Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Jeannou
#176215
Bonjour à tous :) !

J'ai 15 ans et je passe en 1ère S. J'ai une scoliose d'environ 40 degrès, ma colonne ne forme pas de "S". J'ai porté un corset de jour durant la 3ème et la 2nde. Avant port du corset, ma scoliose était à 35 degrès. Le chirurgien que je consulte me répète depuis le début que je risque de me faire opérer. A mon dernier rdv, il m'a confirmé qu'il fallait que je me fasse opérer dès que ma croissance serait finie car il ne fallait pas trop attendre. Il m'a aussi dit que cela ne servait plus à rien que je porte un corset mais m'a dit : "Tu peux quand même porter ton corset la nuit". J'étais très soulagée de ne plus devoir porter mon corset le jour, je me sens libérée :). Par contre, je pensais que porter un corset pendant la nuit serait plus facile que ça... Je n'arrive qu'à le porter environ 3 ou 4 heures maximum car je craque. Je ne pense qu'à ça et je ne parviens pas à me détendre. Du coup je ne dors pas et vois les heures défiler très lentement. Auriez-vous des conseils pour que je réussisse à m'endormir avec mon corset ? Quant à l'opération, j'y pense souvent et me pose beaucoup de questions mais j'essaye de profiter au max avant l'opération. Je suis allée en colo comme chaque été et j'y ai rencontré une fille de 16 ans qui s'était faite opérée d'une scolisose de 60 degrès il y a 1 an et demi. J'ai observé ses mouvements et j'ai remarqué que son dos était droit comme un piquet ! Elle m'a raconté qu'on pouvait rester paralysée :O. Puis elle m'a aussi dit qu'elle était dispensée de sport pendant 2 ans. Je fais de la natation en club, m'entraine 3 ou 4 fois par semaine le soir et fais des compétitions. Le sport est pour moi une façon de me défouler. Je me demande aussi comment est-ce possible de danser normalement, de s'étirer normalement, de faire des culbutes à la natation et de nager le papillon en ayant un truc en fer dans le dos. Est-ce fréquent de pouvoir retrouver toute la souplesse de son son dos après une opération d'une scoliose ? Il parait aussi qu'on se fait opérer soit en passant directement par le dos soit en passant sur le coté. Cela dépend de quoi ? Coindidence ou pas, je souhaite depuis toute petite devenir kiné. Pourrais-je toujours envisager de faire ce métier après l'opération ?

Merci à tous ceux qui liront attentivement mon message. Je suis contente de pouvoir raconter mon hstoire à des gens qui doivent faire face aux mêmes problèmes que moi ;).
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Par Rosy
#176218
bonjour jeannou et bienvenue à toi sur le site. ta scoliose a continué à évoluer malgré que tu ais porté durant 2 ans ton corset. ta croissance y est surement pour quelque chose. avec 40°, on te parle d'opération même si ce n'est pas une urgence d'où l'attente pour le chirurgien que ta croissance soit terminée. ce serait effectivement bien que tu continues le port du corset la nuit afin que la scoliose n'en profite pas pour s'aggraver encore vite fait. ne le portais tu pas la nuit avant, puisque tu sembles avoir ce souci maintenant? en règle général, le port du corset se passe bien et je me demande si ce n'est pas le fait que tu doives te faire opérer, le corset que tu n'as plus besoin de porter le jour, font que tu as du mal la nuit; continue à être patiente en le mettant, essaie de te relaxer au maximum, peut-être y arriveras-tu, ce serait bien. c'est bien, tu as rencontré une fille opérée et tu as pu voir comment elle arrive à bouger; c'est vrai que l'on est plus raide pour se baisser entre autre mais c'est le prix à payer pour stopper l'évolution de la scoliose et donc de gros soucis en prenant de l'âge. la raideur dépend aussi de la longueur de l'arthrodèse. tu sais, pour chaque opération, il y a des risques, même si c'est une appendicite. les chirurgiens préviennent des risques mais ils sont heureusement très très rares. c'est eux aussi qui décident du genre d'opération. en général, c'est toujours par le dos. c'est super, si tu fais de la piscine ainsi. ce n'est qu'un plus pour ton dos. par contre, pour les nages, celles sur le dos, sont le plus conseillées pour nos dos. kiné opérée d'une scoliose, bien sur que c'est possible! d'ailleurs la kiné de aryxtra a été opérée d'une scoliose.... si tu as d'autres questions, n'hésite pas :bisous
Par Jeannou
#176221
Merci beaucoup pour toutes ces informations Rosy :-).
En effet, avant, je ne portais le corset que le jour. (D'ailleurs, si des adolescentes souhaitent avoir des conseils pour s'habiller lorsqu'on a un corset, je suis là ;).) Je suis au courant que le dos crawlé est bon pour le dos; ce qui tombe bien car c'est ma spécialité :). Je suis rassurée en ce qui concerne le métier de kiné mais je reste inquiète quant à la mobilité du dos après l'opération :S. L'arthrodèse, c'est la partie de la colonne qui n'est pas droite ?
Par coco30
#176222
:hello bonjour Jeannou et :welcome bienvenue sur le forum,

