[Lulu31]

Bonjour à tous,

Je suis toute nouvelle sur ce forum que je viens de trouver ... toutes ces histoires sur les petits filles ou petits garçons me touchent & je me dis que peut etre j'ai de la chance dans mon malheur ...
Voici ma petite histoire, je m'appel donc Lucie, j'ai 19 ans, à l'âge de 14 ans on m'a découvert une scoliose qui était de 42 degrès à l'époque ( on s'en est aperçu simplement à cause d'une bretelle de mon sac de cours qui tombé sans cesse du coté gauche) ... Suite à ça radio, mon médecin m'a envoyé directement voir un professeur spécialisé à l'hopital des enfants, suite à ça j'ai porter un corset 21h/24 pendant 9 mois, puis après seulement la nuit pendant 10 mois . Une autre visite fut donc effectué j'avais donc bientot 16 ans, lorsque l'on m'a dit que mon dos s'était stabilisé à 35 degrés, et qu'on l'aisser comme ça, bien entendu par la suite, 3 jours de kiné par semaine & tout ce qiu s'en suis ... Bref Et donc l'année derniere le 22 Mars 2010, je retourne voir le professeur simplement pour une viste des 2 ans ... Eh là recacul du degré de ma colonne, elle est remonté à 39 degrés . . Et il s'est aperçu que j'avais 5 vertèbres qui étaient en train de s'user et qu'il fallait penser à la chirurgie ... Et là malgré mes 18 ans j'ai été effondré parce que je m'y attendais absolument pas ... Donc vooilà ou j'en suis, Septembre 2011 j'ai mon opération de prévu, je ne vous cache pas mes angoisses, et les milliers de questions quis e pose ... ( Inutile de vous dire que depuis toutes ces années les douleurs que j'ai ) .
Voici mes questions ...
Dans la logique je vais avoir une greffe osseuse, l'os de la hanche prélevé pour mettre entre ces 5 vertèbres, ceci va etre mis au point le mois prochain lors de ma visite avec le professeur .. Voila, la douleur va etre intense ? L'hospitalisation dure combien de temps & la convalescence ??

Merci beaucoup pour la future réponse.

Cordialement.

[franck]

Bonjour,

Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d’Enfants. C’est vrai que, comme tu le dis, tu as sûrement de la chance dans ton malheur. Celle d’avoir trouvé ce forum où il te sera dorénavant de partager ton histoire avec des gens connaissant bien cette maladie, de pouvoir en discuter et trouver aussi de l’aide pour continuer à te soigner coûte que coûte.

Je vois que tu as déjà connu le traitement, que celui-ci t’a permis de stabiliser malgré tout la courbure de ta scoliose mais que cependant, il semblerait que tu ais des disques vertébraux usés. Je crois avoir déjà lu des sujets concernant ce thème, dans les Histoires d’Adultes. C’est pourquoi je pense que le Webmaster va sûrement déplacer ton histoire chez les Adultes afin que tu obtiennes le plus possible de réponses.

Cette maladie est difficile à vivre au jour le jour pour chacun. Enfant, Ado, Adulte. De ce fait, s’il est possible d’arriver à trouver de l’aide et de l’écoute, le chemin s’en trouve sûrement embelli, plus facile au fil des jours. Je pense également que les techniques opératoires ont beaucoup évolué, notamment le traitement de la douleur qui est aujourd’hui bien maîtrisé. Quand à la convalescence, je ne saurais t’en dire plus.

Chacun ici sait qu’au fil des jours, la vie n’est pas toujours facile avec une scoliose. Il faut apprendre à vivre avec le traitement d’abord, le doute de quelquefois et aujourd’hui la douleur comme dans ton cas. J’espère que tu trouveras mille informations pour t’aider mais aussi le plus important : de l’aide et de l’affection, ce dont je ne doute pas.

Meilleures pensées,
Franck

[isa68]

Bonjour... je suis catastrophée, hier j'ai su que ma fille de 11 ans devait porter un corset 20h/24, comment faire ??? pourra t elle vivre "normalement" ?? elle faisait de l'equitation, c'était sa raison de vivre ses chevaux...jaimerai beaucoup avoir des reponses pour essayer de me rassurer !!!! bonne journée à tous

[Rosy]

Bonjour isa68 et bienvenue à toi sur le site. je te conseille de créer l'histoire de ta fille dans la partie adéquate du site, parmi les "histoires d'enfants ou d'ados" selon son âge. plus de membres la liront et pourront te répondre.

