[maman2308]

bjr je suis maman d'un petit garcon, mathéo. il est né le 29 aout 2008 a sa naissance les medcins ont remarquer diverses malformations osseuses au niveau vertébrales( hémivertébres et vertébres en papillons) ce qui provoque une sévére scoliose lombaire thoracique et cervicale a 60° ( aves gibbosité dorsale a droite). Associé a des malformtions costales du coté gauche et pulmonaire. Mon petit ange a deux ans et porte un corset depuis c'est 18 mois, il doit le porter jours et nuits. Il est suivis par un chirurgien qui ne préconise pas encore d'opération mais qui suit de trés prés sa courbure au niveau cervicale et les hémivertébres a la moindre aggravation c'est l'opération. Je viens raconté l'histoire de mon petit ange sur ce forum car j'espére pouvoir parler avec d'autre parents confronté a la scoliose, ce n'ai vraiment pas facile tous les jours surtout quand je vois mon bébé soufrir a cause de sa scoliose, j'espére de tout coeur avoir une réponse Biz a tous

[chris]

Bonjour maman3208 et bienvenue sur SP
Pas facile d'accepter la maladie pour son propre enfant si jeune. L'esentiel c'est que tout ait été détecté assez tot et vite pris en charge.
Tu pourras lire sur le forum beaucoup d'histoires d'enfants avec des hémivertèbres et des parcours plus ou moins différents suivant l'évolution et la prise en charge.
J'espère que tu trouveras parmi nous l'aide et le soutien dont tu as besoin

[Rosy]

bonjour maman de Mathéo et bienvenue à toi sur le site. j'imagine comme il est dur de voir son enfant si petit enfermé dans le corset! oui, tu trouveras sur le site des histoires d'enfants avec des hémivertèbres. ensemble vous pourrez échanger et vous apportez espoir et soutien. courage à vous

[franck]

Bonjour,

Je te souhaite à mon tour la bienvenue parmi nous. Il est toujours difficile de faire face à la scoliose, au corset lorsque l'on est un parent d'enfant. Alors lorsque tout cela se combine à des malformations qui rendent la vie difficile, le fardeau est d'autant plus lourd.
Je vois que vous avez rencontré le corset depuis longtemps déjà. Même si vous vous êtes comme chacun habitués à ce traitement, les choses ne sont pas plus simples avec les jours qui passent. Ils n'enlèvent pas le doute sur l'évolution de la maladie, les craintes que les choses n'aillent pas mieux en grandissant, l'inquiétude et la tristesse liés au traitement.

Le traitement va permettre à Mathéo de grandir de la meilleure manière qui soit. Cela pourra lui permettre d'éviter l'opération, il faut l'espérer. C'est le but premier. Il semble que Mathéo soit suivi de près par les médecins et bien entouré par les siens. Cette solidarité familiale que nous apprend la maladie a une valeur sans égal et permet de passer le cap dans les moments durs. Avec ces atouts, il ne reste qu'à souhaiter que tout aille bien tout le long du traitement pour lui... et pour vous.

Il ne fait pas de doutes que tu vas avoir des messages de parents d'enfants confrontés à des hémivertèbres et que tu pourras échanger et surtout, le plus important, partager des peines, tes doutes et tes craintes comme chacun de nous le fait ici.
Si tu veux mieux nous connaître et connaître l'Association Scoliose et Partage, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck

[maman2308]

Merci bcp a vous pour votre soutien. Je crois que le corset n'évitera pas malheureusement l'opération d'aprés le chirurgien ce sera une étape inévitable,sa colonne a besoin d'une reconstruction elle est comme un puzzle.En tous cas je trouve ce site super, merci a vous

[Rosy]

effectivement parfois l'opération est inévitable mais le tout est de la repousser au maximum afin que l'enfant puisse grandir encore; en attendant le but du corset est de stabiliser la courbure, ce serait déjà bien.

[eric29]

Bonjour Maman 2308, et bienvenue à toi sur le forum de scoliose et partage. J'espère que tu y trouvera tout le soutien et le réconfort que ma femme et moi y avons trouvé au début du traitement de la scoliose de notre petit Eliot.
Eliot et Mathéo se ressemblent sur un point : leur âge, et le traitement ultra précoce dont ils bénéficient. J'espère que Mathéo sera aussi réceptif que mon fiston au traitement malgré ses malformations qui vont forcément compliquer les choses...
Quel type de corset porte Mathéo ?
Bon courage !

Eric

[maman2308]

bjr éric 29 oui c vrai que nos enfants on un peu prés le méme age, si petit é dja tant de soucis. Mon petit ange a un corset milwaukee avec un appuis au niveau de la téte a gauche pour la courbure cervicale et deux autres appuis un pour la gibbosité a droite et l'autre por relevé son épaule gauche bien plus basse que celle de droite, g vu ke que éliot avait un autre type de corset qui a l'air d'étre trés éfficace, je trouve ca super. Nous avons eu le rdv avec le chirurgien récemment pour le moment aucune amélioration( ca fait que 4 mois qu'il le porte) mais pas d'aggration non plus et ca c une bonne nouvelle c vrai. Par contre mon petit ange est deja trés marqué au niveau des hanches et du cou,pour tn ti bou c pareil? C pa top je lui hydrate bcp la peau mai rien ni fait.
Bjr rosy c vrai que le corset est trés important, car méme si il n'y a pas amélioration ca évite que la scoliose s'aggrave et ca c une tite victoire biz

