[dromi]

bonsoir à tous, j'ai 29 ans et j'ai une scoliose juvénile mais pas seulement j'ai aussi une maladie neuromusculaire non définie jusqu’à ce jour, avec aussi luxation bilatérale ; ce qui n’a pas vraiment arrangé les chose pour la scoliose ; toutefois c’est la scoliose qui a eu le privilège d’être traité en premier « ce qui n’a peut être pas été très judicieux » . Corset de Milwaukee de quatre à douze ans( j'ai été la première enfant en algerie) , avec de la rééducation mais pas de façon régulière, à douze an j’ai eu droit à ma tige de Harington et aussi un broche dans la hanche droite(en France ). Ma scoliose a été stabilisée pendant un moment et d’âpres le chirurgien qui m’a opéré ma rééducation c’était la marche mais ce n’était pas simple avec les autres complication principalement l’atrophie musculaire.

Depuis deux ans problème de vessie , j’ai pris des beta bloquants pendent quinze jour, avec l’accord de trois médecin et le désagrément de mon quiné, en le prenant j’avais de drôles de sensations : diminution de ma sensitivité au niveau des mains et jambes ( j’avais l’impression de marcher sur des éponges) .Bref , j’ai résister quinze jours et j’ai arrêter les beta bloquants. Apres ça ma vie a complètement changé après des études universitaire ou je passé plus de six heures aux gradin, je n pouvais plus m’assoir que pendent une demi heure par jour sinon mes jambes s’affaiblissent. Je ne sais pas si les beta bloquants ont tjr cette effet sur les muscles du dos avec une scoliose ,et si une scoliose peut être la source de ce changement radicale ou le problème neurologique qui n’a pas montré vraiment de signes significatifs. !!!??

Aujourd'hui, mon souci majeur c’est la musculation surtout du lombaire qui n’est pas complètement stabiliser. D’après mon chirurgien tout va bien mais le médecin quiné ma parler de rotation de deux vertèbre et qu'il faut que je revois le chirurgien qui ma opéré!!! Tout cela ne me rassure pas vraiment je porte une ceinture de maintien de temps-en-temps .

[coco30]

Bonjour Dromi,
Nous ne sommes pas nombreux sur le forum dans les adultes à avoir une scoliose (ou cyphose) secondaire à une atteinte neuro-musculaire. Il y a certaines similitudes dans nos 2 cas, ma scoliose est secondaire à une ou plusieurs atteintes dont la piste neurologique possiblement envisagée aussi mais ne manifestant pas de signes très et plus significatifs (ils sont frustres comme pour toi) par rapport à d’autres pistes envisagées … Je connais aussi des problèmes de hanches/bassin … je t’envoie un MP (Message Privé).
Courage … en espérant que tu ne souffres pas trop

[Rosy]

bonjour dromi et bienvenue à toi sur le site. ton cas est effectivement bien complexe! et de plus, avec les symptômes qui s'y rajoutent. les médecins continuent-ils à rechercher ta maladie neuro-musculaire? pour ton problème de vertèbre, effectivement, il faudrait revoir ton chirurgien, lui seul pourra te dire s'il y a quelque chose à faire pour te soulager.

[dromi]

LE 16 DEC
Merci les amis pour votre soutien c'est assez réconfortant. Pour repondre à votre question sur la maladie neurologique le dernier diagnostique a été fait en 92 il y'avait deux avis : maladeie neurologique de type I , maladie de Fridrich,
depuis , les conditions ne me permettait pas d'aller vers les hôpitaux spécialisés pour approfondir la question .Pour les vertebre il s’avère impossible d’effectuer une IRM afin d’explorer correctement ma scoliose ;à cause du matérièl ; même le scanère a été effectuer sur la partie mobile seulement !!!

Toutes fois , je sius bcp mieux qu’il y’a deux ans je sens que je commence à reprendre, surtout au niveau musculaire toute fois je dois garder un regime asssez strictes pour ne pas dépasser mes capacités , sutrtout le dos .....

[chris]

Bonjour Dromi

Tu nous parles de rotation de vertèbres, mais c'est ''normal'' hélas en cas de scoliose, c'est ce qui distingue une scoliose vraie d'une attitude scoliotique.
Effectivement suivant le matériel utlitsé ça peut gèner une IRM mais pour le scanner il n'y a pas de soucis.
Es tu toujours suivi par ton chirurgien ?

Quand tu auras lu mon message dis le nous et nous déplacerons ton histoire dans les adultes opérés.

