[fred1]

Coucou les copines! Merci pour vos posts! Pour répondre à Mamynou, la question de l'emploi du tens avec notre matériel reste un peu en suspens maintenant! Je ne sais pas si j'ai encore le droit à l'électrothérapie! Mais je peux te dire que lorsque j'étais porteuse de ma tige de Harrington, cela n'a pas du tout gêné les kinés du centre de rééducation de Gap qui m'avaient soulagé mes douleurs grâce à ce petit appareil! En parlant de douleurs, à croire qu'elles se sont réveillées pour me souhaiter l'anniversaire de ma seconde opération! Eh oui,il y a 1an le 8 Mars que je subissais l'abord antérieur, du coup mes intestins se sont rendormis et j'ai à nouveau la barre en-dessous de la cage thoracique depuis deux jours! Ma kiné va m'arranger cela Vendredi mais je déprime un peu car le constat au bout d'un an est mitigé: je n'ai pas tout récupéré à 100%: transit, respiration et marche! Mais je m'accroche et espère encore regagner quelque chose ne fut-ce qu'en retournant en centre de rééducation, s'il le faut! à toutes!

[Gitty]

Coucou Fred,
Pour l'électrotherapie, renseigne toi bien. Le médecin rééducateur que j'ai vu hier m'a fortement déconseillé cette thérapie à cause de la tige, mais bon peut être que ça dépend du matériel....
Je sais que demain tu as un RDV chez l'homéopathe, j'espère qu'il pourra trouver qchose pour te soulager. J'ai moi-même parfois ces angoisses , j'ai eu une forte attaque de panique il y quelques années et plusieurs après : le coeur bat très vite, sueurs, tremblement, mains froides, hyperventilation...est ce que c'est ce que tu as ? J'ai un produit homéopathique ( fleurs de B...), je vais t'envoyer le nom par message privé. J'essaye aussi de me forcer à respirer doucement dans le ventre, de me calmer par autosuggestion positive ( je suis calme, je respire calmement...), de visualiser dans ma tête un endroit où je me sens bien, de l'imaginer dans tous les détails .Mais bon ce n'est que des trucs pour calmer et ce serait bien de savoir les causes des angoisses et pouvoir consulter un professionnel. Je sais que c'est pas évident , tu habites un peu loin de tout.
pour demain !

[Maman]

Je suis bouleversée par ce que tu racontes de ton enfance sur le topic "pbs de famille". La façon dont tu expliques ta scoliose, c'est à la fois violent, choquant, dérangeant et terriblement bouleversant... On ne peut pas rester indifférent devant une telle souffrance, d'autant que j'ai la chance de ne pas avoir connu ça... pour avoir su faire face.

[Fanette]

Tu m'as beaucoup émue, Fred !

[Biba]

Oui, Fred, comme les copines, bravo d'avoir eu le courage de mettre tes pensées profondes par écrit .. je suis encore trop émue pour y répondre ..
Je pense fort à toi, tu as rendez-vous chez l'homéopathe, j'espère que ça se passera bien, tiens-nous au courant !
Pleins de bib'bisous

[Rosy]

au sujet du banc de musculation, on peut le pratiquer semble t'il ,en travaillant symétriquement, ce qui est très important. pour les fois où j'en fais, je n'ai pas de douleurs particulières si ce ne sont des douleurs musculaires. j'espère que le moral va bien, mieux que le temps; mais cela s'arrange

[Bafa52]

Bonsoir Fred1,

J'ai rattrapé le retard que j'avais pour ton histoire. Je suis admirative devant tant de courage, de force, de volonté envers les autres bien que toi aussi, tu connais la douleur, la souffrance.
Un grand
J'ai plein de questions à te poser. Si tu veux, tu peux m'envoyer tes coordonnées par message privé et je t'appelerai ; ainsi sa t'évitera d'aller à l'atelier bien qu'il n'y doit plus, y avoir de la neige chez toi.

* Qu'est-ce qu'un escalier en SAS ?

