[Donnie]

Bonjour à tous, ça fait un moment que je parcours le forum et je me suis enfin décidée à m'inscrire.
Je m'appelle Eugénie, j'ai 21 ans et j'ai une scoliose dorsolombaire droite entre T5et L1 découverte par mon médecin traitant en 2003. Elle faisait 12° et il m'a tout de suite envoyé au CDM à Lyon ou je suis suivie depuis.
Fin 2004, ma scoliose étant passée à 23°, j'ai eu mon premier corset, suivi d'un deuxième 2 ans plus tard. Pendant toutes ces années ma scoliose n'a quasiment pas bougée, elle était à 28 degrés en juin 2008 quand j'ai enfin pu arrêter le corset, je me rappel comme j'étais heureuse quand je suis sortie de l'hôpital ce jour là je pensais que ça serait fini....et bien non...
Septembre 2009 à la visite de contrôle qui était sensée être la dernière, ma scoliose est passée à 37° mon spécialiste savait pas quoi faire du coup je devais revenir dans un an....
Aout 2010 44°....Et la il a commencé à parler d'opération et il m'a redonné RDV dans un an (j'ai rdv le 30 mai) pour voir....Personnellement je pense que c'est foutu a ce rythme là elle aura dépassé le 50° quand je vais y retourner et plus je voit la date du 30 mai qui approche plus ça me fait peur, je sens que je vais encore sortir de l'hôpital en pleurant....ça me fait tellement peur l'opération mais je viens souvent lire ici et comme je voit que ça se passe bien (et de voir qu'il y a un bon chirurgien au CDM) me rassure un peu...enfin peut être qu'il y aura un miracle et que je serais pas obligée de me faire opérée mais j'en doute...
J'ai de la chance d'avoir quasiment jamais mal au dos et d'être a 44° sur un plan radiologique (sinon physiquement je suis pas beaucoup plus tordue que quand j'en faisait 28) donc je vit assez bien ma scoliose, ça me donne plutôt l'impression que l'opération va m'apporter des problèmes...Enfin si on me dit qu'il faut que m'opérer je le ferai je sais bien que si ça continu a évoluer comme ça j'en aurais des problèmes....

[chris]

Bonjour Donnie et bienvenue sur SP

Effectivement ta scoliose semble évoluer relativement rapidement. Certes pour l'instant tu n'en souffres pas, mais si elle continue d'évoluer et que rien n'est fait pour la stopper dans un avenir plus ou moins lointain tu risques d'en souffrir sans compter les conséquences sur ton organisme.
Je te confirme que le chirurgien du CDM est très bon, j'ai eu la chance d'être opérée par lui l'année dernière.
Et cette opération ne m'a apporté aucun problème, au contraire.
Maintenant il faudra voir ce que donnera ton rdv du 30 mai, mais quoi qu'il en soit si il devait y avoir une chirurgie je pense que ça ne se ferait pas avant des mois, le temps d'avoir un rdv avec le chirurgien et le temps de prendre rdv pour l'intervention

[Rosy]

bonjour donnie et bienvenue à toi sur le site. tu as raison de venir ici nous dire ta peur quant à ton futur et j'espère que nous arriverons à te rassurer. le corset une fois ta croissance terminée n'était plus utile mais ta scoliose elle, a continué à s'aggraver et aujourd'hui, le spécialiste commence à te parler d'opération. c'est vrai que ta courbure commence à être importante et surement le risque d'évolution est toujours là. mais dis toi que si opération il devait y avoir, c'est pour bloquer et redresser cette scoliose afin que tu puisses avoir une vie normale. sinon, cela risque de ne pas être le cas. tu as peur. c'est normal. c'est l'inconnue. mais tu as lu des témoignages et tu as vu que tout se passe en général bien après les premiers jours un peu plus difficiles. mais tu sais aussi, que tu es prise en charge dans un très bon hopital. en attendant ta consultation du mois de mai, n'hésite pas à venir ici nous parler et nous poser tes questions. nous essaierons de te rassurer

[Donnie]

merci à vous deux :)
je me demandais il faut combien de temps pour prendre rdv avec le chirurgien? et pour choisir le jour de l'intervention ? au début je pensais que ça pouvais être rapide mais en lisant les histoires j'ai vu que ça pouvais prendre des mois... enfin si je me fait opérer je voudrais que ce soit en début de vacances d'été pour avoir le temps de me remettre de l'opération (parce qu'il est hors de question que je rate un seul cours)donc surement pas cette année donc j'ai encore le temps

[chris]

Il faut compter en moyenne 4 mois pour une consultation et ensuite 7 mois pour l'intervention, et je crois meme que les délais ont tendance à se rallonger.
A moins qu'en passant par le médecin qui te suit au CDM ça aille plus vite
Après tu peux t'arranger si tu es encore étudiante pour la programmer en fin d'année scolaire, fin juin, début juillet pour ainsi avoir tout le temps des vacances pour récupérer et reprendre à la rentrée
Mais pas t'anticipation, pour l'instant rien n'est encore sur, donc déja attendre ton prochain rdv pour savoir ce qu'il en est exactement

