Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par linette7
#193656
Bonjour à tous,

Voilà, je souhaiterai vous faire partager mon histoire afin de savoir ce que vous en pensez.
J'ai eu une double scoliose thoracique (hautes) découverte assez tard (13 ans) à 45° chacune.
J'ai alors porté un corset de Milwaukee pendant trois ans, ce qui a bien freiné l'évolution.
Vers 17 ans, l'opération a été envisagée puis annulée.
Ensuite vers mes 25 ans, la scoliose la plus basse etait à 45 ° et la plus haute à 50 environ.
J'ai également une troisième courbure lombaire qui se forme (20° environ).
A 30 ans, rien n'avait évolué et là on m'a dit que ça ne devrait plus bougé.
Hors depuis un an, j'ai eu de plus en plus de douleurs et de torticolis et le souffle plus court.
J'ai alors demandé à faire une radio, qui a révélé une évolution de la scoliose la plus haute à 57°.
Il me semble que 7° en 3 ans, c'est pas mal.
Mas chaque fois que j'en parle, on me dit que l'on opère que très peu les adultes.
Le problème est que j'ai pas mal de douleurs et d'immobilisations du haut du dos, des sciatiques etc etc...
J'ai également de plus en plus de mal à respirer quand je fais des efforts simples (monter un étage...)
Disons que ca me gène dans le quotidien.
J'ai donc décidé de voir un autre chirurgien pour voir ce qu'il en pense.
D'après ce que j'ai aussi compris, certains m'ont dit qu'ils étaient plus déliat d'opérer une double courbure thoracique haute(king 5).
Quelqu'un a t'il une expérience de ce type de scoliose ou de ce type d'angle.
Pensez vous que 57 degrés devraient être opérés, car ce qui me fait peur, c'est que d'après mon kiné, au plus la scolose est forte, au plus elle devient difficile à opérer.
Franchement, dans ce cas, je préfère être opérée avant d'arriver à ce stade(j'ai peur que la scoliose n'evolue au dela de 60 °).
En tous cas je suis vraiment contente d'avoir trouver e forum car il n'est pas toujours évident d'avoir des infos de la part des chirurgiens.
Je vous remercie par avance pour vos réponses
Linette
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#193661
Bonsoir Linette et bienvenue sur le site !
Je pense que tu as très bien fait d'aller prendre un second avis. Tu as rendez-vous quand ?
Si tu commences a être gênée par des douleurs et une respiration moins bonne, c'est effectivement important que tout ça puisse être pris en compte dans le cas d'une décision pour une opération. Mais là, seul le chirurgien est habilité de le faire selon plusieurs critères médicaux.
Sur le forum tu pourras lire d'autres témoignages avec des adultes opérés (et opérés qu'à l'âge adulte). Ce n'est en tous cas pas exceptionnel, on sait qu'une scoliose en "vieillissant" peut devenir gênante et douloureuse.
Courage à toi ! Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#193662
Bonsoir Linette et bienvenue sur SP

Es tu suivie actuellement par un orthopédiste spécialiste des scolioses ? Lui seul peut te dire si il faut ou pas opérer ta scoliose. Certes elle est assez importante et semble bien évolutive mais plusieurs facteurs peuvent décider ou pas d'une chirurgie.
Mais il est certain qu'on opère encore beaucoup les adultes, si tu lis la partie histoire d'adulte opéré tu t'en rendras compte.
Après concernant ton type de scoliose, la faut vraiment avoir l'avis d'un spécialiste. Mais c'est vrai que c'est mieux d'opérer avant que ça évolue de trop, mais meme dans ce cas la rien n'est impossible.

Et oui une scoliose peut hélas évoluer même à l'age adulte :bisous1
Par linette7
#193663
Non je ne suis pas suivi actuellement par un chirugien car depuis le dernier que j'ai vu, j'avais été un peu "refroidie".
Il m'avait dit que l'on ne m'opérerait jamais et que ca n'evoluerait plus.
Mais là, j'ai une adresse d'un chirurgien renommé sur Lyon, je vai donc prendre rdv.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#193666
Je pense qu'il s'agit du dr R au cdm ? car sur Lyon il est pratiquement le seul à faire les adultes.
Tu as pris une sage décision, c'est lui qui m'a opérée l'année dernière, et lui sera sincère et te dira de suite si il faut ou pas t'opérer :bisous1
Par linette7
#193670
Non je ne pense pas qu'il s'agisse de ce chirurgien.
Il s'agit d'un docteur à la c r espace modéré et je ne vois pas ce qu'est le cdm.
Pourrez tu m'envoyer ses coordonnées en mp si c'est possible car cela m'interesse.
As tu été opéré par ce chirurgien ou sais tu s'il a une bonne "réputation".
Merci en tous cas pour ces infos précieuses

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom d'hopitaux - L'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#193671
Es tu sure d'avoir rdv avec un spécialiste de la scoliose adulte ? je n'avais pas connaissance d'un spécialiste pour adulte la bas.
Je t'envoie un mp :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#193678
bonsoir linette et bienvenue à toi sur le site. j'imagine ta déception quand le médecin t'a dit qu'on ne t'opérerait jamais alors que actuellement, jusqu'à un âge avancé, on opère les scolioses. dans ton cas, c'est vrai elle est déjà bien importante surtout qu'à priori, elle entraine d'autres problèmes. tu as raison de prendre un autre avis et en allant sur Lyon, au cdm, tu seras entre de bonnes mains et tu peux y aller en toute confiance. :bisous
Par linette7
#193680
:bravo
Merci à tous pour vos réponses.
Je dois retourner à mes occupations.
En tous le centre cdm me semble très bien.
Passez une bonne soirée.
A bientôt
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#193681
bonne soirée à toi aussi et tiens nous au courant de la suite. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#193718
Je te souhaite la bienvenue sur le site, Linette. :hello

J'espère que tu trouveras un médecin à l'écoute de tes soucis. En lisant le témoignage des aldultes opérés, tu verras que l'âge n'est plus un obstacle.

Je me permets de te mettre un lien qui te présente l'association S&P, et quelques unes de ses actions.
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527


A bientôt Linette :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#195068
Bonsoir Linette

As tu pu prendre rdv avec un spécialiste ?
:bisous1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !