[triphon73]

Coucou Coco
Et bien, heureusement que tu connais ta maladie par coeur, ca te permet de pouvoir discuter d'égale à égal avec ton médecin !
Je suis contente que l'évolution de ton arthrodèse aille dans le bon sens.
Par contre, pas de chance côté pied (et tour de Pise) ! J'espère qu'il y aura une solution
Bravo pour ton courage et ton obstination et merci aussi pour représenter si bien l'association en pensant à distribuer des brochures malgré tes soucis personnels

[Jeannine.D]

Coucou Coco,

Quand je suis venue prendre de tes nouvelles sur ton état de santé, c’était page 57 ! Je passe lire de temps en temps mais ne laisse pas toujours de petits mots car une fois que je commence à écrire, je ne sais plus m’arrêter… Je suis un peu comme toi, peut-être avons-nous raté notre vocation ?

Bref, suite à tes petits mots d’encouragement sur mon histoire, je viens te rendre visite chez toi, sur ton histoire et je constate que tu as atteint la page 63 !!! Je m’aperçois donc que cela fait bien longtemps que je n’étais passée !

Ma foi que de péripéties pour toi ! il t’en arrive des bizarreries et pas des moindres ? Malgré cela, tu traverses toutes ces embûches les doigts dans le nez ! mais où puises-tu donc toute cette force ? Tu as dû avoir une vie bien tourmentée pour te battre de la sorte.

Je ne te cache pas que moi, demain avec mon petit scanner, je ne vais pas me plaindre, mais j’espère (quand même) qu’il s’agit d’une cicatrisation et pas autre chose.

Ben moi, mon corset figure-toi que je redoute le jour où je devrai l’abandonner… Bon c’est vrai qu’il me gêne un peu mais je me sens tellement en sécurité dedans. Tu sais, je me dis même que, lorsque je sortirai de la rééducation, je le porterai pour rentrer chez moi en auto. :transports Enfin, on verra ça dans 3 semaines.

Bon courage à toi pour la suite. Prends soin de toi et surtout garde ton sourire et ta rage de vivre.

Bisous.
Jeannine

[babette]

très bon courage coco

je vois que tout n est pas fini encore mais cela va venir

recois de moi plein de bisous de courage et de positif

[chris]

La route n'est pas terminée mais tu as déja franchi un grand bout de chemin et la tu viens encore de gagner uné étape,
bon courage pour la suite

[nadou]

Hello Coco,
Je suis contente de lire que les résultats de l'opération sont satisfaisants!
Par contre pour le reste c'est pas la joie,l'omoplate le pied ......Et comme d'habitude tu reste pleine d'humour et de bonne humeur face à cette satanée maladie !.J'ai beaucoup de plaisir à lire tes récits (pas assez long à mon gout )ou tu raconte bien ta scoliose .
Pour le tens ,c'est un bon outil pour calmer certaines douleurs mais effectivement sur une courte durée.Pour info on le prend à la pharmacie avec une prescription du doc pdt 6 mois puis ensuite on l'achète 100€.
Je t'envoie pleins de belles choses

[coriandre]

Super Coco,
je viens de lire le bout d'histoire manqué pendant mes vacances, eh bien, il s'en est passé, des choses, pas facile hein? J'espère que tu apprivoises avec le temps ta nouvelle image, j'espère que les relations avec ta famille deviennent ou redeviennent ce qu'elles devraient être: un réseau inconditionnel d'amour et de soutien (malheureusement, c'est loin d'être toujours le cas, je sais). Et j'espère que les douleurs vont aller en s'estompant, ce serait bien ton tour, chère Coco. Quand je te lis, avec tous les malheurs qui te sont tombés dessus depuis 6 mois, je me sens bien impuissante. J'aimerais d'un coup de baguette pouvoir alléger un peu tout ce fardeau sur tes épaules et il me semble que je n'ai que des banalités à t'écrire. Sache au moins que mes pensées t'accompagnent.

[kerfany]

Bonjour, je ne suis pas intervenue depuis un moment peut-être, mais j'ai suivi ton parcours par Clochette qui me fait un rapport sur les difficultés des unes et des autres lorsqu'elle passe me voir à la boutique....Elle est très occupée et c'est toujours rapide, certes, mais l'autre jour elle m'a dit que tu avais des soucis ...;donc ce matin, j'ai lu un peu tes nouvelles, et les réponses des unes et des autres....Je pense bien sûr que tu vas surmonter tout celà, à en croire ton tempéramment. Mes pensées et mon amitié t'accompagnent....

[patou63]

Coucou!

Je te souhaite pleins de bonnes choses et j'espère que tu trouveras une façon d'améliorer ton quotidien.Tu es très forte et exceptionnelle.
Courage la roue tourne et le meilleur est devant.
merci pour tout,
gros

[Ida44]

Hello Coco,
Je vois que pour toi, ce n'est pas encore la grande forme mais soit patiente et à l'écoute de ton corps ; petit à petit les choses rentreront dans l'ordre et c'est normal que cela demande du temps mais parfois à un certain prix.
Tu dois tenir compte aussi des problèmes à régler côté famille car le corps exprime aussi les conflits que nous vivons même si la mécanique justifie tes douleurs.
Effectivement, le TENS me soulage par moments. Tu peux te le faire prescrire par ton médecin traitant et le louer en pharmacie. La mésothérapie m'aide aussi.
Prends soin de toi et sois bien à l'écoute de ton corps.
Je t'embrasse

[coco30]

Hello les amis et encore vous êtes formidables !

