Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par juju96
#186583
Bonjour, je viens de m'inscrire au site suite a la "decouverte" de ma scoliose en septembre dernier. J'espère être rassurée et conseillée, mais avant je vais devoir vous raconter, comme tout les membres, mon histoire...

Ça a commencer quand j'étais toute petite, j'avais 3 ans environ, actuellement j'en est 14. J'ai commencer la gymnastique lorsque je suis entrée en maternelle, et j'aurais continuer jusqu'il y a 2 ans. Tout les ans mon medecin me disais que j'avais une "petite scoliose", il ne nous a jamais rien prescrit, et cela a continuer jusqu'en 5eme, comme d'habitute toujours la même chose. Suite a un demenagement j'ai du arreter la gym ne voulant pas exercer ce sport dans un autre gymnase que celui que j'ai frequenter durant 9 ans. J'ai accepter de tenter un an de gym au collège mais je n'ai pas accrocher. Donc, plus de sport, plus de rendez vous. L'année suivante, j'ai voulu me mettre au badminton. J'ai donc été voir mon médecin qui nous conseil de faire une radio, nous avons peut être attendu trop longtemps avant de la faire ( plusieurs mois ). Mais nous l'avons tout de même faite et la c'est le choc, ce qui était sensé être une "petite scoliose" était en fait une scoliose a 44 degrés. Nous sommes restes dans l'incomprehension, en un an un tel changement. On a pris un rendez vous chez un chirurgien orthopédique qui nous a dit que la seule solution était l'opération, mais l'idée d'être raide me fait peur, moi qui me suis toujours tordu dans tout les sens avec la gym. Mais je me dis que je vais devoir le faire étant donne que ma scoliose me gâche la vie, elle est douloureuse, je ne peux pas rester debout longtemps, je respire mal quand je cours, et en ce moment même, allongée tranquillement dans mon lit je souffre encore...
On va prendre un rendez vous chez un chirurgien orthopédique pour enfant cette fois dans le but d'avoir un autre avis. Le rendez vous aura lieu le 3 janvier a Paris.

Voilà j'aimerais avoir des avis sur la nécessitée de l'opération, des conseils peut-être pour faire passer la douleur.

Merci d'avoir lu.
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Par Fanette
#186584
Bonjour Juju,

Je fais partie de l'équipe accueil , je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

.......................

Ton parcours est très banal. Une petite scoliose enfant, ou une attitude scoliotique parfois qui dégénère en scoliose "vraie" à l'adolescence, là où le corps subit le plus de perturbation. Il a une agravation soudaine et subite qui laisse souvent les parents démunis, et les concernés aussi.

Tu as raison de prendre un 2ème avis. Au moins, tu pourras y réfléchir plus confiante.

Il est évident qu'une scoliose opérée ne permet plus de faire des mouvements de gymastique qui demandent de la souplesse dans la colonne, mais d'autres sports sont compatibles, comme la natation, par exemple.

Je te mets le lien des histoires de nos ados nouvellement opérés, juste pour que tu lises leurs témoignages :


http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4930&postdays=0&postorder=asc&start=0
Histoire de Renaud

Des nouvelles de Nellie
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5678&postdays=0&postorder=asc&start=105

Bon, là, j'anticipe. Tu attends de voir avec ton 2ème rendez, et j'espère que tu nous donneras de tes nouvelles.

A bientôt Juju :bisous1
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Par Nanou26
#186587
Bonjour juju, et bienvenue sur SP ..
Alors moi j'ai 13 ans /2 . Je vais bientot avoir 14 ans .
0n ma decouvert une double scoliose au mois de juillet . De 26 en haut et de 23 en bas . Cela fait plus de 3 semaines que je porte un corset comme la plupart des personnes sur ce site.. Moi c'est un corset GTB .
Je sais pas si tu es arrivée a un stade ou l'opération est obligatoire, mais je pense que l'ipotèse du corset serait envisagable..
Sinon, est-ce que tu sais l'echelle de ton risser ?
Voila, gros Bisous, et si tu veux en savoir plus sur mon histoire, c'est l'histoire d'Anaïs, ecrite par Nanou26 et puis si tu as des questions, n'hesite pas ;) . :bisous1
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Par Rosy
#186590
bonjour juju et bienvenue à toi sur le site. il est bien dommage que ton médecin d'avant n'ait jamais fait faire de radio, surtout que semble t'il il a vu la scoliose à l'œil nu, donc elle devait déjà être bien installée! et cela aurait permis de commencer un traitement afin de tout faire pour éviter l'opération. hélas... ! aujourd'hui on te parle de cette opération, ta scoliose est importante c'est vrai. et c'est bien aussi, de prendre un 2è avis médical car comme nanou, je me dis que peut-être avec un corset, ne serait-elle pas réductible et ainsi repousser l'opération un maximum? c'est sur que opérée, tu seras plus raide, la gymnastique te sera difficile voire impossible, mais ta vie future en sera meilleure et surtout avec un dos droit. tu as rv avec un chirurgien orthopédique pour enfants, est-il spécialiste de la scoliose? il le faut absolument qu'il le soit, qu'il connaisse la scoliose et la soigne couramment. renseigne toi avant d'y aller. :bisous
Par logique06
#186661
Bonjour,

L'avis du chirurgien spécialisé en orthopédie pédiatrique sera décisif.

Si la logique nous incite à ne pas trop regretter le passé, il reste une trace psychologique notable à cause de cette traversée dans un vide thérapeutique si prolongé, cette forme de négligence (presque de mépris) dans le terme "une petite scoliose" : il n'y a pas de petite scoliose !

Mais il est également peu efficace - mais naturel - de se faire du souci à l'avance.

Chirurgie ou corset ? Ce n'est pas évident !

Corset, cela semble un peu tard, à la limite. On en met jusqu'à 50° dans certains pays...

Chirurgie égale raideur partielle, certes mais égale aussi arrêt de l'évolution et correction de la scoliose....

Mais le noeud du problème aujourd'hui est la douleur :

- en général, une scoliose n'est pas douloureuse pendant la croissance

- donc, logiquement, toute scoliose douloureuse doit être examinée très sérieusement et des bilans approfondis sont souhaitables et même parfois nécessaires

- surtout que toi, ta douleur persiste en position couchée

Janvier approche, courage !

Et que cela n'empêche pas à tous de bien profiter de bonnes fêtes
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Par chris
#186754
Bonjour Juju et bienvenue sur SP

Comme tout le monde je trouve vraiment dommage que le médecin qui a découvert ta scoliose n'y ait pas plus preté attention et n'a pas eu l'initiative de te faire suivre sérieusement, tu ne serais surement pas aujourd'hui devant un tel dilemne.
Logique06 a raison, il n'y a pas de petite scoliose, toutes les scolioses importantes ont été un jour petites, d'ou l'importance de faire le nécessaire dès sa découverte pour empêcher qu'elle soit un jour importante.
Je comprend que tu craignes la raideur qu'il peut s'en suivre après l'intervention, mais voir avec le spécialiste la nécessité ou pas de le faire.
Et dans le doute n'hésites pas à prendre un autre avis
:bisous1

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