[Donnie]

Oui je sais il reste une chance que je me fasse pas opérée mais à force j'ai tendance à imaginer le pire... Surtout que je serais pas la première de la famille à me faire opérer et j'ai peur aussi pour ma petite sœur qui a eu jusqu'à présent a peu près le même parcours que moi et qui en ai au stade "a enlevé son deuxième corset et attend la dernière visite cet été pour voir si c'est bon"

[chris]

Si cela peut te rassurer un peu, chaque scoliose est un cas différent, et donc n'évolue pas toujours de la meme façon.
Mon papa a une scoliose très importante, jamais soignée car ça ne se faisait pas à son époque et il n'en n'a jamais souffert ou a tu ses souffrances. J'ai eu une scoliose importante opérée, une de mes filles a une scoliose stabilisée à 20°.

[Rosy]

à te lire, vous êtes plusieurs membres a être atteint de scoliose! ça arrive de temps en temps, comme chez moi aussi! et comment est le présent de la personne déjà opérée chez toi?

[Donnie]

c'est ma cousine, étant plus vielle que moi (45 ans environ) je la voit pas souvent donc je pourrai pas dire exactement, mais je sais qu'elle s'était bien remise de l'opération et qu'elle a eu des enfants sans problèmes et va bien maintenant :)
je sais qu'elle avait pas la même scoliose que moi déjà puisqu'elle s'est faite opérée a 13 ans, j'espère que pour ma petite sœur sa serra différent aussi, déjà elle fait beaucoup plus de sport que moi. Je me demande es que de faire du sport peut bloquer la scoliose ? Parce que maintenant je me sens coupable d'avoir rien fait pendant quelques années surtout à cause du corset j'avais "plus de muscle" dans le dos j'étais habituée a me reposer sur mon corset....Surtout que le médecin m'avait bien dit de faire du sport pour muscler mon dos....Enfin maintenant je fait 2h d'escalade par semaine depuis deux ans et il m'a fait reprendre la kinésithérapie (que j'avais arrêter vers 17 ans et demi) je verrai bien si il y a des résultats....

[chris]

Surtout ne culpabilise pas.
C'est vrai le sport à aide bien à stabiliser, mais si ta scoliose veut quand meme évoluer elle évoluera.
J'ai déja eu des contacts avec des personnes très sportives chez qui ça avait évolué quand meme.
Chaque cas est différent, on peut mettre toutes ses chances de son coté en essayant de la stopper au maximum, après on ne peut garantir par avance le résultat

[Donnie]

merci de ta réponse mais je peux pas m'empêcher de penser "peut être que si je m'étais pas laissée aller j'en serais pas là" mais en fait peut être que si, surtout que la vitesse d'évolution n'a pas changé depuis que je fait des efforts
en tout cas merci pour le soutien

[vermo]

Bonjour Donnie, faut pas culpabiliser comme ça, pour ma part j'ai une scoliose infantile, c'est à dire depuis quasi ma naissance, j'ai été en Centre spécialisé à l'âge de mes 8ans donc très suivie et malgré les traitements,la scoliose a continué à s'aggraver . (c'était dans les années 60). Le fait de se muscler le dos ne peux que favoriser un bon maintien de celui ci, je t'encourage de continer dans ce sens.

De plus, je fais partie du groupe accueil, à cet effet,je me permets de te mettre ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaitre notre Association. Au plaisir de te lire

[Faery_69]

Tu n'as pas à culpabiliser, il est impossible de prévoir l'avenir...
Il est bien de se renseigner sur l'opération mais ne te fais pas trop de soucis avant ta prochaine visite sinon tu vas y aller trop trop stressée. Cela doit être difficile de l'envisager si tu n'as jamais souffert mais si c'est le cas, alors ce n'est pas plus mal : il vaut mieux y faire avant que tu ne souffres, ce sera ça en moins.
Bon dimanche

[Donnie]

Bonjour!
ça fait longtemps que j'étais pas passée par manque de temps, mais en ce moment je commence à vraiment flipper pour mon rdv du 30 mai (j'en ai même rêvé cette nuit) j’essaie de regarder si c'est pire ou pas qu'avant mais de toute façon j'arrive jamais a me rendre compte.enfin dans deux semaines je suis fixée il faut que j’essaie d’arrêter d'y penser mais c'est difficile...

[chris]

Bonjour Donnie

En attendant le 30 si tu arrives à t'occuper l'esprit pour moins y penser ça t'aidera.
Prépares toi une liste écrite de questions pour être sure de ne rien oublier, celle qui se trouve sur ce lien pourra t'aider http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316

Après si il doit y avoir une chirurgie, dis toi que c'est à toi de décider si tu veux ou pas, ce rdv t'aidera à y voir plus clair mais ne t'engage à rien