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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par eric29
#187083
:bravo2 Je suis sans voix... Que dire... C'est incroyable, et pas tant que cela finalement, chaque degré gagné l'a été grâce à la détermination et au courage de Thomas et ses parents. C'est une belle leçon de vie que vous nous donnez là ! 0°... Je crois que jamais ce chiffre béni n'apparaitra pour Eliot mais de savoir que c'est possible !
Bravo, bravo et encore bravo à Thomas, merci merci et encore merci à toi Franck de nous permettre de partager cette nouvelle.
C'est génial !
Profitez bien de cette nouvelle vie sans corset, et à bientôt sur le forum.

Eric
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Par chris
#187107
:bravo2 :bravo1 mais c'est magnifique que de lire de si bonnes nouvelles, tous vos efforts sont récompensés et quel merveilleux cadeau de noel.
Je ne pense pas que l'on puisse chercher ce qui a pu faire qu'il en soit ainsi, chaque scoliose réagit différemment et celle de Thomas a super bien réagit au traitement, c'erst tout simplement merveilleux.
Et on est ravi de partager avec vous une si belle nouvelle :1er :1er
:bisous1
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Par carste
#187123
Bravo à vous tous pour votre courage, votre persévérence, votre volonté....Toute votre histoire nous donne du corage et de l'espoir....merci, vraiment.
Carole
Par DINATRICA
#187183
0° !!!!! je ne pensais même pas que cela était possible !!! quelle belle victoire :1er face à dame scoliose .... BRAVO Thomas .... tu nous redonnes à tous un formidable espoir ....
passez de joyeuses fêtes et surtout profite à fond de cette nouvelle vie sans corset ....
:bisous1 à toute la famille
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Par franck
#187450
Cher Père Noël,

Comme chaque année, à pareille époque, je t’écris pour te demander plein de choses dont je rêve. Tu commences à me connaître, je pense, maintenant.

Cette année, il m’est arrivé un truc pas banal. Un évènement incroyable, heureux : je ne porte plus de corset depuis le début du mois. Je devais le porter pour soigner ma scoliose mais à mon dernier rendez-vous, le docteur a dit qu’elle avait disparue et que ce n’était plus la peine de porter de corset pour l’instant. Il a aussi dit que mes parents devaient être vigilants et repasser une radio tous les six mois pour surveiller l’évolution de la courbure de ma colonne vertébrale. Voilà.

Normalement, tout le monde devrait sauter au plafond et être joyeux. Nous sommes contents, mais avec une drôle d’impression tout de même. Comme si l’on avait oublié de faire quelque chose. Tu vois ce que je veux dire, un peu comme si le soir en te couchant tu n’arrivais pas à trouver le sommeil, qu’il manquait quelque chose pour arriver au repos. Je crois savoir ce que c’est : c’est mon corset.

Tout cela est si bizarre, cela fait si longtemps que je n’avais pas dormi sans lui. Il me tenait chaud, me serrait, mais c’était une partie de moi, de mon corps, de ma vie d’enfant. J’ai du mal à trouver le sommeil le soir depuis, il va sûrement falloir du temps pour m’habituer. J’ai même dit à mon Papa au réveil, le premier matin, que mon corset me manquait. Et puis, la journée, j’ai l’impression que mon corps est tout mou. On m’a tellement dit qu’il était essentiel de le porter. Il faut du temps pour le découvrir, l’apprivoiser et du temps pour l’oublier. J’ai de l’affection pour lui, au fond.
Mon kiné me manque, les adultes qui s’y rendaient le Mercredi et le Vendredi aussi. Tout cela, ces habitudes, ces gens gentils faisaient partie de ma vie depuis pas mal de temps. Ils m'ont tellement donné de soutien, d'affection. Quelquefois, ils me faisaient des blagues pour rire et nous nous amusions ensemble. Je crois que je prenais du plaisir à les retrouver deux fois par semaine. Il va falloir se réhabituer à autre chose, autrement. Des fois, le soir, je me présente torse nu à ma Maman au moment d’aller au lit pour le remettre... mais il n’est plus là. Je crois que je suis perturbé par tout cela. C’était ma vie de garçon comme elle était, je la vivais telle que l'on me la donnait, auprès des miens. Et finalement, tout cela rythmait notre vie à tous sans nous en apercevoir. Ce rituel de la remise du corset, le kiné, les heures de liberté ont peut-être bien plus marqué nos vies que ce que l'on imagine.