L'arthrodèse en fait cela veut dire l'action de bloquer la mobilité de certaines articulations. Pour faire l'arthrodèse, le chirurgien utilise du matériel (tiges et vis) sue l'on appelle l'ostéosynthèse. C'est ce matériel qui va permettre de redresser ta colonne et de la maintenir droite le temps que les greffes osseuses prennent ...
Je vois que ta scoliose n'est pas en S ... tu n'as qu'une seule courbe je suppose ... en C. Si tel est le cas ta scoliose te déséquilibre peut-être ? Perso. c'était mon cas ...

Pour ton corset effectivement si tu le supportais bien le jour avant, il est possible qu'en position allongée avec des appuis différents ça te gêne parce que tu n'es pas habituée à le porter pour dormir aussi !
Et en position allongée sans dormir, est-ce qu'il te gêne ? Après c'est vrai qu'à l'approche de l'op. ça génère aussi pas mal de réflexion et le sommeil s'en ressent aussi ...

Tu as un prochain Rdv avec le chir. prochainement ?
:bisous1
Par Jeannou
#176226
Coucou Coco30 :). Tout d'abord, merci pour tes renseignements ;).
En effet, mon chirurgien m'a dit que ma scoliose ne s'équilibrait pas. Effectivement, je n'ai qu'une seule courbe. Du coup, ma hanche du côté gauche est très accentuée tandis que du côté droit on ne la distingue pas. Tu t'es faite opérée ? En ce qui concerne le corset, quand je suis allongée et que je ne dors pas, au début ça va mais cela ne dure qu'une heure environ car après ça me serre de plus en plus sous les bras ainsi qu'au niveau des cotes.. Aussi, je galère plus à l'enfiler avant de me coucher car je ne suis pas à jeun contrairement au matin.
J'ai un prochain rdv avec le chirurgien mais je ne sais plus du tout à quelle date il est fixé.
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Par chris
#176229
Bonjour Jeannou et bienvenue sur SP

Pour ton corset, il te faut peut etre un peu de temps pour que ton corps s'habitue à domir avec. Tu le gardes pour l'instant environ 4 heures, essaies chaque jour de le garder un peu plus longtemps, jusqu'a ce que tu arrives à le garder une nuit complète. En procédant ainsi c'est plus facile de s'habituer.

Pour l'opération effectivement il y a deux façons d'ouvrir, soit par le dos (par voie postérieure) soit sur le coté (par voie antérieure).
Après c'est le chirurgien qui décide du choix de la chirurgie en fonction du type de scoliose et d'autres critères qui lui sont propres. En général quand elle est possible, la voie antérieure est pratiquée afin de bloquer moins de vertèbres. Mais elle est certainement plus douloureuse aux départs.
Plusieurs personnes sur le site ont déja bénéficié de cette technique, comme Marylène, Cricri38, etc .... :bisous1
Par Jeannou
#176230
Comme tu me le conseilles, je vais essayer d'y aller progressivement pour le port du corset en dormant :). J'espère que j'y arriverai car la rentrée approche et si je garde mon corset la nuit sans arriver à dormir, (sachant que je rentre de mes entrainements de natation vers 21h30 du coup je me couche tard et que je me lève tôt) je risque d'être très fatiguée durant ces longues journée du lycée :-/ ...
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Par alex31
#176239
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
:bisous1
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Par marietout
#176240
Bonjour Jeannou,
Pas trop d'inquiétudes, il arrive un moment quand on est fatiguée on dort avec ou sans le corset ...Bonne rentrée et bon courage :chance
Par coco30
#176376
:sourire Bonjour Jeannou,

