Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Nath91
#189873
Bonjour
Voila plusieurs mois que je m' intéresse à ce forum, qui m'a bien renseigné sur la scoliose en général mais je n' avais jamais pris le temps de m'inscrire.

Ma fille surnommée Soso a bientot 11 ans dans 2 mois, et porte un corset de Milwaukee depuis mai 2010 pour une double scoliose évolutive;
Sa scoliose a été décelée par le médecin scolaire à 6 ans mais a l'époque le spécialiste que j' avais consulté m' avait indiqué qu'il n 'y avait rien à faire et qu'il fallait attendre ses 10 ans pour voir l'évolution.
En octobre 2009 lors d'un cours de modern jazz ma fille s'est penchée et là nous lui avons vu une bosse dans le dos donc Rdv chez le médecin , puis radios et diagnostic: double scoliose avec torsion des corps vertébraux mais angles peu éleves 16° en bas et 18° en haut avec 2 belles gibbositées.
Le médecin nous a prescrit des séances de kiné , chose que nous avons fait pendant 4 mois mais mon kiné pensait qu'il serait bien d'alller consulter un spécialiste de la scoliose. Nous avons donc pris un rdv contre l'avis de notre généraliste qui ne voyait pas l'utilité de ce rdv.Et là le spécialiste nous annonce qu'il va lui falloir un corset rapidement car la scoliose est évolutive pour lui. Nous étions effondrés .
Mon kiné nous préconise alors de prendre un autre avis avec un spécialiste dans un grand hôpital spécialisé dans le domaine.Et là après une consultation privéé( beaucoup moins d'attente!!!) même chose ,corset de milwaukee en urgence ;
Nous avons passé de très mauvais jours jusqu' à la livraison du corset début mai puis 3 semaines de pleurs pour Soso qui n 'arrivait pas à s'habituer au port du corset qui n'arrivait pas à s'asseoir et surtout pas à dormir avec.
Puis elle s'est peu à peu habituée et au bout de 3 semaines a réussi à dormir avec.
A l'école ça s'est bien passé.
Sa scoliose a quand même évolué au niveau thoracique malgré le corset ( consultation en septembre)et là dans 3 semaines , nous redoutons la prochaine radio et la prochaine consultation.
Je regarde son dos régulièrement et je vois bien que ça évolue surtout en haut.
Nous redoutons aussi son entrée en 6 en septembre et espérons qu 'elle change de corset;En plus elle est très grande pour son âge (1m62) et a grandi de 10 cm en 8 mois.Son corset commence à être petit.
Bonne soirée à tous
Par Khat
#189875
Bonjour Nath :) Hélas parfois la scoliose continue son évolution malgré le traitement et même si l'enfant porte son corset sérieusement.

Pour le collège, ne t'inquiète pas car de nombreux ados scolarisés en collège portent leur corset 23h/24 et s'y habituent très bien. Finalement après l'appréhension du regard des autres, tout le monde comprend ce qu'est ce corset et les blagues foireuses s'arrêtent d'elles mêmes.

Pour la rentrée pense bien à parler en amont de la scoliose à l'équipe d'encadrement du collège et demande un casier et un double jeu de livres pour alléger au maximum le poids du cartable :) les ados du site pourront aussi donner des conseils vestimentaires à soso pour bien cacher le corset.
Courage tout va bien se passer, si soso a bien compris l'importance de ce traitement il n'y aura pas de soucis au collège, qu'elle n'hésite pas à venir lire ici les témoignages et poser toutes ses questions :bisous1
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Par Rosy
#189881
bonsoir nath et bienvenue à toi sur le site. je comprends votre déception de voir arriver le mwk alors que le généraliste connaissait l'existence de cette scoliose qui aurait pu être traitée à temps. aujourd'hui après un temps d'adaptation, soso accepte bien son corset, tant mieux. l'angoisse du rv prochain est là; l'on craint tous ces dates; on va croiser les doigts très fort pour vous pour que le résultat soit bon. :bisous
Par Nath91
#189885
Merci pour vos réponses,en effet le milwaukee est plutot difficile à accepter autant pour soso que pour nous mais nous n 'avons pas le choix. Elle a du mal à le mettre 23h sur 24.Tout est pretexte à l'enlever et c' est une lutte de tous les jours.
Elle sait bien qu'il faut le mettre le plus longtemps possible mais n'ayant pas mal au dos elle a du mal à comprendre l'intérêt de le porter 23 h sur 24.La semaine à l'école elle le garde bien toute la journée et la nuit mais le week end c'esr plus dur la journée.
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Par Fanette
#189894
Tu as compris, Nath, l'importance de bien faire suivre le traitement par Soso. 23 h sur 24, et pas une heure de moins.
Lorsque la scoliose de Soso sera stabilisée, le protocole sera différent, mais là, avec les pics de croissance de ta fille, ce n'est pas le moment de lâcher prise, même si le mwk n'est pas le corset le plus simple à porter.

Embrasse Soso de ma part, elle est grande, et doit bien prendre conscience de son traitement. Elle doit être partenaire avec son corset contre la scoliose.