Papa non plus n’est pas bien dans sa peau, il est gêné par tout cela aussi. Il dit souvent aux joueurs qu’il entraîne que la victoire appartient au groupe, qu’il ne faut pas être égoïste. En fait, je crois qu’il souffre de ce succès aussi étonnant que cela puisse sembler. Il est mal à l’aise. Il est arrivé après beaucoup de monde ici. Chacun se donne un mal fou chaque jour et nous, nous avons réussi avant tous les autres. Qui sommes-nous pour avoir mérité plus qu’un autre de gagner ce combat ? Bien sûr qu’il est heureux, fier. Mais il ne conçoit pas d’avoir réussi alors que les autres n’en ont pas fini. Son bonheur ne peut être satisfait, atteindre sa plénitude s’il reste quelqu’un sur le bord du chemin à accompagner. Comprendrais-tu qu’il se sente presque honteux, coupable d’avoir « trahi » ses compagnons de route... ?

Nos sentiments d’êtres humains sont parfois complexes, nerveux, embrouillés. Le conçois-tu de là où tu habites lorsque tu nous regardes vivre quelquefois. Les choses que l’on espère n’arrivent jamais dans la mesure où on l’aurait espéré, il en est souvent ainsi. Je crois que mon Papa a remporté l’un de ses plus beaux matchs, mais pas comme il l’aurait voulu. Sans pouvoir le partager avec ses compagnons d’équipe. Et Dieu que cela lui en coûte.
Pour ma part, je ne suis pas devenu en quelques jours quelqu’un de différent. Mon Papa ne le voudrait pas. Je n’ai pas oublié ce que j’ai vécu pour en arriver là, les efforts qu’il m’a fallu consentir. Je sais juste que j’ai eu un peu plus de chance que d’autres copains ici. Que le combat contre la maladie continue, qu’il reprendra un jour peut-être pour moi aussi, comme le pense le docteur. Il dit que je me suis gagné un peu de vacances. Alors, je n’oublie rien. Je suis juste un peu plus libre...

Je sais, pour finir, que plein de choses t’attendent pour Noël, que les demandes ne doivent pas manquer. Le plus beau des cadeaux que tu pourrais faire serait sûrement de distribuer du bonheur, des sourires de partout à tous ceux qui vivent cette maladie, ce traitement. A défaut de guérir toutes les scolioses du monde, peut-être pourras-tu donner un peu de courage et de confiance en plus à tous ceux qui luttent en corset tous les jours. Leur dire et leur faire comprendre qu’on les aime très fort et que notre affection pour eux reste sans faille. Inséparables à jamais...

Meilleures pensées,
Franck
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Par carste
#187459
Franck,
Surtout pas de culpabilté... La scoliose arrive comme une injustice dans la vie mais quand on emporte une victoire sur cette fichue maladie alors il faut PROFITER de ces moments... Pour les autres c'est aussi ce genre de moment qui nous permet d'avancer, ce dire que c'est possible que peut-être un jour notre tour viendra, alors pour nous tous sois pleinement heureux et ta présence ici pour nous réconforter dans les moments difficiles ou pour te réjouir aussi dans les bons moments nous suffit. On sait que vous n'oublierez pas égoîstement tout ce que vous avez vécu et tout ce que les autres vivent...
Amicalement.
Carole
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Par Fanette
#187467
Carpe diem, Franck :bisous1
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Par vermo
#187489
waouh, comme je suis contente pour Thomas :1er , sa persévérance a payé. Amitiès à vous :bisous1
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Par chris
#187494
Oh non Franck il ne faut avoir aucune gène, au contraire, profitez bien de ce pure bonheur et nous sommes ici tous heureux de cette bataille brillamment remportée contre cette satanée scoliose.
On est tous de tout coeur avec la petite famille pour célébrer cet heureux événement.

