Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Fate
#179990
Bonjour,
Alors mon petit nom à moi c'est Margaux, alias Fate sur ce forum et voici mon histoire ^^
Je vais essayé d'y mettre un peu d'humour parce que c'est pas franchement très amusant ^^'
Alors, c'était il y a trois ou quatre ans je dirais puisque j'étais en CM1, pour tout dire, je ne me souviens pas bien, après une balade, ma mère a remarqué que je posais mon pied d'une drôle de façon. Nous sommes donc allez voir le médecin. Diagnostic : BAM Scoliose, kiné et semelles dû au fait que ma jambe droite était plus courte que la gauche.
Pas très drôle pour moi je l'ai très mal pris et j'ai donc suivi les cours de kinés une fois par semaine comme on m'avait dit. Je vais par la suite voir un podologue qui me fait des semelles à talonnettes afin de redresser mon dos.
Je crois que ça a duré environ un an. J'allais faire des radios régulièrement ma scoliose et donc passé de 13° à 18° pour finalement passez à 9°.
Début 2009, on me conseille un rendez-vous chez le chirurgien à l'hôpital. Avec un manque de tact total, il m'annonce que ma scoliose est remonté à 18° et qu'il va falloir que je porte un corset jour et nuit! Ma mère et moi avont été anéantis! De plus, il finit par nous dire que mes semelles n'ont fait qu'aggraver le problème! Je laisse donc tomber les semelles et je vais faire mouler mon corset en juillet. Au final, mon appareilleur me dit que le porter la nuit suffira, je n'étais pas joyeuse et j'étais persuadée que je ne le supporterais pas. Finalement, tout va bien, je dors correctement, je n'ai pas mal au dos et ca ne se voit pas! Parfait! Je garde donc mon corset un an et vais faire des visites chez mon appareilleur tout les 3 mois. Mon corset et refait encore une fois en juillet 2010. Et voilà le drame, pour tout vous dire, c'était le mercredi d'il y a 2 jour, avant avant hier donc, j'ai actuellement 13 ans et suit en 4ème quand je vais faire cette visite habituel.
Pour commencer : Radio. Bizarre, ma mère et moi avons la nette impression que cela c'est aggravé. Ce n'était pas qu'une impression d'ailleurs... Verdict du docteur et de l'appareilleur : il faut le porter plus, c'est à dire le jour! Je n'ai aucune indication de degrés!
C'est plus qu'un drame pour moi et je suis en véritable stress! J'ai peur qu'on se moque de moi et de ne plus rien pouvoir faire avec!
Moi qui aimait bouger, faire du sport, danser etc... C'est un véritable drame!
De plus, ma masse osseuse n'est qu'à 1 sur 5 et je dois le garder jusqu'à la fin de ma croissance!
Ca commence bien! Le lendemain, mal à la tête, migraine ophtalmique, je quitte le collège plus tôt que prévu et rentre chez moi. Mon médecin m'annonce la couleur : Anxiété, Stress et trouble du sommeil! Ca fait 3 jours que je ne dors pas et je n'en peux vraiment plus!
Je ne sais pas si j'y arriverais... Avec ma mère, nous avons décidé d'y aller graduellement : d'abord le soir de 17heures jusqu'au départ au collège en plus du mercredi matin.
Je suis ici pour parler avec des gens de mon âge qui ont le même problème car très peu de personne de mon entourage au collège me comprenne...
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Par Rosy
#179995
bonsoir fate et bienvenue à toi sur le forum. j'imagine ta déception de devoir porter ton corset jour et nuit; mais hélas vu l'aggravation de ta courbure, il le faut sinon elle va continuer à bouger surtout que tu es à l'âge où souvent la scoliose en profite! ce qui me choque dans ton histoire, c'est que c'est l'appareilleur qui t'a dit de porter le corset que la nuit alors que le spécialiste te l'a conseillé jour et nuit! et pendant tout ce temps, tu n'as pas revu ton médecin? tu as l'habitude de ton corset la nuit, tu verras que le porter de jour ne t'empêchera pas de bouger, faire du sport, car là, tu vas l'enlever,... mais dis toi qu'il le faut absolument vu que tu n'en es qu'au risser 1. oui, tu peux y aller graduellement, mais il faut y arriver. et je sais que tu vas y arriver, tu es forte et surtout que tu veux un dos bien droit en étant adulte, donc tu vas faire le maximum. ici, on te comprend, tu peux poser tes questions, y dire ton ressenti. en lisant les histoires des ados du site, tu verras que malgré tout, même avec le corset, on peut faire plein de choses. n'hésite pas à poster sur leur histoire afin d'avoir leurs avis. courage à toi :bisous
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Par chris
#179999
Bonsoir Margaux et bienvenue sur SP

