[MAB4470]

Bonjour à tous et à toutes,

Ouf, j'ai enfin trouvé un endroit où les gens comprennent ce que c'est que la scoliose.

J'habite en Belgique près de Liège et je vais avoir 48 ans.

On a découvert mes scolioses à l'âge de 12 ans(dextro convexe dorsale et sinistro-convexe lombaire). A l'époque, notre médecin traitant a dit que cela passerait avec l'âge.
Malheureusement, il s'est joliment planté !

Je dois dire que j'ai pu avoir une vie normale, j'ai fait du sport, j'ai travaillé, j'ai eu deux enfants (et pas des petits presque 4 kgs chacune) jusqu'en 1991 où j'ai eu la première "alerte" qui me disait que mon dos n'en pouvait plus. J'ai fait des radios et là on vu 39° au niveau dorsal et 44° au niveau lombaire.
A cette époque, j'ai porté un lombostat.
Puis, la vie a repris son cours. Pour pouvoir trouver un emploi qui soit mieux adapté à mon "handicap", j'ai suivi une formation qui m'a permis de trouver un emploi comme secrétaire gestionnaire. J'étais heureuse et j'aimais vraiment mon boulot et comme on dit, je mordais sur ma chique quand j'avais mal.

Mais, il y a deux ans d'ici, j'ai commencé à avoir des douleurs aux niveaux des lombaires, style sciatique au point d'être carrément bloquée.J'ai passé une scyntigraphie, des scanners, des IRM car on soupçonnait une sacro-iliite ou une spondylarthrite ankylosante.
Que nenni, tout cela vient de la scoliose lombaire on m'a donc represcrit un lombostat que je ne sais pas supporter longtemps à cause de "ma bosse". J'ai mal aussi à ce niveau et à l'articulation de la hanche.
Et depuis deux ans, j'ai mal sans arrêt malgré les médicaments sans compter que maintenant j'ai mal aussi au niveau des épaules et des bras où on m'a découvert des tendinites et des bursites au niveau des rotateurs.

J'ai énormément de mal à rester assise ou debout plus d'un quart d'heure et porter, ben n'en parlons pas.

J'ai aussi perdu 4,5 cm, déjà que je n'étais pas très grande .

J'ai toujours été complexée par cette malformation, distorsion d'un corps que je n'ai pas voulu au point que j'ai attrapé des tics, du style toujours tirer sur mon vêtement du côté droit de peur que l'on voit cet énorme déhanchement.
J'en suis arrivée à un point où je n'ai même plus envie de m'acheter des vêtements, j'ai toujours l'impression de ne ressembler à rien.

Je dois de nouveau faire une radio des cervicales parce que la physio, à l'auscultation, a l'impression que de ce côté-là aussi, c'est pas très droit.
Et de nouveau de la Kiné. C'est vrai que ça soulage et ce que j'aime surtout, c'est la chaleur. J'ai acheté un coussin chauffant qui monte jusqu'à la nuque et si je pouvais, je l'aurais constamment sur le dos.

je me suis décidée à prendre rendez-vous chez un chirurgien orthopédiste, j'y vais fin de ce mois. On verra quelle solution il peut me proposer.
Je vous avoue que je suis morte de peur à l'idée de me faire opérer, mais en "surfant" sur le net, j'ai vu qu'il y avait d'autres solutions, comme l'orthèse.

Désolée d'avoir été aussi longue.

Je vais continuer ma lecture des toutes vos expériences.

A bientôt.

[chris]

Bonjour MAB4470 et bienvenue sur SP

Je pense que tu as fait le bon choix en prendant rdv avec un spécialiste. La tu en sauras plus sur l'état réel de ton dos et des possibilités à envisager.
Pour l'opération ne t'angoisse pas avant, mais si c'est la solution qui sera envisager, tu pourras quand meme prendre le temps de réfléchir et de te faire à cette idée, et en cas de besoin nous serons la pour t'aider.
L'orthèse est un corset rigide, si tu n'arrives pas à supporter le lombostat souple, je ne sais pas si tu pourras supporter le rigide

[Biba]

Bonjour Mab et bienvenue sur le site !
Je comprends bien ta peur et tes angoisses, mais un bilan complet est vraiment nécessaire et important. C'est bien un spécialiste des scolioses avec qui tu as rendez-vous ?
Pour la perte de centimètres, est-ce que tu as fait une densitométrie afin d'éliminer ou de confirmer une ostéoporose ? Il paraît que les personnes ayant une scoliose ont plus de risques (c'est ce que le chir m'a dit), maintenant attention, ça reste une généralité et ce n'est fort heureusement pas le cas de tous !

Tiens-nous au courant suite à ton RDV ou avant pour poster ce qui te "trotte" dans la tête :cotent !
Bib'bisous

[Rosy]

bonjour mab et bienvenue à toi sur le site. oui, ici on comprend ce qu'est la scoliose, on est tous touché de près ou de.... plus loin! maintenant, avec les années, ton dos t'en fait voir davantage et tu as eu raison de prendre rv auprès d'un spécialiste. même si tu sais qu'à un moment donné faudra peut-être prendre une décision qui aujourd'hui t'angoisse, dis toi qu'opérée, tu pourras continuer à avoir une vie plus ou moins normale avec des douleurs en moins et un dos redressé du mieux possible. mais tu n'en es pas encore là, ne t'angoisse pas avant, même si je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire. en tout cas, tu sais qu'on est là, n'hésite pas

[MAB4470]

Bonjour et merci de vos gentils messages.

Le chir que je vais voir est bien un spécialiste de la scoliose, c'est un professeur du C........ de Liège.