J'ai eu un corset. ado. mai j'ai été opéré mais sur le tard ...

Quand je lis la description de ta déformation, je me revois tout à fait ! Tu connais ton Risser actuellement ? (classification de la calcification osseuse de 0 à 5 ... à 5 la calcification est complète et marque la fin de la croissance osseuse).

C'est une scoliose dorso-lombaire que tu as ? Lombaire basse ou dorso-lombaire basse ?

J'espère que ces 2 dernières nuits avec le corset ont été meilleures, que tu arrives à t'y faire progressivement et que tes nuits deviennent enfin plus douces :fleur

Avec tout mes encouragements ... :bisous1
Par Jeannou
#176627
Coucou Coco30 ! Merci pour tes encouragements ;-).

Je ne connais pas mon "Risser" mais je sais que j'ai un an de retard au niveau de mon âge osseux.. Je crois que j'ai une scoliose dorso-lombaire mais je ne sais pas si c'est une lombaire basse ou dorso-lombaire basse. Cette nuit j'ai mis mon corset pendant environ 3 heures, je suis arrivée à mieux me décontracter avec et il m'a pas trop fait mal mais je n'ai pas réussi à m'endormir avec. Je vais continuer à essayer de le garder un max de temps :).
Par coco30
#176649
:spodivers Courage Jeannou, tu vas y arriver ... :1er Par contre, si je ne me trompe pas c'est le corset que tu supportais bien en diurne avant ?
Cela fait longtemps que tu as le même corset ?
Tu n'as pas de rougeur ou d'irritation sur la peau ? Un peu c'est normal mais, je pense aussi qu'il ne faudrait pas tout simplement que depuis sa réalisation, tu es pas mal grandit et qu'il soit un peu juste aussi maintenant ! Tu crois que c'est juste le fait de ne pas avoir l'habitude de le porter la nuit qui te gêne ou ne pourrait-il pas être devenu trop juste si c'est le même que tu as depuis un certain temps ?
Tu as (juste pour essayer ...) tenté de le remettre la journée ? Ca permettrait de bien cerner si c'est vraiment du au fait qu'il te gêne la nuit, ou s'il commence à devenir juste, il devrait te gêner aussi en position debout j'imagine ... :idee
A ce moment là, n'hésites pas à faire des retouches auprès de l'ortho-prothésiste ... Gros bisous :bisou1 :bisou1 :bisou1
Par Jeannou
#176650
Désolée mais je n'ai pas bien compris ta première question : C'est quoi "en diurne" ?

Je ne sais plus exactement depuis combien de temps j'ai ce corset... Je n'ai ni de rougeurs ni d'irritations; contrairement à quand je le mettais le jour :). Sinon, il est vrai que j'ai un peu grandi et un peu grossit. Je pense qu'il y a un peu des deux : je ne me suis pas encore habituée à le mettre la nuit et il est peut-être un tout petit peu juste pour moi... Ce qui me fait dire ça, c'est que j'ai de plus en plus de mal à le serrer correctement... Je vais bientôt reprendre rdv avec l'ortho-prothésiste et je verrai avec lui.

:bisous1
Par coco30
#176652
Je crois que c'est le mieux, si les difficultés persistent, mieux vaut s'assurer auprès de lui que le corset ne devienne pas un peu juste.
Par diurne (le contraire de nocturne, la nuit) je voulais dire quand tu le portes la journée ... :bisous1 & courage à toi :fleur

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