Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par -sonia-
#182598
Bonjour à tous !
Je m'appelle sonia et j'ai 15 ans.
C'est lors d'un rendez-vous chez le médecin que ma scoliose a été découverte. J'ai donc été faire une radio quelque jour plus tard. Ma scoliose était de seulementde 8 degré ce qui n'est pas très important mais j'ai quand même commencé la kiné une fois par semaine.

Un ans plus tard, nouvelle radio et là sa a été le choc pour moi car m'a scoliose était passé à 26.5 degré en haut et 21 en bas. A partir de ce jour j'ai du porter un corset jour et nuit et sa a été très difficile à accepter comme pour beaucoup d'entre vous je pense.

Après un ans de port d'un corset, une nouvelle radio a été faite et j'ai appris que ma scoliose avait encore évolué. J'étais démoralisé (même encore aujourd'hui...) car je porte mon corset sérieusement. Ma scoliose est arrivé à 39 degré en haut et 37 en bas.

Les médecins disent qu'il s'agit d'une scoliose évolutive même avec le port d'un corset, elle continuera d'avancer.... Maintenant j'ai l'impression d'avoir fait tous ces efforts pour rien même si je le sais, cela aurait été pire si je n'aurais rien fait . J'ai demandé au médecin combien de temps je devrait encore le porter et il m'a répondu 2 ans. 2 ans!! C'est presque évident pour moi qu'elle va beaucoup augmenter en 2 ans !!

Cela fait plus de 5 mois que j'ai fais cette radio et je pense que je devrais un jour ou l'autre me faire opérer vu comment elle augmente rapidement...
Sa me déprime... =(

Le mois prochain j'ai un nouveau rendez-vous pour faire un point...
J'y pense beaucoup.
Quand je veux parler d'une possible opération à mes parents ils ne veulent rien entendre et disent que je dis n'importe quoi... C'est pourquoi en parler sur ce site me fait beaucoup de bien.

Voila mon histoire. J'ai juste quelques questions sur l'opération. Combien de temps dur l'hospitalisation et l'opération? Sa fait mal pendant combien de temps après? J'en avais d'autres mais je ne m'en rappel plus ^^'

Bisous

-sonia-
Par hazielle
#182602
Bienvenue parmis nous Sonia !
Je ne peux pas vraiment répondre à tes questions sur l'opération, et j'en suis vraiment désolée...
Tu peux peut être aller dans la section Ado opéré et lire les nombreux témoignages.
Je suis persuadée que d'ici demain tu auras plein de réponses ici dessous.
En tout cas, j'ai lu ton histoire et tu me sembles bien courageuse ( comme la plupart des demoiselles du forum par ailleurs...)
A bientot
:bisous1
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Par Rosy
#182621
bonjour Sonia et bienvenue à toi sur le forum. effectivement, parfois il arrive que le corset n'arrive pas à stabiliser la scoliose et celle ci en profite pour évoluer. cela est ton cas (c'était le mien aussi!) mais dis toi bien que si tu ne portais pas ton corset, ta scoliose flamberait surement et te créerait d'autres soucis. aussi, il est important de continuer à le porter jusqu'à la fin de ta croissance et voir ensuite son évolution. si l'opération est inévitable, le spécialiste t'en parlera mais là aussi, il vaut mieux la faire à la fin de ta croissance; pour répondre à tes questions concernant cette opération, il faut compter une 15è de jours d'hospitalisation et les 2-3 premiers jours, c'est sur que la douleur est là. mais tu n'en es pas encore là. continue à bien porter ton corset et n'hésite pas à venir ici, on te comprend très bien. :bisous
Par -sonia-
#182692
D'accord merci beaucoup de m'avoir répondu
Je pensais que l'hospitalisation était plus longue donc sa me rassure
merci encore :) :bisous1
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Par chris
#182704
Bonsoir Sonia et bienvenue sur SP

Tu n'as pas porté ton corset pour rien, il faut te dire que sans lui ta scoliose serait encore plus importante que ça. Mais parfois hélas certaines scoliose évoluent malgré le corset.
Pour l'opération pour l'instant c'est juste une éventualité, mais faut continuer à bien porter ton corset et espèrer que peut etre il va enfin stopper ta scoliose.
Pour l'opération le temps d'hospitalisation chez les ados est en général de 8 à 10 jours. Pour la douleur les 3 premiers jours tu as de la morphine pour la gérer et les jours suivant c'est différent d'une personne à l'autre, tout le monde n'a pas mal pareil :bisous1
Par aryxtra
#182705
:hello Sonia !
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

...


Salut Sonia !

Tout d'abord, :welcome parmit nous ! :sourire

Je comprend bien tes angoisses et questions par rapport à cette éventuelle opération.
Effectivement, si ta scoliose est évolutive, il est possible que le corset ne soit pas éfficace et que donc l'opération soit envisageable. Mais pas de panique ! Tu sais, même si l'appréhension et les questions sont au rendez-vous, on ressort comblé et ça nous change la vie ! :cotent

Je me permet de t'expliquer un peut mon histoire pour que tu es une expérience parmit tant d'autre :

J'ai également 15 ans comme toi, et je me suis faite opérer d'une scoliose évolutive (consécutive à une maladie génétique) de plus de 60° le 10 juin 2010. C'est donc encore assez récent, bientôt 5 mois ! :1er
Je t'avoue que l'opération a complètement changé ma vie en mieux. J'ai compter les jours 8 mois auparavent !! :bouh Mon histoire n'est pas tout à fait comme les autres ados puisque j'ai pas mal de soucis de santé en tout genre qui m'ont fait passer par la réa & cie. Mais si tout va bien pour toi, des fois, 1 semaine après l'op tu sors de l'hôpital et tu es sur pieds très rapidement. Je te conseille de lire les différentes histoires des ados opérés comme Romain, Nellie ou encore moi même. On s'est tous fait opérer il y a peu de temps.

Ca répondra à la plupart de tes questions, surtout que nos opérations ne sont pas les mêmes.

Au niveau de la douleur, elle est très bien prise en charge par la Morphine (grâce à une pompe).
Allez courage ! :chance :positif :sourire Si tu as d'autres questions, n'hésite pas. :cotent
Bisous :bisous :bisous1

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