[chris]

Sauf que je ne pourrai plus reprendre MA voiture, lol, je ne rentre plus dedans.
En fait tant que j'avais le corset il ne m'était pas possible d'essayer de reconduire car il m'empechait de m'assoir à 90° il fallait que je penche beaucoup le dossier en errière donc pas très pratique pour conduire.

Mais poru l'instant si tu penses que le corset peut te protéger quand tu conduis mets le encore, à toi de gérer le sevrage comme tu le sens, surtout ne rien brusquer, y aller à ton rythme pour en meme temps bien te mettre en confiance avec ton nouveau dos

[VAIREAUX]

Tu as raison...

C'est "marrant", quand tu parles de "nouveau dos"...

En fait, je ne prends conscience que maintenant que mon dos "existe", je l'ai ignoré pendant plus de 20 ans, comme si je n'en avais pas, tant le souvenir de mon opération de 1988 m'avait marqué...

Et puis, je disais toujours, je ne serai plus jamais comme avant...

Mais en fait, bien sur que non, plutôt mieux qu'avant... Mais je n'en prends conscience que maintenant... Je suis maintenant DIFFÉRENTE, il faut que je l'accepte et vive avec pour ne pas me pourrir la vie...

Mais en fait, beaucoup de choses se passent dans ma tête en ce moment... Je prends conscience de beaucoup de choses, utiles et inutiles... Une vraie prise de conscience !!!

Je suis en train de "m'accepter"... Te rends-tu compte ?? Il 'm'aura fallu plus de 20 ans pour ça... Mais vaut mieux tard que jamais non ??

Je veux vivre et ne plus survivre, je veux avancer et ne plus regarder derrière et je pense enfin à "qui m'aime me suive", les autres, tant pis... Je veux bien m'en faire pour les personnes qui en valent la peine, pas pour les autres... C'est ma santé qui en dépend... Pourvu que cet état d'esprit perdure dans le temps... En tout cas, ça me redonne le sourire et le moral et un rien me fait plaisir... Je dois avoir eu un déclic dans le cerveau...

Et ça, je le dois au site, et aussi à toi Chris, avec tes derniers messages, quelque chose a changé en moi... Alors merci, à tous, à toi, pour ces tous petits rien, ces petits messages, qui font cogiter la nuit et se réveiller un matin avec comme une "révélation"...

Il va y avoir du ménage dans ma vie je crois bien... (rires)

Gros bisous

Vaireaux

[chris]

Alors la tu m'émeus, si j'ai pu avoir une petite part dans ta prise de conscience ma journée va être ensoleillée avec cette super nouvelle, souvent aider les autres apportent plus de satisfaction que se faire plaisir à soi meme.
Je pense oui que tu es dasn la phase d'acceptation et de prise de conscience.

Déja faut qu'on accepte nos ages, , (bon tu es quand meme plus jeune que moi), mais faut se dire que meme sans problème de santé, à 40 ans faut savoir se dire qu'on ne peut plus faire les memes choses qu'à 20 ans, c'est accepter la vie et la roue qui tourne.

Mais comme tu l'as compris avec nos dos, faut apprendre à vivre normalement mais autrement, vivre sans sport extreme ou autre chose violente c'est vivre normalement, le reste n'est que superflue, mais il faut savoir s'adapter et vivre et profiter de chaque instant présent. Après les épreuves que nous avons traversées nous voyons les choses tout à fait autrement, et on s'émerveille parfois de très peu, mais quel bonheur de pouvoir profiter de la vie tout court.
Et en plus on apprend comme tu le dis à vivre plus pour nous, à laisser derrière nous ceux qui gravitaient autour de nous sans réelle sympathie, c'est dans l'épreuve qu'on apprend à connaitre l'entourage et nos vrais amis, ceux pour qui on a souvent été la et qui à leur tour ont su nous comprendre et être à nos cotés et nous apporter leur soutien, et à ce moment la on fait un sacré ménage !!!

