Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par patou63
#186288
comment vas-tu ?j'espère que tu arrives à gérer et que la neige ne te gène pas trop.
prends soin de toi :chance :bisous
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Par juliette
#186341
ca va tout doux... Des petits problèmes avec mon corset. Le centre de Flavigny m'a donné les coordonnées à Metz du prothésiste avec lequel il travaillait. Heureusement pas besoin de faire des kilomètres !!!
Le moral est moyen
Biz biz a toutes
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Par Rosy
#186344
c'est déjà super, si le moral est bon! le reste, j'espère que ce prothésiste va pouvoir le régler rapidement pour que tu sois bien avec ton corset. :bisous
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Par juliette
#186350
En fait il est pas si bon que ça !!! Mais bon, ça va revenir. Quelques gros dodo et ça ira mieux.
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Par Rosy
#186351
ah mince! en tout cas, j'espère qu'il reviendra au plus vite ! :bisous
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Par chris
#186362
Bonsoir Juliette

Tu as raison si le corset te pose soucis n'hésites pas à le faire rectifier.
Pour les douleurs il faut du temps avant que ça aille mieux. As tu déja lu l'histoire de Crincrin, elle porte un corset depuis déja un moment et la elle se sent maintenant vraiment mieux.
:bisous1
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Par juliette
#186436
Coucou,

nuit pas très réparatrice ... Mal au dos , moral dans les chaussettes . Il ne faut pas que vous le preniez mal mais je vais faire une pause de forum.
C'est très paradoxal. J'aime la chaleur réconfortante et le soutien que j'y trouve. Mais cette "amitié" virtuelle est un peu frustrante car virtuelle.
de plus quand je lis les histoires, je trouve la même souffrance physique et pscychilogique mais je n'y trouve pas d'issue a la mienne. Pour les adultes opères souvent il vous reste les degrés que moi j'ai. Alors pourquoi moi, je souffre et plus vous ? Et les adultes non opères ont des degrés bien plus grands et une evolutivite. Moi, j'ai peu de deg et une scoliose stabilisée. Le reve quoi .... Et non !
Je n'attends pas de réponse a cette question mais de lire les histoires ça ne réussit pas a mon moral. Je n'ai plus la patience nécessaire pour tenir et il faut que j'essaye d'avancer en pensant a autres choses.
Je vous fais des bisous. Merci a patou, Chris et rosy qui êtes toujours la pour un mot gentil ou un ti café ... Je vous tiendrai au courant. Je vais essayer d'avancer seule.
Dans l'idéal, ce serait qu'on habite plus prêt !!
Biz biz
Merci vraiment a toutes
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Par chris
#186454
Bonjour Juliette

Normal que tu trouves ici la même souffrance, car les gens viennent ici justement parce qu'ils souffrent de leur scoliose; si ils vont bien ils n'éprouvent pas le besoin de venir ici parler de leur scoliose, pour preuve souvent les gens viennent quand ils ne vont pas bien et une fois que les choses vont mieux pour eux on ne les voit plus.

Alors la scoliose comme tu l'as compris c'est très complexe. La douleur n'est pas du tout proportionnelle à l'importance de la scoliose. Après on va mieux une fois opéré même si on a des degrés plus importants que ceux que tu as actuellement mais en nous opérant on nous remet dans un bon équilibre, et les vertèbres douloureuses ont souvent été abimées par la scoliose et la elle se trouve ainsi maintenues et soulagées. Dans ton cas c'est le corset qui doit faire le travail et pour cela il lui faut du temps. Comme je te l'ai proposé, n'hésite pas à lire l'histoire de Crincrin, adulte avec corset, cela pourra t'aider.

Après pour le coté virtuel et visuel, c'est un peu le soucis de l'association mais il est difficile de faire autrement, nous sommes tous et toutes éloignées géographiquement, notre point de raliement c'est le site, et pas assez nombreux partout pour faire des choses plus régionales; Par contre chacun peu organiser des rencontres amicales dans sa région afin d'y rencontrer des membres de SP.

Et parfois quand on ne va pas trop bien, on essaie d'aller plus soutenir les autres pour se fixer un but et apporter quelquechose, et parfois ça aide à moisn penser à nos souffrances.