Et quelles sont les nouvelles concernant Justine ? :bisous1
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Par Rosy
#187512
pas de culpabilité Franck! ici nous sommes une grande famille dans la même bataille et quand l'un d'entre nous, la remporte nous sommes heureux avec lui! profitez bien de ce pur bonheur. :bisous
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Par vivi65
#187516
Ici le coeur d'une maman,
Et oui peut être au début, je me suis dit "pourquoi lui, pourquoi pas nou?s". Et puis, dans le train lundi je me suis dit "c'est vraiment super ce qui arrive à Thomas". C'est un énorme espoir pour tous ici. et puis tous ces messages que Franck nous a donné, nous donne... Ils ont guéri ton fils, ils nous aident.
Nous ne nous sentons pas trahi, nous savons que tu restes compagnon de route. Que si un jour on a des joies, des peines tu les partageras avec nous.
Et puis il y a tous les rires dont tu parles. tout cet amour dont tu as parlé. Que tu nous as communiqué. Je crois que pour ma part si ma fille va si bien malgré les 80 rv médicaux, l'opérations, les soins,... c'est bien sûr grâce à l'équipe, grâce à nous sa famille, mais aussi j'en suis certaine grâce à ce site et à ton support.
Alors Franck continus à venir partager. Tu es le bienvenue. Quelque part, parfois tu es même attendu!
Je lis que Thomas se sent démuni, tu te souviens c'est arrivé à Hugo....tu avais eu les mots justes...Mais je parie que comme les enfants s'adaptent vite il va vite retrouver ses marques. Mais c'est vrai qu'il doit se sentir seul par moment. Eléonore a eu ses mots si juste la semaine passée "les copains ne peuvent pas comprendre, ils ne vont pas à l'hôpital". Alors je crois que Thomas doit reprendre ses marques dans ce monde de copains comme lui mais si différents.
Courage, pas de culpabilité, profitez,
Vivi
Par kami
#187652
Bonjour Franck, tu sais si je comprends tes sentiments, sache que l'histoire de ton fils nous aide, bien au contraire, à avoir espoir, et à regarder le long chemin avec un peu plus d'optimisme. Loin de nous sentir trahis nous nous sentons portés, car oui, les histoires heureuses existent, oui la persévérance peut payer parfois, et oui les efforts de nos bambins ne sont pas vains, le combat pas forcément perdu d'avance. Merci de venir sur ce forum partager tes espoirs, tes doutes et tes joies avec nous, et merci de tes mots si justes.
Ton Loulou, j'en suis sûre, va très vite se réapproprier son petit corps sans corset, mais oui, c'est un vrai changement pour lui, et un petit temps d'adaptation lui est nécessaire.
C'est un choc heureux, mais qui vous déstabilise un peu c'est bien normal. Cette victoire, vous la méritez bien !