Vous ne pouvez pas savoir comme je suis contente d'avoir trouvé ce forum et de pouvoir parler à des gens qui comprennent ce que nous endurons tous les jours à cause de cette scoliose.
Parce que peu de personnes, en particulier les médecins conseil, comprennent ce que c'est ou alors ils ne sont pas assez informés.
Quand je dis au médecin de la mutuelle que même un classeur parfois pour moi ce n'est pas possible de le porter, elle a l'air de dire que je simule.

Alors que ce n'est absolument pas le cas et que c'est bien minant d'avoir mal, de ne pas bien dormir à cause des douleurs qui vous réveillent la nuit -->le moral en prend un coup.

Allez je vais arrêter de me lamenter, ça ne sert à rien !

Je reviendrai tout à l'heure.


Comme stipulé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d’hôpitaux – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs

[vermo]

Bonjour MAB4470, bienvenue sur S&P, Ravie pour toi de constater que ce forum te fais du bien, n'hésite surtout pas à venir et à revenir.

Je fais partie du Groupe Accueil, et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaitre notre association.

Au plaisir de te lire.

[Rosy]

on te comprend bien mab! les médecins sont souvent mal informés sur la scoliose et la douleur qu'elle peut engendrer toute une vie. c'est bien, tu as trouvé un spécialiste des scolioses, il y en a près de chez toi. ma nièce qui a fait ses études de kiné dans ton pays, en connaissait. c'est quand ton rv exactement? n'hésite pas à surfer sur le forum, tu y trouveras pas mal de témoignages mais aussi surement des réponses aux questions que tu peux te poser.

[MAB4470]

Oups ! Désolée, j'avais oublié qu'on ne pouvait pas citer le nom des hôpitaux.
Promis, je ne le ferai plus

Rosy : je voulais t'envoyer un MP mais je ne vois pas comment faire !
Elle a fait ses études dans quelle ville, ta nièce ?
Mon rv c'est le 28 de ce mois et j'ai quand même hâte d'y être pour avoir un maximum d'infos même si le mot opération me fait peur.

[Rosy]

pour envoyer un mp, mab, tu vas en haut de la page, tu vas sur "vous n'avez pas de nouveaux messages" tu cliques et tu crées ton mp en n'omettant pas le destinataire et le sujet puis tu fais envoyer. si tu as un message, c'est noté "vous avez un nouveau message". ma nièce a fait ses études de kiné à liège mais ça fait déjà 1an 1/2 qu'elle a fini.

[MAB4470]

Bonjour à tous et toutes,

Je ne vous oublie pas, bien loin de là, mais je n'ai pas su venir avant aujourd'hui.

Pour le moment c'est pas le top.

Visite chez la physio, radio de la CC et écho des épaules lundi, suis de nouveau coincée et cette fois c'est les deux bras !

Aujourd'hui, j'ai fait le ménage (nettoyage et fenêtres). Maintenant ça me prend au moins 3 fois plus de temps qu'avant. j'ai été obligée de prendre un Z...r et me coucher avec mon cher coussin chauffant après.
C'est pénible !

Début de semaine, j'ai essayé d'aller marcher. Pfftt, pas super ! J'ai de plus en plus mal dans l'articulation de la hanche.

Je me réjouis d'être le 28 pour voir ce que le Professeur G me proposera.

Je vous souhaite à tous et toutes un bon week-end.

Rosy, je t'envoie un MP demain :cotent

[Biba]

Mab, va falloir apprendre à "laisser tomber" certaines choses, car le nettoyage des vitres alors que tu as les deux bras coincés .. bein .. c'est pas raisonnable du tout .. !
Courage à toi ! Bib'bisous

[MAB4470]

Je sais mais il fallait bien le faire. Avec le soleil, on voyait que les vitres étaient sales !!!!!!
Maintenant, il fait tout clair dans la maison.

je vous souhaite une bonne nuit

[chris]

Bonsoir MB

Tu sais quand on ne peut plus, on ne peut plus.
Ecoutes si on ne voit plus correctement au travers de tes vitres et bien tant pis, ça ne sert à rien de forcer et ensuite d'être obligée de prendre des cachets et te coucher.
Il est important d'apprendre à te ménager.
Il faut apprendre à connaitre ses propres limites et écouter son corps. La douleur est un signal d'alarme et il faut savoir le détecter

[Rosy]

bon, tu en sauras un peu plus après toutes ces radios! ah oui, le ménage, les vitres en particulier! quelle galère! je suis bien handicapée aussi avec mes épaules et si j'abuse, j'en souffre beaucoup, alors j'ai la chance que ma sœur vienne me faire mes vitres!

[MAB4470]

Bonjour tout le monde,
Bon dimanche !

Je suis quand même rassurée d'avoir vos témoignages parce que parfois je suis découragée quand je dis aux médecins que j'ai mal et qu'ils ont l'air de ne pas me croire et qu'on me dit qu'on ne voit rien de spécial aux radios, scyntigraphie, scanner ou IRM à part la scoliose.

Merci à vous.

J'ai enfin trouvé des personnes qui comprennent.

Il y a quelques années d'ici, je me reposais deux, trois jours et c'était reparti mais maintenant ...

C'est vrai que parfois je veux en faire trop mais je n'ai pas été habituée à ne rien faire (déjà que je ne sais plus travailler) alors le moral en prend un coup aussi.
Mon hobby, c'est le tricot et maintenant, c'est à doses homéopathiques que je peux encore le faire.
A 48 ans, j'ai l'impression d'en avoir 70.
Et vous ?