Mais il faut savoir aussi admirer le merveilleux travail qui a été fait sur nos dos, nos chirurgiens sont de vrais magiciens et nous ont fait des dos magnifiques, rendons leur honneur face à cet admirable travail
Tous les jours, non pas par amour de moi .gif , je m'admire le dos de face et de profil tant je suis épatée du boulot qui a été fait, j'ai l'impression de vivre un vrai miracle tout en étant consciente que certaines choses ne me seront surement plsu possibles mais avant je ne pouvais marcher plus de 400 m seule et encore en serrant les dents de souffrance, et la pouvoir remarcher seule rien que ça, c'est gagné sur la scoliose.

Tu es sur le bon chemin et en y allant par étape bientot tu accepteras la femme que tu es redevenue,

[VAIREAUX]

Si j'ai pu ensoleiller ta journée, ça me ravie et tu le mérites bien, crois le...

Toi et SP ensoleillez les miennes...

Et tu as raison d'écrire un mot sur ces chirurgiens qui font des merveilles... Ils peuvent être fiers d'eux en rentrant chez eux le soir... Oui, ce sont des magiciens à leur manière... Merci à eux...

Amicalement ,

Vaireaux

[Rosy]

quel cheminement dans ta tête vaireaux! si juste, si vrai, si beau! malgré ce que nous vivons, malgré tous ces moments difficiles, gardons en nous ce que nous sommes, comme nous sommes et disons-nous que dans notre maladie, nous avons de la chance. de la chance d'être ainsi, de pouvoir faire ce que nous pouvons même si nous sommes limités et ceci grâce, oui, aux mains expertes des chirurgiens qui font un travail remarquable. et entre nous, continuons à nous apporter la force d'avancer, de trouver le courage et de nous soutenir les uns les autres.
pour tes douleurs, tu as du avoir très peur et du coup tu as contracté tes muscles un maximum d'où ta souffrance. ils vont se relâcher, peut être s'il le faut avec un décontracturant?

[elize]

kikou vaireau,j'ai vecu a peu pret la meme chose que toi,les hauts et les bas se suivent ,la reconvalescence et tres tres deifficile a vivre surtout sans reele temoignages meme ici y en a peu ou pas du tout ,j'en ai d'ailleur retirré de mon histoire ...mais je reste dispo .le chir ne sait pas encore lire dans une boule de cristale ,.. alors n'hesite pas si tu veux qu'on se contacte voire meme se rencontrer aucun soucis tu me le demandes .je suis en conges pour le moment jusqu'a fin de la semaine.

[Rosy]

dommage oui, elize d'avoir retiré une partie de ton histoire car finalement, une personne vivant à peu près la même chose que toi, ne peut trouver de ce fait, ton témoignage; comment vas-tu toi? ton dos?

[VAIREAUX]

Oui, je crois que j'ai tellement eu peur que Flo s'allonge sur moi que tout s'est contracté d'un coup et la douleur a été fulgurante au point de me faire hurler... Mais comme elle ne m'a pas touché, il n'y a pas de raison qu'il y ait quoi que ce soit...

Oui, je prends des décontracturants et ne bouge pas de chez moi pendant 2 jours, je bougeote chez moi, je fais ce que j'ai à faire mais molo molo...

De où es-tu Elize ? Oui, bien sur que ça me ferait plaisir de discuter et passer un moment avec toi... Moi, je suis libre comme l'air, étant en arrêt maladie...

Tiens moi au courant, je me reconnecterai sûrement ce soir ou demain car là, je suis fatiguée ++...

Grand merci pour vos messages,

Bisous

[coco30]

Bonjour Vaireaux,

Je me suis aperçue ces derniers jours que l'on avait pas encore eu le temps de se croiser sur le forum toutes les deux et du coup hier, j'ai pris le temps de lire ton histoire dans sa totalité ... Effectivement, je comprends mieux pourquoi on s'est "loupée" , je vois que nous avons été opérées en 2009 & 2010 à peu près à la même période ! :cotent

Je vois que la scoliose ne t'a pas fait de cadeaux ! Arthrodésée en 1988, ré-opérée l'an passé pour une prolongation d'arthrodèse ( suite à discopathie et gite du bassin ...) tout avait l'air de bien se passer les 1ers mois et je découvre que tu as eu malheureusement eu une complication assez rare, une infection du matériel qui a nécessité que tu sois ré-opérée le 11 mai de cette année dans l'urgence afin de retirer le matériel !

