe ... sans bien évidemment ne me faire d'autres examens qu'une seule et unique radio (où le radiologue avait mal mesuré les degrès en plus ... ce que je maintenanais depuis le début en plus !) et ce pendant plusieurs mois ! C'est sur qu'après tout ça, difficile de na pas craquer !
Alors j'ai accepté de me traîter par anti-dépresseur mais parce que j'avais découvert aussi entre-temps que ça permet aussi d'altérer l'information de la douleur physique (neuro.) donc la rendant plus supportable par conséquent !
En attendant, par chance, j'ai consulté le bon spé. et là le verdict n'était pas le même, j'ai passé des exams et bonjour les résultats ! La solution chir. s'imposait même ! A partir de ce jour là, quand j'ai eu la reconnaissance de mes difficultés réelles mécaniques, de mes souffrances et incapacités et d'une sévère évolution, j'ai d'ailleurs stoppé les anti-dépresseurs !
Sérieusement, j'en veux à ces Drs qui au départ ne m'ont pas écouté, pas cru, car c'est vraiment leur "non-réaction et leur facilité à tout mettre sur le compte du "psychologique" qui m'avait justement rendu fragile ! En attendant, j'en revois certains et je te promets que du jour où les compte-rendu de différents Ortho. Spé de la sco. sont arrivés sur leur bureau, il y en a certains qui ont baissé du regard et n'étaient pas fiers d'eux ! Et quand je leur dis quelque chose maintenant, je t'assure qu'on ne me reparle plus du côté psy. mes dires sont aussitôt pris au sérieux. Franchement, c'est un peu trop facile de nous jeter à tout bout de champ "mal de dos, plein le dos" !

Si je te raconte tout ça, c'est pour que tu tiennes bon, ne les laisses pas te faire douter ... ne stoppes pas tes démarches. Moi c'est justement l'Ortho. et les exam. complémentaires qui ont permis d'avancer, dont ne restes pas sur cette radio qui apparemment et difficilement interprétable en plus ! Et puis si ta généraliste ne veux pas te le prescrire le scanner, si l'Ortho. a un doute sur une piste, il n'hésitera aucunement à te faire passer des examens plus poussés
Tiens-nous au courant si tu le veux bien pour tes prochains Rdv ...
Avec tout mon soutien et en souhaitant que tu ne souffres pas trop dans l'immédiat