J'allais te présenter l'Association, mais je vois que tu es déjà membre, et je t'en remercie. A bientôt Nah :bisous1
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Par Faery_69
#189916
Pour une jeune fille c'est difficile d'accepter de porter un corset contraignant, j'espère pour vous que cela va mieux se passer en lui expliquant bien les enjeux et conséquences du traitement de la scoliose. Si cela peut vous rassurer, à 11 ans, j'ai aussi pris 10cm mais depuis, je n'ai plus grandi d'un centimètre. Image
Par Nath91
#189919
Oui en effet je pense qu'elle a commençé sa croissance tôt et qu'elle devrait s'arrêter avant les autres mais dans la famille ses 3 soeurs sont grandes, en moyenne 1m76 et son papa mesure 1 m87.C'est la chose avec ce problème de dos.
Sa grand mère maternelle a part contre ellle aussi une scoliose et avait porté à l'époque un corset pendant 5 ans, ce qui était plutot rare.
Et toi ta scoliose a évolué?
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Par Faery_69
#189926
Oui elle a évolué (et évolue toujours doucement) mais pas au point d'arriver à l'opération, mais je suis le mauvais exemple à ne pas suivre, puisque je n'ai plus voulu porter mon corset au bout de 2 ans environ. A 26 ans, je m'en mords les doigts jusqu'au coude Image

A l'époque je ne savais pas que :
- il faut râler (!) si jamais le corset devient étrangement douloureux et ne pas subir la douleur
- les conséquences d'une scoliose à l'âge adulte sont diverses et variées
- l'opération c'est pas juste quelque chose que les médecins disent pour faire peur mais quelque chose de très lourd
- ne pas hésiter à prendre 2 avis médicaux comme vous l'avez fait

Bref, tout ça non pas pour faire peur mais pour dire que tant qu'on est dans une période de croissance, porter le corset correctement est très important. C'est une chance d'être bien soigné à cette époque de la vie :chance

Sinon, yen a beaucoup qui disent que les scolioses idiopathiques sont génétiques... mais apparemment ce n'est pas prouvé... Image
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Par vermo
#190030
Bonjour Nath91 et bienvenue sur S&P, je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.

Au plaisir de te lire :bisou1
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Par Biba
#192839
:hello
J'espère que l'adaptation du corset se passe de mieux en mieux et qu'elle arrive maintenant à le porter 23h/24h ?
Courage à Soso (et à la famille également !)
Bib'bisous :bisous
Par Nath91
#194300
Bonjour,
Voici quelques nouvelles fraiches!
Nous soms allés au Rdv prévu mardi à l 'hopital N voir le chirurgien orthopédiste et celui ci a vu une petite aggravation de la scoliose de Solenn malgre le port du corset de Milwaukee.
Elle l 'a porté pourtant sérieusement mais a eu 2 belles gastro en 2 mois et avait trop mal au ventre pour le garder toute la journée à ses moments.
Son dos devient de plus en plus plat et du coup le médecin a demandé de changer le type de corset rapidement.
De plus il commence à devenir trop petit malgré les nouveaux réglages du prothésiste.Elle a encore grandi et mesure à bientot 11 ans 1m61 ce qui n 'est bon pour sa scoliose d'apres le chirurgien.(Il nous a dit que la scoliose de soso était une bombe à retardement!);
Soso a donc eu droit à un nouveau moulage et nous devons aller chercher son corset le jour de son anniversaire le 16 mars.
Elle est contente de changer de corset, elle n aura plus la mentonniere mais le prothésiste lui a bien expliqué les contraintes de son nouveau corset( elle aura un corset CTM);
Voilà les dernières nouvelles , nous retournons également voir le spécialiste en mai avec radio avec corset.
J 'espère qu' elle va bien s 'habituer à ce nouveau corset , je pense que ça va aller, elle est déjà contente d 'avoir le CTM pour l 'entrée au collège en septembre et a pris conscience de l 'évolution de sa scoliose en regardant les 2 dernières radios.
Bonne journée à tous
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Par verodu26
#194303
bonjour nath, le fait de changer le corset devrait améliorer la courbure ,ta puce a beaucoup grandit, du coup la scoliose en a profité!
le fait de ne plus avoir la mentonniere sera dejà un soulagement pour ta puce, je suis sur qu'elle va tres bien s'en sortir avec son nouveau corset..
bon courage à vous .
:bisou1
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Par Rosy
#194317
Solenn est déjà grande pour 11 ans! la scoliose en profite un peu! espérons qu'avec ce nouveau corset, elle va reprendre le droit chemin. ta fille va je pense apprécier ce changement de corset plus discret sans la mentonnière, surtout avec l'entrée au collège qui se profile. encore un sacré cadeau d'anniversaire! :bisous
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Par chris
#194352
Bonjour Nath

Soso est à l'age ou son corps est en pleine croissance et la scoliose n'a qu'une envie de progresser.
Mais parfois porter un CTM après un milwaukee on voit de très bons résultats. Et pour elle ça sera du bonheur car il sera plus discret, à son age c'est important :bisous1
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Par Faery_69
#194379
La rentrée au collège est un passage important pour les jeunes et un corset plus discret, ça ne peut, j'imagine, que la mettre plus à l'aise avec son traitement :-)
Bon courage à toutes les deux !

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