[fanfan585]

bonjour à tous
j'ai 44 ans on m'a découvert ma scoliose à 11 ans 27°ainsi qu'une coxa valga
a cette époque je pratiquaisdu sport à haut niveau 24 heures /semaine et souhaitais en faire mon métier.
le medecin qui m'a decouvert mon probleme voulait opérer de suite le dos , cassé le bassin et mettre une buttée sur la hanche. mes parents on pris la décision de prendre un autre avis.
j'ai conntinué le hand et je judo jusqu'a 21 ans
on m'avait prédi des césariennes pour mes accouchements, j'ai eu 4 enfants par voie naturel.
j'ai subit une opération de la hanche en 1996 pour réduire l'angle fémoral et calmé la douleur du dos
aujourd'hui les douleur devienne pénible les brs me fond trés mal et les muscles sont trés diminué je doit passé un EMG dans 15 jours j'ai 2 hernie discales au niveau des lombaires qui me donne des syatiques et des problémes urinaire, de sansation, genoux qui se dérobe manque de réflexe nous avons vu 2 spécialiste très réputer un sur dijon et l'autre à clermont
leur décision reste la même l'opération aura lieu que suite a paralysie des jambes
je me suis fait à l'idées pour les jambes mes pour mes bras non !!
j'ai peur pour mes 2 bras de subir les mêmes problemes
merci de me dir si des personnes on vécu la même chose
j'ai toujours eu le sourire toujours occuper de me maison malgres mes douleurs aujourd'hui même porter une assiette c'est dur
merci de vos réactions

[chris]

Bonjour Fanfan et bienvenue sur SP.

Je vois que tu as un parcours bien difficile.
Tu as pu vivre à peu près normalement en repoussant le plus possible l'opération, mais avec 27° ta scoliose était encore peu importante.
Maintenant tu en souffres beaucoup et elle te handicape dans ton quotidien.
Sais tu les degrés qu'elle a actuellement ?
Et pourquoi les spécialistes veulent attendent limite de la paralysie ? car c'est mieux parfois de pratiquer des actes avant que le problème évolue trop, le résultat n'en n'est que meilleur.
Il existe des spécialistes qui savent faire de très belles choses avec des rachis souvent bien malades.
Mais une chose est sure, il ne faut pas rester à souffrir,

[fanfan585]

non je ne sais pas le degrés exacte
mais je sais que mes vertébres sont trop tassés et trés esquinté c'est pour cella qui prenne pas de risque .
4 semaine on m'a donnée 3 traitement différent je souffre moins mes je souffre encore enormément à en pleuré à noel j'ai eu mes petits enfants je ne peut plus les prendre dans les bras
sa me lance beaucoup
et les traitements me fatigue beaucoup
je me reconnais plus moi qui lutte toujours contre la douleur
on ne trouve pas de traitement autre
je vien d'avoir un scaner des cervicales
probleme de canal trop etroit petite hernie qui explique pas les douleurs , les problemes de sensation carton sur l'oreille
je me bat contre se handicap
je couche sur un matelas à aire, je ne peut plus courir , je marche avec une canne mais en se moment de crise avec mes bras je marche en me tenant à mon mari qui est trés compréhensible
j'ai du arreter le kiné pour l'instant car j'en resort encore plus de mal
meri pour ta réponse

[chris]

Justement les chirurgiens soignent quand les vertèbres sont trop tassés, les disques trop usés, bref les gens dans ta situation.e
Peut etre devrais tu prendre un autre avis, voir un chirurgien ortopédiste spécaliste des scolioses qui saurait exactement te prendre en charge.
Tu dis avoir vu un spécialiste sur Clermont mais il n'était peut etre pas spécialiste des scolioses, cette distinction est vraiement très importante, car cela change tout pour la prise en charge.
Patou63 qui est de cette région n'y a pas été suivie car il ne devait pas y avoir de spécialiste adéquat pour cela, parfois il ne faut pas hésiter à se déplacer un peu plus loin.