Je vous rassure, psychologiquement en ce moment, je suis en haut de la vague, j’ai un super moral ! même si je me doute bien que la route sera encore longue et possiblement semée d’embuches, c’est la mienne et je poursuis mon petit chemin.

De toute façon, la vie n’est-elle pas une succession d’épreuves ! Que ce soit dans la maladie ou non ! Moi quelques part, j’ai l’avantage d’en avoir une vague idée …
Et puis cette scoliose et ses maladies font parties de moi depuis toujours probablement, donc je m’aime avec tous ces désagréments (j’aurai bien sur préféré sans !) mais elles font partie intégrante de moi et si je ne les accepte pas, je ne pourrais pas « m’aimer et avancer» sans cela … donc je m’adapte et je positive en allant de l’avant …

Et puis côté scoliose, je suis franchement contente de mon état. A quasiment 3 mois post-op. je trouve ma récupération bonne, c’est aussi ma meilleure convalescence, peut-être aussi parce que c’est celle où j’ai le plus respecter les consignes post-op. mais aussi les signes que mon corps me donne depuis ! A la 3ème op. effectivement, on y gagne en sagesse ! et cette fois-ci il est possible qu’en réglant se problème de jambe gauche … , mon omoplate ne pose plus problème ensuite … donc côté dos, je pense que j’en ai probablement fini pour les op. du moins j’y crois dur comme fer !

Je vous rassure aussi, côté « soucis familiaux», je suis en paix avec moi-même et revois mes parents comme si de rien était (on ne m’insiste plus à ce que je cède à un certain « chantage » et je n’éprouve aucune rancoeur envers la personne qui m’a fait du mal. Comme dit Flo, je lui envoie ma lumière !

Alors, du coup, avec toute cette nouvelle énergie, j’ai pris mon courage à 2 mains et j’ai pris mes Rdv : ce jeudi avec mon généraliste pour récupérer le compte-rendu du neurologue de Nîmes et voir si lui connait un bon Ortho. spé du pied plus proche de chez moi & avec l’ORL, ça y est, je m’attaque au laryngocèle … suite au prochain N° mardi 31.08 … Pour le Neurologue de Montpellier, je tente en vain de joindre le secrétariat … Peut-être aura t’il une idée ou saura vers qui me diriger ! Sinon, je verrai ce qu’il pense sur un point de vue de généticien ! 80% des atteintes neurologiques ou maladies rares sont d’origine génétique ! Donc si on ne sait pas trop où chercher, il me semble logique de démarrer par cette piste !

Là aussi, je n’ai aucun affolement, je relativise ! Même si on n’arrive pas à mettre un des noms sur ma ou mes maladies rares (soit plusieurs cumulées mais de forme fruste pour chacune … soit une seule maladie rare pas connue … , elle ou elles sont là et je le sens bien, donc quelque part c’est pas une surprise non plus. Et si l’atteinte neurologique est bel et bien confirmée ensuite, j’ai déjà été prévenue qu’il n’y avait rien à faire ! Juste empêcher les déformations par de l’orthopédie ! Pareillement si atteinte d’Ehlers Danlos de forme hypermobile je crois bien que c’est pareil …
Mais bon, j’aimerai quand même bien savoir ce qui « travaille » en moi mais surtout si c’est transmissible à mes enfants d’un point de vue génétique !

Enormes bisous à tous et prenez soin de vous surtout …

[aryxtra]

ture Hello coco !

Super contente pour toi de savoir que côté moral et dos, ça va bien.
Te voilà prête à attaquer ton laryngocèle ! Si peu de temps après ton arthrodèse. Tu m'épateras donc toujours :cotent En tout cas, c'est très bien d'avoir pris les devants et donc tous ces RDV. Je t'acompagnerai évidement dans cette nouvelle épreuve. Comme nous tous ici...

Effectivement, ce serrait bien de savoir ce que tu as vraiment côté génétique... J'espère que tu en apprenderas plus avec les spé.
Je te fellicite une fois de plus pour ton courage et ta détermination.
Je te fais d'énormes bisous s Lucie,

[coco30]

Ca y est j'ai enfin réussi à joindre le secrétariat du Pr Neurologue de Montpellier. Et j'ai Rdv le 29 septembre

Et je m'en sors d'une belle ! Comme il part en retraite en décembre 2010, il ne prend plus de nouveau patient !
Heureusement j'ai pu expliquer à la secrétaire que c'était pour avoir son opinion sur ... (vous connaissez l'histoire ...) qu'elle avait du recevoir une lettre de mon neuro. de Nîmes expliquant la situation ... et non pour un suivi d'une nouvelle patiente ... elle a été géniale et m'a finalement donné un Rdv. Merci beaucoup à elle !
J'hésitais à faire passer le Rdv avec l'ortho. du pied en priorité mais finalement, je crois que j'ai bien fait. OUF ! Je ne sais pas trop comment j'aurai fait où à qui m'adresser s'il ne prend plus personne et qu'il part en retraite ?

[Rosy]

ouf! et de plus c'est pas dans trop longtemps!

[marietout]

t'es génial!

[marietout]

Mince une faute, j'aurai du mettre un e!