* J'ai lu que tu avais des soucis pour tes transports en vsl. Qu'a donné l'affaire que tu as commencé ? Un petite anecdote me concernant. Cela fais 12 ans que je suis suivie pour des problèmes dentaires dans un hopital à 100 km de chez moi. Je me fais rembourser les frais de transports car j'y vais avec mon véhicule perso. Il y a 8 ans, la sécu voulait arrêter de me les rembourser. J'avais une feuille à faire remplir par le chirurgien et lui à écrit : secret médical. Du coup, la sécu continu à me rembourser les frais. Bien sur, si je ne fais rembourser ses frais , c'est parce que mes problèmes sont dû à ma scoliose. Et comme je suis à 100 % pour le dos, du coup je suis à 100 % pour les dents et également pour les poumons.

* Je suis en admiration parce que tu trouves le temps de t'occuper d'une association alors que tu es encore en convalescence. J'ai pu comprendre que tu avais toutes les vertèbres bloquées par une tige, de C2 jusqu'à S1. Et en plus tu es la Présidente. Qu'est-ce Esvad ?


* Au faite, ton fils va mieux ? Il a bien accepté les plaques ?

Je vais arrêter mes questions pour ce soir, car je vais t' ennuyer et ennuyer les autres lecteurs.

Bonne

Bafa52

[fred1]

Bonjour les copines! Merci pour vos posts au risque de me répéter! Je sais que j'ai dû choquer en écrivant ce post sur la rubrique problème de famille! Et j'ai longuement hésité car je connaissais la violence de mes mots! Ceci dit j'ai été encouragée à le faire par des thérapeutes et pour témoigner du côté encore inconnu que le psychlogique vécu dans la petite enfance a sur le corps car je suis persuadée que nous sommes un tout et que tout est lié! Et nous revenons aux médecines douces qui prennent ce point de départ là! Même si mon sentiment de rejet a été créé par mon esprit lorsque j'étais gamine, il n'y a pas de fumée sans feu et les gestes, parfois un regard traduise ce que l'esprit pense! Je me rappelle d'anecdote, de situations qui ont déclenché ce sentiment! J'en suis au point de me demander si les protagonistes le savent ou l'ignorent? Laissons leur le bénéfice du doute! Et mea culpa pour le choc créé! C'est parfois très libérateur et pas que pour la personne concernée! C'est aussi un témoignage d'amour pour que personne ne revive cela!

[Gitty]

Coucou Fred,
Moi non plus tu ne m'as pas choqué,tu m'as beaucoup touché et ému, c'était très bien de te libérer de ça et la guérison peut alors commencer. Je suis sûre que corps et esprit sont liées, je parle par expérience. Je me libère en écrivant....je pense que je vais aussi le faire pour ma famille proche... pour ton courage de t'ouvrir !

[fred1]

Salut les copines! Je commence par quoi? Bafa: je suis présidente du conseil de vie sociale et je représente les usagés plus simplement les personnes handicapées : Esvad: équipe spécialisée pour une vieautonome à domicile. Chaque établissement se retrouve dans l'obligation d'organiser un conseil de vie tous les trimestres et de faire le point sur les problèmes rencontrés par les personnes handicapées dans leur vie quotidienne. En ce qui concerne mes escaliers chez moi, nous envisageons de construire un sas au départ de ceux-ci et de les couvrir également pour qu'il n'y ai plus de neige dedans! Etant à 80% je peux demander une subvention pour mise en accessibilité mais....je crois que mes projets vont être refusés vu le coût mais qui ne tente rien n'a rien! Ensuite parlons un peu du fameux post: je laisse digérer tout le monde et je me suis libérée un peu! Mon homéopathe m'a donc vue et il a trouvé que j'avais encore beaucoup d'opiacés dans le sang ce qui explique les angoisses, la paresse intestinale et les mini paralysie avec fourmillements ainsi que les démangeaisons!