[Rosy]

Bonjour lucie et bienvenue à toi sur le site. j'imagine ton angoisse avant cette opération dans quelques mois et surtout après avoir porté ce corset que tu imaginais faire correctement son travail. malheureusement, parfois il arrive que la courbure " échappe " à ce traitement et s'aggrave. je te conseille de lire les témoignages des adultes opérés, tu verras que tous sont satisfaits de cette opération et ne pourra j'espère, que te rassurer. pour la douleur, cela dépend de chacun, certains y sont moins réceptifs que d'autres; mais actuellement, elle est très bien gérée par la pompe à morphine que tu actionnes à ta demande. pour l'hospitalisation aussi, cela dépend de chacun, de l'hôpital, cela tourne autour d'une 15è de jours. pour la convalescence, il faut compter quelques mois pour qu'elle soit totale mais au bout de un mois, on se débrouille déjà pas mal pour certains; mais ce qui est sur, c'est qu'il faut rester très prudent et raisonnable les premiers mois, afin que la greffe puisse prendre dans de bonnes conditions. je te conseille aussi de lire la partie "opération" du site qui répondra à de nombreuses questions, je pense, sinon tu n'hésites pas à nous les poser. je t'ai posté un mp (message privé en haut du forum)

[Lulu31]

Merci à Franck et Rosy pour vos messages, ça fait du bien de voir des personnes qui comprennent et qui lorsque l'on dit "jai une scoliose " ... ne se dit pas que ça arrive à tout le monde et que ça passera avec le temps ... Bref

Quoi qu'il en soit, oui j'ai du monde autour de moi et heureusement car c'est eux qui me tiennent, en forme .

Pour isa68, je comprends ton désarroi pour ta fille, elle n'a que 11 ans et c'est loin d'etre facile, moi j'en avait à peine 14 et ce n'est pas mieux, quoi qu'il en soit il faut qu'elle soit forte parce que je te le cache pas c'est dur, pour s'ahbillier, puis pour faire les gestes quotidien ... Mais elle y arrivera, pour ça il faut qu'elle soit entourer fortemment ..

Voila . Merci encore .

[isa68]

Merci bcp, c'est très gentil ce message... c'est vrai que l'on est completement perdu, je n'avais rien vu... je voudrais savoir, elle a 30 séances de kiné à faire, est ce vraiment indispensable ?? mon medecin traitant me dit que oui, le chirurgien dit non, qu'en pensez vous ??? Bon courage à tous

[Rosy]

isa, pour la kiné, chaque spécialiste a sa façon de procéder, certains sont pour d'autres non. mais ce qui est sur, c'est que cela ne peut pas lui faire de mal et il est important de muscler son dos. comme dis plus haut sur cette histoire, n'aimerais-tu pas créer l'histoire de ta fille? tu as aussi un message personnel, en haut de la page, il suffit de cliquer sur "vous avez un nouveau message"

[Lulu31]

Je faisait du kiné 3 fois par semaines pendant 2 ans & ça m'a beaucoup aidé, dans le sens ou ça m'a permis de me muscler ... Certe c'est loin d'etre marrant, mais j'ai eu des kiné super qui m'ont beaucoup aider!!

[Lulu31]

Rosy j'ai une question, tu m'as dis que tu m'avais envoyer un MP mais je le trouve pas ...

[Rosy]

non lulu, le mp est pour isa. pardon, lulu, si je me suis mal fait comprendre.

[Lulu31]

Pas de soucis =) . Je me demander juste si j'étais bete de pas le trouver =) .. & merci encore

[vermo]

Bonsoir lulu31 et bienvenue sur S&P, je fais partie du groupe Accueil, à cet effet je te mets un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire

[Oriande]

Courage à toi, Lulu. N'hésite pas à venir poster sur le site. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre ou te renseigner. J'espère que tu ne souffres pas trop et que la kiné te fait du bien.

[patou63]

coucou LULU,

courage tu vas y arriver et on est là pour t'aider en plus tu es bien entourée chez toi.
tu te fais opérer où?
perso j'ai été opérée en septembre et octobre 2010,je suis plus que contente de l'opération et ne regrette rien.
la douleur je dirai que vu le résultat elle est oubliée et cela dépend des gens.
j'étais à Lyon et je suis restée 15j après la 1ère et 4 jours après la 2ème.
si tu veux va lire mon histoire,j'espère qu'elle te remontera le moral.
en attendant de tes nouvelles