Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Manou22
#193777
Bonjour à tous,
Je m’apelle Manou et je suis une Malgache de 24ans.
Au fait cette histoire ne me concerne pas directement, mais j'aimerais de tout coeur la partager avec des personnes intéressées par le sujet et comprenant bien ce qui se passe dans le but de trouver des conseils.
J’ai une très chère amie de 26ans, elle a été victime d’une fatale erreur médicale. En effet, à seulement 2ans, elle avait souvent mal au dos et après consultation, çà a été confirmé : c’est une scoliose.
La maladie n’était encore qu’à son premier niveau, mais le seul médecin spécialisé en la matière se trouvant dans notre île a pris la très mauvaise décision de l’opérer (jusqu’à maintenant, on n’a jamais encore compris pourquoi), pourtant ce n’était même pas nécessaire. On lui a implanté de l’acier dans son dos, à seulement 2ans, c’est vraiment triste au lieu d’un simple traitement.
A 6ans, le mal de dos est revenu en des bien pire états et on a ramennée ma très chère amie à l’hopital, par la protection de Dieu, comme par hasard un medecin Européen était de passage à l’hopital où mon amie a été conduite et l’a consulté. Le médecin Européen, très furieux a tout de suite décidé à ce que la patiente soit transférée directement dans un hopital spécialisé en Suisse, dans le cas contraire la patiente ne serait jamais en pouvoir d’atteindre ses 13ans.
Les moyens financiers des parents ne permettaient pas ce déplacement mais heureusement, par la grâce de Dieu, une association en Suisse a pris en charge toutes les dépenses.
Mon amie a été sauvée et j’ai encore la chance d’être avec elle jusqu’à maintenant,
Seulement, actuellement, à son 26ème année, le mal de dos est revenu, çà lui fait tellement mal qu’elle a comme l’impression que l’acier qu’on lui a implanter va lui transpercer la peau.
Ce qui me fait vraiment perdre la tête c’est qu’il y a tout juste quelques mois, elle a perdue son père et on sait tous que perdre un père de famille est largement loin d’être facile. Et comme on dit, un malheur ne vient jamais seul, revoilà le mal de dos. De famille moyenne (par rapport au coût de la vie à Mdagascar), mon amie travaille actuellement et malgré tout, son salaire même additionné du mien multiplié par je ne sais combien ne pourra jamais subventionné son traitement, un traitement dont on ne sait encore comment puisque chez nous il n’y a pas de spécialiste en la matière, de plus les hopitaux de notre pays n’ont même les moyens matériel pour un traitement. Une autre chirurgie ? un simple traitement ? Personne ne sait vraiment ce qui va se passer, elle va quand même consulter un médecin généraliste qui pourra lui conseiller.
Pourtant, j’aimerais tellement l’aider, elle est vraiment quelqu’un de bien et je ne veux en aucun cas la perdre, vous savez ce qu’elle m’a dit ce matin ? Que sa maladie va la tuer…. Tuer, morte, des mots qui me rend vraiment malade toutefois on est totalement impuissant, on ne sait plus quoi faire…
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Par Rosy
#193778
bonjour manou22 et bienvenue à toi sur le site. ton témoignage est très dur, ton amie en a déjà bien bavé depuis toute petite. effectivement opérée à 2 ans, c'est de l'incompréhensible! heureusement, elle est tombée entre de bonnes mains qui lui ont permis de vivre, je l'espère, une vie plus ou moins normale jusqu'à maintenant. sais-tu quels sont les degrés de sa scoliose actuellement? fais t'elle encore des radios? a t'elle la possibilité de faire un peu de kiné dans votre pays? un suivi spécialisé est bien entendu important pour ton amie mais hélas, à te lire, il est difficile de voir un médecin compétent. t'es tu déjà renseignée si des médecins européens viennent encore y faire des consultations? :bisous
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Par Biba
#193792
Bonjour et bienvenue sur le forum.
Effectivement parcours bien difficile et douloureux à tout point de vue pour ton amie.
Si elle a été opérée en Suisse (à Genève ?), l'association a peut-être la possibilité comme le suggère Rosy, de te signaler quand un médecin peut se rendre sur place ?
J'espère qu'une solution pourra être trouvée afin de diminuer toutes ces douleurs ..
Courage à elle et à toi. Bib'bisous :bisous
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Par Fanette
#193815
Je comprends ton inquiétude, Manou, du coup, je suis allée un peu me renseigner sur Madagascar, et son histoire. Peut-être voir si la France est toujours en coopération sur le plan médical avec ton île, je ne sais pas. :bisous1
Par Manou22
#193817
Merci pour vos soutiens et vos réponses,
Oui, elle a toujours pu vivre normalement, depuis sa derniere opération, le plus génial c'est qu'elle n'a jamais eu de complexe par rapport à son corps et je l'admire vraiment pour çà.
Moi je ne me suis jamais renseignée auprès des hopitaux mais elle et sa famille oui, ce qu'on leur a répondu: on n'a jamais le planning des médecins qui nous rend visite de plus pour les aides financières pour le traitement, il ya une limite d'âge et qu'elle n'en fait plus partie des bénéficiaires potentiels.
Je vais me renseigner sur l'hopital qui l'a traité quand elle avait 6ans et je verrais ce que je peux faire.
Les détails de son scoliose, le peu qu'on puisse constater c'est que physiquement elle a comme une sorte de bosse sur le coté droit de son dos.
Personnellement, je crois que c'est dû aux implants qu'on lui a fait, avec l'age sa forme physique s'est évolué et ses implants ne sont plus compatible avec son corps.
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Par chris
#193818
Bonjour Manou et bienvenue sur SP

Je ne connais pas le système de soin de Madagascar alors je ne saurais trop te conseiller. Il faudrait essayer de te renseigner si il existe des associations humanitaires qui pourraient prendre ton amie en charge.

Par contre je suis surprise qu'on lui ait déja soudée la colonne à l'age de deux ans, vu qu'ensuite cela stoppe la croissance du dos.

Est ce qu'elle sait les degrés de sa scoliose ou autre renseignements de ce genre ?

La bosse ne doit pas venir du matériel mais de sa scoliose elle même :bisous1
Par Manou22
#193833
Merci pour ta reponse Chrys
J'ai lu l'article en question mais cet aide est destiné seulement pour les personnes démunies et quand on dit démunies à Madagascar c'est vraiment les gens les plus "pauvre" au plus haut point, inimaginable quoi...mais comme je l'ai mentionné, mon amie fait partie de la classe moyenne de chez nous, voire un peu plus et elle aurait jamais aucune chance de beneficier de ce que raconte cet article.
J'ai visité le site de l'hopital à geneve, il a changé de nom.
Mais jusqu'à maintenant je n'ai rien de concret, mais j'ai repris espoir et ce, grace à vous tous, merci bien.
Par crakette
#209537
Bonjour Manoue,

je suis comme tous les deux malgaches, et j'ai comme ton amie une scoliose. Je tiens à montrer mon soutien à ton amie pour son dos. Vous habitez donc à tana? il faudrait qu'elle arrive à voir un kinésithérapeuthe. moi, j'habite en france mais la dernière fois que je suis allée à tana, je suis allée dans un centre de kiné pas loin du collège de france. ils ont l'air compétent mais c'est vrai que ça peut faire un budget; peut-être tu peux te renseigner.

je vous souhaite encore bon courage!

veloma
Par midou76
#209557
Bonjour Mamou22 Bienvenue sur S&P,

Je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaitre notre association.

Au plaisir de te lire :welcome

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