Bien à toi :bisous
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Par Rosy
#187664
alors, comment se sent Thomas sans son corset? s'y fait-il doucement? un pur bonheur!!! :bisous
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Par clarinette
#188204
:bravo bonsoir Franck,Thomas,je me souviens de votre arrivés sur le site,que de chemin parcouru!Anais se rapelle de la photo que nous vous avions fait parvenir a un certain Noel pour encourager Thomas par une fille qui portait un mwk comme lui.pour qu'il se sente moins seul.
Aujourd'hui c'est vous qui nous donnez de bonnes nouvelles,genial super fantastiques.Anais est de tout coeur avec thomas et dis "ca doit etre dur de domir sans corset!"
profitez pleinement de ces 6 mois.bises a vous tous et joyeux Noel. :chance
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Par franck
#188295
Bonjour,

Aujourd'hui est un jour spécial. La maison bouge de l'agitation des petits qui ne tiennent déjà plus en place. Pour eux, Noël est une date bien plus importante que la fin de l'année. Noël, c'est le sommet de l'année, la vraie occasion de profiter de la vie comme jamais au milieu des cadeaux dont on a rêvé...

Justine sait que le Père Noël passe cette nuit, alors rien ne peut la calmer. Elle a bien essayé régulièrement, depuis le début de la semaine, de soudoyer Papa et Maman pour savoir s'il n'était pas possible d'appeler le Père Noël pour qu'il passe plus tôt mais ils ont tenu bon et ce sera pour ce soir. Alors, elle prend son mal en patience et s'occupe à colorier, dessiner ou regarder la télé. En attendant demain, nouvel an des enfants...

Thomas, lui, sait dorénavant que le Père Noël n'existe pas. Cela l'a un peu peiné au début, lorsque les copains ont vendu la mèche. Mais il a gardé le secret pour lui et n'en a pas lâché mot à sa soeur. Il en tire d'ailleurs une fierté lorsqu'il nous regarde d'un oeil malicieux alors que sa soeur en parle. Chuuut, Thomas. C'est un secret de grands. Il profite, comme un plus grand dorénavant, de "l'esprit de Noël" avec la joie qui l'accompagne et la douceur des fêtes de fin d'année. D'ailleurs, peut-être que le vieux Monsieur à barbe blanche a déjà fait souffler son esprit magique le 9 Décembre. Il a bien grandit le Thomas d'Août 2007 dans son drôle de corset du début qui faisait pleurer ses parents. Un petit homme encore marqué sur sa peau du temps passé...

Papa a profité de sa pause de Midi pour se rendre au cimetière déposer quelques fleurs et une belle pensée triste sur la tombe de ses parents. Il neige aujourd'hui et la neige a déjà recouvert les fleurs comme les jours recouvrent doucement nos peines pour les cacher en-dessous sans les effacer. A l'abri des regards. Noël, cela se fête en famille alors on a toujours une pensée pour ceux qui sont partis. Deux larmes couleront le long de la joue avant de sécher face au vent froid. 20 ans pour l'une, 9 ans pour l'autre et l'on a pourtant l'impression que tout reste si proche. Notre coeur nous permet souvent d'entretenir la flamme. De garder notre affection en vie.

Vingt ans pour une chose, 9 ans pour l'autre, 3 ans pour ceci, quelques mois pour cela. Notre vie est si souvent rythmée par le temps qui passe. Ce temps qui passe nous fait parfois prendre de drôles de routes, vivre de tristes instants, partager mille peines et mille joies. Il nous aura permis de savoir combien l'on s'aime, combien l'on croit aux autres et nous aura aidé à nous redécouvrir.
Thomas a rangé son corset dans le placard de l'étage. Il en a profité le week-end dernier pour ressortir les anciens du placard pour les regarder, les toucher. Pour en discuter comme on entretient le passé, la tradition. Se souvenir à sa demande avant d'appeler son dernier corset en date à rejoindre ses compères dans le placard des souvenirs.
Le doigt de Justine est presque guéri, l'ongle repousse doucement et fait oublier les péripéties passées. Papa ne fume toujours pas, bientôt 3 mois.
Le livre de l'année se referme doucement emportant mille souvenirs impérissables à jamais. Bons ou mauvais.

Finalement, où que nos vies nous mènent, quelques péripéties qu'elles nous obligent à vivre, on revient toujours chez soi, près des siens, où l'on s'attend tous...

Bon Noël,
Franck
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