Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par PUPPY
#174555
Bonjour,
Alicia est une jeune fille de 13ans1/2 qui souffre depuis quelques mois de son dos. En mars une radio est faite et le pronostique tombe Scoliose dorso-lombaire à convexité dorsal droite de 20.5°et lombaire gauche de 14.5° Le rendez-vous chez le spécialiste n'est possibles que 3 mois plus tard. Le 15 juillet lors de la visite d'Alicia le Dr P... est surpris de la gibbosité ; pour ma part je n'avais pas vu une bosse aussi large auparavant. Une radio est donc faite sur place, au vu de l'augmentation qui lui parraissait surprenante Alicia doit refaire une radio dans le même centre de radiologie , la radiologue est surprise elle me dit bon courrage... Je m'éffondre car pas de rendez-vous avec un médecin seulement le moulage le 22 juillet pas d'explication ,oui je vous donne les infos en lisant le compte rendu de la 2e radio convexité dorsal de 35.1° et lombaire de 27.9° .Voila Alicia fait le moulage le lendemain tout va très vite , on nous accueil avec gentillesse mais toujours pas d' info .8 jours plus tard on nous appel afin de faire un premier essayage
Je surf sur le web et enfin je comprends cette maladie pour moi comme tant d'autres personnes c'est une histoire de posture quelle erreur ! alors je réalise que c'est grave ,je culpabilise car Alicia a un purpura rhumatoide depuis 9 ans et elle souffre déjà beaucoup de douleurs articulaire,de fatigue et d'absence scolaire
elle aime beaucoup danser ...
Alicia ne pose aucune questions elle ma simplement dit "pourquoi encore moi?" . Jeudi elle aura son corset un CTM complet (d'après les photos que j'ai pu voir sur les liens) combien d'heure doit-elle le porter je ne sais pas vraiment on m' a dit jour et nuit . voila pour aujourd'hui j'espère qu'Alicia va venir sur ce forum afin de discuter avec d'autres ado pour aller de l'avant!
merci cela fait du bien de se livrer auprès de personnes qui comprennent
et malheuresement qui en souffre .
:biz Cathy la maman de Puppy
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Par chris
#174565
Bonjour Cathy et bienvenue sur SP
Effectivement la scoliose et l'annonce du traitement ça fait peur car ce sont des choses totalemetn inconnues. Nous allons tout faire ici pour te rassurer.
Effectivement ta fille souffre déja pas mal de son autre maladie alors elle doit penser que le sort s'acharne sur elle.
Tu verras elel s'adapatera vite à son corset, au début il faudra un temps d'adpatation pour que son corps s'habitue.
Par contre dommage que le moulage se soti fait avant le compte rendu des nouvelles radios et que le spécialiste n'ait pas demandé à les voir.
Pour le temps de port du corset, jour et nuit c'est vague, inssiste bien pour avoir le temps en heures :bisous1
Par PUPPY
#174574
Merci Chris demain matin nous allons au centre récupérer le corset et je vais insister pour connaitre le nombre d' heure . Je pense que l' orthopédiste n'a pu voir Alicia car il est parti en vacances ( surement bien mérité) . Il a du vouloir gagner du temps avant la rentrée des classes.
merci :bisous1 Cathy
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Par chris
#174578
C'est fort possible et c'est vrai qu'il ne faut pas perdre de temps avant lla mise en place d'un traitement, surtout que sa scoliose a l'air bien évolutive donc il faut vite la stopper :bisous1
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Par Biba
#174638
Courage pour cette première journée de corset !
Bib'bisous :bisous
Par PUPPY
#174644
Bonjour,
Le corset d'Alicia est arrivé et grace a vous il y a eu moins d'appréhention que prévu , Alicia l'a porté 2h ce matin et elle est agréablement surprise du confort si je puis m'exprimer ainsi .(nous avons même déliré....)
Nous avons eu plus d' explication:
pour les 15 premiers jours puppy mettra son corset la nuit afin de s'adapter en douceur puis elle le portera pendant 3 jours progressivement par plage de 2h pour le porter enfin 23H/24H .
Ce compromis est super pour l'adaptation . Alicia a le sourire et cela pour nous parents n'a pas de prix .
Encore merci Chris ainsi que tous ceux qui ont participé a la création de cette association :bravo :bisous1
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Par Biba
#174655
Merci pour les dernières nouvelles !
Très heureuse de savoir que malgré tout le moral est bon et qu'Alicia a bien l'importance et le rôle de son corset, le traitement n'en sera que plus bénéfique pour sa scoliose :1er
Courage pour cette période d'adaptation, il se peut qu'il y ait des hauts des bas, on est en tous cas là si besoin d'en parler !
Bib'bisous :bisous
Par PUPPY
#174703
Bonjour Biba,
Merci pour tes encouragements, aujourd'hui tout c'est très bien passé
Alicia a même voulu porter son corset 1h cette aprés midi car ayant mal au dos , elle voulait savoir si ce dernier la soulagerait et bingo cela lui a fait le plus grand bien donc très positif ... elle devait le remettre pour dormir comme nous ne savions pas si elle devait le mettre avant ou aprés le repas elle a décidé que serait mieux avant . voila nous sommes plus serein :bisou1 :1er
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Par chris
#174716
:bravo1 à Alicia qui est très courageuse et très volontaire, son adaptation se passe vraiment très bien et de son plein gré :bisous1
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Par alex31
#174769
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
:bisous1
Par PUPPY
#174853
des nouvelles
Alicia s'adapte en douceur et avec sérieux elle met son corset à 18H et l'enlève le matin vers 9h progressivement elle augmente d'elle même la durée ouaou je ne pensais pas qu'elle avait autant de argne! elle sait que si elle ne le porte pas correctement l'opération lui pend au nez ;
Seul soucis elle dort mal !
bisous :1er :bisou1 :bisou1
Par marina
#174917
:1er Bravo Alicia!
C'est normal de ne pas très bien dormir au début, il faut s'y habituer mais ensuite on dort comme une marmotte!
Parfois c'est aussi une question de lit (plus dur, plus mou) ou d'oreiller... donc ne pas hésiter à essayer tous les endroits de la maison pour dormir pour voir celui qui est le plus confortable.

:bisou1
Par PUPPY
#174918
Merci Marina
Je viens de changer de chambre je suis au rez de chaussé maintenantet j'ai changé de lit aussi mais mon corset me gène :bisou1 alicia
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Par chris
#174919
C'est normal les premiers temps qu'il te gène, mais tu verras d'ici peu tu vas t'y habituer et tu ne te rendras meme plus compte que tu le portes :bisous1
Par PUPPY
#174921
ouet
mais je le sert jusqu'à la marque et ça me fait mal au bassin olrs je dessert un peu :bisou1 ALICIA

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