Si tu as besoin de faire un petit break c'est normal aussi, on a tous à un moment un peu de saturation et besoin de faire le vide, mais si tu as besoin n'hésites pas on sera encore la :bisous1
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Par patou63
#186513
fais ce que tu sembles bon pour toi.je ne t'oublie pas.
:bisous :chance :chance :chance :chance
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Par chris
#187150
Bonjour Juliette

J'espère que tu vas un peu mieux moralement et physiquement :bisous1
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Par juliette
#187544
Merci Chris de prendre des nouvelles.
Je viens écrire un petit mot sur mon histoire pour rassurer un peu. Mon traitement marche apparemment bien. Je ne souffre presque plus en journée. Même en fin de journée.
La nuit je prends encore des antalgiques mais c'est un grand progrès. Je ne prends presque plus rien la journée. Ma Kine qui était très septique n'en revient pas .
J'ai annulel e rdv que j'avais pris chez un spécialist. A Paris pour avoir un 2ieme avis. Je ne suis pas capable d'entendre un 2ieme avis.
Mon moral ce n'est pas ça. En fait mes 3 années de souffrance ont laisse des traces autour de moi et en moi . Il faut maintenant reconstruire tout ça. Pas facile quand on est un peu usée.
Mais bon je suis sur le bon chemin. Courage a tous et a toutes.
Merci. Bisous
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Par chris
#187548
Bonsoir Juliette

Quel plaisir de lire que tu vas mieux, et pour le reste il faut laisser du temps au temps, chaque chose va finir par rependre sa place. Il faut du temps pour cicatriser toutes les blessures et retrouver ses marques et reprendre gout à certaines choses.
:bisous1
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Par patou63
#187565
coucou,

contente que tes douleurs aillent mieux c'est déjà un bon point.
est-ce que c'est le résultat de ce que je t'ai dit?
courage à toi il faut laisser le temps au temps et tout peut se reconstruire il n'y a pas de raisons avec de la patience du courage et le reste et oui je te parle encore de patience c'est dans tous les programmes.
je pense bien à toi et t'envoie pleins de bonnes choses positives e croise les doigts pour que tout s'arrange.
aller courage :positif :chance :bisous1
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Par juliette
#188613
Coucou,

ici les nouvelles sont vraiment moyennes . Les douleurs sontmalheureusement revenues. Il y a un peu des explications : Meteo, voiture pour aller dans la
famille, deux semaines sans Kine. Bref, c'est normal mais je ne me supporte plus quand c'est comme ça. Je vois les relations se degrader autour de moi sans arriver a le contrôler. La douleur fait qu'on est plus dur est toute la relation aux autres change. C'est terrible de voir ça.
Bref, il faut de la patience, je sais bien mais bon la c'est mon moral qui ne suis pas. Enfin....
Chris, tu ne vas pas être contente mais j'ai annule mon rdv a Paris pour un 2ieme avis. Je le regrette un peu car les douleurs sont revenues. Je ne l'ai pas encore dit autour de moi. Je pense que ça va être une grosse source de conflit avec mon mari , d'autant plus que les douelurs ont revenues.
Je sais ce que tu dis, Chris, que c'est Juste un avis mais je n'avais pas envie de gerer un éventuel deuxième avis différent. Je crois que supporter mon traitement aurait été trop dur. On verra un peu plus tard quand les 6 mois de corset seront passes.
Je suis désolée de m'epancher comme ca.
je vous souhaite de continuer a passer de belles fêtes. Je pense particulièrement a Chris, patou et rosy.
Plein de belles choses a tous et toutes.

Juliette
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Par chris
#188618
Oh mais Juliette je n'ai pas à ne pas être contente, si tu as annulé c'est que tu avais tes raisons, tu as exprimé un peu ton ras le bol de cette façon. C'est toi qui sentiras quand tu seras apte à prendre un autre avis et à ce moment la c'est toi seule qui en prendra la décision. Si tu ne te sens pas encore prete à entendre un autre avis il ne faut pas forcer les choses.

C'est embetant de supporter ton corset avec des douleurs qui malheureusement reviennent. J'espère que ce n'est que passager. Et question météo faut dire que cette année on a la dose.

Et ne t'excuses pas de venir t'épancher, le forum est la pour ça, difficile pour l'entoourage de nous comprendre quand on souffre et de pouvoir nous aider, ne vivant pas la meme chose ils ne savent pas. Et la souffrance nous coupe de notre vie sociale.

Courage Juliette, nous sommes à tes cotés dans ce combat.

Bonnes fetes aussi à toi :bisous1
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