[fred1]

Donc je continue prescription pour trois mois afin de me sevrer de ces charmantes drogues! Il dit qu'il me faudra beaucoup de temps pour me reconstruire et m'en sortir, chose que je pense également et kiné à outrance! Du coup je vais me faire represcrire un séjour en centre de rééducation pour Mai car mes muscles paravertébraux en ont bien besoin! Mon fiston est déplâtré et on lui a retiré ces broches, les choses sont rentrées dans l'ordre! En ce qui concerne ses jambes et son dos l'orthopédiste que j'ai rencontré n'a pas eu l'air de s'affoler, nous attendons donc la radio de contôle du 24 Avril chez mon chir pour prendre une décision!

[chris]

Salut Fred,
Pour parler du TENS, j'ai une amie qui souffre de myélopathie et qui prenait depuis des années à forte dose quotidienne des antalgiques de palier 2 et ses douleurs allaient en s'amplifiant. Un jour son médecin l'a dirigée vers un centre antidouleur qui a une très bonne prise en charge, elle a du remplir un questionnaire de 20 pages, elle a été vu par médecin, kiné,psy. Le médecin lui a expliqué qu'à force de prendre des antalgiques ceux ci avaient l'effet inverse de celui désiré et au lieu d'avoir une crise de temps en temps elle en avait plusieurs par semaine et en plus elle était devenue accro à sesantalgiques. Donc il a fallu la sevrer pour qu'elle puisse s'en passer, elle a eu des gouttes à prendre dont je ne sais pas le nom et un TENS effectivement loué et pris en charge, et au bout d'un certain temps tu peux l'acheter. Et bien cela lui a très bien réussi, elle ne prend plus ses antalgiques, depuis presque 2 ans elle a son TENS et elle souffre vraiment beaucoup moins. Par contre renseignes toi bien car je ne sais pas si c'est valable pour nous avec notre matériel.
Pour le cenre de réeduc ça serait une exellente solution pour une prise en charge complète de ton dos et comme ça tu repartiras d'un meilleu pied.

[fred1]

Merci Chris pour ton post! Le centre de rééducation de Gap pourra me renseigner sur l'usage du tens puisque c'est là que je l'ai expérimenté pour la première fois! Deplus je compte sur eux pour m'établir un programme de kiné à domicile! Les massages me soulagent mais ils ne sont pas suffisants pour me soulager complètement! Je suis en plein dans les devis de mise en accessibilité et la vue du coût me déprime! Je finis par me demander si je ne devrais pas faire construire une maison pour qu'elle soit vraiment adaptée à mon handicap! Vu l'endroit et la flambée des prix je me demande si je vais pouvoir y arriver! En attendant je continue de galérer tous les jours dans une cuisine et une salle de bain non aménagées et en priant pour qu'il ne neige plus!

[fred1]

Un vent de colère souffle à la maison! Je suis outrée de lire les refus que certains membres essuient pour leur soins! Où allons-nous? Droit dans le mur de la violation des droits les plus fondamentaux! J'ai envie de crier et surtout que tout le monde prenne conscience de ce genre de discrimination!

[Gitty]

Coucou , je viens de te faire un message, je n'avais pa vu tes 2 derniers. Je rejoins ta colère, va falloir que j'aille la crier dans la forêt pour me soulager.
J'imagine que c'est dur la vie quotidienne quand la maison n'est pas adapté.
En France il n'y pas d'aide de la sécu dans ces cas là ?
Moi, j'ai vécu 6 ans dans une maison pas adapté, on avait même mis un ascenseur pour les escaliers sur les 3 étages. Puis finalement on a tout vendu ( on y a perdu pas mal d'argent ..) et reconstruit une maison sur un étage sans escaliers , une douche à plat, j'ai mis des poignées sur la baignoire, .... . Je n'ai reçu aucune aide financière...de plus je ne peux que conduire une voiture automatique..là non plus aucune aide financière et les automatiques sont plus chers...Il faut être riche pour être malade....et là je vais perdre 40% de mon salaire à cause de ma pension. Bon, on va y arriver , moins de vacances, de vêtements, de resto etc......
Courage et je t'envoie des tonnes de et du pour faire fondre la neige !