[dromi]

rebonjour je m'explique:
c le message que je devait postait y'a quelque jour , faute de problèmes techniques , ironie du sort ce problème regler avec un nouveau , je ss un peu retourné à la case de depart( vessie) alors que je n'est auqu'un signe particulier au niveau du dos . Bref ,je n'est plus de tour dans ma poche ou pas encore mais j'avous que je suis plus seraine que la première fois ....

[Fanette]

A mon tour de te souhaiter la bienvenue Dromi.

Suite à ce site hors du commun, une association a été créée. Je te mets un lien qui te la présente et mentionne quelques unes de ses actions.

A bientôt Dromi http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[Rosy]

penses-tu reprendre un rv auprès de ton chirurgien?

[dromi]

Rebonsoir les amis décidemment , ce mois ci n'a pas été de tt repos , heureusement je vais mieux . merci pour votre soutien , il y a eu bcp de nouvelle depuis, bonne et mauvaises parfois intrigante. Il est vrais que la majorité d'entre elle sont dut à la sédentarité car je ne vais plus chez le quiné et les seules mouvement que je peu faire seule sont à plat " c pas tres revitalisant ni tonifiant " . la pour l’instant la seule alternative c’est des séances de repos après chaque action même parfois banale , mon dos ne supporte plus même un changement de rythme de vie . Pour votre question sur le chirurgien c la le problème moi je tarde à allez chez le gastro qui est à 40 km de chez moi ; alors faire un voyage jusque en France je ne c pas si c vraiment judicieux !!!

[Rosy]

j'imagine que cela ne doit pas être facile de changer de pays pour consulter un spécialiste, Mais dans ton pays, n'en connais-tu aucun qui pourrais te suivre?

[dromi]

justement j'en ai vu les meilleurs et ils me disent tous la mème chose il faut revoire le chirurgien qui t'a opéré !!! je dois dire que ça m'interpelle et me rend parano , mon cas est-il si grave que ça ?? je ne sais pas? et avec tous ça je ss pres de la capitale et le chirurgien qui m'a suivi est le meilleur en scoliose , c'est comme mème dans le secteur privé qui ne prènne pas en charge des cas délicat comme moi

Je pense que tous cela est due à ce problème neurologique dont ils ne savent pas grand chose . Ce qu'on m'a conseillé dernièrement et ce qui me semble le plus judicieux c'est d'inviter le chirurgien en question ; car notre association invite souvent des médecins de France pour faire des opérations ou consultation il y'a même des hôpitaux qui le font . Je ne c'est pas comment ça se passe mais j'en ai souvent entendu parler. Mais voila quand j’ai parlé au président de l’assiciation il m’a demandé les coordones du medecin et sur cette partie je dois m'y investir personnellement ;le problème je ne cais pas par ou commencer car je connais que son nom et qu'il est en retraite mais qui fait du bénévolat au prés des hôpitaux

[Rosy]

tu es dans quel pays? tu fais partie d'une association si je comprend bien, est-ce pour la scoliose? je pense que l'on te conseille de revoir le chirurgien à cause de la rotation des vertèbres dont tu parles au début. il est difficile de te dire si ton cas est grave, tout d'abord parce que nous ne sommes pas médecin et de plus, nous ne connaissons pas ta maladie neuro-musculaire; tu cherches donc les coordonnées de ton chir, c'est ça? si tu connais l'hôpital où il exerçait, tu peux toujours les appeler voir si eux peuvent t'aider.

[dromi]

bonsoir à tous , je sais que mes message se font de plus en plus rare ceci est dut à un etat un peu instable , la scoliose en est pour beaucoups , apres m'avoir donné un break pendant un momment elle reviend en force cette fois . la flexion s'accentue et m'a un peu immobiliser j'ai l'impression d'etre comprimé c'estb la première fois que je sens des sensation similaire qlq'1 ma parler d'agir sur cette flexion; je ne sais pas si de remettre le corset est possible ??

si il y'a des cas similaire j'aimerais bien savoir quelle demarche ont-il entepri pres de leur quiné . Jai ,pris rendez-vous dans un hopital à 80 km de chez moi je ne sais pas encor pour quand il doivent etudier le dossier . je ne sais pas si je dois voir un quiné en attendant (privé) car je ne suis pas tres confiante...

[Rosy]

déjà peut-être voir ton médecin traitant afin qu'il t'oriente s'il le faut vers un kiné.

[dromi]

merci rosy j'y vais cette apres-midi I.C