Je suis surprise auss que tu aies suivie le conseil de l'appareilleur plutot que celui du médecin car c'est lui qui doit te dire le temps que tu dois le porter.
Mais la il faudra vraiment le porter le temps qu'il est dit car tu n'es qu'à risser 1 donc ta croissance n'est pas du tout terminée et le risque d'évolution très important. Donc il faut te donner tous les moyens de bien combattre ta scoliose
:bisous1
Par Khat
#180003
Ne t'inquiète pas Margaux, tu arriveras à le porter le jour aussi. sous des vêtements un peu amples ça ne se voit pas du tout et les ados du forum pourront t'aider et te guider pour choisir des vêtements "mode" et qui cachent bien (les tuniques par exemple, cet hiver, il me semble que la robe-pull revient en force aussi et sa doit bien camoufler, faut essayer), c'est cool ça te fera une séance de shopping obligatoire :D

Si tu lis les histoire des ados tu verras que le regard des autres n'est pas souvent moqueur mais plutôt curieux et compatissant.

Courage, bien suivre ce traitement devrait permettre de stopper cette scoliose et d'éviter une opération lourde :bisous1
Par Fate
#180043
Merci à tous pour vos encouragements ^^
Concernant les vêtements, je ne suis pas comme toute les ados de mon âge ^^' Je ne suis pas franchement très "mode" et j'ai tendance à être un peu excentrique alors je m'en fais pas pour ça car je pourrais arriver à me créer mon propre style
De toute façon, le médecin a dit que si cela s'améliore à la prochaine visite, ou plus tard, je pourrais recommencer à le porter la nuit.
Ils appellent ça une "poussée de scoliose" je crois
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Par alex31
#180626
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
:bisous1
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Par Rosy
#180628
où en es-tu avec ton port de corset? arrives-tu à le porter un peu plus longuement la journée? :bisous
Par Fate
#181451
Premier essai ce matin en cours! Je m'en sors plutôt bien et pour tout vous dire le truc qui m'a le plus embêté ce n'était pas la cale à laquelle je finis par m'habituer mais le fait que je puisse pas me gratter sous le corset XD
J'ai réussi à tomber une ou deux fois à cause d'une idiote qui m'était tombé dessus --'
Sinon sous mes vêtements on voit rien è_é et les gens me regardent plutôt avec compassion
Un bon bilan au final ^^
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Par chris
#181455
:bravo2 Fate

Tu sembles bien motivée et très sérieuse, et surtout tu as l'air de bien t'adapter à ton corset, c'est très bien :bisous1
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Par Rosy
#181465
:bravo à toi tu sembles t'y habituer et tes amis aussi :bisous
Par Khat
#181466
:bravo2 pour éviter que ça gratte pense à bien tirer ton tee shirt sous le corset pour qu'il ne fasse pas de plis :)
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Par Biba
#195234
Bonjour !
A la suite de ton message ici :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... abf36a509b

c'est bien difficile de te répondre, car chaque scoliose "réagit" à sa "manière" (malheureusement). Le port du corset à plusieurs fonctions : bien sûre il tente de faire stopper ou régresser la colonne, mais également protège (de la déviation) les organes internes.

Malheureusement il te faudra attendre la radiographie de contrôle pour en savoir plus.

Ton contrôle c'est donc le 2 mars ? Tu nous tiens au courant ?! Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#195893
c'est bientôt ton rv de contrôle; j'espère que tout va bien pour toi et que tout se passe bien à l'école avec le corset :bisous
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Par chris
#196160
Bonjour Fate

Comment s'est passé ton rdv de ce jour ? :bisous1
Par Fate
#196213
Alors voilà, mon RDV c'était hier à l'hôpital à 16h, on a passé les radios front avec corset et frontal sans corset. Bizarrement quand on est redescendu au service voir le docteur et qu'on a jeté un coup d'œil au radio ma mère et moi, on a eu l'impression qu'il n'y avait aucune ou peu de différence entre les deux radios mais que ça ne s'était pas aggravé. Enfin, après on est pas médecin et donc après avoir attendu une petite heure et demi (normal, on est dans un hôpital ^^), on est tombé chez le médecin qui était aidé par une demoiselle qui fait une étude de rapport entre la scoliose et les pieds. Alors déjà j'ai les pieds creux, comme la plupart des enfants ayant des scolioses apparemment, ensuite on a regardé les radios, je n'ai pas retenu tout mais ce dont je me souviens c'est que j'étais à 25 en haut, 25 en bas, et que je suis maintenant à 22 en haut et 11 en bas (avec ou sans corset je sais plus trop ^^'), mais que dans les deux cas ça c'est beaucoup amélioré. Par contre, vu que j'ai encore pris 3 bon centimètres depuis octobre, le corset n'agit plus aussi bien qu'avant, résultat, j'ai rendez-vous le 11 mai pour le refaire, et je dois continuer de le porter comme je l'ai fais jusqu'à maintenant vu que ça a apparemment, très bien marché ^^
Ah oui, mais j'en ai encore pour un moment, à 1 mètre 74, je suis toujours à la première échelle sur cinq de la masse osseuse... ^^'
Mais ça c'est bien passé ^^ :1er

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