Je vois qu'actuellement, tu en ais à 3 mois post-op. et que tu es en plein sevrage du corset actuellement et tenais à t'apporter mon soutien et mes encouragements dans cette étape

Perso. j'en suis au même stade de convalescence (3 mois post-op. et en sevrage du corset pour ma 3ème op. aussi ! Par contre je n'ai pas eu de retrait de matos, ma dernière op. correspondant à ta seconde (prolongation jusqu'au bassin).

J'imagine qu'effectivement sachant que tu n'as plus ton ostéosynthèse, psychologiquement tu dois avoir l'impression de te sentir non protégée ce qui génère une appréhension bien compréhensible ! Mais gardes confiance, ta greffe osseuse de l'an passé a bien prise. En fait le matériel sert au départ à nous maintenir le rachis le plus droit possible le temps de la prise de greffe.
J'ai vu que tu avais repris la conduite, c'est super ! Par contre j'ai vu que tu as aussi tenté sans le corset et que tu as eu des douleurs ... peut-être que pour l'instant c'est encore trop frais pour la conduite auto. sans corset. Par contre dans d'autres situations plus propices, n'hésites pas à poursuivre ton sevrage, il faut aussi que tu te rende compte (tout en confiance et en prudence bien entendu ...) que ton rachis est solide et peux te "porter" à lui seul.
En fait, il faut écouter sa fatigue musculaire, on a pas mal "fondu" de ce côté là et il faut que la musculature se refasse au fur et à mesure du sevrage. Donc quand tu te sens trop douloureuse, n'hésites pas à le remettre aussi. Tu verras progressivement, tu vas y arriver de + en +

Je vois que tu as été opéré à B. et que tu as un Rdv de contrôle post-op. le 2 sept. mais avec un Dr (non spé des scolioses !) mais de petites chirurgies du rachis. Je vois que du coup, tu vas récupérer ton dossier et devoir trouver un autre lieu et spé. afin de pouvoir être suivie.

Ca me fais plaisir de lire que tu est dans une phase positive d'un point de vue psychologique par rapport à l'acceptation de ta sco. J'y suis aussi en plein dedans en ce moment ... l'acceptation de soi !

J'ai lu aussi que ta fille est touchée par la scoliose et qu'il y a son histoire sur le forum, je vais aller en prendre connaissance prochainement ...

Avec tout mon soutien et mes encouragements dans cette période de sevrage ...
Au plaisir de te lire ...

[VAIREAUX]

Bonjour Coco,

Ca me fait plaisir de faire ta connaissance, je te connaissais pas non plus et te remercie d'avoir pris du temps pour lire mon histoire, chaque histoire étant très longue à lire,c 'est vrai qu'il n'est pas évident de lire tout le monde, il faut du temps et je te remercie de l'avoir pris, je prendrai moi aussi un moment pour te lire... Mais tu m'as fais un rapide résumé qui me permet de te répondre avant cette lecture...

En fait, je ne crois même pas que je fais un sevrage du corset, en fait, je l'ai enlevé directement alors que je crois bien à vous lire, vous êtes plusieurs à dire qu'il faut une période d'adaptation, et il faudrait vraiment que je la respecte, car il faut bien le dire, le fait de porter le corset est bien meilleur traitement que la morphine... Ils soulage incroyablement et je ferai mieux de le remettre en ce moment, le temps de laisser passer les douleurs...

Hier par exemple, j'ai passé une bonne journée, mais au soir, je ne savais plus comment me tenir tellement mon dos me faisait souffrir, je ne peux même pas dire à quel endroit du dos, c'est un peu partout et surtout, je suis raide comme un piquet, chaque mouvement dans ces moments là est calculé... Et lorsque je vais me coucher, c'est toute une histoire, je suis quasi dans l'impossibilité de me mettre sur le côté par exemple tellement j'ai mal... et je ne comprends pas trop pourquoi... Ou alors si... Il faut que je soulage mon dos la journée avec le corset, je tire peut-être trop sur les muscles la journée, ce qui gâche toutes mes soirées...