[chris]

Je viens également de voir ta réponse concernant la prise en charge.
Es tu en ALD ? si tu es en ALD et que ton médecin te fasse un bon de transport normalement tu devrais être prise en charge. Si ce n'est le cas il ne faut pas hésiter à faire appel

[fanfan585]

j'en ai vu 3 ils m"ont dit la même chose car il y a 1 chance sur 1000 de me remettre debout donc ils prefert que je sois dejà paralysée
si celui de clermont à l'hopital est spècialiste du dos
et celui de dijon est mondialement connu pour les probleme de dos mais il est en retraite depuis peut
et j'en est vu un sur paris il y a plus longtemps c'était avan t l'opèration de ma hanche
pour l'ALD je suis en invalidité donc à 100% pour tous sauf transport le medecin viens de me refaire une demande il y a 1 mois et j'ai eu encore un refus la demande était pour me rendre chez le kiné

[Rosy]

bonjour fanfan et bienvenue à toi sur le site. tu es bien éprouvée par la maladie et ta souffrance est grande. je suis étonnée aussi que les médecins préfèrent attendre une paralysie éventuelle avant d'opérer. malgré les 3 médecins que tu as déjà vu, dans ton cas, je n'hésiterais pas à prendre d'autres avis auprès de spécialistes des scolioses. je crois que ça vaut le coup. pour ta demande de refus de prise en charge, la sécu te donne t'elle une raison?

[chris]

Justement Fanfan, tu as vu des spécialistes du dos mais pas de la scoliose, c'est une spécificité à part entière, tous les spécialistes du dos ne sont pas qualifés forcément pour la scoliose, et en France les spécialistes de la scoliose adulte sont peu nombreux.
Et dire qu'il faut attendre d'être presque paraylsée pour être opérée, c'est étrange.
Nous sommes beaucoup de cas compliqués ici, des scolioses importantes, des vertèbres qui ont glissées, qui se sont soudées souvent mal, des disques tassés voir usés complètement, mais nous avons pu trouver une solution.

[Rosy]

as-tu déjà regardé ton attestation de sécurité sociale? comme tu es en invalidité, il devrait y avoir noté que tes transports sont pris en charge à 100%! est-ce le cas?

[Fanette]

Bonjour Françoise,
Je te souhaite également la bienvenue.
Je suis, moi aussi, étonnée qu'on ne te parle chirurgie qu'en cas de paralysie. Même si, à l'origine, ta déviation de la colonne était dûe à ton coxa valga, le fait est que, maintenant, tu devrais vraiment consulter un spécialiste du rachis. et voir si tes problèmes d'hernies sont dus à la scoliose.

Je te mets un lien qui présente l'Association Scoliose et Partage, et quelques actions qu'elle a menées. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 ;

A bientôt Françoise

[fanfan585]

bonjour
suite à vos réponses
oui je suis en invalidité et en ALD mais pas pour les transports j'ai même demandé à mon médecin de faire une demande il y a 2 mois environ car je ne peut plus conduire cella m'a été refuser car je ne^fait pas parti des 32 maladie
pour le médecin du rachi que je vois sur clermont et bien un spècialiste des scolioses
car celui de dijon exerce plus depuis 1 ans
si certains en connaissent sur paris ou autre je peut demander à mon médecin de m'envoyer le voir
merci pour vos réponses qui me donne un peut de courage !!
françoise

[chris]

Bonjour Françoise

Pour rechercher un médecin, tu peux lancer un appel sur ce lien
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522

Concernant l'ALD, certes chez les adultes la scoliose ne fait pas partie des 30 maladies listées (elle ne l'est que jusqu'à maturité rachidienne, c'est à dire fin de croissance) mais à l'age adulte on fait une demande hors liste et c'est souvent accepter et généralement on a droit aussi aux transports.
Après chaque caisse de la CPAM, prend ses propres décisions et on voit souvent des différences de prises en charges d'un département à l'autre

[fanfan585]

merci beaucoup
Françoise

[Rosy]

oui étonnant ce refus! étant en invalidité, j'ai droit à 100% aux transports. et pourquoi ne pas faire appel?

[fanfan585]

j'ai déjà fait appel et on m'a répondu que tous les département ne pratique pas pareil comme la MDPH tu peux ne pas avoir les même droit dans le 58 que dans le 93 ou autre
quant j'étais plus jeune j'ai quitté la région parisienne en 91 et la CPAM à revu et corrigé mon dossier je n'avais plus de droits à 100% et la MDPH j'étais décendu à 40 % au lieu de 80
je me suis battu !!j'ai retrouvé mon 80 % à la MDPH depuis 10 ans avec refu total de travailler tièce personne et mon 100% CPAM je l'ai que depuis 4 ans avec l'invalidité