[eric29]

Bonjour Maman2308.
Et bien oui, l'absence d'aggravation, c'est déjà un bon résultat. Avant qu'Eliot ne porte son corset, l'aggravation était épouvantablement rapide. Les gibbosités augmentaient presque à vue d'œil, et je n'ose pas imaginer l'état du dos d'Eliot si le traitement n'avait pas été mis en place...
Eliot a également quelques marques au niveau hanches depuis le changement de corset, mais il semble que ces marques tendent à disparaître. Il avait également une zone très irritée au niveau de sa courbure lombaire avec son premier corset qui était trop petit et n'appuyait plus au bon endroit. Cette irritation a disparu en quelques jours au changement de corset.

Eric

[maman2308]

Bjr a tous je vien vous donné des petites nouvelles de mon petit ange, aujoud'hui nous avons vu l'orthopédiste je lui est montré sa hanche irrité dc en faite il m'a expliqué que mathéo essaye de se dégager en reprenant son attitude penché a gauche ce qui fait que l'appuis appuis plus fort qu'il ne devrai le faire pour soulagé cette irritation je dois lui appliqué de la teinture de benjouin ce qui va durcir sa peau et dc le soulagé, ca se trouve en pharmacie. Mon petit ange se bat contre son corset ca ne m'étonne pas du tout quel caractére!!
J'ai posé aussi pas mal de questions, j'ai appris qu'il ne fallais pas s'attendre a une amélioration de la scoliose, le seul but du corset est d'éviter une aggravation de celle-ci en méme temps le corset ne feras pas réapparaitre les bouts de vertébres qui manque les malformations resteront malheureusement bon au moin maintenant je m'attendrais plus a ce que le chirurgien me dise c'est bon ca va mieux !!! l'orthopédiste a aussi resserré l'appui en dessous du bras gauche et début de l'année prochaine changement de corset ce ne sera plus du plastique en haut du corset mais une matiére plus dur par contre il ne m' a pas dit ce que ca serais et a place de la pression du collier cervical ce sera une vice. On verra comment mathéo le trouvera j'espére que ca ira bien, voila les petites nouvelles biz a tous

[eric29]

Bonsoir.
Bon, je vois que tu as pu echanger avec l'orthopédiste. C'est important pour bien adhérer au traitement. Bien sur, les choses ne s'arrangeront pas comme par miracle pour Mathéo, ses vertèbres en moins et ses côtes soudées sont là, et il faudra faire avec...
Mais la médecine fait d'énorme progrès, et on a de plus en plus de solutions faces aux scolioses malformatives telles que celle de Mathéo.
Je te souhaite de garder courage pour l'avenir.
A bientôt.
Eric

[chris]

C'est vrai que le but premier du corset c'est de stabiliser la scoliose, mais parfois aussi il peut la faire régresser en partie.
Mais si déja ça n'augmente plus c'est très bien

[vivi65]

bonjour,
je suis la maman d'Eléonore dans histoire d'enfants opérés.
Eléonore a un corset depuis qu'elle a un an et pour l'instant de nuit.
Elle a aussi des hémivertèbres, une épaule plus haute que l'autre. Elle avait une gibbosité, disparue pour l'instant.
Elle a été opérée pas de la scoliose directement mais d'une malformation neurologique associée. Tu le verras elle a d'autres soucis. Le message que je veux faire passer, c'est que petit à petit on apprend à vivre avec nos enfants si différents mais aussi si pareils aux autres.
A chaque visite du médecin on craint l'opération, je n'oublie jamais ce que le chirurgien nous a dit "elle a une colonne en mauvais état". Masi je sais aujourd'hui la regarder sans m'inquiéter, bon pas toujours mais souvent.
Et la meilleure preuve je post moins car aujourd'hui notre vie nous semble plus normale.
En conclusion, en ce moment vous vivez une étape difficile de la maladie, mais savourez les bons moments prenez du réconfort auprès de gens qui connaissent la maladie (ici par exemple!). et surtout faites pleins de bisoux à votre bébé. Les enfants savent se ressourcer de notre amour et nous étonnent tous les jours.
Vivi

[franck]

Bonjour,

Pour les irritations, il semble que vous ayez trouvé le remède. Le temps passé en corset aidera aussi à ce que la peau de Matheo se fasse à ce nouveau contact et devienne un peu plus dure.

Pour le reste, vous savez maintenant que le corset ne peut qu'aider Matheo, le soutenir au fil du temps qui passe pour que sa scoliose ne s'aggrave pas. Il n'y a pas de raison pour que cela ne fonctionne pas, il faut y croire. Il faut même souhaiter aussi que ce diable de corset permette d'inverser la tendance, de gagner quelques précieux degrés sur la courbure au fil des jours.

D'ici là, comme le dit Vivi, chacun aura pu prendre le temps de se donner du soutien, de l'amour, de la joie comme tous les enfants du monde. Je suis sûr que Matheo y arrivera, avec les siens à ses côtés.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

ce sera déjà énorme si le corset arrive à stabiliser la scoliose, on le souhaite de tout cœur à Mathéo.