Bon, donc, il y a bien une période de sevrage de corset... J'en prends bonne note, là je vais me doucher et le remettre... Parce que à force d'avoir mal, non seulement je prends de la morphine à libération progressive (sk...), mais aussi de aussi à effet immédiat (acti-sk...) + décontracturant de 2 sortes différentes et là, j'avoue qu'en t'écrivant, mes yeux se ferment tout seul... Je crois prendre trop de médics pour calmer et décontracter et du coup, j'ai moins mal, je fais plein de trucs chez moi et une fois assise, mon corps ne me suit plus...

Je crois que je vais préférer le corset aux fortes doses de médics...

Mon compagnon rentre vers 20h le soir, le temps de manger et moi, à 21h30 maxi je suis au lit, je ne peux donc même pas profiter de sa présence tant je suis fatiguée et douloureuse...

Je vais changer ça...

Je ne vais pas lire ton histoire de suite car trop fatiguée, je vais aller me reposer 1/2heure, me doucher, mettre mon corset et reprofiter de ma journée et prendrai le temps de lire ton histoire...

Grand merci de l'intérêt que tu porte mon histoire...

Je te souhaite bon courage pour ta convalescence qui je le sais, après une prolongation d'arthrodèse, n'est pas ne partie de plaisir, bien au contraire...

Prends bien soin de toi et dans l'attente de te lire à nouveau,

je t'embrasse,

Vaireaux

[chris]

C'est tout à fait ça Vaireaux, il faut laisser le temps à ton corps de s'habituer à ne plus avoir le soutien du corset et pour cela il faut l'enlever progressivement, ce sont souvent les spécialistes qui le conseillent eux memes ainsi.
Et prgressivement tu vas t'habituer à vivre sans;

[coco30]

Mais la dernière fois ou tu es sortie d'hospi. (le 2 juillet) on ne t'a pas donné de consigne particulière pour un sevrage progressif ?
Car normalement, cela varie selon les centres et les cas aussi, mais le sevrage se fait en augmentant le retrait du corset de + en + au fil des jours afin de permettre aux muscles de se renforcer progressivement sans se placer en situation de contractures ... qui redéclenche les douleurs et nous replace souvent en position antalgique ... après c'est un peu le cercle vicieux niveau douleurs ...

En y allant en douceur, les muscles se renforcent petit à petit, deviennent moins contractées, moins douloureux et là ça permet de pouvoir quitter un peu plus chaque jour le corset et de se muscler sans précipitation mais de façon non douloureuse et au final plus efficace !

L'an dernier, j'ai fait le sevrage à raison d'1 heure de + / jour et cela me réveillait beaucoup de douleurs, contractures, et posture antalgique ...
Cette année, avec l'accord de mon chir. je fais selon ce que me dit mon dos. Je ne regarde d'ailleurs pas combien de temps je l'enlève (j'ai démarré depuis ce week-end) je fais selon mon ressentit et ma foi ça a l'air de me réussir beaucoup mieux que l'an passé, je ne suis pas autant contracté et douloureuse.
Mais bon après cela dépend aussi de chacun, d'autres y arrivent plus vite mais l'essentiel est de respecter les signaux de fatigue et douloureux que nous donne notre dos.

Il est fort possible que tes douleurs actuelles de fin de journée particulièrement, soit du au fait du sevrage subit. Tes muscles ont été mis à rude épreuve du jour au lendemain !

Si tu le veux bien tiens-nous au courant pour ton Rdv du 02.09.

Prends soin de toi & reposes-toi bien

[VAIREAUX]

Coucou à toutes et merci...

Comme je le disais tout à l'heure, j'ai du aller m'allonger, je n'ai pas su dormir mais ça m'a fait un bien fou, complètement décontractée... Je n'en pouvais plus, il était temps...

Puis douche, et là j'ai remis mon corset... Que du bonheur, je me sens bien dedans et n'ai aucune douleur ni petite ni grande... Je suis soutenu...

Mais par contre, on ne m'avait jamais expliqué ce système de sevrage... Je ne le savais pas... Du coup, maintenant je comprends tout... Mes muscles ont du en en prendre un sacré coup !!!

Je vais faire comme je le ressens, je crois que c'est mieux... Là, je suis zen... Tranquille et confiante... Je crois que je vais le garder jusque ce soir... Demain, au réveil, je le mettrai de suite car c'est à ce moment, après la décontraction totale de la nuit que le fait d'être sans corset et un choc pour le dos qui ne s'y attend pas... Et une fois dérouillée, je l'enlèverai peut-être une heure, je verrai en fait... Comme je le sens... Le principal est de finir par l'enlever totalement, mais tout doucement, chaque chose en son temps...

Je me sens tellement bien dedans... Mais j'avais tellement envie de m'habiller normalement et être "jolie"... Que j'ai certainement voulu aller trop vite...

Grand merci pour tous ces conseils qui sont pour moi plus que précieux car je partais sur le mauvais chemin et n'y comprenais rien du tout...

Vous m'avez donné la réponse... Merci les amies... Vous contribuez à ma guérison et je vous en suis extrêmement reconnaissante... Comme quoi, il faut toujours parler de tout, il y en a toujours plus dans plusieurs tête que dans une (surtout la mienne avec la morphine, elle ne tourne pas toujours très rond)... Ou alors c'est de naissance et je me trouve des excuses...

Par contre, les douleurs articulaires du matin sont belles et bien revenues en force, dès que je vois le médecin je lui en reparle pour faire faire des examens, il m'a dit qu'il m'enverrait chez un rhumatologue, il pense à de l'arthrose ou de la polyarthrite... Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué...??? Supprimez un problème, un autre arrive... Et celui-là est apparu après la dernière opération et touche mes chevilles, mes mains, mes bras... ll me faut attendre quelques bonnes minutes après le réveil du matin pour que ça veuille bien se calmer, le dérouillage quoi...

Pour terminer sur une note gaie, mon moral est EXCELLENT !!! J'ai une philosophie de la vie différente depuis quelques jours et compte bien la garder... Je n'ai plus l'impression de survivre mais de vivre... Que demande le peuple...???

Allez, portez vous le mieux possible, je pense tous les jours à vous...

Avec toute mon amitié,

Vaireaux

[coriandre]

Vaireaux,
je suis très touchée de te lire depuis quelques jours, quand tu parles de ton attitude devant la vie. On ne choisit pas les épreuves qu'on doit surmonter, la maladie en est une. J'essaie toujours de me dire qu'au moins, les épreuves devraient être vues comme des occasion d'évoluer et que ces traversées de douleurs devraient faire de nous de meilleures personnes. Ce que tu dis me fait penser au très beau proverbe arabe: Dieu a créé des pays plein d'eau pour que les hommes y vivent, et des déserts pour qu'ils y découvrent leu âme. Je te sens plus sereine, dans tes derniers messages. C'est une sérénité très durement et douloureusement gagnée, mais elle est là et c'est vraiment quelque chose, non?

[chris]

Donc comme tu l'as compris il est important d'être bien à l'écoute de ton corps et de ne rien brusquer, nous sommes tous différents et chacun de nous n'a pas forcément besoin du meme temps d'adaption que les autres.
Et en plus vu les problèmes que tu as eu, ton dos est certainement plus sensible aussi.
Pour le temps de port du corset la ça dépend aussi de chaque spécialiste, ils travaillent tous différemment, certains sont pour 3 mois, d'autre 4 à 5 mois voir plus et d'autre pas du tout de corset comme pour les histoires de Moman_Ju sur Nantes ou Hirondelle242 sur Paris. Et aussi ça dépend du patient et de l'intervention en elle même.
Et c'est vrai qu'après une telle étape pour nous c'est comme une nouvelle naissance, on vit à nouveau, et surtout pas de survie non, car il y a une belle vie à profiter après tout ça.